«Είσαι άσχημη», «Φαίνεσαι αηδιαστική». Κάποιοι δεν περιορίζονται στους χαρακτηρισμούς και συνεχίζουν με ερώτηση. «Τι είναι αυτό στο πρόσωπό σου;» Η Nikki Lilly δεν συνήθισε, έμαθε όμως να θωρακίζει τον εαυτό της.
«Είναι λίγο λυπηρό το γεγονός ότι οι άνθρωποι ικανοποιούνται να κάνουν τους άλλους να αισθάνονται άσχημα για τον εαυτό τους», συνηθίζει να λέει η Nikki Lilly και να προσθέτει «δεν πρέπει να κρίνετε ένα άτομο από το πώς φαίνεται».
Η Nikki Lilly στο Φεστιβάλ των Καννών
Λίγο πριν από την προβολή της ταινίας “The History Of Sound” στο Φεστιβάλ των Καννών, η βρετανή ακτιβίστρια, Nikki Lilly, περπάτησε στο κόκκινο χαλί με ένα κόκκινο φόρεμα του οίκου Matières Fécales.
Photo Credits: REUTERS/Stephane Mahe
Μέχρι την ηλικία των έξι, η Nikki ζούσε όπως κάθε παιδί της ηλικίας της. Είχε ξεκινήσει το σχολείο, έκανε μαθήματα μπαλέτου, έπαιζε ποδόσφαιρο στο πάρκο. Ξαφνικά, οι γονείς της παρατήρησαν φλέβες στη δεξιά πλευρά του προσώπου της.
Από εκείνη τη στιγμή κι έπειτα, η ζωή της 6χρονης τότε Nikki άλλαξε άρδην. Επισκέψεις σε νοσοκομεία, συζητήσεις με γιατρούς, εξετάσεις και επεμβάσεις.
Όταν η ζωή της άλλαξε
Η διάγνωση ήταν αρτηριοφλεβική δυσπλασία. Οι γιατροί συνέστησαν στους γονείς της να την απομακρύνουν από δραστηριότητες που θα ανέβαζαν την πίεσή της, καθώς υπέφερε συχνά από αιμορραγίες και έντονους πονοκεφάλους.
«Ήταν φυλακισμένη στο ίδιο μας το σπίτι», θα εξομολογηθεί η μητέρα της η οποία ήταν αναγκασμένη να την αποκόψει από τις δραστηριότητές της.
Οι φίλοι της δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι συνέβαινε στη Nikki κι έτσι σιγά σιγά απομακρύνθηκαν. Το μικρό κορίτσι ένιωθε (και ήταν) απομονωμένο, βιώνοντας την αλλαγή στο πρόσωπό της ταυτόχρονα με πόνους.
Μια μέρα οι γονείς της τη βιντεοσκόπησαν να τραγουδάει ένα τραγούδι και ανέβασαν το βίντεο στο Youtube. Οι αναρτήσεις άρχισαν να γίνονται πιο συχνές, καθώς αυτός ήταν ο τρόπος της κόρης τους να διατηρεί επαφή με τον «έξω κόσμο».
Photo Credits: Vianney Le Caer/Invision/AP
Δύο χρόνια μετά τη διάγνωση, η Nikki απέκτησε το δικό της κανάλι στο Youtube, στο οποίο μέχρι σήμερα μοιράζεται προσωπικές σκέψεις και βιώματα από τη ζωή με μια χρόνια πάθηση.
Δεν είναι λίγες οι φορές που η Nikki έχει μιλήσει για τις πιο δύσκολες καταστάσεις που έχει κληθεί να αντιμετωπίσει. Bullying, λέξεις και πράξεις που πληγώνουν.
Η Nikki Lilly κατόρθωσε με την ειλικρίνειά της να δημιουργήσει μια κοινότητα 2,8 εκατομμυρίων ακολούθων στο YouTube και 500 χιλιάδων στο Instagram.
«Νομίζω ότι το YouTube με έσωσε»
«Σκέφτεσαι ποτέ πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή σου αν δεν είχες ξεκινήσει ένα κανάλι στο YouTube;», τη ρώτησαν σε συνέντευξη στο Principle Magazine.
«Νομίζω ότι το YouTube με έσωσε. Είναι πολύ μεγάλη δήλωση, αλλά βρήκα το YouTube σε μια εποχή που πραγματικά δεν είχα τίποτα άλλο. Αν δεν έφτιαχνα βίντεο στο YouTube, παρακολουθούσα μανιωδώς βίντεο στο YouTube.
Και νομίζω ότι το να μπορώ να κάνω ένα διάλειμμα από τη δική μου και τις δυσκολίες που περνούσα και που ήμουν ένα άρρωστο παιδί, σήμαινε τόσα πολλά για μένα.
Ήταν σαν να μπορούσα να πάρω μια ανάσα για δύο ώρες και να αποφορτιστώ. Όταν σκέφτομαι τι θα έκανα τώρα, ειλικρινά δεν έχω ιδέα. Θέλω να πω, νομίζω ότι πιθανότατα θα καθόμουν ακόμα στο κρεβάτι και δεν θα μπορούσα να βγω από το σπίτι», απαντούσε η Nikki.
Και συμπλήρωνε: «Το YouTube έχει κάνει τόσα πολλά καλά στη ζωή μου με τρόπους που δεν θα μπορούσα καν να φανταστώ.
Δεν ξεκίνησα το κανάλι μου με καμία προσδοκία κι όμως με άλλαξε ως άνθρωπο προς το καλύτερο και βοήθησε την αυτοπεποίθησή μου και την αγάπη για τον εαυτό μου.
«Ήταν σαν ένα ταξίδι ανακάλυψης»
Δεν είχα ιδέα πού θα οδηγούσε, οπότε ήταν σαν ένα ταξίδι ανακάλυψης. Και είναι καταπληκτικό να μπορώ να παρακολουθώ το χρονικό της ζωής μου τα τελευταία 10 χρόνια.
Η ανάπτυξη και η αυτοπεποίθηση αυξάνονται και αναπτύσσονται καθώς τα βίντεό μου συνεχίζονται μέσα στα χρόνια. Νομίζω ότι είναι κάτι πραγματικά ξεχωριστό.
Προφανώς, έχω τις μέρες μου, αλλά νομίζω ότι θα ήμουν μάλλον πολύ πιο θλιμμένος άνθρωπος αν δεν υπήρχε το YouTube, επειδή μου έδωσε τόσες πολλές ευκαιρίες όλα αυτά τα χρόνια, αλλά μου επέτρεψε επίσης να αποδεχτώ τον εαυτό μου και να νιώθω πιο άνετα.
Όταν συνήθιζα να φτιάχνω βίντεο με μακιγιάζ, η εμφάνισή μου άλλαζε μπροστά στα μάτια μου. Είναι ξεχωριστό να βλέπεις όλα όσα μπόρεσα να κάνω».
Nikki Lilly, η ακτιβίστρια
Η Nikki Lilly έχει βραβευτεί πολλές φορές για το έργο της, μεταξύ άλλων με BAFTA το 2019, σε ηλικία μόλις 15 ετών. «Ποτέ δεν φανταζόμουν ότι στα 8 μου χρόνια, όταν έκανα το πρώτο μου βίντεο, θα κέρδιζα ένα BAFTA.
Ήθελα να δείξω ότι παρά τις προκλήσεις της ζωής, μπορούμε να αξιοποιήσουμε στο έπακρο κάθε στιγμή. Είμαι περήφανη που, από τη μικρή μου γωνιά του διαδικτύου, κατάφερα να δώσω ελπίδα», είχε δηλώσει.
Το βραβείο το αφιέρωσε σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με μια χρόνια ασθένεια.
Photo Credits: Vianney Le Caer/Invision/AP
Έχει επίσης τιμηθεί με το Βρετανικό Βραβείο Pride της Daily Mirror που φέρει την ονομασία “Child of courage” σε μια τελετή που έγινε παρουσία της τότε βρετανής πρωθυπουργού Τερέζα Μέι και του τότε πρίγκιπα Καρόλου.
Ακτιβίστρια για την ισότητα των προσώπων με ορατές διαφορές, είναι προστάτιδα του οργανισμού Face Equality International.
Μιλώντας στα Ηνωμένα Έθνη στις 10 Μαρτίου, τόνισε πως «υπολογίζουμε ότι περίπου 72 εκατομμύρια άνθρωποι υποφέρουν από μια ορατή σωματική διαφορά. Είμαι κι εγώ περήφανο μέλος αυτής της κοινότητας».
Στην ίδια ομιλία προειδοποίησε πως «η εξέλιξη της τεχνητής νοημοσύνης επιτείνει τα αρνητικά στερεότυπα για τους ανθρώπους που πάσχουν από διαφορές στο πρόσωπο. Αυτές οι τεχνολογίες και οι άνθρωποι που τις διαχειρίζονται πρέπει να συμβουλεύονται την κοινότητά μας».
Η ιστορία της έχει καταγραφεί σε δύο ντοκιμαντέρ: το “Born to Vlog” (2016), το οποίο προτάθηκε για BAFTA και International Emmy Kids Award, και το “I Will Survive” (2018).
Είχε τη δική της εκπομπή στο BBC, με τίτλο “Nikki Lilly Meets”, ενώ μαζί με τους γονείς της ίδρυσε το “The Butterfly AVM Charity” με στόχο την ευαισθητοποίηση για την αρτηριοφλεβική δυσπλασία.
Μέσω των δράσεών της συγκεντρώνει κεφάλαια για έρευνα σχετικά με την πάθηση και στηρίζει τους πάσχοντες αλλά και τις οικογένειές τους.
Τι είναι η αρτηριοφλεβική Δυσπλασία
Η αρτηριοφλεβική δυσπλασία (AVM) συνιστά συγγενή (εκ γενετής) ανωμαλία των αιμοφόρων αγγείων του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού (σπανιότερα). Αποτέλεσμα της κατάστασης αυτής είναι η διατάραξη της φυσιολογικής ροής του αίματος και της κυκλοφορίας του οξυγόνου.
Η αρτηριοφλεβική δυσπλασία ομοιάζει με ένα κουβάρι που αποτελείται από αγγεία και εμφανίζεται (παρεμβάλλεται) στην πορεία των αρτηριών και φλεβών.
Προκύπτει εξαιτίας της ανάπτυξης ανώμαλων άμεσων συνδέσεων μεταξύ αρτηριών και φλεβών. Εντούτοις, μέχρι σήμερα η ακριβής αιτία της δυσπλασίας δεν έχει εξακριβωθεί από την ιατρική κοινότητα.
Θεωρείται πως ορισμένες γενετικές αλλαγές μπορεί να παίζουν ρόλο, ωστόσο οι περισσότεροι τύποι της πάθησης συνήθως δεν είναι κληρονομικοί.
