«Αρχικά, τα τικ μου ήταν θόρυβοι και κινήσεις, αλλά όσο πιο νευρικός γινόμουν, τόσο πιο έντονα γίνονταν. Όταν εμφανίστηκε η κοπρολαλία, ένιωσα έναν κόμπο στο στομάχι. Όπως πάντα, ένιωσα ένα κύμα ντροπής και αμηχανίας να με κατακλύζει. Θέλεις να σε καταπιεί η γη. Ήθελα να εξαφανιστώ. Ήθελα να κρυφτώ. Να ξεφύγω από όλα τα βλέμματα.
Ήλπιζα ότι οι άνθρωποι θα καταλάβαιναν. Το μυαλό μου έλεγε: “Αυτοί οι άνθρωποι έχουν δει την ταινία. Θα καταλάβουν ότι δεν μπορώ να το αποφύγω. Θα καταλάβουν ότι δεν είμαι εγώ. Γι’ αυτό ακριβώς είμαστε εδώ”. Έλεγα μέσα μου: “Σας παρακαλώ, μην με κρίνετε. Σας παρακαλώ, καταλάβετε ότι δεν είμαι έτσι”». Ο Τζον Ντέιβιντσον σηκώνεται από τη θέση του και αποχωρεί από την αίθουσα στην οποία πραγματοποιείται η τελετή απονομής των βραβείων BAFTA.
Δευτερόλεπτα νωρίτερα έχει φωνάξει τη λέξη που αρχίζει από «n» ενώ στη σκηνή βρίσκονταν πρωταγωνιστές της ταινίας Sinners, Michael B. Jordan και Delroy Lindo.
«Το σύνδρομο Τουρέτ μπορεί να κάνει το σώμα ή τη φωνή μου να κάνουν πράγματα που δεν θέλω, και μερικές φορές αυτά τα τικ καταλήγουν στις χειρότερες δυνατές λέξεις. Θέλω να είμαι απολύτως σαφής ότι η πρόθεση πίσω από αυτά είναι μηδενική».
Ο Τζον Ντέιβιντσον ο οποίος έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Τουρέτ και είναι η πραγματική πηγή έμπνευσης για το «I Swear», μίλησε στο Vanity Fair για το περιστατικό αλλά και για το οδυνηρό ψυχικό φορτίο που κουβαλά.
Τα τικ δεν έχουν καμία σχέση με το τι σκέφτεται, τι νιώθει ή τι πιστεύει ο άνθρωπος που τα εκδηλώνει. Δεν είναι πρόθεση. Δεν είναι επιλογή. Δεν είναι αντανάκλαση του χαρακτήρα του. Τα τικ είναι συμπτώματα νευρολογικά.
Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ
Το σύνδρομο Τουρέτ (σύνδρομο Gilles de la Tourette, ή σύνδρομο Tourette) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την παρουσία πολλαπλών κινητικών και φωνητικών τικ.
Ως τικ ορίζονται οι ακούσιες, αιφνίδιες, ταχείες, επαναλαμβανόμενες, άσκοπες, άρρυθμες, στερεοτυπικές συσπάσεις κινητικών ή φωνητικών μυών.
Τα τικ, ως κινητική η φωνητική εκδήλωση μέσω της σύσπασης των μυών των αντίστοιχων περιοχών, συνιστούν “απόκριση εκτόνωσης” στην ακούσια εμφάνιση αισθητικών ερεθισμάτων.
Η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 6-7 έτη –δύνανται να εμφανισθούν νωρίτερα ή αργότερα– σαφώς ωστόσο πριν από την ενηλικίωση.
Η εκδήλωσή τους χαρακτηρίζεται από περιόδους έντασης και ύφεσης. Συνήθως, η βαρύτητα των τικ φθάνει στο μέγιστο κατά την μετάβαση στην εφηβεία και εν συνεχεία παρατηρείται σταδιακή βελτίωση.
Σε τουλάχιστον 50% των περιπτώσεων τα τικ έχουν υποστρέψει μέχρι την ηλικία των 18. Σε ένα μικρό ποσοστό ωστόσο, τα συμπτώματα παραμένουν αμείωτα ή επιδεινώνονται.
«Το σύνδρομο Τουρέτ είναι μη αναγνωρίσιμο από τον κόσμο. Στην Ελλάδα υπάρχει ελάχιστη ευαισθητοποίηση και πραγματική ενημέρωση γύρω από το σύνδρομο Τουρέτ και τις συνυπάρχουσες παθήσεις», αναφέρει στο ΒΗΜΑ η Χριστίνα Μπατάγια, ιδρύτρια της Tourette Greece.
Η ζωή της πήρε διαφορετική τροπή όταν ο γιος της διαγνώστηκε με σύνδρομο Τουρέτ και ΔΕΠΥ στην ηλικία των 7 ετών.
«Όταν το βιώνεις ο ίδιος ευαισθητοποίησε διαφορετικά. Και η αλήθεια είναι ότι αυτό που αντιμετώπισα, αυτό που αισθάνθηκα, είπα ότι δεν θέλω να το αντιμετωπίσει κανένας άλλος γονιός. Δεν ήθελα κανένας άλλος να βρεθεί μέσα σε αυτό το χάος, την απόγνωση και την έλλειψη ενημέρωσης. Αυτός ήταν και ο λόγος που πριν 1,5 χρόνο δημιούργησα τον σύλλογο».
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή των περιστατικών με σύνδρομο Τουρέτ κι όπως αναφέρει η κα Μπατάγια είναι και ελάχιστοι οι επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση και εμπειρία στη διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου Τουρέτ.
«Ψάχνεις με το μικροσκόπιο για να τους βρεις. Η διάγνωση μπορεί να γίνει είτε από παιδονευρολόγο είτε από παιδοψυχίατρο».
Το βασανιστικό κοινωνικό στίγμα
«Οι οικογένειες νιώθουν άβολα πολύ, οπότε προσπαθούν να το κρύψουν. Δεν το επικοινωνούν. Μιλάμε για ένα πολύ έντονο κοινωνικό στίγμα», επισημαίνει η κα Μπατάγια. Η έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης οδηγούν με μαθηματική ακρίβεια στην απομόνωση.
«Δεν απομονώνει μόνο τους ίδιους, απομονώνει και τις οικογένειες. Όταν δεν υπάρχει η κατανόηση του τι είναι αυτό το σύνδρομο, παρεξηγείται πάρα πολύ. Είναι εξαιρετικά δύσκολο για τα παιδιά».
Ο ρόλος του σχολείου είναι και πάλι είναι σημασίας ζωτικής. «Συμβαίνει πάρα πολλές φορές να ακούς έναν άνθρωπο να μιλάει άσχημα και να τον χαρακτηρίζεις με τον χειρότερο τρόπο.
Δεν ξέρεις όμως από πίσω τι μπορεί να κρύβει, από πού μπορεί να προέρχεται. Γονέας μού έχει περιγράψει τι συνέβη στον 17χρονο γιο του στο λεωφορείο.
Ενώ τους εξηγούσε ότι έχει σύνδρομο Τουρέτ, τον κατέβασαν και κάλεσαν την αστυνομία. Είναι δύσκολο ο άλλος να το αναγνωρίσει, σκεφτείτε όμως σε πόσο δύσκολη θέση βρέθηκε αυτό το παιδί», αναφέρει.
Πάνω από τις δυνάμεις τους να το ελέγξουν
Χρήζει ιδιαίτερης προσοχής η διευκρίνιση πως ένα μικρό ποσοστό (περίπου ≤15%) των παιδιών με σύνδρομο Τουρέτ εμφανίζουν μόνο τικ, τα οποία είναι και το «σήμα κατατεθέν»-διαγνωστικό κριτήριο του συνδρόμου.
Συχνά το σύνδρομο Τουρέτ συνοδεύεται από συντρέχουσες συμπεριφορικές και ψυχιατρικές διαταραχές, οι οποίες συνήθως αποτελούν σημαντικότερες αιτίες υποβάθμισης της ποιότητας ζωής συγκριτικά με τα τικ και επηρεάζουν κατ’ εξοχήν τη λειτουργικότητα των ατόμων.
Οι κυριότερες, συνυπάρχουσες με το ΣΤ, συμπεριφορικές και ψυχιατρικές διαταραχές είναι: Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας-ΔΕΠΥ, Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, ιδεοληψίες, καταναγκασμοί, Διαταραχή φάσματος αυτισμού, Διαταραχές άγχους, Διαταραχές διάθεσης/συναισθηματικές διαταραχές (mood disorders), Ειδικές μαθησιακές δυσκολίες και πιο συγκεκριμένα δυσλεξία, δυσγραφία ή δυσαριθμησία.
«Όλα τα τικ είναι ακούσια κι εδώ έγκειται η δυσκολία στο να γίνει κατανοητό τι συμβαίνει στον άνθρωπο που τα εμφανίζει.
Δεν μπορεί να ελέγξει τίποτα. Είναι τέτοια η ορμή που έρχεται από μέσα για να βγει που είναι πάνω από τις δυνάμεις του να το ελέγξει. «Υπάρχουν περιστατικά που είναι τόσο έντονα που τα παιδιά έχουν σπάσει σπονδύλους».», τονίζει η κα Μπατάγια.
Παρά την τεράστια δυσκολία, τα άτομα με σύνδρομο Τουρέτ καταβάλλουν μεγάλη προσπάθεια ώστε να ελέγξουν τα τικ και τα καταπνίξουν.
«Σε ένα μεγάλο βαθμό το καταφέρνουν κυρίως μέσα στο σχολικό περιβάλλον. Για αυτόν το λόγο όταν επιστρέφουν στο σπίτι είναι τέτοια η πίεση που έχουν καταβάλλει όλη μέρα που τους βγαίνουν όλα πολύ πιο έντονα μετά στον χώρο του σπιτιού τους. Αυτό το μετά το “επωμίζονται” οι γονείς», επισημαίνει.
Η προσπάθεια να καταστείλουν το τικ καταλαμβάνει σχεδόν όλη τη συγκέντρωση του ατόμου, προκαλεί αισθήματα έντασης ή ψυχικής εξάντλησης, καθιστώντας πολύ δύσκολη την προσοχή σε άλλα πράγματα, όπως την παρακολούθηση του δασκάλου στην τάξη, ή μιας επαγγελματικής συνομιλίας.
Κοπρολαλία, ίσως η πιο διαδεδομένη εσφαλμένη αντίληψη
Το Τουρέτ κάποτε θεωρούνταν ένα σπάνιο και εξωτικό σύνδρομο, συσχετισμένο ως επί το πλείστον με την αναφώνηση αισχρών λέξεων ή κοινωνικά ακατάλληλων. Η αλήθεια είναι όμως πολύ διαφορετική.
Η κοπρολαλία επηρεάζει ποσοστό μικρότερο του 10% των ατόμων με σύνδρομο Τουρέτ.
Πρόκειται για τον ιατρικό όρο που χρησιμοποιείται για να περιγράψει ένα από τα πιο αινιγματικά και κοινωνικά στιγματιστικά συμπτώματα του ΣΤ, την ακούσια χρήση άσεμνων εκφράσεων ή κοινωνικά ακατάλληλων και υποτιμητικών σχολίων.
«Πολύ συχνά, τα μέσα ενημέρωσης εστιάζουν στον συγκεκριμένο τύπο Τουρέτ που έχω. Αυτό το σύμπτωμα επηρεάζει το 10% έως 30% των ατόμων με αυτή την πάθηση και δεν αποτελεί κριτήριο για τη διάγνωση.
Ωστόσο, είναι ένα από τα πιο δύσκολα τικ να αντιμετωπιστεί και μπορεί να είναι πολύ οδυνηρό για όσους ζουν με αυτό. Πολλοί άνθρωποι αναφέρουν ότι ως αποτέλεσμα υποφέρουν από διακρίσεις και απομόνωση.
Έχω δεχτεί σωματική βία που παραλίγο να μου στοιχίσει τη ζωή με μια σιδερένια ράβδο, αφού έκανα ένα σχόλιο σε μια νεαρή γυναίκα, της οποίας ο φίλος και συνεργός μου έστησαν ενέδρα ένα βράδυ.
Η πραγματική πρόκληση δεν είναι τα τικ καθαυτά, αλλά οι παρανοήσεις που τα περιβάλλουν. Η κατανόηση του πλήρους φάσματος του συνδρόμου Τουρέτ βοηθά στη μείωση του στίγματος και υποστηρίζει όλους όσοι ζουν με αυτή την πάθηση», ανέφερε στο Vanity Fair ο Τζον Ντέιβιντσον.
Ας μάθουμε να μην (κατα)κρίνουμε
Για τη Χριστίνα Μπατάγια και η Tourette Greece έχουν ως στόχο να διασφαλίσουν πως οι άνθρωποι με νευρολογικές διαταραχές αντιμετωπίζονται με σεβασμό και κατανόηση και χαίρουν πρόσβασης σε ίσες ευκαιρίες, δίχως διακρίσεις και εμπόδια.
Πρέπει να γνωρίζουμε ότι τα άτομα με σύνδρομο Τουρέτ παραμένουν λειτουργικά στον βαθμό που η ένταση των τικ το επιτρέπει.
«Για παράδειγμα, μπορεί να είναι τόσο έντονο το τικ στο χέρι με το οποίο γράφει που να μην μπορεί να γράψει. Επίσης είναι τέτοιο το άγχος των παιδιών στο σχολείο να ελέγξουν το τικ που τους εμποδίζει να συγκεντρωθούν. Παρόλα αυτά όμως θεωρούνται λειτουργικότατα.
Το πρόβλημά τους είναι το άγχος, η καταπίεση, η προσπάθεια καταστολής, η εξάντληση που αντιμετωπίζουν, το στίγμα και το διαρκές αίσθημα ότι σε παρεξηγούν», επισημαίνει.
Ως κοινωνία πρέπει να στοχεύσουμε στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση προκειμένου να μην βάζουμε εμπόδια στις ζωές ανηλίκων και ενηλίκων που ήδη έχουν κληθεί να ξεπεράσουν πολλά.
«Κρίνουμε χωρίς να γνωρίζουμε. Δυστυχώς, ο Έλληνας το έχει πολύ έντονο αυτό. Και στο κομμάτι της ενημέρωσης είμαστε πολύ πίσω ως χώρα. Είμαστε ακόμα άνθρωποι των σπηλαίων σε αυτό το κομμάτι, όμως είμαι αισιόδοξη.
Βλέπω φως, όμως χρειάζεται μια συλλογική προσπάθεια. Μην ξεχνάμε ότι οι άνθρωποι με Τουρέτ είναι λειτουργικοί, έχουν απίστευτη αντίληψη. Πληγώνονται. Αντιλαμβάνονται την άγνοια, αντιλαμβάνονται και τις συμπεριφορές».
