Καρκίνος: Το 50% των καρκινοπαθών αλλάζει νομό για θεραπεία

^«Γνωρίζω πως ως ογκολογικός ασθενής έχω προτεραιότητα στον προγραμματισμό μιας επέμβασης. Γρήγορα όμως κατάλαβα ότι το πότε θα προγραμματιστεί αυτή είχε να κάνει και με το “φακελάκι” των γιατρών. Φοβάμαι όμως να θίξω το θέμα ή να το καταγγείλω. Κι αν ο γιατρός δεν με προσέξει μετά όσο πρέπει;».

«Μήνες ταλαιπωρήθηκα για να καταφέρω να κάνω τις αιματολογικές μου εξετάσεις, οι οποίες είναι απαραίτητες καθώς είμαι καρκινοπαθής. Κατέληξα σε ιδιωτικά εργαστήρια όπου και πλήρωσα μεγάλα χρηματικά ποσά».

«Ενας γνωστός μου καρκινοπαθής τελικού σταδίου, ηλικιωμένος, χωρίς κάποιον να τον φροντίζει, μου είπε ότι παρακαλούσε τον γιατρό του στην ογκολογική κλινική που νοσηλευόταν να κρατήσει αν μπορεί ένα κρεβάτι γι’ αυτόν, καθώς φοβόταν ότι μπορεί να πεθάνει μόνος ξαφνικά στον δρόμο…».

Οι παραπάνω είναι μερικές μόνο από τις εμπειρίες που ζουν καθημερινά εκατοντάδες καρκινοπαθείς στη χώρα μας, οι οποίοι, εκτός της αναστάτωσης και της αγωνίας για την εξέλιξη της νόσου τους, βρίσκονται μπροστά στις στρεβλώσεις και στις παθογένειες ενός αδύναμου συστήματος υγείας.

Οπως προκύπτει από τα στοιχεία που έχουν συγκεντρώσει οι επιστήμονες και παρουσιάζει «Το Βήμα», το 50% των ογκολογικών ασθενών στην Ελλάδα αναγκάζονται να αλλάξουν νομό για τις εξετάσεις ή τη θεραπεία τους, ενώ ένα περίπου 30% εξ αυτών διακόπτουν και την εργασία τους λόγω της νόσου.

Παράλληλα, περισσότερες από 63.000 νέες περιπτώσεις καρκίνου καταγράφονται ετησίως προκαλώντας 32.000 θανάτους. Ισως η χώρα μας να είναι από πλευράς στατιστικών σε μια σχετικά καλύτερη κατάσταση από πολλές άλλες χώρες της Ευρώπης, όμως για πολλούς από τους 63.000 συνανθρώπους μας που νοσούν ο καρκίνος σημαίνει ταλαιπωρία για την είσοδο στο σύστημα υγείας, υψηλά κόστη, απώλεια εργασίας, μοναξιά και φόβο.

Στην Ελλάδα, παρά τις βελτιώσεις των συνθηκών όσον αφορά τις θεραπείες και τη διάγνωση, υπάρχουν ακόμη πολλά προσκόμματα στην πρόσβαση των ασθενών σε αυτές. Παράλληλα, η χώρα νοσεί πραγματικά όσον αφορά τον τομέα της ανακουφιστικής φροντίδας, τις δωρεάν ακτινοθεραπείες αλλά κυρίως την ύπαρξη ενός επιχειρησιακού σχεδίου το οποίο θα μπορέσει να εξασφαλίσει την ολιστική φροντίδα του ασθενούς, συγκεκριμένη πολιτική πρόληψης και φυσικά ορθή επιλογή θεραπείας την κατάλληλη στιγμή.

63.100 νέα περιστατικά

Σύμφωνα με το ευρωπαϊκό σύστημα ενημέρωσης για τον καρκίνο (ECIS) του Κοινού Κέντρου Ερευνών, στην Ελλάδα το 2022 είχαμε 63.100 νέα περιστατικά καρκίνου, αυξημένα κατά περίπου 1% σε σχέση με το 2020 (ωστόσο η αύξηση αυτή σε σχέση με άλλες χώρες της ΕΕ είναι χαμηλότερη).

Στη χώρα μας, οι τέσσερις συχνότεροι τύποι καρκίνου και για τα δύο φύλα αντιπροσωπεύουν το 50% όλων των καρκίνων: του μαστού (14%) του πνεύμονα (14%), του παχέος εντέρου (13%), του προστάτη (11%). Ο καρκίνος του προστάτη ήταν ο κύριος τύπος καρκίνου στους άνδρες (20%), ακολουθούμενος από τον καρκίνο του πνεύμονα (18%). Στις γυναίκες, ο καρκίνος του μαστού ήταν ο κύριος τύπος καρκίνου (32%), ακολουθούμενος από τον καρκίνο του παχέος εντέρου (13%).

Ωστόσο, τα νέα περιστατικά καρκίνου στους άνδρες αναμένεται να αυξηθούν κατά περίπου 16% κατά την περίοδο μεταξύ του 2022 και του 2040 (από 35.000 σε 40.000 περιστατικά) και κατά 8% στις γυναίκες (από 28.000 σε 30.000 περιστατικά), αντίστοιχα.

Να επισημάνουμε εδώ ότι ο εκτιμώμενος ρυθμός αύξησης είναι σημαντικά βελτιωμένος έναντι της προηγούμενης έρευνας του ECIS το 2020, καθώς φαίνεται πως υπάρχει ενσωμάτωση των νέων θεραπειών αλλά και των δράσεων πρόληψης. Ωστόσο το στοίχημα είναι να μπούμε σε ρυθμό πτωτικό από τη στιγμή που το 40% των νέων περιστατικών μπορεί να αντιμετωπιστεί με πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση.

Κουραστικές μετακινήσεις και απώλεια εργασίας

Εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου την Τρίτη 4 του μήνα και στο πλαίσιο του συνεδρίου της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) αναμένεται να ανακοινωθούν τα συμπεράσματα έρευνας που έγινε σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και το Εργαστήριο Αξιολόγησης Πολιτικών, Τεχνολογιών και Συμπεριφορών Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, για τη διερεύνηση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο κατά την αναζήτηση και λήψη φροντίδων υγείας.

Ο επιστημονικός υπεύθυνος των ερευνών αυτών κ. Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, εξηγεί στο «Βήμα»: «Aπό τα πρώτα αποτελέσματά μας προκύπτει ότι ένα 30% περίπου των ασθενών διακόπτουν την εργασία τους λόγω της νόσου, ενώ πάνω από τους μισούς χρειάζεται να μετακινηθούν σε νομό διαφορετικό από αυτόν στον οποίο διαμένουν για να λάβουν κάποια ιατρική υπηρεσία, με το κόστος της μετακίνησης να βαραίνει κατά βάση τους ίδιους. Από την άλλη πλευρά βέβαια, σε σύγκριση με την έρευνα του 2014, φαίνεται ότι έχει μειωθεί το ποσοστό όσων δηλώνουν πως αντιμετωπίζουν εμπόδια στην πρόσβαση στη φαρμακευτική αγωγή, χωρίς όμως αυτά να έχουν εξαλειφθεί».

«Σε κάθε περίπτωση», καταλήγει ο κ. Σουλιώτης, «όσο περισσότερη τεκμηρίωση διαθέτουμε τόσο αυξάνεται η πιθανότητα να ληφθούν αποτελεσματικά μέτρα».

Η πρόσβαση στα νέα καινοτόμα φάρμακα

Σύμφωνα με εκτιμήσεις, η χώρα μας δαπανά κοντά στα 400 εκατ. ευρώ για ογκολογικά φάρμακα, δαπάνη η οποία υπολογίζεται αφού αφαιρεθούν οι εκπτώσεις και οι επιστροφές οι οποίες επιβαρύνουν τις φαρμακευτικές εταιρείες, καθώς η αξία αυτών με βάση τις επίσημες τιμές είναι τριπλάσια. Μπορεί το ποσό αυτό να αποτελεί περίπου το 12%-13% της συνολικής δαπάνης για φάρμακα, αλλά, όπως επισημάναμε, αφορά έναν μικρό πληθυσμό.

Για τη λήψη των φαρμάκων αυτών απαιτείται η έγκριση από ειδική επιτροπή η οποία ελέγχει το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης. Το σύστημα αυτό παρουσίαζε σημαντικά προβλήματα, αλλά σταδιακά η κατάσταση έχει βελτιωθεί ως προς τους χρόνους. Στο παρελθόν υπήρξαν περιπτώσεις όπου ασθενής δυστυχώς λάμβανε την έγκριση για το φάρμακό του αφού είχε ήδη φύγει από τη ζωή.

Για την καλύτερη διαχείριση των ακριβών ογκολογικών σκευασμάτων όλοι οι φορείς συμφωνούν στην ανάγκη της αποζημίωσης συγκεκριμένων δεικτών μέσα από εργαστηριακές εξετάσεις. Πριν από λίγες ημέρες ο υπουργός Υγείας ανακοίνωσε ότι σύντομα θα διατεθούν επιπλέον 7-8 εκατ. ευρώ για τον σκοπό αυτόν.

Εκείνο όμως που ανησυχεί περισσότερο τους ασθενείς είναι η εισαγωγή νέων καινοτόμων σκευασμάτων τα οποία έχουν εγκριθεί ήδη στην Ευρώπη.

Σύμφωνα με την έρευνα για την εκτίμηση του δείκτη WAIT (Waiting to Access Innovative Therapies) που διενεργείται ετησίως από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών (EFPIA) με σκοπό την αποτύπωση του βαθμού πρόσβασης των ασθενών στις νέες καινοτόμες θεραπείες σε 36 χώρες της Ευρώπης, προκύπτει ότι μόνο τα 7 στα 10 νέα ογκολογικά φάρμακα που κυκλοφόρησαν το διάστημα 2019-2022 έφτασαν στην Ελλάδα. Από αυτά δε το 70% ήταν περιορισμένης διαθεσιμότητας, δηλαδή κατά βάση ήρθαν με έκτακτη εισαγωγή.

Σε ανάλογη έρευνα αναφέρεται ακόμα ότι οι φαρμακευτικές δεν προτίθεται να φέρουν νέα φάρμακα στη χώρα λόγω των δυσβάστακτων επιβαρύνσεων.

Να τονίσουμε ακόμα ότι σημαντικό ρόλο στην εξασφάλιση νέων ογκολογικών θεραπειών παίζει το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Ερευνας και Τεχνολογίας, το οποίο εισάγει για πολύ δύσκολες περιπτώσεις καρκίνου καινοτόμα σκευάσματα αξίας 95 εκατ. ευρώ, εκ των οποίο τα 52 εκατ. ευρώ αφορούν ιδιαίτερα σπάνιους καρκίνους.

Μαρτυρίες

«Πλήρωσα τις αιματολογικές από την τσέπη μου λόγω έλλειψης αντιδραστηρίων»

«Είμαι καρκινοπαθής από μια αρκετά μεγάλη επαρχιακή πόλη. Πριν από μερικούς μήνες ξεκίνησα θεραπείες για την ασθένειά μου και στο πλαίσιο αυτών θα έπρεπε να κάνω τακτικό αιματολογικό και βιοχημικό έλεγχο, καθώς και έλεγχο κάποιων δεικτών. Οταν απευθύνθηκα στο νοσοκομείο με βάση το παραπεμπτικό που είχα από τον ογκολόγο γιατρό μου, πήγα στο Αιματολογικό Τμήμα στα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου και έδωσα αίμα. Αμέσως όμως ενημερώθηκα ότι υπάρχει έλλειψη αντιδραστηρίου, οπότε τελικά μού είπαν να απευθυνθώ σε ιδιωτικό μικροβιολογικό εργαστήριο. Οι εξετάσεις αυτές αφορούσαν τον έλεγχο κάποιων συγκεκριμένων καρκινικών δεικτών.

Εκανα τις εξετάσεις και το αποτέλεσμα το έστειλα στον γιατρό της Ογκολογικής Κλινικής. Η διαδικασία επαναλήφθηκε και τους επόμενους δύο μήνες. Κάποια στιγμή για να μην ταλαιπωρηθώ περισσότερο τηλεφώνησα στο Τμήμα Βιοχημικών Εξετάσεων του νοσοκομείου και ρώτησα αν προμηθεύτηκαν το αντιδραστήριο που έλειπε. Μου απάντησαν ότι ακόμη δεν έχουν αυτόν τον εξοπλισμό που χρειάζονται, όμως μου εξήγησαν ότι σε άλλο νοσοκομείο λογικά υπάρχει αυτός ο εξοπλισμός. Αυτό μού το είπαν εκείνη τη στιγμή για πρώτη φορά. Τελικά πήγα σε αυτό το νοσοκομείο, έδωσα αίμα και πήρα τα αποτελέσματα, οπότε τα έστειλα στο mail της Ογκολογικής Κλινικής.

Προσπάθησα να καταλάβω τι έχει συμβεί και ρωτώντας έμαθα ότι στο νοσοκομείο για μεγάλο διάστημα δεν υπήρχε Διοικητικό Συμβούλιο για να εγκρίνει τη διαδικασία της αγοράς των αντιδραστηρίων. Ετσι, αν και είχαν γίνει οι απαραίτητες ενέργειες για την προμήθεια των αντιδραστηρίων, από μέρος των υπαλλήλων του νοσοκομείου, δεν μπορούσε να προχωρήσει η διαδικασία γιατί χρειαζόταν η έγκριση από το Διοικητικό Συμβούλιο. Ισως κάποιος να κατανοεί αυτό το πρόβλημα και να πει ότι κάτι τέτοιο συμβαίνει στα νοσοκομεία που δεν έχουν λεφτά, όμως για μένα ως ασθενή δεν με αφορά όλη αυτή τη κατάσταση η οποία με ταλαιπωρεί.

Εμαθα μάλιστα ότι ακόμα και οι ίδιοι οι υπάλληλοι του νοσοκομείου χρειάστηκε να πληρώσουν από την τσέπη τους σε ιδιωτικά εργαστήρια για κάποιες εξετάσεις. Εμαθα ακόμα ότι η κατάσταση για κάποιο διάστημα δεν είχε ακόμη φτιάξει, αλλά για να είμαι ειλικρινής δεν ξέρω αν σήμερα, ύστερα από πέντε μήνες, έχει αποκατασταθεί το πρόβλημα. Επίσης δεν ξέρω και δεν θέλω να σκεφτώ ότι έγινε επίτηδες, για ποιον λόγο δεν μου είπαν να απευθυνθώ στο άλλο νοσοκομείο από την αρχή, ώστε να μη χρειαστεί να απευθυνθώ στο ιδιωτικό εργαστήριο.

Καταλαβαίνω ακόμα ότι τα αντιδραστήρια για να λειτουργήσει πλήρως το νοσοκομείο απαιτούν πολλές χιλιάδες ευρώ και φυσικά χρειάζονται διαδικασίες για να βρεθεί αυτό το ποσό και να εγκριθεί να διατεθεί. Εμαθα ότι πολλοί συμπολίτες αντιμετωπίζουν τέτοια θέματα και για κείνους υπάρχει και σημαντική οικονομική επιβάρυνση. Ισως – λέω τώρα με το απλό μυαλό μου – μια λύση που θα μπορούσε το κράτος να έχει θεσμοθετήσει είναι για ό,τι του λείπει να πληρώνει ο ασθενής τον ιδιώτη και να παίρνει πίσω το ποσό. Δεν γνωρίζω όμως αν το δικό μας κράτος θα μπορούσε να έχει μια τέτοια δυνατότητα».

Ιωάννα Α., 55 ετών, συνταξιούχος

«Από το ένα νοσοκομείο πήγα στο άλλο και τελικά κατέληξα σε ιδιώτη γιατρό»

«Μέχρι τα 50 που είμαι σήμερα σε γενικές γραμμές θα έλεγα ότι δεν αντιμετώπισα κάποιο σημαντικό θέμα υγείας. Ισως για τον λόγο αυτόν και η έννοια των προληπτικών εξετάσεων πέρα από κάποιες βασικές αιματολογικές, να μην ήταν προτεραιότητα για μένα. Ζω σε μια επαρχιακή πόλη με την οικογένειά μου. Ο καρκίνος μου χτύπησε την πόρτα σε αυτή την ηλικία αιφνίδια, όπως γίνεται φαντάζομαι τις περισσότερες φορές. Ολα ξεκίνησαν πριν από μερικούς μήνες, όταν αισθάνθηκα ενοχλήσεις στην κοιλιά.

Δεν έδωσα ιδιαίτερη σημασία, αλλά όταν οι ενοχλήσεις αυτές οξύνθηκαν απευθύνθηκα σε κάποιον γενικό γιατρό ο οποίος ήταν αρκετά καθησυχαστικός, όμως μου τόνισε ότι αν συνεχιστεί η ενόχληση να πάω στο νοσοκομείο. Εγώ δεν είχα ξαναβρεθεί σε νοσοκομείο, εννοώ για προσωπικό θέμα. Ετσι και έκανα διότι άρχισα να έχω αγωνία και φυσικά να καταβάλλομαι και ψυχολογικά, ενώ και η σύζυγός μου ανησυχούσε. Πήγα λοιπόν στο νοσοκομείο όπου εκεί το προσωπικό με εξυπηρέτησε κάνοντάς μου μια σειρά εξετάσεων οι οποίες δεν έδειξαν και πάλι κάτι ανησυχητικό. Θα πρέπει να πω ότι είχα χάσει και βάρος και πέρα από τον πόνο είχα και κακουχία, κόπωση, εξάντληση και γενικά αδιαθεσία.

Οι γιατροί του νοσοκομείου ευτυχώς μου έκαναν και αξονική, η οποία και εντόπισε πρόβλημα στο νεφρό. Ομως μου ανέφεραν ότι δεν μπορούν να διαχειριστούν στο συγκεκριμένο επαρχιακό νοσοκομείο το πρόβλημα αυτό και χωρίς καμία άλλη οδηγία μου έδωσαν εξιτήριο. Πραγματικά πελάγωσα. Δεν ήξερα πού να απευθυνθώ και με παρότρυνση της συζύγου μου μεταβήκαμε σε διπλανό νομό με μεγαλύτερο νοσοκομείο το οποίο εφημέρευε.

Οι γιατροί που είδαν εκεί τις εξετάσεις μου, μου είπαν ότι το πρόβλημα που έχω δεν είναι κάτι οξύ και δεν μπορεί να χαρακτηριστεί επείγον. Φυσικά και δεν ήθελαν να μου κάνουν εισαγωγή και να προχωρήσουμε σε περαιτέρω έλεγχο. Μου συνέστησαν ότι αυτό δεν είναι θέμα των επειγόντων και ότι θα πρέπει να κλείσω ραντεβού στο αντίστοιχο τμήμα του νοσοκομείου.
Καταλαβαίνετε όμως τόσο τη δική μου αγωνία όσο και της οικογένειάς μου που σκεφτόμασταν διάφορα σενάρια.

Τελικά αναγκάστηκα να αναζητήσω κάποια συμβουλή και τη συνδρομή γνωστού μου γιατρού, ο οποίος και μεσολάβησε ώστε να γίνει καλύτερος έλεγχος των εξετάσεων και να μπορέσω να προχωρήσω σε βιοψία. Καταλαβαίνω ότι ακόμη και αν περίμενα τις εβδομάδες που προβλέπονται για το ραντεβού ίσως δεν κινδύνευα γιατί όπως ενημερώθηκα το εύρημα της αξονικής υπήρχε αρκετό καιρό ήδη. Ωστόσο η ανησυχία μου ήταν μεγάλη και η διαχείριση του θέματος λάθος.

Στη συνέχεια έγινε η βιοψία, όπου και πάλι κατάλαβα ότι κι εδώ το ΕΣΥ έχει ελλείψεις καθώς περίμενα για το τελικό αποτέλεσμα 1 μήνα. Οπως μπορεί να καταλάβει κανείς δεν ήταν οι καλύτερες εβδομάδες της ζωής μου. Ακόμη και σήμερα καθώς βρίσκομαι σε διαδικασία αναμονής για το ποια θεραπεία θα πρέπει να κάνω.

Κι αυτό γιατί η απόφαση αυτή δεν είναι δουλειά μόνο ενός γιατρού όπως μου είπαν. Πρέπει να υπάρχει συνεργασία από διάφορες ειδικότητες. Θέλω να είμαι αισιόδοξος. Ομως αυτό που κατάλαβα είναι πως δυστυχώς υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης όχι μόνο στον απλό κόσμο, αλλά και στους ίδιους τους γιατρούς. Κι αυτό μου το είπαν και άλλοι ασθενείς τους οποίους συνάντησα».

Παναγιώτης Κ., 50 ετών, ιδιωτικός υπάλληλος