Μεταξύ των χωρών που έχουν αναστατωθεί μετά την αποκάλυψη του BBC για τον δανό δότη σπέρματος, φορέα γενετικής μετάλλαξης και συγκεκριμένα του καρκινικού γονιδίου TP53, το οποίο αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου, είναι και η Ελλάδα. 18 παιδιά από 11 οικογένειες στη χώρα μας, έχουν γεννηθεί με σπέρμα του συγκεκριμένου δότη, ο οποίος, χωρίς να το γνωρίζει, έφερε αυτή τη σπάνια γονιδιακή μετάλλαξη, που αυξάνει τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου.
Για την άκρως ενδιαφέρουσα επιστημονική περίπτωση, δεδομένου ότι ο δότης δεν εκδηλώνει ασθένεια, το «μωσαϊκό», όπως το χαρακτήρισε, μίλησε στο Mega, ο καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Αντώνης Καττάμης. Αποκάλυψε μάλιστα ότι σε μία από τις ελληνικές οικογένειες που χρησιμοποίησαν σπέρμα από τον συγκεκριμένο δότη, τρία αδέλφια διαγνώστηκαν, ήδη από το 2020, με το σύνδρομο αυτό, ενώ ακόμη ένα παιδί βρέθηκε θετικό το 2023. Παράλληλα, σύμφωνα με τις τελευταίες πληροφορίες, δύο παιδιά σε βρεφική ηλικία έχουν νοσήσει, ενώ το ένα από αυτά δυστυχώς πέθανε.
Το 2017 γεννήθηκε στην Ελλάδα το τελευταίο παιδί από τον συγκεκριμένο δότη
Όπως είπε στην ΕΡΤ η Πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΕΑΙΥΑ), Ισμήνη Κριάρη, το τελευταίο παιδί γεννήθηκε στην Ελλάδα το 2017. Όμως, μέχρι εκείνη την περίοδο, δεν είχε δημιουργηθεί η βάση με την οποία μπορούν οι γιατροί να εντοπίσουν από πού προέρχεται κάθε σπέρμα. Σύμφωνα με την κ. Κριάρη, έχουν γεννηθεί παιδιά από το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη, από το 2008 έως το 2017, ενώ η επιστήμονας τόνισε πως ο εν λόγω δότης έδινε σπέρμα για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα, κάτι που δε θα έπρεπε να γίνεται.
«Υπάρχει ένας δότης, ο οποίος έδινε σπέρμα για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα από μια τράπεζα της Δανίας. Η Δανία είναι πρωτοπόρος στο θέμα της κατάψυξης σπέρματος και της παροχής σπέρματος σε άλλες χώρες και έδινε σπέρμα σε πάρα πολλές χώρες. Βεβαίως, δεν θα έπρεπε να γίνεται τόσο πολύ μεγάλη χρήση του σπέρματος ενός και μόνο ανθρώπου», σημείωσε χαρακτηριστικά η κ. Κριάρη.
Αναφορικά με την Ελλάδα, η Προέδρος της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής ανέφερε ότι «όσον αφορά τη χώρα μας, επιτρέπεται να γεννηθούν παιδιά σε 12 οικογένειες. Άρα λοιπόν, αυτός ο δότης έχει δώσει σπέρμα για να γεννηθούν παιδιά σε 12 οικογένειες. Αλλά είναι δυνατόν σε κάποια οικογένεια να έχουν γεννηθεί περισσότερα του ενός τέκνου, διότι, αν μια οικογένεια έχει κάνει παιδί με σπέρμα ενός δότη, μπορεί να ζητήσει να κάνει και αδελφάκια από σπέρμα του ίδιου δότη», σημειώνοντας ότι αυτή τη στιγμή αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι έχουν γεννηθεί 18 παιδιά από το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη.
Επιπλέον, η κ. Κριάρη αναφέρθηκε και στο θέμα του ελέγχου του σπέρματος, σημειώνοντας πως «το θέμα είναι ότι δεν είχε γίνει ποτέ έλεγχος για ένα τόσο ιδιαίτερο γονίδιο, ούτε και μπορούσε να γίνει, δηλαδή αυτό το γονίδιο το οποίο εμφανίζεται σε σπάνιες περιπτώσεις και δημιουργεί αυτό το σύνδρομο, είναι ένα σπάνιο γονίδιο, το οποίο δεν εξετάζεται, διότι και με τον δικό μας νόμο και με νόμους άλλων χωρών εξετάζονται ορισμένα γενετικά νοσήματα.
Εξετάζεται το AIDS, η ηπατίτιδα Β και C και ορισμένα γενετικά νοσήματα, όπως είναι η κυστική ίνωση, όπως είναι η μεσογειακή αναιμία, μια μορφή κώφωσης, αλλά δεν εξετάζονται το σύνολο των χιλιάδων γονιδίων, τα οποία φέρει απάνω του ένας άνθρωπος».
Για το πως έγινε αντιληπτό το πρόβλημα με το συγκεκριμένο σπέρμα, η κ. Κριάρη εξήγησε ότι στη συγκεκριμένη περίπτωση, προφανώς κάποιοι άνθρωποι από αυτά τα 197 ζευγάρια ή και μόνους ανθρώπους που είχαν αποκτήσει παιδιά, έστειλαν ερώτημα στην Τράπεζα της Δανίας και εκείνοι άρχισαν να το ψάχνουν και βρήκαν ότι ο συγκεκριμένος δότης έχει αυτό το περίεργο γονίδιο.
Όσον αφορά το τι μπορεί να γίνει τώρα, η κ. Κριάρη είπε ότι έχει ξεκινήσει μια διαδικασία σε ευρωπαϊκό επίπεδο, που την ξεκίνησαν οι τέσσερις χώρες της Βαλτικής Σουηδία, Νορβηγία, Δανία και Φινλανδία, να υπάρξει μια ρύθμιση σχετικά με τη ροή των γενετικών γονάδων, δηλαδή των γενετικών στοιχείων του σπέρματος και του ωαρίου, να υπάρξει δηλαδή μια καταγραφή το ποιος στέλνει τι, σε ποια χώρα και μετά η αντίστροφη ροή, ποια παιδιά γεννιούνται από αυτό το σπέρμα.
Ως προς το εάν έχουν δοθεί συγκεκριμένες οδηγίες στις οικογένειες που έχουν τα 18 παιδιά, η κ. Κριάρη ανέφερε «μόλις πληροφορηθήκαμε το θέμα, στείλαμε οδηγίες στις μονάδες, τους ζητήσαμε να ελέγξουν, να βρουν ποια παιδιά έχουν γεννηθεί από το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη, να έρθουν σε επαφή με τους γονείς, εάν υπάρχουν παιδιά και να συστήσουν στους γονείς να τα υποβάλλουν σε γενετικές εξετάσεις. Αν οι γονείς θέλουν να κάνουν εξετάσεις, θα τις κάνουν».
Τι προβλέπει ο Νόμος 5102/2024 – Η αναθεώρηση
Η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής επιβεβαίωσε ότι ο δότης έφερε την παραλλαγή του TP53 «αγνώστου κλινικής σημασίας» σε μωσαϊκό πρότυπο (10%-19%) και απαγόρευσε οριστικά τη χρήση του γενετικού υλικού του.
Ο Νόμος 5102/2024, που περιλαμβάνει και την πρόβλεψη για ανώτατο όριο 12 τέκνων από τον ίδιο δότη και αυξημένη καταγραφή/ελέγχους στην ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, ψηφίστηκε και δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ στις 13 Απριλίου 2024. Με τον νόμο αυτό, δεν επιτρέπεται να γεννηθούν περισσότερα από 12 παιδιά από τον ίδιο δότη, όταν οι λήπτες έχουν κατοικία στην Ελλάδα.
Παράλληλα, η Εθνική Αρχή ΙΥΑ έχει θεσπίσει ρυθμίσεις που επιβάλλουν γενετικό και ιατρικό screening των δοτών, την καταχώρηση στο εθνικό μητρώο δοτών, καθώς και περιορισμούς στη χρήση σπέρματος, όπως η απαγόρευση χρήσης σπέρματος από περισσότερους δότες στον ίδιο κύκλο και η τήρηση κανόνων για την ασφάλεια και ποιότητα του γενετικού υλικού.
Αυτό που πρέπει να γίνει τώρα είναι η αναθεώρηση των επιτροπών, με τοποθέτηση σε αυτές ειδικών από κάθε πεδίο, συμπεριλαμβανομένων και εξειδικευμένων γενετιστών.
Επίσης, πρέπει να γίνει αναθεώρηση του τρόπου ελέγχου των δοτών για να συμπεριλάβει τις πιο σύγχρονες και λεπτομερείς γενετικές μεθόδους και τέλος ενίσχυση των πρωτοκόλλων της Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής για την προστασία των οικογενειών.
