Κατά πόσον είναι ηθικό και δίκαιο, σε μια εποχή που προτάσσει την ισότητα, τη συμπερίληψη και αποζητά την κοινωνική δικαιοσύνη, η συλλογή και αποθήκευση πληροφοριών σχετικά με το ανθρώπινο γονιδίωμα;

Οι υποστηρικτές μιας τέτοιας κίνησης θα ισχυριστούν ότι κατ΄ αυτόν τον τρόπο συμβάλουν στη μελέτη της γενετικής για την πρόληψη και αντιμετώπιση ασθενειών. Και πράγματι, υπάρχουν σπάνια γενετικά νοσήματα τα οποία θα μπορούσαν ενδεχομένως ακόμη και να εκλείψουν στο πολύ μακρινό μέλλον με στοχευμένες παρεμβάσεις.

Αυτή είναι η μία πλευρά. Υπάρχει όμως, και η άλλη, η πιο ανθρώπινη πλευρά. Αυτή που εξετάζει τις επιπτώσεις μιας τέτοιας κίνησης και δη της αποθήκευσης ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων σε ιδιωτικές εταιρείες. Εχει αναρωτηθεί κανείς ποιο θα είναι το μέλλον των ανθρώπων των οποίων τα γενετικά δεδομένα θα βρίσκονται, ανά πάσα στιγμή, στη διάθεση εργοδοτών και ασφαλιστικών εταιρειών;

Πρόκειται για ερωτήματα που στριφογυρνούν στο μυαλό, μετά τη γνωστοποίηση σύμβασης που έχει υπογράψει ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, με ιδιωτικές αμερικανικές εταιρείες, στο πλαίσιο εφαρμογής προγράμματος ελέγχου του γονιδιώματος 100.000 νεογνών, που θα γεννηθούν μέχρι και το 2029.

Οι αντιδράσεις

Το θέμα προκάλεσε την έντονη αντίδραση εκπροσώπων ιατρικών εταιρειών και ενώσεων (Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής, Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία, Ομοσπονδία Ενώσεων Νοσοκομειακών Γιατρών Ελλάδας), ενώ το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού έχει διατυπώσει σοβαρές επιφυλάξεις και δεν έχει προβεί σε
παραχώρηση νεογνικών δειγμάτων στις εν λόγω ιδιωτικές εταιρείες (σ.σ. για τα παιδιά που έχουν γεννηθεί από την αρχή του τρέχοντος έτους). Η υπόθεση έφθασε και στη Βουλή, την περασμένη εβδομάδα, από τον βουλευτή του ΠΑΣΟΚ και υπεύθυνο του Τομέα Υγείας, Ιωάννη Τσίμαρη, στην Ευρωβουλή από τον ευρωβουλευτή της Ελληνικής Λύσης, Μανώλη Φράγκο, ενώ ο ΣΥΡΙΖΑ – ΠΣ εξέδωσε σχετική ανακοίνωση, ωθώντας τον Υπουργό Υγείας να απαντήσει.

Η απάντηση Γεωργιάδη

Στην απάντησή του (Τρίτη 20/5), ο κ. Γεωργιάδης παραδέχεται, μεταξύ άλλων, ότι προέκυψαν διαφωνίες από τους εκπροσώπους του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, ως προς την προοπτική υλοποίησης του γενετικού νεογνικού ελέγχου μέσω του προγράμματος «First Steps» (σ.σ. το 2023, μέσω του πιλοτικού – τότε – προγράμματος, 400 νεογέννητα εξετάστηκαν δωρεάν για 500 γενετικές ασθένειες). Σημειώνει δε, ότι με την προγραμματική σύμβαση έγινε αποδεκτή η δημιουργία μιας ομάδας παρακολούθησης έργου που θα αποφάσιζε το πλαίσιο, μέσω του οποίου θα μπορούσε να ξεκινήσει αυτός ο γενετικός έλεγχος. Όπως αναφέρει, η επιστημονική επιτροπή έχει συνεδριάσει μόνο μία φορά μέχρι σήμερα, δεν έχει καταλήξει σε σχέδιο, και ως εκ τούτου δεν έχει ξεκινήσει η συλλογή δειγμάτων και δεν έχει υπογραφεί η τελική σύμβαση. «Εάν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα πολύ απλά δεν ξεκινάει», τονίζει ο Υπουργός Υγείας.

«Σε κάθε περίπτωση», συνεχίζει ο Υπουργός, «η διαδικασία είχε ξεκινήσει ήδη, από τον Σεπτέμβριο του 2023, υπό την εποπτεία του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας, Δημήτρη Ζωγραφόπουλου, ο οποίος προέρχεται από το επιστημονικό προσωπικό της Αρχής Προστασίας Δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και έχει θέσει προϋποθέσεις για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα (ιδίως αυτή της ψευδωνυμοποίησης) σε περίπτωση υλοποίησης του γενετικού νεογνικού ελέγχου από την ομάδα «First Steps». Η Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικών Δεδομένων ενημερώνεται για την διαδικασία και μέσω του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας. Εφόσον η Επιτροπή Παρακολούθησης κατέληγε σε συμπέρασμα, που τελικά δεν έχει καταλήξει, το συμπέρασμά της θα κατατίθετο στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής για την έγκρισή της ή τυχόν παρατηρήσεις της πριν το πρόγραμμα ξεκινήσει».

Επειδή το εν λόγω ζήτημα είναι πολύ ευαίσθητο, το Βήμα επικοινώνησε με τους Καθηγητές Κωνσταντίνο Πάγκαλο (Ιατρικής Γενετικής στην Ιατρική Σχολή Necker–Enfants Malades του Université Paris V, αντεπιστέλλον μέλος της Εθνικής Ακαδημίας Ιατρικής της Γαλλίας και πρώην Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής) και Γιώργο Φαρμακίδη (Εμβρυομητρικής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Stony Brook της Νέας Υόρκης).

Κ. Πάγκαλος: «Αυτά είναι πρωτάκουστα»

Ο κ. Πάγκαλος ήταν λάβρος εναντίον της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας. «Καμία άλλη προηγμένη χώρα του κόσμου δεν θα το έκανε αυτό. Αυτά είναι πρωτάκουστα πράγματα», αναφέρει και συνεχίζει: «Βρίσκω πάρα πολλά κενά. Αυτό που θέλουν είναι να συγκεντρώσουν πλούσιο υλικό για να το έχουν σαν βάση δεδομένων για την ανάπτυξη διαγνώσεων και θεραπειών στο μέλλον στις ΗΠΑ. Μιλούν για συλλογή ανώνυμων δειγμάτων προκειμένου να ερευνήσουν 500 νοσήματα. Και ένα από τα πολλά ερωτήματα που γεννιούνται είναι: αν τα δείγματα είναι πράγματι ανώνυμα και ένα παιδί βρεθεί με σπάνιο νόσημα, τι γίνεται; Θα ανατρέξουν στην πλατφόρμα, να βρουν ποιο είναι το παιδί και θα ενημερώσουν τους γονείς; Γιατί είναι σχεδόν σίγουρο ότι στα 100.000 δείγματα που θέλουν να συγκεντρώσουν, θα βρουν 2.000 – 3.000 παιδιά με σπάνια νοσήματα. Τι θα γίνει με αυτά τα ευρήματα; Είναι δυνατόν να διατηρήσουν την ανωνυμία και να τα αποκρύψουν, να μην ενημερώσουν τους γονείς; Δηλαδή, αν είναι άρρωστο το παιδί, θα άρουν την ανωνυμοποίηση και ποιος θα κάνει τη γενετική συμβουλευτική, ποιος θα επικοινωνήσει με τους γονείς; Στην περίπτωση αυτή, το δείγμα κανονικά θα πρέπει να γίνει επώνυμο. Δεν γίνεται να πάρεις τα δείγματα, να βρίσκεις αρρώστους και να μην ενημερώνεις τους ενδιαφερόμενους. Είναι ανήθικο».

«Τα στοιχεία μπορεί να χρησιμοποιηθούν από ασφαλιστικές»

Ανάλογη θέση διατυπώνει και ο κ. Φαρμακίδης. «Αυτά είναι προσωπικά δεδομένα τα οποία δεν μπορούν να βρίσκονται στη διάθεση ιδιωτικών εταιρειών», αναφέρει, σημειώνοντας ότι «πιθανό πρόβλημα στο γονιδίωμα δεν σημαίνει απαραίτητα ότι αυτό μελλοντικά θα εκφραστεί στη ζωή του ανθρώπου». Παράλληλα, εκφράζει την επιφύλαξή του για την μελλοντική χρήση αυτών των δεδομένων. «Τα στοιχεία αυτά μπορεί να χρησιμοποιηθούν αργότερα από ασφαλιστικές εταιρείες ή για πρόσληψη σε εργασία. Ποιος διασφαλίζει αυτούς τους ανθρώπους μετά από 20-30 χρόνια ότι μία τέτοια κίνηση δεν θα τους βλάψει;», αναρωτιέται.

Τέλος, σημειώνει ότι αν προχωρήσει αυτό το πρόγραμμα θα πρέπει να υπάρχει υπηρεσία συμβουλευτικής προς τους γονείς από πολύ έμπειρους γενετιστές ή επιστήμονες που ασχολούνται με την εμβρυομητρική ιατρική.