Με ευθύνη απέναντι σε ένα κράτος πρόνοιας και με επιδίωξη τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με απειλούμενες για τη ζωή παθήσεις, των ασθενών με σπάνιες νόσους, η Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ έχει καταθέσει προτάσεις που διασφαλίζουν την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους, τον εξορθολογισμό δαπανών του συστήματος υγείας για τα σπάνια νοσήματα αλλά και την επιχειρηματική ανάπτυξη των εταιρειών βιοτεχνολογίας.
Για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η καλύτερη «επόμενη ημέρα» αφορά την απλοποίηση και επιτάχυνση των διαδικασιών τιμολόγησης ενός ορφανού φαρμάκου και της αποζημίωσής του. Περαιτέρω, προκειμένου να μην αποκλείονται οι ασθενείς αυτοί από τη θεραπεία τους, είναι απαραίτητο να εξαιρεθούν τα ορφανά φάρμακα τόσο από λογικές κλειστών προϋπολογισμών δαπάνης όσο και από τα όρια συνταγογράφησης. Θετική προοπτική για την οποία προσδοκούμε σε άμεση υλοποίηση αποτελεί η πρόσφατη ανακοίνωση του υπουργού Υγείας για ανατιμολόγηση των φαρμάκων μία φορά τον χρόνο, ενώ στην κατεύθυνση της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις θα ήταν ουσιώδες να μετουσιωθεί σε πράξη η θεσμοθετημένη από την Πολιτεία νομοθεσία της κατ’ οίκον νοσηλείας.
Ενα ακόμη μείζον θέμα από κοινωνική και οικονομικο-πολιτική άποψη είναι η υλοποίηση των registries –ένα θέμα στο οποίο η Πολιτεία θα πρέπει να ενσκήψει καθώς η δημιουργία μητρώου ασθενών σημαίνει αναγνώριση αναγκών στον τομέα των σπανίων παθήσεων και χάραξη εθνικής στρατηγικής με πολλαπλά οφέλη: άμεση πρόσβαση των ασθενών στα ορφανά φάρμακα, δημιουργία υποδομών και αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους, εξοικονόμηση πόρων για το σύστημα υγείας. Αναγνωρίζοντας την ευαισθησία της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας στις σπάνιες παθήσεις και έχοντας επίγνωση του περιβάλλοντος, έχει έλθει το πλήρωμα του χρόνου όχι μόνο να έχουμε ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις –αποτελεί άλλωστε υποχρέωσή μας προς την ΕΕ –αλλά και να το υλοποιήσουμε.
Τέλος, σημαντική συνιστώσα για την απρόσκοπτη «τροφοδότηση» της χώρας με τις θεραπείες για τα σπάνια νοσήματα είναι η ύπαρξη ενός σταθερού, απλοποιημένου και ενιαίου νομικού και φορολογικού πλαισίου που ενθαρρύνει την ανάπτυξη της επιχειρηματικότητας στον κλάδο και διασφαλίζει την παροχή ορφανών φαρμάκων.
Ο κ. Χρήστος Δάκας είναι επικεφαλής της Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ.
ΕΝΤΥΠΗ ΕΚΔΟΣΗ
