Σε αυτό που οι ειδικοί χαρακτηρίζουν πρωτοφανή υπόθεση, ένας και μόνο δότης σπέρματος εκτιμάται ότι έχει αποκτήσει σχεδόν 200 παιδιά σε πολλές χώρες, με ορισμένα από αυτά να φέρουν μια θανατηφόρα γενετική μετάλλαξη που προκαλεί καρκίνο.
Τουλάχιστον τέσσερα παιδιά στην Ελλάδα έχουν επιβεβαιωθεί ότι κληρονόμησαν τη μετάλλαξη και, τραγικά, ένα από αυτά έχει ήδη χάσει τη ζωή του.
Σε αποκλειστική έρευνα για το TO ΒΗMA, κορυφαίοι επιστήμονες, ηθικολόγοι και στελέχη της βιομηχανίας αποκαλύπτουν πώς οι ισχύουσες δικλίδες ασφαλείας μπορούν να αποτύχουν όταν το σπέρμα δοτών διασχίζει σύνορα, γιατί ο γενετικός έλεγχος δεν μπορεί να ανιχνεύσει κάθε κίνδυνο και ποιες είναι οι ευρύτερες ηθικές, πολιτισμικές και κανονιστικές προκλήσεις της σύγχρονης υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
«Κανείς δεν γνωρίζει τον πλήρη αριθμό»
Σε αποκλειστική συνέντευξή του στο TO ΒΗMA, ο καθηγητής Allan Pacey, Αναπληρωτής Αντιπρόεδρος και Αναπληρωτής Κοσμήτορας της Σχολής Βιολογίας, Ιατρικής και Υγείας του Πανεπιστημίου του Μάντσεστερ, εξήγησε ότι κανείς δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα πόσο ασυνήθιστο είναι ένας μόνο δότης σπέρματος να χρησιμοποιείται σε τόσο μεγάλη κλίμακα – ενδεχομένως αποκτώντας σχεδόν 200 παιδιά σε πολλές χώρες.
«Οπότε πραγματικά δεν γνωρίζω, και δεν νομίζω ότι το γνωρίζει κανείς. Μπορούμε να μιλάμε μόνο για δότες και για τον αριθμό των παιδιών που γεννιούνται από δότες εντός μιας χώρας, επειδή οι χώρες είναι αυτές που τηρούν τα αρχεία. Όταν ένας δότης χρησιμοποιείται σε πολλές χώρες, τότε δεν υπάρχει μηχανισμός σε εθνικό ή περιφερειακό επίπεδο για τη συλλογή αυτών των δεδομένων.
«Έτσι, δεν νομίζω ότι το γνωρίζει κανείς.»
Εξήγησε ότι οι δικλίδες ασφαλείας που έχουν σχεδιαστεί για να αποτρέπουν την υπερβολική χρήση ενός και μόνο δότη λειτουργούν μόνο εντός εθνικών συνόρων – και μπορούν εύκολα να καταρρεύσουν όταν το σπέρμα διακινείται διεθνώς.
«Λοιπόν, εντός μιας μεμονωμένης χώρας, για παράδειγμα στο Ηνωμένο Βασίλειο, έχουμε νόμο που λέει ότι μπορείς να χρησιμοποιήσεις τον ίδιο δότη μόνο για 10 οικογένειες, αλλά αυτό ισχύει μόνο για θεραπείες που πραγματοποιούνται εντός του Ηνωμένου Βασιλείου. Έτσι, αν αυτός είναι ένας δότης που έχει στρατολογηθεί από τη Δανία, μπορούμε να συμμορφωθούμε με τον νόμο εντός του Ηνωμένου Βασιλείου.
»Αλλά αν αυτός ο δότης πουληθεί στην Ελλάδα, τότε είναι ευθύνη των κλινικών στην Ελλάδα να ακολουθήσουν την ελληνική νομοθεσία. Άρα η απάντηση είναι ουσιαστικά η ίδια: μπορείς να είσαι νομικά συμμορφωμένος εντός μιας χώρας, αλλά δεν υπάρχει ένας υπερκείμενος νόμος πάνω από τις χώρες που να επιτρέπει τον έλεγχο.
»Έτσι μπορείς να είσαι νομικά συμμορφωμένος σε πολλές χώρες, αλλά δεν υπάρχει διεθνές δίκαιο, οπότε δεν είναι παράνομο να χρησιμοποιείται σπέρμα σε διαφορετικές χώρες.»
Γιατί απέτυχε ο έλεγχος – και γιατί μπορεί να αποτύχει ξανά
Ο καθηγητής Pacey τόνισε ότι ο γενετικός έλεγχος σε χώρες όπως το Ηνωμένο Βασίλειο είναι από τους αυστηρότερους στον κόσμο, καλύπτοντας λοιμώδη νοσήματα και συχνές κληρονομικές παθήσεις όπως η κυστική ίνωση και οι χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Ωστόσο, η συγκεκριμένη περίπτωση βρισκόταν εκτός του πεδίου όσων μπορεί ρεαλιστικά να ανιχνεύσει ο έλεγχος.
«Αυτή η μετάλλαξη υπήρχε μόνο στους όρχεις του δότη», εξήγησε. «Δεν υπήρχε στο αίμα του, οπότε ακόμη κι αν υπήρχε εξέταση για αυτή τη διαταραχή, πιθανότατα δεν θα είχε εντοπιστεί.»
Όταν ρωτήθηκε αν η επαναλαμβανόμενη χρήση του ίδιου δότη αυξάνει τον γενετικό κίνδυνο, ο καθηγητής Pacey ήταν σαφής: ο κίνδυνος για κάθε μεμονωμένο παιδί δεν αυξάνεται – αλλά οι συνέπειες αυξάνονται.
«Ο κίνδυνος μιας αδιάγνωστης γενετικής νόσου είναι ο ίδιος είτε χρησιμοποιήσεις έναν δότη είτε δέκα», είπε. «Αυτό που αλλάζει είναι ο αντίκτυπος. Αν εμφανιστεί μια σπάνια πάθηση, επηρεάζει πολύ περισσότερα παιδιά.»
Επιτήρηση – το τυφλό σημείο του συστήματος
Θα μπορούσε αυτή η τραγωδία να είχε αποτραπεί; Σύμφωνα με τον καθηγητή Pacey, μόνο η μακροχρόνια επιτήρηση θα μπορούσε να είχε σημάνει συναγερμό νωρίτερα – και ακόμη κι έτσι, μόνο εν μέρει.
«Αν τα παιδιά αναπτύξουν κάποια νόσο, θα πρέπει να υπάρχει ένας μηχανισμός για να ενημερώνεται η τράπεζα σπέρματος», είπε. «Αλλά πολλές από αυτές τις παθήσεις δεν εμφανίζονται στη γέννηση. Μπορεί να εμφανιστούν πέντε, δέκα ή δεκαπέντε χρόνια αργότερα.»
Σε αυτή την περίπτωση, οι αρχικές ανησυχίες δεν αποκάλυψαν αμέσως τη μετάλλαξη. Μόνο μετά από περαιτέρω έρευνα διαπιστώθηκε η σύνδεση – όταν πια είχαν συλληφθεί δεκάδες ακόμη παιδιά.
Εμπορική πίεση – ή έλλειψη δοτών;
Παρότι οι εμπορικές τράπεζες σπέρματος αναπόφευκτα αντιμετωπίζουν οικονομικές πιέσεις, ο καθηγητής Pacey πιστεύει ότι το βαθύτερο πρόβλημα βρίσκεται αλλού: στη χρόνια έλλειψη δοτών.
«Στο Ηνωμένο Βασίλειο, περίπου το 50% του σπέρματος που χρησιμοποιούμε είναι εισαγόμενο», είπε. «Αν περισσότεροι άνδρες δώριζαν, δεν θα χρειαζόμασταν τις εμπορικές τράπεζες σπέρματος στον ίδιο βαθμό.»
Στη Δανία, αντίθετα, η δωρεά θεωρείται ευρέως πράξη κοινωνικής ευθύνης – μια πολιτισμική διαφορά που έχει καταστήσει τη χώρα τον κορυφαίο εξαγωγέα σπέρματος στην Ευρώπη.
Μια σπάνια περίπτωση – αλλά τεράστια
Ο καθηγητής Pacey τόνισε ότι η υπόθεση αυτή είναι εξαιρετικά σπάνια. «Σε 35 χρόνια, δεν έχω συναντήσει ποτέ κάτι τέτοιο», είπε. «Το σύστημα είναι γενικά πολύ ασφαλές. Αλλά όταν κάτι πάει στραβά, η κλίμακα μπορεί να είναι τεράστια λόγω του αριθμού των παιδιών που εμπλέκονται.»
Πρόσθεσε ένα τελευταίο, συχνά παραγνωρισμένο σημείο. «Πολύ λίγοι γράφουν για τον δότη», είπε. «Αυτός ήταν ένας άνδρας που δώρισε με καλή πίστη. Δεν είχε τη νόσο. Ελπίζω κάποιος να τον φροντίζει – γιατί αυτό πρέπει να είναι τρομερό γι’ αυτόν.»
«Μια ωρολογιακή βόμβα»
Η καθηγήτρια Joyce Harper, Καθηγήτρια Αναπαραγωγικής Επιστήμης στο University College London, μίλησε στο ΒΗMA για την υπόθεση ενός μόνο δότη σπέρματος που απέκτησε περίπου 200 παιδιά, μεταδίδοντας εν αγνοία του μια θανατηφόρα γενετική μετάλλαξη.
«Ναι, ήταν πολύ προφανές ότι κάποια στιγμή θα συνέβαινε», είπε, περιγράφοντας την κατάσταση ως ταυτόχρονα εξαιρετική και, εκ των υστέρων, προβλέψιμη.
Όταν ρωτήθηκε για τους κινδύνους της επαναλαμβανόμενης χρήσης του ίδιου δότη, ακόμη και με καθιερωμένα πρωτόκολλα ελέγχου, η καθηγήτρια Harper προειδοποίησε ότι η υπόθεση αυτή αποτελεί μόνο «την κορυφή του παγόβουνου».
«Δεν μπορούμε, αυτή τη στιγμή, να κάνουμε έναν πλήρη γενετικό έλεγχο σε κάποιον. Αυτή ήταν μια σπάνια γενετική ανωμαλία και δεν έχουμε φτάσει ακόμη στο σημείο να μπορούμε να ελέγξουμε κάθε δότη για κάθε πιθανό γονίδιο που θα μπορούσε να προκαλέσει μια ασθένεια. Οπότε… Αυτό που θα έπρεπε να κάνουμε, για διάφορους λόγους, όχι μόνο για αυτόν, αλλά και για άλλους, είναι να περιορίζουμε τον αριθμό των παιδιών που έχει ένας δότης. Και αυτό γίνεται ανά χώρα, αλλά δεν γίνεται παγκοσμίως. Φαίνεται ότι σε ορισμένες χώρες, ακόμη και εντός της ίδιας της χώρας, δεν περιορίζουν τη χρήση ενός δότη. Στις περισσότερες χώρες, επιτρέπεται είτε να βοηθά έναν συγκεκριμένο αριθμό οικογενειών είτε να υπάρχει ένας μέγιστος αριθμός παιδιών. Άρα είναι πραγματικά σημαντικό ένας δότης να μη χρησιμοποιείται σε αυτή την κλίμακα. Και αυτό ήταν κάτι που ρυθμιζόταν. Υπάρχει επίσης πολλή μη ρυθμιζόμενη δωρεά σπέρματος που γίνεται. Οπότε είναι μια πολύ ατυχής περίπτωση, αλλά αναδεικνύει τα ηθικά και ιατρικά ζητήματα της χρήσης ενός δότη για τόσες εκατοντάδες παιδιά.»
Αναφορικά με το Ηνωμένο Βασίλειο, όπου οι νομικές δικλίδες ασφαλείας περιορίζουν τον αριθμό των οικογενειών που μπορεί να εξυπηρετήσει ένας δότης, η καθηγήτρια Harper είπε:
«Νομίζω ότι στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι πολύ αυστηρό. Το εφαρμόζουμε εδώ και δεκαετίες και οι άνθρωποι τηρούν τους κανόνες. Δεν έχω καμία αμφιβολία γι’ αυτό. Το πρόβλημα είναι η μη ρυθμιζόμενη δωρεά σπέρματος, όπου οι δότες απλώς πηγαίνουν και συναντούν οι ίδιοι τις γυναίκες. Υπάρχει ολόκληρος ιστότοπος όπου συμβαίνει αυτό, οπότε αυτό θα διαιωνίσει τα προβλήματα και τους δότες που αποκτούν περισσότερα παιδιά. Υπήρξαν πολλές περιπτώσεις γύρω από αυτό, υπάρχει ένα ντοκιμαντέρ στο Netflix για κάποιους δότες που ξέφυγαν και δωρίζουν σε όλους στις χώρες τους. Αλλά είναι πάντα κάτι που έχω στο πίσω μέρος του μυαλού μου: εντάξει, το ρυθμίζουμε σε μία χώρα, αλλά μετά έχουμε πέντε οικογένειες σε μια άλλη χώρα και 20 παιδιά σε μια άλλη χώρα και, όπως είδαμε εδώ, πιθανώς κοντά στα 200 παιδιά παγκοσμίως, οπότε καθόμασταν πάνω σε αυτή την ωρολογιακή βόμβα όλο αυτό το διάστημα.»
Η καθηγήτρια Harper αναφέρθηκε επίσης στο καθεστώς της Δανίας ως ενός από τους μεγαλύτερους εξαγωγείς σπέρματος δοτών.
«Ναι, είναι ένα από αυτά τα παράξενα πράγματα που έχουν αναπτυχθεί μέσα από τις θεραπείες γονιμότητας. Για παράδειγμα, η Ισπανία φαίνεται να είναι το κέντρο της δωρεάς ωαρίων. Πολλά ζευγάρια από το Ηνωμένο Βασίλειο και άλλες χώρες ταξιδεύουν στην Ισπανία γι’ αυτό. Πώς προέκυψε αυτή η κατάσταση… ήταν ένας πολύ, πολύ παράξενος τρόπος. Και με τη δωρεά σπέρματος, επίσης, δεν είμαι πραγματικά σίγουρη γιατί. Η μεγαλύτερη τράπεζα σπέρματος στον κόσμο, στον κόσμο, η Cryos, βρίσκεται επίσης εκεί. Δεν είμαι πραγματικά σίγουρη γιατί συνέβη αυτό.»
Όταν ρωτήθηκε αν απαιτείται διεθνής συντονισμός δεδομένης της διασυνοριακής φύσης των υπηρεσιών γονιμότητας, τόνισε τη δυσκολία της παγκόσμιας ρύθμισης.
«Ναι, αυτή τη στιγμή διαβάζω τις εργασίες των φοιτητών μου για τις θεραπείες γονιμότητας σε διαφορετικές χώρες του κόσμου. Και τους ζήτησα να γράψουν για τη διασυνοριακή διάσταση. Και είναι τεράστια. Σχεδόν σε κάθε χώρα του κόσμου, υπάρχουν άνθρωποι που πηγαίνουν στο εξωτερικό είτε λόγω κανονισμών στη δική τους χώρα είτε λόγω κόστους είτε λόγω λιστών αναμονής. Και μετά υπάρχουν άνθρωποι που έρχονται. Έτσι, εντός της Ευρώπης, έχουμε… τόσο διαφορετικούς κανονισμούς γύρω από τη δωρεά ωαρίων, τη δωρεά σπέρματος, την παρένθετη μητρότητα, όλα αυτά είναι πολύ, πολύ διαφορετικά σε κάθε χώρα, ακόμη και εντός της ΕΕ. Και παγκοσμίως, είναι ακόμη πιο ποικίλα. Έτσι, η διασυνοριακή αναπαραγωγική φροντίδα αυξάνεται εκθετικά. Υπάρχουν άνθρωποι που ταξιδεύουν σε όλο τον κόσμο για να κάνουν διαφορετικές θεραπείες. Και έτσι είναι πολύ πολύπλοκο και πολύ δύσκολο να ρυθμιστεί και να παρακολουθηθεί τι κάνουν οι άνθρωποι.»
Σχετικά με τον κίνδυνο να συμβεί μια παρόμοια περίπτωση στο Ηνωμένο Βασίλειο, η καθηγήτρια Harper εμφανίστηκε συγκρατημένα καθησυχαστική, αλλά αναγνώρισε πιθανές ευπάθειες.
«Λοιπόν, αυτό θα μπορούσε να είχε συμβεί στο Ηνωμένο Βασίλειο. Απλώς ήμασταν τυχεροί που δεν φαίνεται να έχει χρησιμοποιηθεί στο Ηνωμένο Βασίλειο. Αλλά φαίνεται ότι κάποιες γυναίκες από το Ηνωμένο Βασίλειο έχουν πάει σε άλλες χώρες. Και έτσι…»
Ο καθηγητής Martin Johnson, Ομότιμος Καθηγητής Αναπαραγωγικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ, δήλωσε στο ΒΗMA ότι, παρότι η πρόσφατη υπόθεση ενός μόνο δότη σπέρματος που απέκτησε περίπου 200 παιδιά και μετέδωσε μια σοβαρή γενετική μετάλλαξη είναι σοκαριστική, δεν είναι απολύτως απρόβλεπτη από επιστημονική άποψη.
«Το σπέρμα είναι γνωστό ότι αποτελεί σημείο μεταλλάξεων», εξηγεί, τονίζοντας ότι, αν και τέτοιες περιπτώσεις είναι σπάνιες, ο κίνδυνος δεν μπορεί ποτέ να εξαλειφθεί πλήρως. Σύμφωνα με τον καθηγητή Johnson, το περιστατικό αυτό αποκαλύπτει τους εγγενείς κινδύνους της επαναλαμβανόμενης χρήσης του ίδιου δότη, ακόμη και όταν τηρούνται τα καθιερωμένα πρωτόκολλα ελέγχου.
Κατά την άποψή του, το πιο ανησυχητικό στοιχείο της υπόθεσης είναι ο τεράστιος αριθμός των παιδιών που εμπλέκονται. «Υπάρχουν απλώς πάρα πολλά παιδιά που γεννήθηκαν από ένα άτομο», λέει, υποστηρίζοντας ότι θα πρέπει να επιβάλλονται αυστηρά όρια στον αριθμό των παιδιών που συλλαμβάνονται από έναν μόνο δότη. Αν και ο γενετικός έλεγχος έχει προοδεύσει σημαντικά, ο καθηγητής Johnson πιστεύει ότι υπάρχουν αναπόφευκτα όρια σε όσα μπορούν να ανιχνεύσουν οι σημερινές μέθοδοι. «Αυτοί είναι κίνδυνοι που δεν μπορούν να εξαλειφθούν πλήρως μέσω ελέγχου», σημειώνει.
Ισορροπώντας μεταξύ της ανάγκης μεγιστοποίησης της διαθεσιμότητας δοτών και της ανάγκης ελαχιστοποίησης του γενετικού και κοινωνικού κινδύνου, είναι σαφής ότι η ρύθμιση πρέπει να δίνει προτεραιότητα στα όρια. «Πρέπει να περιορίσουμε τον αριθμό των παιδιών που μπορεί να αποκτήσει οποιοδήποτε άτομο», λέει.
«Δεν εξεπλάγην – αλλά στενοχωρήθηκα»
Η Sarah Norcross, Διευθύντρια του Progress Educational Trust (PET), της βρετανικής φιλανθρωπικής οργάνωσης που ειδικεύεται στη γονιμότητα και τη γονιδιωματική, δήλωσε ότι δεν σοκαρίστηκε από την κλίμακα της υπόθεσης – αν και ταράχτηκε βαθιά από τις συνέπειές της.
«Λοιπόν, δεν εξεπλάγην όταν άκουσα για τον αριθμό των παιδιών που γεννήθηκαν από έναν δότη, αλλά προφανώς στενοχωρήθηκα όταν άκουσα για τη γενετική πάθηση που μεταδόθηκε.»
Εξήγησε ότι η εκτεταμένη χρήση ενός μόνο δότη πέρα από τα σύνορα έχει γίνει ολοένα και πιο συνηθισμένη.
«Επειδή το σπέρμα είναι πλέον ένα πολύτιμο αγαθό, και έτσι οι τράπεζες δοτών χρησιμοποιούν το σπέρμα σε πολλές χώρες.»
Η Norcross τόνισε ότι, νομικά, οι κλινικές και οι τράπεζες σπέρματος συχνά λειτουργούν εντός των κανόνων κάθε χώρας – ακόμη κι αν το συνολικό αποτέλεσμα φαίνεται ανησυχητικό.
«Τώρα, κάνοντας αυτό, δεν κάνουν κάτι παράνομο. Έτσι, στο Ηνωμένο Βασίλειο έχουμε όριο 10 οικογενειών, οπότε ένας δότης θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί εδώ για να δημιουργήσει 10 οικογένειες, που θα μπορούσαν να είναι 30 παιδιά. Και μετά θα μπορούσαν να κάνουν το ίδιο σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες όπου έχουν διαφορετικά όρια είτε στον αριθμό των παιδιών που μπορούν να γεννηθούν από μια δωρεά είτε στις οικογένειες που μπορούν να δημιουργηθούν από μια δωρεά. »Οπότε μπορείς να δεις πώς οι αριθμοί θα αυξάνονταν γρήγορα.»
Σημείωσε ότι ακόμη και όταν οι τράπεζες σπέρματος επιβάλλουν τα δικά τους όρια, τα συνολικά νούμερα μπορεί να παραμένουν πολύ υψηλά.
«Και όπου οι τράπεζες δοτών έχουν όρια στον αριθμό, στον συνολικό αριθμό οικογενειών που μπορούν να δημιουργηθούν, αυτό τείνει πλέον να είναι γύρω στις 75 οικογένειες. Οπότε μπορείς να δεις ότι εύκολα οι αριθμοί των παιδιών που γεννιούνται από έναν μόνο δότη μπορεί να είναι πολύ υψηλοί.»
Ρύθμιση – και τα όριά της
Όταν ρωτήθηκε αν η υπόθεση αυτή αντιπροσωπεύει αποτυχία ρύθμισης ή εποπτείας, η Norcross ήταν προσεκτική στο να διαχωρίσει τη γενετική απρόβλεπτη φύση από τα συστημικά κενά.
«Λοιπόν, δεν φταίει κανείς που δεν εντοπίστηκε μια γενετική πάθηση. Αυτό δεν θα μπορούσε να είχε προβλεφθεί.» Ωστόσο, είπε ότι η υπόθεση θα πρέπει να οδηγήσει σε μια ευρύτερη διεθνή αναμέτρηση με το ζήτημα.
«Νομίζω ότι θα πρέπει να χρησιμοποιήσουμε αυτή την πραγματικά ατυχής κατάσταση για να κάνουμε μια διεθνή συζήτηση σχετικά με τον αριθμό των φορών που χρησιμοποιείται ένας δότης παγκοσμίως.»
Εντός του Ηνωμένου Βασιλείου, είπε, οι δικλίδες ασφαλείας είναι γενικά αποτελεσματικές – αλλά στενά ορισμένες.
«Είναι αρκετά καλό. Μερικές φορές συμβαίνουν λάθη, αλλά όλοι προσπαθούν να τηρούν αυτό το όριο των 10 οικογενειών.»
Αυτό που πολλοί ασθενείς δεν συνειδητοποιούν, πρόσθεσε, είναι πόσο περιορισμένη είναι πραγματικά αυτή η προστασία.
«Αλλά αυτό που νομίζω ότι οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν πάντα είναι ότι είναι μόνο 10 οικογένειες στο Ηνωμένο Βασίλειο. Έτσι, κάποιοι άνθρωποι που αποκτούν παιδιά χρησιμοποιώντας αυτό το σπέρμα δεν συνειδητοποιούν ότι το παιδί μπορεί να έχει αδέλφια στο Βέλγιο, την Ελλάδα, τη Γαλλία, οπουδήποτε.»
Θα μπορούσε να συμβεί ξανά;
Η Norcross αναγνώρισε ότι ο γενετικός κίνδυνος δεν μπορεί ποτέ να εξαλειφθεί πλήρως.
«Νομίζω ότι πάντα θα υπάρχουν κίνδυνοι και δυστυχώς θα υπάρχουν πάντα γενετικές παθήσεις που δεν θα μπορούν να ανιχνευθούν ή για τις οποίες δεν ελέγχουμε. Και έτσι κάτι τέτοιο θα μπορούσε να συμβεί ξανά, ναι.»
Παρόλα αυτά, τόνισε ότι η ρυθμιζόμενη σύλληψη με δότη παραμένει πολύ ασφαλέστερη από τις άτυπες συμφωνίες.
«Και είναι πολύ πιο ασφαλές να χρησιμοποιείς σπέρμα από μια τράπεζα δοτών από το να κάνεις μια άτυπη συμφωνία με κάποιον, επειδή ο δότης θα έχει προφίλ από την τράπεζα. Το σπέρμα του θα έχει ελεγχθεί. Θα έχει ελεγχθεί για σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα και τέτοια πράγματα.»
Τόνισε επίσης σοβαρές ανησυχίες για την ασφάλεια που συνδέονται με τη μη ρυθμιζόμενη δωρεά.
«Και επίσης ακούμε περιπτώσεις όπου κάποιος χρησιμοποιεί έναν δότη που γνώρισε στο διαδίκτυο ή κάτι τέτοιο. Ο δότης εμφανίζεται και θέλει να κάνει σεξ με τη γυναίκα. Οπότε δεν υπάρχουν μόνο ζητήματα υγείας, υπάρχουν και ζητήματα ασφάλειας αν κάνεις κάτι διαφορετικό.»
Τι πρέπει να αλλάξει
Η Norcross είπε ότι η κυριαρχία της Δανίας ως εξαγωγέα σπέρματος αντανακλά χρόνια στρατηγικής εστίασης στη στρατολόγηση δοτών.
«Νομίζω ότι η Δανία απλώς έχει κάνει αυτό το θέμα δικό της. Δηλαδή, για χρόνια είναι από τους ηγέτες στη στρατολόγηση δοτών σπέρματος.»
Πρόσθεσε ότι το Ηνωμένο Βασίλειο βασίζεται επίσης σε μεγάλο βαθμό στις εισαγωγές από το εξωτερικό.
«Και, εννοώ, και οι Ηνωμένες Πολιτείες τα πάνε αρκετά καλά σε αυτό. Εισάγουμε αρκετό σπέρμα από τις Ηνωμένες Πολιτείες και στο Ηνωμένο Βασίλειο, καθώς και από τη Δανία.»
Δεδομένου του πόσο εύκολα οι υπηρεσίες αναπαραγωγής διασχίζουν σύνορα, η Norcross υποστήριξε ότι ο διεθνής συντονισμός δεν είναι πλέον προαιρετικός.
«Ναι, νομίζω ότι θα πρέπει να υπάρχουν καλύτερα συστήματα σε ισχύ, αν και θα είναι δύσκολο να γίνει αυτό, ώστε να μπορούμε πραγματικά να παρακολουθούμε πόσες φορές χρησιμοποιείται ένας δότης και σε ποιες χώρες.»
Πιστεύει επίσης ότι οι κλινικές και οι τράπεζες σπέρματος έχουν ηθικές ευθύνες όταν προκύπτουν κίνδυνοι αργότερα.
«Ναι, πιστεύω ότι υπάρχει ευθύνη τόσο στις τράπεζες δοτών όσο και στις κλινικές γονιμότητας να παρακολουθούν, να μπορούν να επικοινωνούν.»
Η προτεραιότητά της για μεταρρύθμιση είναι σαφής – ακόμη κι αν η επίτευξή της θα είναι δύσκολη.
«Λοιπόν, πραγματικά, αυτό που θα ήθελα να δω είναι κάποιες – και ξέρω ότι είναι δύσκολο – σαφείς διεθνείς συμφωνίες για τον περιορισμό του αριθμού των οικογενειών που μπορούν να δημιουργηθούν από έναν μόνο δότη, τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Και αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να επιτευχθεί, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να προσπαθήσουμε.»
«Κάνει πολύ θόρυβο επειδή είναι πολλοί»
Η Cryos International, η οποία προμηθεύει σπέρμα και ωάρια σε περισσότερες από 80 χώρες παγκοσμίως, είναι η μεγαλύτερη τράπεζα σπέρματος και ωαρίων στον κόσμο από τον Σεπτέμβριο του 2025. Μιλώντας αποκλειστικά στο ΒΗMA, ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλός της, Ole Schou, προσέφερε μια έντονα διαφορετική οπτική για την υπόθεση που έχει αναστατώσει ασθενείς, κλινικούς και ρυθμιστικές αρχές σε όλη την Ευρώπη.
«Υπάρχει επίσης αυτή η σκοτεινή πλευρά της ιστορίας, γιατί όλοι οι άνθρωποι φέρουν γενετικές ασθένειες και δεν μπορούμε να αποφύγουμε τη μετάδοσή τους στα παιδιά μας. Και αυτές είναι οι συνθήκες, δεν υπάρχει κάτι να κάνουμε γι’ αυτό.»
Ο Schou υποστήριξε ότι η δημόσια αντίδραση καθοδηγείται λιγότερο από ιατρική πρωτοτυπία και περισσότερο από την κλίμακα.
«Το μόνο είναι ότι σε αυτή την περίπτωση κάνει πολύ θόρυβο στις εφημερίδες επειδή είναι πολλοί.» Απέρριψε την ιδέα ότι ο διεθνής περιορισμός του αριθμού των παιδιών ανά δότη θα μείωνε τη βλάβη.
«Στην πραγματικότητα δεν βοηθά, όπως προτείνουν πολλοί, να μειωθούν οι αριθμοί των απογόνων διεθνώς, γιατί απλώς, αν δεν μειώσει τον αριθμό των άρρωστων παιδιών, θα αυξήσει τον αριθμό της νοσηρότητας, τον αριθμό των ασθενειών.»
Αναφερόμενος σε προτάσεις που φέρεται να συζητούνται στους ευρωπαϊκούς κύκλους γονιμότητας, πρόσθεσε:
«Εννοώ ότι έχει προταθεί από τα άκρα της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Γονιμότητας ότι θα πρέπει να υπάρχει μέγιστο όριο 50 οικογενειών, συμπεριλαμβανομένων των αδελφών, αλλά αυτό δεν είναι τόσο περίπλοκο γιατί μόνο πολύ λίγοι δότες φτάνουν αυτόν τον αριθμό, αλλά το πρόβλημα είναι ότι δεν θα μειώσει τον αριθμό των άρρωστων παιδιών, απλώς θα αυξήσει τον αριθμό των ασθενειών.»Αντί για 192, θα είναι 50 κάθε φορά που θα αναφέρεται, αλλά 50 διαφορετικές ασθένειες. Είναι ένα στατιστικό ζήτημα.»
«Είναι υπερρυθμισμένο»
Η Cryos έχει την έδρα της στη Δανία, μια χώρα που συχνά αναφέρεται ως ο κορυφαίος εξαγωγέας σπέρματος δοτών στον κόσμο. Ο Schou αμφισβήτησε έντονα τους ισχυρισμούς ότι η υπόθεση αποκάλυψε αποτυχία ρύθμισης.
«Όχι, σε αυτόν τον τομέα. Ναι, έχω δει επίσης ότι δεν είναι αλήθεια. Είναι υπερρυθμισμένο.»
Είπε ότι η κλίμακα και η πολυπλοκότητα της ευρωπαϊκής ρύθμισης είναι ενεργά επιζμιες.
«Μόνο στην περιοχή της ΕΕ, έχουμε περισσότερες από 10.000 σελίδες κανόνων και αυτό στην πραγματικότητα εμποδίζει τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση σε θεραπεία.»
Κατά την άποψή του, η υπερβολική ρύθμιση ωθεί τους ασθενείς μακριά από τα επίσημα συστήματα υγείας.
«Η εκτίμησή μου είναι ότι περίπου το 90% των πολιτών στην ΕΕ δεν έχουν πρόσβαση σε ιατρική θεραπεία για τη θεραπεία που επιθυμούν, οπότε αυτό θα ανοίξει τον δρόμο για διασυνοριακή αναπαραγωγική φροντίδα ή γκρίζα αγορά ή ιδιωτική αγορά, όπως κι αν το ονομάσουμε, και τώρα οι άνθρωποι θέλουν να κάνουν περισσότερη ρύθμιση. »Αυτό είναι απλώς δηλητήριο για ολόκληρη τη βιομηχανία.»
Γιατί κυριαρχεί η Δανία
Όταν ρωτήθηκε γιατί η Δανία έχει γίνει τόσο κυρίαρχος παγκόσμιος προμηθευτής σπέρματος δοτών, ο Schou ανέφερε έναν συνδυασμό κουλτούρας, αλτρουισμού και μακροχρόνιας ιατρικής υποδομής.
«Στη Δανία, είμαστε πολύ ομοιογενείς ως πληθυσμός, σαν μια μεγάλη οικογένεια, και μοιραζόμαστε τα πάντα.»
Περιέγραψε τη δωρεά ως μέρος ενός ευρύτερου κοινωνικού ήθους. «Έχουμε τον υψηλότερο φορολογικό συντελεστή στον κόσμο, νομίζω 68% φόρο εισοδήματος και 25% ΦΠΑ, οπότε μοιραζόμαστε τα πάντα μεταξύ μας. Και το σπέρμα.»
Πρόσθεσε: «Αλτρουιστικά, γνωρίζουμε ότι περίπου το 50% των δοτών σπέρματος είναι επίσης αιμοδότες, οπότε αυτό είναι πιθανώς ένας συνδυασμός πραγμάτων.»
Η εξάρτηση της Δανίας από την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή είναι επίσης ασυνήθιστα υψηλή. «Παιδιά που γεννήθηκαν με υποβοηθούμενη αναπαραγωγή. Περισσότερο από το 12% όλων των νεογνών είναι αποτέλεσμα ιατρικής θεραπείας, οπότε καμία άλλη χώρα στον κόσμο δεν έχει τόσα πολλά παιδιά.»
Ο Schou αναφέρθηκε επίσης σε ισχυρισμούς ότι οι γυναίκες προτιμούν ενεργά Σκανδιναβούς δότες για τα φυσικά τους χαρακτηριστικά. «Είναι μόνο πολύ λίγες χώρες που έχουν επαρκές σπέρμα δοτών. Οι περισσότερες χώρες έχουν έλλειψη προσφοράς, ζήτησης και προσφοράς.»
Είπε ότι ουσιαστικά υπάρχουν μόνο δύο καθαροί εξαγωγείς. «Υπάρχουν μόνο δύο χώρες στον κόσμο που έχουν εξαγωγή, καθαρή εξαγωγή σπέρματος δοτών, και αυτές είναι οι Ηνωμένες Πολιτείες και η Δανία, και η Δανία είναι η μεγαλύτερη.»
Αν και αναγνώρισε ότι «θα μπορούσε να είναι» ότι τα σκανδιναβικά χαρακτηριστικά παίζουν ρόλο, τόνισε μια πιο πρακτική εξήγηση. «Το γεγονός είναι ότι αυτό είναι το μόνο διαθέσιμο.»
«Δεν μπορείς να δημιουργήσεις ένα 100% ασφαλές παιδί»
Ο Schou απέρριψε κατηγορηματικά την ιδέα ότι η σύλληψη με δότη μπορεί ποτέ να είναι χωρίς ρίσκο. «Είναι άρρωστο να πιστεύεις ότι μπορείς να δημιουργήσεις ένα 100% ασφαλές παιδί αν είναι από δότη. Δεν υπάρχει.»
Σύγκρινε τον έλεγχο δοτών με την καθημερινή αναπαραγωγή. «Σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, ελέγχουμε ο ένας τον άλλον πριν πάνε για ύπνο μαζί; Πολύ, πολύ σπάνια.»
Αμφισβήτησε την υπόθεση ότι ο γενετικός έλεγχος μπορεί να εξαλείψει πλήρως τον κίνδυνο. «Όλοι κουβαλούν τόνους γενετικών ασθενειών.» Κατά την άποψή του, η περαιτέρω ενίσχυση του ελέγχου θα κατέρρεε απλώς την προσφορά.
«Οπότε όσο περισσότερο ελέγχουμε, τόσο λιγότεροι δότες θα απομένουν, άρα δεν είναι λύση.»
«Καταργήστε όλους τους κανόνες»
Όταν ρωτήθηκε αν απαιτείται μεγαλύτερος διεθνής συντονισμός, ο Schou υποστήριξε την αντίθετη προσέγγιση.
«Νομίζω ότι θα πρέπει να καταργήσουμε όλους αυτούς τους κανόνες, γιατί απλώς κάνουν τα πράγματα πιο περίπλοκα για να λάβουν οι άνθρωποι θεραπεία.»
Τόνισε την αυξανόμενη κοινωνική ανάγκη για σύλληψη με δότη. «Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι που υποφέρουν από υπογονιμότητα, και όχι μόνο τα ετεροφυλόφιλα ζευγάρια, αλλά και λεσβίες και άτομα χωρίς σύντροφο που χρειάζονται σπέρμα δότη.»
Σε έναν κόσμο που αντιμετωπίζει πτώση γεννήσεων, προειδοποίησε ότι η ρύθμιση κινδυνεύει να γίνει αυτοϋπονομευτική. «Είναι τόσο υπερρυθμισμένο, και αυτό είναι λάθος σε μια εποχή που χρειαζόμαστε περισσότερη τεχνολογία, παιδιά παντού.»
