Με επίκεντρο τους «αόρατους» φορείς, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) απευθύνει επείγουσα έκκληση για παγκόσμια κινητοποίηση ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας 2026, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου. Το φετινό μήνυμα, «Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή», φέρνει στο προσκήνιο μια λιγότερο ορατή αλλά κρίσιμη διάσταση της νόσου: τους χιλιάδες ανθρώπους που ζουν ως φορείς χωρίς να το γνωρίζουν, εκτός των συστημάτων πρόληψης και φροντίδας.
Σύμφωνα με τη ΔΟΘ, ένα σημαντικό ποσοστό του παγκόσμιου πληθυσμού παραμένει αδιάγνωστο, κυρίως λόγω περιορισμένης πρόσβασης σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου και έγκαιρης διάγνωσης. Το αποτέλεσμα είναι ένα «συνεχές αορατότητας» που ξεκινά από τον ασυμπτωματικό φορέα και καταλήγει σε ασθενείς που, αν και διαγνωσμένοι, εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας.
Η θαλασσαιμία, μια κληρονομική αιματολογική διαταραχή που επηρεάζει την παραγωγή αιμοσφαιρίνης, δεν αποτελεί σπάνια νόσο σε παγκόσμιο επίπεδο. Υπολογίζεται ότι περίπου το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς αιμοσφαιρινοπαθειών, ενώ σχεδόν το 80% των επηρεαζόμενων γεννήσεων καταγράφεται σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Εκεί, η έλλειψη οργανωμένων προγραμμάτων πρόληψης και εξειδικευμένων δομών οδηγεί σε καθυστερημένες διαγνώσεις και περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές.
Αδιάγνωστοι φορείς
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στους αδιάγνωστους φορείς, καθώς η έλλειψη ενημέρωσης και πρόσβασης σε εξετάσεις μπορεί να οδηγήσει σε νέες γεννήσεις παιδιών με σοβαρές μορφές της νόσου. Η πρόληψη μέσω προγεννητικού και προγαμιαίου ελέγχου θεωρείται καθοριστική, ωστόσο δεν εφαρμόζεται ισότιμα σε όλες τις χώρες.
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, χώρες όπως η Ελλάδα και η Κύπρος έχουν αναπτύξει διαχρονικά αποτελεσματικά μοντέλα πρόληψης και διαχείρισης της θαλασσαιμίας, με οργανωμένα προγράμματα ελέγχου και εξειδικευμένες μονάδες φροντίδας. Παρ’ όλα αυτά, ακόμη και σε αυτά τα συστήματα, οι προκλήσεις παραμένουν. Οι ελλείψεις αίματος επηρεάζουν την ομαλή πραγματοποίηση των τακτικών μεταγγίσεων, ενώ η ενσωμάτωση νέων, καινοτόμων θεραπειών καθυστερεί.
Ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος, υπογραμμίζει ότι η θαλασσαιμία παρέμεινε για δεκαετίες στο περιθώριο της δημόσιας υγείας, όχι λόγω της σπανιότητάς της, αλλά λόγω έλλειψης προτεραιοποίησης. Όπως σημειώνει, πίσω από κάθε αδιάγνωστο φορέα κρύβεται μια χαμένη ευκαιρία για πρόληψη, ενώ πίσω από κάθε «αόρατο» ασθενή υπάρχει μια καθημερινότητα επιβαρυμένη από ανισότητες και κοινωνικό στίγμα.
Από την πλευρά της, η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Ανδρούλλα Ελευθερίου, επισημαίνει το χάσμα μεταξύ επιστημονικής προόδου και κλινικής πράξης. Παρά τις σημαντικές εξελίξεις, όπως η γονιδιακή θεραπεία και η γονιδιακή επεξεργασία, η πρόσβαση σε αυτές τις καινοτομίες παραμένει περιορισμένη, κυρίως λόγω κόστους και ανεπαρκών υποδομών.
Εκστρατεία ενημέρωσης
Στο πλαίσιο της φετινής εκστρατείας, η ΔΟΘ καλεί κυβερνήσεις, επαγγελματίες υγείας και κοινωνία των πολιτών να δράσουν συντονισμένα σε τρεις βασικούς άξονες: ορατότητα, φωνή και αξία. Η ορατότητα αφορά τον εντοπισμό όλων των φορέων και ασθενών μέσω προσβάσιμων προγραμμάτων ελέγχου. Η φωνή σχετίζεται με τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στη λήψη αποφάσεων που τους αφορούν. Και η αξία μεταφράζεται σε ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική, ολιστική φροντίδα.
Παράλληλα, υλοποιούνται διεθνείς δράσεις ευαισθητοποίησης. Η πρωτοβουλία «Bring Thal to Light» καλεί πόλεις σε όλο τον κόσμο να φωταγωγήσουν κτίρια με κόκκινο χρώμα, συμβολίζοντας την αλληλεγγύη προς τους ασθενείς. Μέσω της δράσης «Your Journey, Your Story», άτομα που ζουν με θαλασσαιμία μοιράζονται τις προσωπικές τους ιστορίες, δίνοντας ανθρώπινη διάσταση σε μια συχνά «σιωπηλή» νόσο.
Την ίδια ώρα, η δημιουργία ενός Παγκόσμιου Χάρτη Δραστηριοτήτων καταγράφει τις δράσεις που πραγματοποιούνται διεθνώς, ενισχύοντας τη συνεργασία και τη διάχυση καλών πρακτικών.
Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση των φορέων αποτελεί τον πιο αποτελεσματικό τρόπο περιορισμού της νόσου. Με απλές αιματολογικές εξετάσεις, είναι δυνατό να εντοπιστούν άτομα που φέρουν το γονίδιο, επιτρέποντας ενημερωμένες αναπαραγωγικές επιλογές.
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026 έρχεται να υπενθυμίσει ότι, παρά την πρόοδο, η μάχη δεν έχει κερδηθεί. Όσο οι αδιάγνωστοι φορείς παραμένουν εκτός του «ραντάρ» των συστημάτων υγείας, η πρόληψη παραμένει ελλιπής και οι ανισότητες διευρύνονται.
