Στερεότυπα, προκαταλήψεις, μπούλινγκ, «ανάγκη» για masking, άρνηση αποδοχής διάγνωσης, σκόπιμη τοποθέτηση στο περιθώριο. Η Δήμητρα Χασουρή και η Μαίρη Μητσάκη δεν διαπραγματεύονται το «τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς». Η παρουσία αυτιστικών ατόμων στη συζήτηση για τον αυτισμό δεν είναι προαιρετική, είναι ο μοναδικός τρόπος.
Θέλουν η βιωματική τους εμπειρία να μην θεωρείται δευτερευούσης σημασίας. Θέλουν τα άτομα με αυτισμό να μην παρουσιάζονται ως μαχητές και ήρωες γιατί αυτό σημαίνει ότι διαθέτουν υπεράνθρωπες αντοχές στον εκφοβισμό και στην κοινωνική απόρριψη που δέχονται, ενώ ταυτοχρόνως εξιδανικεύεται ο μισαναπηρισμό που βιώνουν.
Μαζί δημιούργησαν το Autism Greece σε Instagram και TikTok με στόχο να καταρρίψουν στερεότυπα και νοοτροπίες που καταπιέζουν όσους κι όσες είναι στο φάσμα του αυτισμού.
«Ο αυτισμός και γενικότερα η αναπηρία δυστυχώς εξακολουθεί να έχει αρνητικό πρόσημο και δημιουργεί άβολα συναισθήματα. Ένα ζήτημα που δημιουργεί αυτό είναι ο κόσμος να προσπαθεί να ωραιοποιήσει την κατάσταση, να λέει πως πχ “δεν είναι αναπηρία, είναι ειδικές ικανότητες”.
Για να σπάσει λίγο αυτό, απαραίτητο είναι να υπάρχει ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Να μην φοβόμαστε να πούμε τη λέξη, να μην φοβόμαστε να πούμε ότι ναι, είναι αναπηρία. Και δεν υπάρχει τίποτα κακό σε αυτό», αναφέρουν χαρακτηριστικά στο ΒΗΜΑ.
Μαίρη, ισχύει ότι ξεκίνησες σε μεγάλη ηλικία να ψάχνεις μόνη σου αν έχεις αυτισμό; Πώς ένιωσες όταν πήρες τη διάγνωση;
Μέσα στην πρώτη καραντίνα έτυχε να δω ένα βίντεο σχετικά με τον αυτισμό και ένιωσα σαν να άκουγα κάποιον να εξηγεί τη ζωή μου.
Φυσικά δεν ήταν η πρώτη φορά που άκουσα τη λέξη αυτισμός αλλά ήταν η πρώτη φορά που κατάλαβα τι σημαίνει πέρα από τα στερεότυπα που προβάλλονται στην τηλεόραση (πχ Ο Άνθρωπος Της Βροχής).
Έκανα έρευνα και, όταν χαλάρωσε η καραντίνα, αναζήτησα επιβεβαίωση από ειδικούς. Πριν καν πάρω αυτή την επιβεβαίωση, ένιωσα ανακούφιση, επέτρεψα στον εαυτό μου να υπάρχει πιο ελεύθερα.
Φαντάζομαι ότι κάποιοι θα περίμεναν να ντραπώ έχοντας μια τέτοια «βαριά» διάγνωση αλλά, όπως πολλά άτομα στη θέση μου, η ντροπή υπήρχε ήδη. Η διάγνωση επέφερε αυτογνωσία και διέλυσε σιγά-σιγά αυτή την ντροπή.
«Σίγουρα έχεις αυτισμό; Δεν σου φαίνεται». Αυτή είναι μια φράση που ακούτε συνεχώς;
Δ: Τα σχόλια που λαμβάνουμε του τύπου «δεν σου φαίνεται» είναι απίστευτα ακυρωτικά, καθώς η εξωτερική εικόνα δεν είναι παρά μόνο η κορυφή του παγόβουνου.
Υπάρχει πολύ έντονα η νοοτροπία του «εμένα μια χαρά μου φαίνεσαι» ενώ κανείς δεν βλέπει την εξαντλητική προσπάθεια που δυστυχώς χρειάζεται να καταβάλλουμε για να φτάσουμε σε σημείο να προσαρμοστούμε σε ένα κόσμο που δεν βγάζει νόημα σε εμάς.
Photo Credits: Σίσσυ Μόρφη
Επιπλέον, τα σχόλια αυτά επιβάλλουν παραπάνω πίεση να διατηρηθεί η κοινωνικά αποδεκτή εικόνα, να μην γίνει κάποιο «γλίστρημα» και μας καταλάβουν.
Κατανοώ ότι η πρόθεση είναι καλή, αλλά κατά τη δική μου άποψη όταν λέγεται κάτι τέτοιο ως κομπλιμέντο, ενισχύει την αντίληψη του «δεν είσαι σαν τους άλλους αυτιστικούς» όπου άθελα υποβιβάζει ένα μεγάλο κομμάτι της αυτιστικής κοινότητας που δεν έχει την ικανότητα και το προνόμιο να κρύψει τα αυτιστικά της χαρακτηριστικά.
Οπότε, ναι μπορεί να μην μου φαίνεται με την πρώτη ματιά, αλλά ακόμα και αν φαινόταν, δεν θα υπήρχε τίποτα κακό σε αυτό.
Πώς αποφασίσατε να ανοίξετε προφίλ στο ΤikTok και το Ιnstagram;
Δ: Έφτιαξα τη σελίδα στο Instagram το 2020, με έμπνευση αντίστοιχες αγγλόφωνες σελίδες. Εκεί έγραφα κείμενα και εξέφραζα δικούς μου προβληματισμούς σχετικά με την αντιμετώπιση των αυτιστικών ατόμων, καθώς και την αισθητή απουσία μας από συζητήσεις που αφορούν εμάς.
Σιγά σιγά έχτισα ένα μικρό κοινό ακόλουθων και κρατούσα συχνή επικοινωνία με τη Μαίρη, στην οποία πρότεινα συνεργασία καθώς είδα πως γνώριζε πολλά πάνω στο θέμα και είχε πολλά να προσφέρει.
Αργότερα επεκταθήκαμε και στο TikTok καθώς θέλαμε να δοκιμάσουμε μια άλλη μορφή περιεχομένου, το βίντεο-σκετσάκι μικρής διάρκειας, με τόνο παράλληλα ενημερωτικό και χιουμοριστικό. Ο στόχος ήταν η επέκταση σε μεγαλύτερο κοινό με τη χρήση ενός δημοφιλούς μέσου. Εκεί ήταν που γίναμε viral, με ό,τι συνεπάγεται αυτό.
@autism.greece #autism ♬ πρωτότυπος ήχος – Autism Greece
Μ: Γνώρισα τη Δήμητρα τον πρώτο καιρό που είχε ανοίξει τη σελίδα στο Instagram, όταν και εγώ ακόμα μάθαινα για τον αυτισμό. Είχα νιώσει πολύ τυχερή που τη βρήκα και για αυτό ήθελα να συμμετέχω στο εγχείρημά της. Η σελίδα στο TikTok, όπως και πολλά άλλα πράγματα ήταν ιδέα της Δήμητρας.
Το κύριο ζητούμενο ήταν -και παραμένει- η απουσία των ίδιων των αυτιστικών ατόμων στις συζητήσεις περί αυτισμού;
Δ: Αυτό ήταν το κύριο θέμα, από τις αρχικές μόλις μέρες της σελίδας το σύνθημα ήταν «τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς». Δυστυχώς όσον αφορά στον αυτισμό η συζήτηση παραμένει συχνά στο επιστημονικό επίπεδο.
Οπότε εξετάζεται η οπτική γωνία του παρατηρητή και σχεδόν ποτέ το πώς βιώνουν τα ίδια τα αυτιστικά άτομα την νευροδιαφορετικότητά τους. Είναι σαν η στήριξη να αποσκοπεί στο να φτάσουμε σε ένα σημείο να μην ενοχλούμε το εξωτερικό περιβάλλον, να «δουλευτούμε» και όχι να ζούμε εμείς πραγματικά μια πιο καλή ζωή.
Η Δήμητρα Χασουρή. Photo Credits: Σίσσυ Μόρφη
Η αυτοεκπροσώπηση είναι απαραίτητη για την ουσιαστική συμπερίληψη και αυτός είναι ο λόγος που την προωθούμε τόσο έντονα ως Autism Greece.
Μ: Η παρουσία αυτιστικών στις συζητήσεις περί αυτισμού είναι το ίδιο απαραίτητη με την παρουσία οποιασδήποτε άλλης μειονότητας σε μια συζήτηση που την αφορά. Είναι, φυσικά, σημαντική η εμπειρία των οικογενειών και των θεραπευτών μας.
Δεν το ακυρώνω καθόλου αυτό. Άλλωστε, δεν είναι σπάνιο τα αυτιστικά άτομα να μεγαλώνουν παιδια που είναι επίσης στο φάσμα ή να καταπιάνονται επαγγελματικά με τον αυτισμό λόγω του προσωπικού τους βιώματος.
Το θέμα αυτισμός είναι ακόμη ταμπού και ο κόσμος το αποφεύγει;
Δ & Μ: Δυστυχώς σίγουρα ο αυτισμός, και γενικότερα η αναπηρία, είναι ακόμα ταμπού. Όσο για την ευρύτερη κοινωνία, οι άνθρωποι φοβούνται το άγνωστο, ή δεν έχουν την προθυμία και το ανοιχτό μυαλό να μάθουν κάτι που δεν τους είναι οικείο.
Όσο έχει να κάνει με τους γονείς, πολλοί δυσκολεύονται ή αρνούνται να αποδεχτούν την διάγνωση του παιδιού. Ειδικά στην Ελλάδα που έχει μείνει ακόμα η νοοτροπία της μικρής κοινωνίας, το «τι θα πουν οι γύρω».
Η Μαίρη Μητσάκη. Photo Credits: Σίσσυ Μόρφη
Ο αυτισμός και γενικότερα η αναπηρία δυστυχώς εξακολουθεί να έχει αρνητικό πρόσημο και δημιουργεί άβολα συναισθήματα. Ένα ζήτημα που δημιουργεί αυτό είναι ο κόσμος να προσπαθεί να ωραιοποιήσει την κατάσταση, να λέει πως πχ «δεν είναι αναπηρία, είναι ειδικές ικανότητες».
Για να σπάσει λίγο αυτό, απαραίτητο είναι να υπάρχει ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Να μην φοβόμαστε να πούμε τη λέξη, να μην φοβόμαστε να πούμε ότι ναι, είναι αναπηρία. Και δεν υπάρχει τίποτα κακό σε αυτό.
Έχετε βιώσει μπούλινγκ;
Δ: Η πιο κυρία μορφή μπούλινγκ που έχω αντιμετωπίσει σε σχολείο και εργασιακούς χώρους, είναι ο κοινωνικός αποκλεισμός. Το κοινωνικό σύνολο δεν ήξερε πώς να επεξεργαστεί την διαφορετικότητά μου, οπότε η εύκολη λύση ήταν να κάνουν κλίκες και να με αφήνουν σκόπιμα στο περιθώριο.
Ίσως το να προσπαθήσουν να με καταλάβουν είναι υπερβολικά πολλή δουλειά που δυστυχώς πάρα πολλοί άνθρωποι δεν είναι πρόθυμοι να κάνουν.
Θυμάμαι χαρακτηριστικά ένα περιστατικό στο γυμνάσιο με μια ομαδική εργασία όπου μπήκα σε μια ομάδα με κάποια άτομα τα οποία θεωρούσα παρέα μου. Τους είδα μετά το μάθημα να πηγαίνουν όλοι μαζί στην καθηγήτρια για να ζητήσουν να με βγάλει από την ομάδα τους.
Επίσης, έζησα σκόπιμο και στοχευμένο κοινωνικό αποκλεισμό πολύ πρόσφατα σε μία δουλειά, από την οποία παραιτήθηκα από την πρώτη στιγμή που το κατάλαβα.
Μ: Έχω βιώσει μπούλινγκ ως παιδί, και με τον κλασικό τρόπο της κοροϊδίας ή της κακοπροαίρετης φάρσας αλλά κυρίως στη μορφή της εκμετάλλευσης από φίλους.
Επειδή τα αυτιστικά άτομα επικοινωνούν με πολλή αμεσότητα και ειλικρίνεια, συχνά δεν αντιλαμβάνονται τις κακές προθέσεις των άλλων. Εκεί είσαι πιο ευάλωτος γιατί δεν αντιλαμβάνεσαι καν ότι σου κάνουν μπούλινγκ.
Δυσκολίες και κοινωνική πρόνοια: Πού υστερούμε ως χώρα-κοινωνία ως προς τον αυτισμό. Τι θα θέλατε να αλλάξει;
Μ: Καθώς πήρα τη διάγνωσή μου ενήλικη και χωρίς κάποιο επίσημο χαρτί, δεν έχω επαφή με θέματα γραφειοκρατίας, επιδομάτων κλπ. Ξέρω, όμως, ότι χρειαζόμαστε περισσότερες κρατικές δομές που να κάνουν αξιολογήσεις αυτισμού σε ενήλικες και η διαδικασία χρειάζεται να είναι πιο ξεκάθαρη, να υπάρχουν συγκεντρωμένες οι απαραίτητες πληροφορίες κάπου.
Χρειαζόμαστε στήριξη για να μπούμε στην αγορά εργασίας και για να προστατευτούμε από την εργασιακή εκμετάλλευση.
Σε μια προσπάθεια να νιώσουν αποδεκτά, τα άτομα με αυτισμό συνηθίζουν να κάνουν masking. Πόσο καταπιεστικό είναι αυτό;
Μ: Το masking σε προστατεύει κατά κάποιον τρόπο από την περιθωριοποίηση αλλά μακροπρόθεσμα δεν είναι υγιές. Χρειάζεται συνέχεια να ελέγχεις και να καταπιέζεις τον εαυτό σου για να νιώσουν καλά οι υπόλοιποι.
Είναι δίκοπο μαχαίρι: Αν δεν κάνεις masking, δεν σε αποδέχονται οι άλλοι, το οποίο έχει αρνητικές συνέπειες στη ζωή σου.
Αν κάνεις masking, δεν αποδέχεσαι εσύ τον εαυτό σου, το οποιο έχει επίσης αρνητικές συνέπειες στη ζωή σου.
Photo Credits: Σίσσυ Μόρφη
Δ: Το masking δεν είναι επιλογή, είναι μηχανισμός άμυνας. Είναι άμεσο αποτέλεσμα κοινωνικού τραύματος. Είναι η προσπάθεια του αυτιστικού ατόμου να εκπαιδεύσει τον εαυτό του να φέρεται με τρόπο που η κοινωνία θεωρεί φυσιολογικό και να καταπιέσει όλη την αυθεντική φύση.
Η προσπάθεια αυτή το καθιστά κοινωνικά ευάλωτο και προσελκύει τραυματικές εμπειρίες. Δεν είναι «βελτίωση», είναι θέατρο.
Μέγιστο στερεότυπο για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού;
Μ: Το μέγιστο στερεότυπο για τον αυτισμό είναι ότι είναι κάτι εγγενώς κακό, κάποια ασθένεια. Είναι μια ανθρώπινη κατάσταση, μέρος της βιοποικιλότητας και το κάθε άτομο τον βιώνει διαφορετικά.
@autism.greece #actuallyautistic #δαφ #greektiktok #foryou #αυτισμός #fyp #αυτισμος ♬ πρωτότυπος ήχος – Autism Greece
Ποιο είναι το βίντεο με τη μεγαλύτερη απήχηση;
Δ: Το πιο viral βίντεο ήταν ένα βίντεο με τίτλο «πώς διαγνώστηκα με αυτισμό στα 18» όπου η Μαίρη εξηγούσε την ιστορία της διάγνωσης της.
Μ: Το βίντεο για τη διάγνωσή μου έχει πάνω από 1.000.000 προβολές. Ο αλγόριθμος του TikTok είναι απρόβλεπτος και γενικά προωθεί περιεχόμενο “controversial” που σοκάρει.
Πολλά άτομα που εξέφρασαν τη γνώμη τους κάτω από το βίντεο θεώρησαν ότι λέω ψέματα για να σοκάρω ή για να πάρω κάποιο φανταστικό επίδομα αλλά προσωπικά δεν βρίσκω κάτι σοκαριστικό ή αμφιλεγόμενο στην ιστορία μου.
Χρειάστηκε να διαγράψω πολλά σχόλια και εν τέλει να απενεργοποιήσω τις ειδοποιήσεις μου στην εφαρμογή.
