Η ασθένεια του ALS μέσα απο τα μάτια μιας μητέρας

«H Διαφορετική Μάνα»: είναι ο τίτλος ενός συγκινητικού άρθρου, μέσα από το οποίο η πάσχουσα από ALS, κυρία Κική Τσακίρη, μεταφέρει την αγωνία της και τις προσπάθειες που καταβάλει καθημερινά για να μεγαλώσει σωστά την κόρη της.

Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει καθημερινά ένας άνθρωπος που πάσχει από ALS (από την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση έπασχε ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking) είναι άγνωστες για τους περισσότερους γονείς. Ακόμη και για τις απλές συστάσεις που κάνουν οι γονείς στα παιδιά τους για να φάνε, να διαβάσουν ή να πάνε για ύπνο, οι άνθρωποι που πάσχουν από ALS δίνουν μεγάλο αγώνα προκειμένου να τις εκφράσουν.

Μέσα από το κείμενο, η κυρία Τσακίρη δίνει στους γονείς και μαθήματα σωστής διαπαιδαγώγησης των παιδιών τους, η πλειοψηφία των οποίων υποχωρεί ακόμη και στα πιο παράλογα αιτήματα καταναλωτικής φύσεως.

Αφορμή για τη δημοσίευση του άρθρου της κυρίας Τσακίρη, στάθηκε η διοργάνωση εκδήλωσης, για την ενίσχυσή της,

από τον Σύλλογο Εργαζομένων στη Μονάδα Οργάνωσης της Διαχείρισης Αναπτυξιακών Προγραμμάτων (ΜΟΔ).

Ο Σύλλογος διοργανώνει live rock party για τα μέλη του, με τη φιλική συμμετοχή της μπάντας «182 PAGES» του Μιχάλη Τζώρτζη, την Παρασκευή 20 Απριλίου (9μμ) στο Cafe Bar «Le Roi» στο Χαλάνδρι.

«Η μεγαλύτερη ανησυχία μου όταν αρρώστησα ήταν, πως θα ανταποκριθώ σαν μάνα.

Όταν σίγησε η φωνή, έγραφα σε πινακάκι τι ήθελα να τους πω.

Διάβασε, φάε, πρόσεχε, ξυπνά, μην ξεχάσεις, λέξεις συνηθισμένες για τις μάνες του δυτικού κόσμου!

Οι μανάδες που δεν έχουν τα προς το ζην, τι λένε άραγε στα παιδιά τους;

Φαντάζομαι τίποτα, μέχρι ο θάνατος να τους λυτρώσει. Όταν μου έμειναν μόνο τα μάτια, είπα καλά, θα τα καθοδηγείς γράφοντας!

Ένα βλέμμα μου φτάνει να φορέσουν κάλτσες, με e-mail να καθησυχάσω τους φόβους τους, να απαντήσω στις ερωτήσεις τους, βέβαια μεταχρονολογημένα, όμως παίρνουν τις απαντήσεις.

Η ωραιότερη επιβεβαίωση, ότι κάνω σαν μάνα την δουλειά μου σωστά, είναι όταν καθημερινά ακούω το γέλιο τους! Η μόνη φιλοδοξία που έχω, να΄ ναι σε αρμονία οι σκέψεις, τα συναισθήματα, με τις πράξεις τους! Πάντα θεωρούσα τις μάνες που φιλοδοξούν να πραγματοποιήσουν τα παιδιά τους τα δικά τους όνειρα κι ότι δεν κατάφεραν εκείνες στη ζωή τους, περιστατικό για τον ψυχίατρο!

Διαφωνείτε; Χρόνια μας πολλά και να προσπαθήσουμε να φτιάχνουμε την κάθε μέρα των παιδιών γεμάτη με χαμόγελα χωρίς να το επιτυγχάνουμε με τον καταναλωτισμό.

Λίγα δώρα και καλά! Ο κατανωλισμός ναι μεν βοηθάει την οικονομία, αλλά δεν συνεισφέρει στην ευτυχία.

Σίγουρα θα διαφωνήσει η μικρή μου που επιθυμεί διακαώς ένα iphone που δεν πρόκειται να της το αγοράσω!».

Η αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία και αναπηρία.

Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι ή με κάποιο τραύλισμα. Επηρεάζει την ικανότητα για τον έλεγχο των μυών που απαιτούνται για την κίνηση, την ομιλία, την μάσηση, την κατάποση και την αναπνοή.

Πρώιμα σημάδια και συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν: – – Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού και των δαχτύλων των ποδιών.

– Αδυναμία στο κάτω άκρο.

– Ασαφή άρθρωση (τραυλισμό) ή προβλήματα στην κατάποση.

– Μυϊκές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια, τους ώμους και τη γλώσσα σας.