Eλένη Γ. Τέντου: «Αναγκαία μια ευρωπαϊκή στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις»

Στις 29 Ιουνίου «αποκαλύπτεται» το σκληρόδερμα. Πρόκειται για ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα το οποίο προσβάλλει κάθε χρόνο περίπου 2,5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλον τον κόσμο. Η πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της εταιρείας βιοτεχνολογίας Actelion Pharmaceuticals Hellas κυρία Eλένη Γ. Τέντου μιλάει στο «Βήμα» για τον κομβικό ρόλο της σωστής ενημέρωσης στην αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων της ασθένειας, καθώς και για την ανάγκη υιοθέτησης μιας ενιαίας ευρωπαϊκής στρατηγικής για το σύνολο των σπάνιων παθήσεων.

«Το σκληρόδερμα είναι από τη φύση της μια σκληρή λέξη που αντιπροσωπεύει μια σκληρή ασθένεια. Μπορεί να πρόκειται για μια πάθηση άγνωστη στους περισσότερους από εμάς, ωστόσο το σκληρόδερμα προσβάλλει περίπου 2,5 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως κάθε χρόνο. Οπως και σε όλες σχεδόν τις σπάνιες παθήσεις, η σωστή ενημέρωση παίζει κομβικό ρόλο στην αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων της ασθένειας, στην έγκαιρη διάγνωση και στην αποτελεσματικότερη θεραπεία. Εφέτος το σύνθημα της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Σκληροδέρματος (FESCA) για την Παγκόσμια Ημέρα είναι «Αποκαλύπτοντας το σκληρόδερμα», το οποίο αντικατοπτρίζει με ακρίβεια το μήνυμα που πρέπει όλοι μαζί να μεταφέρουμε: η γνώση και η ενημέρωση για τα συμπτώματα του σκληροδέρματος είναι επιτακτική ανάγκη όχι μόνο για αυτούς που ήδη νοσούν αλλά και για όλους μας».

«H υιοθέτηση μιας ενιαίας ευρωπαϊκής στρατηγικής για το σύνολο των σπάνιων παθήσεων είναι πλέον πρωταρχικής σημασίας. Η δημιουργία ενός σύγχρονου ευρωπαϊκού θεσμικού πλαισίου, ως βασική παράμετρος της κοινής ευρωπαϊκής πολιτικής για την πρόληψη και θεραπεία των σπανίων παθήσεων, είναι απαραίτητη για τη συγκρότηση μιας πολιτικής πρόνοιας που θα εξασφαλίζει στους ασθενείς με σκληρόδερμα την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και την απρόσκοπτη παροχή των διαθέσιμων θεραπειών. Παράλληλα κομβικό ρόλο θα παίξει και η δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών που θα επιτρέψουν τις συνεχώς αυξανόμενες επενδύσεις στην έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων φαρμάκων όχι μόνο για την ανακούφιση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της καθημερινότητας που ζουν οι ασθενείς αυτοί αλλά και για την ανακάλυψη της οριστικής θεραπείας της νόσου».

«Προτεραιότητα για τους ασθενείς με σκληρόδερμα είναι η άμεση κινητοποίηση της Πολιτείας για την ανάπτυξη και ενδυνάμωση ιατρικών κέντρων που ασχολούνται με σπάνιες παθήσεις. Είναι σημαντικό οι ασθενείς με σκληρόδερμα να γνωρίζουν ότι έχουν τη στήριξη εξειδικευμένων επιστημόνων που μπορούν να τους προσφέρουν τη συμπαράσταση και την πιο σύγχρονη ιατρική γνώση για τη βέλτιστη δυνατή διαχείριση της νόσου.

Παράλληλα θα πρέπει να διασφαλιστεί η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στις πιο καινοτόμες θεραπείες, είτε αυτό σημαίνει την άμεση κυκλοφορία νέων φαρμάκων στην Ελλάδα είτε τη διεξαγωγή κλινικών μελετών που θα δώσουν την ευκαιρία στους έλληνες ασθενείς να επωφεληθούν από τις τελευταίες θεραπευτικές λύσεις και τα νέα ερευνητικά δεδομένα.

Οι δομικές αλλαγές που αναμένονται στο σύστημα υγείας θα πρέπει να συμπεριλαμβάνουν προγράμματα δράσεων ενημέρωσης και συνεχούς εκπαίδευσης τόσο του κοινού όσο και του επιστημονικού προσωπικού για το σύνολο των σπανίων παθήσεων. Σε συνεργασία με τους αντίστοιχους συλλόγους ασθενών είναι κομβικής σημασίας η ενημέρωση του κοινού ώστε να μπορεί να γίνεται άμεσα και έγκαιρα η διάγνωση των συμπτωμάτων και κατ’ επέκταση να επιτυγχάνεται η καθυστέρηση εξέλιξης της νόσου».

«Η επένδυση στην καινοτομία είναι κομβικής σημασίας για το μέλλον των ασθενών αυτών αλλά και για την ευρύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Στην περίπτωση της έρευνας και ανάπτυξης φαρμάκων για σπάνιες παθήσεις δεν μιλάμε απλά για νέα φάρμακα αλλά για δημιουργία αξίας για τη ζωή των ασθενών. Δημιουργούμε ελπίδα για το μέλλον τους και αυτή είναι μια μεγαλύτερη ικανοποίηση και ανταμοιβή για όλους εμάς που έχουμε αφοσιωθεί εδώ και χρόνια στην αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων. Μπορεί η οριστική θεραπεία για το σκληρόδερμα να μην υπάρχει ως σήμερα, υπάρχουν ωστόσο αποτελεσματικές θεραπείες για τις σημαντικότερες επιπλοκές της νόσου, όπως η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη, ενώ παράλληλα η ερευνητική πρόοδος είναι ραγδαία και τα μηνύματα για το αύριο ιδιαίτερα ελπιδοφόρα.

Για εμάς στην Actelion προτεραιότητά μας είναι και η στήριξη των ίδιων των ασθενών μέσω δράσεων ενημέρωσης τόσο για τους ίδιους όσο και για το ευρύ κοινό. Μέσω της συνεργασίας με τους συλλόγους ασθενών μπορούμε να κατανοήσουμε καλύτερα τη φύση της νόσου, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και σε συνδυασμό με την καινοτόμο έρευνα και τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα έχουμε τη μοναδική ευκαιρία να επικεντρωνόμαστε αποκλειστικά σε αυτό που θα κάνει τη διαφορά: στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των ασθενών αυτών και στην εξασφάλιση ενός υψηλού βιοτικού επιπέδου, όπως αρμόζει στην ευρωπαϊκή κοινωνία αλληλεγγύης και ισότητας που όλοι ενστερνιζόμαστε».