Θεραπεία υπάρχει μόνο για το 5% των σπάνιων παθήσεων

Μόνο για το 5% των σπάνιων παθήσεων υπάρχει σήμερα θεραπεία.

Μόνο για το 5% των σπάνιων παθήσεων υπάρχει σήμερα θεραπεία. Την παραπάνω διαπίστωση έκανε ο επικεφαλής της Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ κ. Χρήστος Δάκας μιλώντας σε επιστημονική εκδήλωση με θέμα Σπάνια Νοσήματα και Ορφανά Φάρμακα – Επί ενδείξεων βασιζόμενες προσεγγίσεις.
Όπως είπε, οι σπάνιες παθήσεις ονομάστηκαν έτσι λόγω του γεγονότος ότι αφορούν ένα πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού. Έτσι, στην Ευρωπαϊκή Ένωση προσβάλλουν λιγότερους από πέντε ασθενείς ανά 10.000 κατοίκους.
Ταυτόχρονα όμως έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, ενώ πολλές από αυτές είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και θανατηφόρες. Λόγω του μεγάλου αριθμού τους, υπάρχει σήμερα θεραπεία μόνο για το 5% εξ αυτών. «Το μεγαλύτερο εμπόδιο στην ανακάλυψη ορφανών φαρμάκων (σ.σ. έτσι ονομάζονται τα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις) είναι το γεγονός ότι το κάθε φάρμακο απευθύνεται σε ελάχιστους ασθενείς με μεγάλη γεωγραφική διασπορά, με αποτέλεσμα τα κλινικά προγράμματα που τα αφορούν να είναι πολύ υψηλού ρίσκου και συμπερασματικά περιορισμένου ερευνητικού ενδιαφέροντος από την πλευρά της φαρμακοβιομηχανίας, δεδομένης της δυσκολίας να γίνει απόσβεση των επενδύσεων σε έρευνα και ανάπτυξη» τόνισε.
Ο κ. Δάκας ανέφερε στοιχεία έρευνας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, η οποία έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν πέντε έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η νόσος από την οποία έπασχαν, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή και ψυχιατρική θεραπεία.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι χωρίς διάγνωση το 56,2% των ασθενών με νόσο Hunter, το 60% των ασθενών με νόσο Gaucher και το 89,4% των ασθενών με νόσο Fabry (και οι τρεις είναι σπάνιες γενετικές διαταραχές).
Πέρα από την πάθηση, οι ασθενείς στη χώρα μας καλούνται να αντιμετωπίσουν και τις γραφειοκρατικές αγκυλώσεις του συστήματος Υγείας. Στην Ελλάδα κυκλοφορούν και αποζημιώνονται εξολοκλήρου από τα Ταμεία μόλις 45 «ορφανά φάρμακα» από τα 90 που είναι εγκεκριμένα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Τα εν λόγω σκευάσματα χορηγούνται από τα δημόσια νοσοκομεία και τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, ενώ 21 φτάνουν στη χώρα μας (και στους ασθενείς) μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ).
Ακολουθήστε στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, από
Κοινωνία
ΒΗΜΑτοδότης
Σίβυλλα
Helios Kiosk