Έντονες αντιδράσεις προκαλεί το Άρθρο 36 του υπό ψήφιση νομοσχεδίου του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης, με το οποίο θεσμοθετείται νέο Κεντρικό Πληροφοριακό Σύστημα Αιμοδοσίας υπό τη λειτουργική εμπλοκή της ΗΔΥΚΑ, ενώ παράλληλα μεταφέρεται σε αυτήν η αρμοδιότητα υλοποίησης και λειτουργίας του συστήματος που μέχρι σήμερα ασκούνταν από το Εθνικό Δίκτυο Υποδομών, Τεχνολογίας και Έρευνας (ΕΔΥΤΕ Α.Ε.).
Η ρύθμιση παρουσιάζεται από την κυβέρνηση ως μέρος μιας ευρύτερης στρατηγικής συγκέντρωσης των έργων πληροφορικής υγείας σε έναν ενιαίο τεχνολογικό φορέα. Σύμφωνα με την αιτιολογική βάση της διάταξης, στόχος είναι η ενίσχυση της διαλειτουργικότητας των πληροφοριακών συστημάτων υγείας, η ενοποίηση κρίσιμων ψηφιακών υποδομών και η επιτάχυνση έργων που χρηματοδοτούνται από το Ταμείο Ανάκαμψης.
Στο επίκεντρο της μεταρρύθμισης βρίσκεται η δημιουργία του νέου Κεντρικού Πληροφοριακού Συστήματος Αιμοδοσίας, το οποίο θα λειτουργεί από κοινού υπό το Υπουργείο Υγείας και το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ), με τεχνικό εκτελεστή την ΗΔΥΚΑ. Το σύστημα θα περιλαμβάνει και το Εθνικό Μητρώο Εθελοντών Αιμοδοτών, ενώ προβλέπεται η διασύνδεσή του με τα υπόλοιπα πληροφοριακά συστήματα υγείας, όπως η ηλεκτρονική συνταγογράφηση και ο Εθνικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας.
Ωστόσο, η νέα αυτή αρχιτεκτονική προκαλεί σοβαρές επιφυλάξεις σε συλλόγους ασθενών και εμπλεκόμενους φορείς του χώρου της αιμοδοσίας.
Αντίδραση Πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία
Με εκτενές δελτίο Τύπου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο κάνει λόγο για «επικίνδυνους κυβερνητικούς ελιγμούς» και θέτει κρίσιμα ερωτήματα για το μέλλον του ήδη εγκατεστημένου πληροφοριακού συστήματος e-Delphyn, το οποίο χρησιμοποιείται από το ΕΚΕΑ και χαρακτηρίζεται ως το βασικό επιχειρησιακό εργαλείο του Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας.
Οι ασθενείς υπενθυμίζουν ότι μόλις πριν από λίγες εβδομάδες το Υπουργείο Υγείας παρουσίαζε δημόσια το ενιαίο πληροφοριακό σύστημα αιμοδοσίας ως ήδη λειτουργικό σε έξι νοσοκομεία της Αττικής και ως βασικό εργαλείο της στρατηγικής συγκεντροποίησης και κεντρικής διαχείρισης αίματος. Παράλληλα, όμως, σύμφωνα με τις ίδιες καταγγελίες, υπεγράφησαν νέες εκτελεστικές συμβάσεις για «αναβάθμιση» παλαιότερων τοπικών συστημάτων αιμοδοσίας.
Το βασικό ερώτημα που τίθεται πλέον αφορά το κατά πόσο το νέο μοντέλο οδηγεί σε πραγματική ενοποίηση ή, αντίθετα, επαναφέρει έναν κατακερματισμένο τρόπο λειτουργίας.
Οι εκπρόσωποι των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών επισημαίνουν ότι το σύστημα e-Delphyn δεν αποτελεί απλώς μια εφαρμογή ανταλλαγής δεδομένων μεταξύ νοσοκομείων, αλλά τον κεντρικό μηχανισμό επιχειρησιακής λειτουργίας του ΕΚΕΑ. Μέσω αυτού υποστηρίζονται κρίσιμες λειτουργίες όπως η ιχνηλασιμότητα μονάδων αίματος, η διαχείριση αποθεμάτων σε πραγματικό χρόνο, οι ιολογικοί έλεγχοι, η επεξεργασία αίματος και η διανομή παραγώγων αίματος.
Όπως υποστηρίζουν, η δημιουργία ενός νέου πληροφοριακού μοντέλου χωρίς σαφή πρόβλεψη για το πώς θα συνεχίσει να λειτουργεί το υφιστάμενο σύστημα δημιουργεί κίνδυνο επιχειρησιακής σύγχυσης, παράλληλων υποδομών και πιθανής διπλής χρηματοδότησης.
Ιδιαίτερη ανησυχία προκαλεί επίσης το διοικητικό μοντέλο που εισάγει το Άρθρο 36. Αν και το Υπουργείο Υγείας και το ΕΚΕΑ ορίζονται ως «από κοινού υπεύθυνοι επεξεργασίας», ο τεχνικός και λειτουργικός έλεγχος μεταφέρεται ουσιαστικά στην ΗΔΥΚΑ. Οι ασθενείς εκφράζουν φόβους ότι η εξέλιξη αυτή ενδέχεται να αποδυναμώσει τον επιστημονικό και επιχειρησιακό ρόλο του ΕΚΕΑ στη διαχείριση του εθνικού αποθέματος αίματος.
Σύμφωνα με κυβερνητικές πηγές, η μεταφορά των αρμοδιοτήτων στην ΗΔΥΚΑ εντάσσεται στη συνολική αναδιοργάνωση των ψηφιακών έργων υγείας, μετά και την ψήφιση του ν. 5263/2025, ο οποίος συγκεντρώνει στην ΗΔΥΚΑ την ευθύνη για το σύνολο των νέων έργων τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνιών στον χώρο της υγείας.
Η κυβέρνηση αποδίδει επίσης επείγοντα χαρακτήρα στη ρύθμιση, επικαλούμενη την ανάγκη έγκαιρης ολοκλήρωσης έργων που χρηματοδοτούνται από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, καθώς και την ανάγκη ανακατανομής αρμοδιοτήτων μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων.
Τι ζητούν οι ασθενείς
Παρά τις διαβεβαιώσεις αυτές, οι ασθενείς ζητούν σαφείς απαντήσεις:
τι θα συμβεί με το ήδη λειτουργικό e-Delphyn, πώς θα διασφαλιστεί η επιχειρησιακή συνέχεια του ΕΚΕΑ, ποιο θα είναι το μέλλον των έξι νοσοκομείων που έχουν ήδη συνδεθεί στο υφιστάμενο σύστημα και ποια ακριβώς θα είναι η σχέση του νέου πληροφοριακού συστήματος με το ήδη εγκατεστημένο εθνικό σύστημα αιμοδοσίας.
«Το αίμα δεν είναι πεδίο διοικητικών πειραματισμών», σημειώνει χαρακτηριστικά ο Σύλλογος, τονίζοντας ότι για τους πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς η ασφάλεια και η ενιαία λειτουργία του συστήματος αιμοδοσίας αποτελεί κυριολεκτικά ζήτημα ζωής.
Το επόμενο διάστημα αναμένεται με ιδιαίτερο ενδιαφέρον, καθώς το Άρθρο 36 εισέρχεται στη φάση της κοινοβουλευτικής επεξεργασίας και οι πιέσεις προς το Υπουργείο Υγείας για αναλυτικές διευκρινίσεις εντείνονται.
