Ο μαραθώνιος της «Φλόγας» που δίνει ζωή στα παιδιά

«Αυτό το νέο είναι ό,τι καλύτερο έχω ακούσει». Μια πολύ νέα γυναίκα, μόλις 25 ετών, συνομιλούσε έξω από τα γραφεία του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Φλόγα» με την πρόεδρο κυρία Μαίρη Τρυφωνίδου. Η χαρά της μητέρας ενός δίχρονου παιδιού με νεοπλασία που υποβλήθηκε προσφάτως σε μεταμόσχευση δεν μπορούσε να κρυφτεί. «Αυτές είναι οι εξετάσεις. Είναι καλές» είπε στην κυρία Τρυφωνίδου δείχνοντάς της τα χαρτιά.

Το δίχρονο παιδί, που υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση, φιλοξενείται μαζί με τους γονείς του στη νέα δομή του Συλλόγου, απέναντι από το κεντρικό κτίριο της «Φλόγας». Η νέα δομή, που αφορά αποκλειστικά τα μεταμοσχευμένα παιδιά, αποτελείται από εννέα διαμερίσματα των 40 τ.μ. Κάθε διαμέρισμα έχει δικό του μπάνιο και κουζίνα. «Αυτό συμβαίνει διότι τα παιδιά που έχουν κάνει μεταμόσχευση δεν έχουν καθόλου άμυνες και δεν επιτρέπεται να έρχονται σε επαφή με άλλους. Αντιθέτως, απέναντι, στους ξενώνες η κουζίνα είναι κοινή, σαν τραπεζαρία. Οι άνθρωποι που μένουν εκεί δένονται μεταξύ τους» εξηγεί η κυρία Τρυφωνίδου.

Το έργο της «Φλόγας» από το 1982 μέχρι σήμερα είναι μοναδικό. Μέχρι πρόσφατα κάλυπτε κυρίως ένα τεράστιο κενό του κράτους που αφορά τη διαμονή (52 παιδιά μαζί με τους γονείς τους) και την εκπαίδευση των παιδιών που εγκατέλειπαν το σπίτι τους, το σχολείο τους και τους φίλους τους προκειμένου να έρθουν στην Αθήνα για να ξεκινήσουν θεραπεία. Σήμερα καλύπτει και άλλες ανάγκες που αφορούν, εκτός από τη διαμονή και εκπαίδευση, και τη νοσηλεία των παιδιών.

Την εποχή των μνημονίων η «Φλόγα» άρχισε να «αιμοδοτεί» το Δημόσιο διότι άρχισαν να παρουσιάζονται και οι πρώτες σοβαρές ανεπάρκειες του συστήματος. «Αρχίσαμε τις πρώτες δωρεές στο Δημόσιο σε εξοπλισμό αρκετά χρόνια πριν, το 2010. Από το 2013 πληρώνουμε, μέσω του Πανεπιστημίου, και τους ιατρούς. Καταθέτουμε ετησίως στο Πανεπιστήμιο 22.500 ευρώ για κάθε ιατρό και αυτό το κάνουμε διότι δεν είναι δυνατόν να παρασχεθεί καλή περίθαλψη σε παιδιά με καρκίνο όταν το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό είναι ελάχιστο. Αυτά είναι «βαριά» τμήματα. Δεν μπορούν να δουλέψουν σωστά με 3 και 4 ιατρούς. Ετσι, για την ώρα, πληρώνουμε οκτώ ιατρούς και έναν βιολόγο στη Μονάδα Μεταμοσχεύσεων. Μόνο αν γίνουν προσλήψεις μόνιμου προσωπικού θα σταματήσουμε να πληρώνουμε εμείς τους ιατρούς, γιατί και οι επικουρικοί, που αποτελούν έντονο φαινόμενο σε όλα τα νοσοκομεία, δεν είναι λύση. Ο καρκίνος θέλει εξειδίκευση και εμπειρία» τονίζει.

Εκτός από τους ιατρούς και τον βιολόγο, η «Φλόγα» πληρώνει δύο γραμματείς στα δύο Ογκολογικά Τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων, έναν κοινωνικό λειτουργό και έναν ψυχολόγο. Επίσης, «βοηθάει» και με αναλώσιμα υλικά. Μάλιστα προ δύο μηνών δώρισε στο Νευροχειρουργικό Τμήμα του νοσοκομείου ένα μικροσκόπιο αξίας 100.000 ευρώ, ενώ παλαιότερα είχε αγοράσει τον μοναδικό –στο δημόσιο σύστημα –αξονικό τομογράφο για παιδιά στο Λεκανοπέδιο. Με λίγα λόγια, «από τα έσοδα του Συλλόγου, τα οποία έχουν μειωθεί αρκετά τα τελευταία χρόνια, το 80% πηγαίνει σε υποχρεώσεις που ανήκουν στο κράτος» αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου.

Εκτός από τους ξενώνες και την κατ’ οίκον νοσηλεία των παιδιών με καρκίνο, στη «Φλόγα» λειτουργεί στον ίδιο χώρο και σχολείο για τα παιδιά που έρχονται από την περιφέρεια.

«Το να μην αποκοπούν τα παιδιά από τις σχολικές διαδικασίες είναι πάρα πολύ σημαντικό. Η αγωνία τους είναι να μη χάσουν την τάξη και αναγκαστούν επιστρέφοντας να την επαναλάβουν με μικρότερα παιδιά. Θέλουν να ξαναγυρίσουν στους συμμαθητές τους» σημειώνει η κυρία Τρυφωνίδου.

Η διαμονή των οικογενειών από την περιφέρεια στην Αττική έως ότου ολοκληρωθεί η θεραπεία των παιδιών, ακόμη και εκείνων που διαμένουν σε κοντινά μέρη, είναι μονόδρομος μετά την περικοπή των οδοιπορικών.

«Τους λένε «πηγαίνετε με το ΚΤΕΛ». Δεν καταλαβαίνουν ότι δεν γίνεται ένα παιδί με καρκίνο να μπει σε λεωφορείο διότι είναι πολύ εύκολο να κολλήσει οτιδήποτε. Οι άμυνες του οργανισμού είναι πεσμένες λόγω των θεραπειών» σημειώνει η κυρία Τρυφωνίδου.

Σε όλη τη χώρα υπάρχουν τρία Παιδιατρικά Ογκολογικά Κέντρα: στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη και στο Ηράκλειο Κρήτης. Ωστόσο, το 80% των παιδιών με καρκίνο νοσηλεύεται στην Αθήνα αφού εκεί υπάρχει το μοναδικό Ακτινοθεραπευτικό Τμήμα για παιδιά.

Σε μια πολύ σημαντική επένδυση που αφορά τη θεραπεία των παιδιών με νεοπλασίες προχωρεί η «Φλόγα». Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου αποφάσισαν να χρηματοδοτήσουν την ενεργή συμμετοχή των ελλήνων παιδιάτρων – ογκολόγων στη χάραξη των θεραπευτικών πρωτοκόλλων. Για την επίτευξη αυτού του στόχου η «Φλόγα» θα συνεργαστεί με την Ελληνική Παιδιατρική Αιματολογική Εταιρεία. «Η αρχική ένταξη της Ελλάδας στο πρόγραμμα θα στοιχίσει περίπου 200.000 ευρώ και σε βάθος πενταετίας 500.000 ευρώ. Είναι πολλά τα χρήματα αλλά αξίζει. Ενας που δεν γνωρίζει μπορεί να μην το καταλάβει. Εμείς όμως ως γονείς παιδιών με καρκίνο γνωρίζουμε ότι είναι ένα έργο ουσίας» επισημαίνει η κυρία Τρυφωνίδου. Με το ίδιο πρόγραμμα θα καλυφθούν οι ανάγκες τόσο της Θεσσαλονίκης όσο και της Κρήτης.