Κάντε TO BHMA προτιμώμενη πηγή Ο πατέρας και η μητριά τής Νόνι Χέιστεκ παρουσίαζαν σημάδια άνοιας και αυτοπαραμέλησης. Ζούσαν μόνοι τους, σχεδόν 1.600 χιλιόμετρα μακριά από τους συγγενείς τους. Δεν ήθελαν να μετακομίσουν και αρνούνταν να έχουν κάποιον για βοήθεια στο σπίτι. Η ίδια έκανε συχνά ταξίδια για να τους επισκεφθεί και έβλεπε τον κόσμο τους να καταρρέει. Οι λογαριασμοί έμεναν απλήρωτοι. Τα γεύματα που τους παρέδιδε η υπηρεσία Meals on Wheels έμεναν άθικτα στο ψυγείο. Ποντίκια κυκλοφορούσαν στο άλλοτε σχολαστικά καθαρό σπίτι τους.
Σε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να απομακρύνει το ζευγάρι από εκεί, η Νόνι σκαρφίστηκε ένα σχέδιο που περιλάμβανε μια ψεύτικη επιστολή από την εταιρεία ύδρευσης και έναν φίλο της που υποδύθηκε τον υπάλληλο της εταιρείας. Το τέχνασμα πέτυχε, αλλά λυπάται που χρειάστηκε να πάρει τέτοια ακραία μέτρα. «Εχω αντικρουόμενα αισθήματα» λέει. «Αλλά κάτι έπρεπε να αλλάξει».
Ποιο είναι το όριο όταν διακυβεύεται η ασφάλεια ενός ηλικιωμένου γονέα; Κανείς δεν νιώθει καλά όταν καταφεύγει στην εξαπάτηση. Τι γίνεται όμως αν είναι απαραίτητο για να αποφευχθεί ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας ή μια δικαστική διαμάχη που θα έφερνε το παιδί σε αντιπαράθεση με τον γονιό; Υπάρχουν εξαιρέσεις σε περιπτώσεις άνοιας;
Μια συζήτηση που πολλοί αποφεύγουν
Κάθε οικογένεια είναι διαφορετική και οι αποφάσεις είναι απολύτως προσωπικές, λέει η Ράνι Σνάιντερ, πρόεδρος του The John A. Hartford Foundation, ενός φιλανθρωπικού ιδρύματος φροντίδας ηλικιωμένων. Αν και η ίδια δεν συνιστά την εξαπάτηση, τονίζει ότι «δεν υπάρχει τέλειος τρόπος» για τον χειρισμό δύσκολων καταστάσεων. Ενα από αυτά που μπορούν να κάνουν οι οικογένειες, λέει, είναι να συζητούν από νωρίς, συχνά και ανοιχτά για τις προτεραιότητές τους. Μοιάζει αυτονόητο, αλλά πολλοί δεν το κάνουν. Μόνο το 19% των ενηλίκων έχει συζητήσει λεπτομερώς με τους δικούς του τι θα ήθελε όταν χρειαστεί φροντίδα και σχεδόν οι μισοί δεν το έχουν συζητήσει καθόλου, σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα.
Η Νόνι άνοιξε για πρώτη φορά τη συζήτηση όταν η ίδια και τα δύο μικρότερα αδέλφια της έφυγαν από τη Μινεσότα πριν από χρόνια. «Αν αποτύχεις να καταστρώσεις ένα σχέδιο, σχεδιάζεις να αποτύχεις» θυμάται να λέει στον πατέρα της Χανκ Χέιστεκ και στη μητριά της Μάρτζορι. Ηθελαν να μείνουν στο σπίτι τους, στις όχθες μιας λίμνης, για το υπόλοιπο της ζωής τους. Ο πατέρας της ήταν εξωστρεφής και φιλικός, με καθημερινή επαφή με τους γείτονες.
Η Μάρτζορι ήταν πιο εσωστρεφής. Πριν από έξι χρόνια περίπου ο Χανκ άρχισε να ξεχνάει – πράγμα ασυνήθιστο για αυτόν – και έλεγε ότι έχει «θολούρα στο μυαλό». Είχε ιστορικό άνοιας από την πλευρά της μητέρας του. Η Νόνι τούς προέτρεψε να μετακομίσουν πιο κοντά στην υπόλοιπη οικογένεια ή να σκεφτούν τη διαμονή σε μια δομή διαβίωσης ηλικιωμένων. Οι συζητήσεις τους συχνά κατέληγαν σε καβγά.
Οταν ξέσπασε η πανδημία, ο Χανκ και η Μάρτζορι άρχισαν να απομονώνονται όλο και περισσότερο. «Επαιρνα τηλέφωνο και μου έλεγαν ότι ήταν μια χαρά. Τους επισκεπτόμουν και έβλεπα ότι δεν ήταν μια χαρά, από πολλές απόψεις» θυμάται η Νόνι.
Μέχρι το 2024 η Νόνι πήγαινε στη Μινεσότα από την Πενσιλβάνια κάθε δεύτερη εβδομάδα. Συζητούσε με τον γιατρό του πατέρα της και κοινωνικούς λειτουργούς. Κανόνισε μια συνάντηση γνωριμίας με μια πάροχο κατ’ οίκον φροντίδας και τους γονείς της. Ο πατέρας της είπε στη γυναίκα ότι δεν χρειάζονταν βοήθεια. «Ημουν θυμωμένη» λέει η Νόνι. «Τους είπα: “Σας δίνω τόσες επιλογές. Θα σας βοηθήσω”. Δεν το έκαναν. Περίμεναν από εμένα να τα κάνω όλα και το έκανα για όσο περισσότερο καιρό μπορούσα». Στο μεταξύ, ο σύντροφος της Νόνι στο Πίτσμπουργκ βρισκόταν σε τελικό στάδιο της νόσου Αλτσχάιμερ. Η κόρη της, που ήταν 18 χρόνων, είχε επίσης ανάγκη από την προσοχή της.
Τηλεφώνημα μέσα στη νύχτα
Στα τέλη του 2024, ο πατέρας της την κάλεσε μες στη νύχτα υποφέροντας από πόνους. Του είπε να καλέσει τον αριθμό έκτακτης ανάγκης, αλλά εκείνος δεν ήξερε πώς να το κάνει και, φυσικά, είχε αρνηθεί να βάλει σύστημα ιατρικής ειδοποίησης. Η Νόνι τηλεφώνησε σε έναν γείτονα, ο οποίος τον μετέφερε στο νοσοκομείο, όπου χειρουργήθηκε επειγόντως για κήλη. Πιστεύοντας ότι το περιστατικό αυτό θα τους έκανε πιο δεκτικούς στη μετακόμιση, η Νόνι τους βρήκε ένα κοντινό διαμέρισμα σε δομή ηλικιωμένων. Ο πατέρας της είπε «όχι».
Η Νόνι κατέστρωσε ένα σχέδιο. Νοίκιασε ένα διαμέρισμα δύο δωματίων σε μια μονάδα υποστηριζόμενης διαβίωσης εκεί κοντά. Δακτυλογράφησε μια επιστολή, δήθεν από την υπηρεσία ύδρευσης. Εγραφε ότι η παροχή θα διακοπτόταν για την επισκευή ενός σπασμένου κεντρικού αγωγού και συμβούλευε τους κατοίκους να αναζητήσουν προσωρινό κατάλυμα. Εφτιαξε και ένα ειδοποιητήριο που έγραφε «ΕΙΔΟΠΟΙΗΣΗ: ΠΡΟΣΩΡΙΝΗ ΔΙΑΚΟΠΗ ΝΕΡΟΥ» για την εξώπορτα του σπιτιού. Επιστράτευσε τον Τζέιμι Φριλ, έναν φίλο της πρώην ηθοποιό, για να τη βοηθήσει.
Η Νόνι ενημέρωσε τα αδέλφια της, τη μητέρα της, τους γείτονες του πατέρα της, τους γιατρούς και το προσωπικό της δομής ηλικιωμένων για το σχέδιό της. «Ηθελα να ξέρουν όλοι τι έκανα και γιατί» λέει. Σχεδόν όλοι ήταν υποστηρικτικοί. Μια προϊσταμένη νοσηλεύτρια της είπε ότι δεν έπρεπε να του λέει ψέματα. Η Νόνι θα μπορούσε να ζητήσει τη έκδοση δικαστικής απόφασης αλλά επέλεξε να μην το κάνει.
Η Νόνι ετοίμασε τις βαλίτσες του Χανκ και της Μάρτζορι και τον σκύλο τους. Τους είπε ότι μπορούσαν να μείνουν στο «διαμέρισμά της», αναφερόμενη στο διαμέρισμα της δομής φροντίδας ηλικιωμένων. Εμεινε μαζί τους για έναν μήνα. Κατά τη διάρκεια αυτού του διαστήματος, λέει, δεν ζήτησαν ποτέ να επιστρέψουν. «Ξέχασαν ότι είχαν σπίτι» λέει η Νόνι.
Η Ντενίζ Μπράουν, ιδιοκτήτρια της Caregiving Years Training Academy που πιστοποιεί συμβούλους φροντίδας, λέει ότι η μηνιαία διαμονή της Νόνι απέδειξε πόσο ήθελε να σιγουρευτεί ότι οι γονείς της θα ήταν καλά. Η Νόνι, προσθέτει, πέτυχε κάτι που η ίδια η Μπράουν δεν είχε καταφέρει να κάνει.
Η μητέρα της Μπράουν βρέθηκε σε κέντρο αποκατάστασης μετά από μια σοβαρή ασθένεια και μετά ήθελε να επιστρέψει στο σπίτι της. Η Μπράουν τής είπε ότι δεν θα ήταν ασφαλής στο σπίτι και ότι έπρεπε να μετακομίσει σε δομή ηλικιωμένων. Χρόνια μετά, θυμάται ακόμα την έκφραση στο πρόσωπο της μητέρας της. «Της ράγισα την καρδιά» λέει η Μπράουν. «Εκείνη (η Νόνι) βρήκε έναν τρόπο να είναι ασφαλείς χωρίς να τους ραγίσει την καρδιά».
Η Νόνι πιστεύει ότι οι γονείς της θα είχαν μετακομίσει από μόνοι τους αν είχαν σωματικά προβλήματα υγείας και όχι άνοια.
Ο Τζέισον Ρεζέντεζ, πρόεδρος του National Alliance for Caregiving, βλέπει όλο και περισσότερους φροντιστές να έρχονται αντιμέτωποι με αντικρουόμενα συναισθήματα γύρω από την άνοια. «Φτάνει κάποια στιγμή που τα άτομα με άνοια δεν μπορούν πλέον να διακρίνουν τι είναι ασφαλές και τι όχι και να διασφαλίσουν τη σωματική τους ακεραιότητα. Και τότε αναλαμβάνει αυτό το καθήκον ο οικογενειακός φροντιστής» λέει ο Ρεζέντεζ. Σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσει την εξαπάτηση και αυτό δεν είναι απαραίτητα λάθος. Σύμφωνα με μια μελέτη, επισημαίνει, το 96% περίπου του προσωπικού σε δομές φροντίδας χρησιμοποιεί κάποιου είδους εξαπάτηση σε περιπτώσεις ατόμων που πάσχουν από άνοια.
Ο πατέρας, η μητριά και ο σύντροφος της Νόνι πέθαναν με διαφορά επτά μηνών ο ένας από τον άλλον. Στα 64 της πλέον, η Νόνι δεν θέλει η κόρη της να περάσει όσα πέρασε εκείνη. «Εναπόκειται σε εμάς, που είμαστε στα 50 και στα 60 μας, να καταλάβουμε πραγματικά ότι δεν θα είμαστε ανεξάρτητοι για πάντα και να αρχίσουμε να κάνουμε τον σχεδιασμό μας από τώρα» λέει.
