Μετ’ εμποδίων η πρόσβαση στη θεραπεία από ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Μετ’ εμποδίων γίνεται η πρόσβαση στη θεραπεία ενός εκατομμυρίου Ελλήνων με «σπάνιες παθήσεις».

Μετ’ εμποδίων γίνεται η πρόσβαση στη θεραπεία ενός εκατομμυρίου Ελλήνων με «σπάνιες παθήσεις». Σύμφωνα με την πρόεδρο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, σε αρκετές περιπτώσεις, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν παρ’ ότι είναι χρονίως πάσχοντες και έχουν μηδενική συμμετοχή, ενώ σε άλλες, ταλαιπωρούνται να προμηθευτούν εγκαίρως τα φάρμακά τους.
Περαιτέρω, το «πλαφόν» που έχει επιβληθεί στη συνταγογράφηση φαρμάκων μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα στη χορήγηση απαραίτητων θεραπειών για τη ζωή τους. Όπως ανέφερε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), η πρόσβαση των ασθενών στα Κέντρα Αναφοράς και τα εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται και από την οικονομική κατάστασή τους.
Όνειρο οι καινοτόμες θεραπείες
«Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα», πρόσθεσε η κυρία Πρεφτίτση, «είναι η καθυστέρηση πρόσβασης των ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω της μεγάλης καθυστέρησης που υπάρχει στην έκδοση της θετικής λίστας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει ήδη από το 2010 μία σειρά από «ορφανά» φάρμακα τα οποία δεν έχουν όμως διατεθεί ακόμη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να βρίσκονται σε κίνδυνο για τη ζωή τους».
Ο πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), καθηγητής κ. Δημοσθένης Μπούρος, είπε ότι με τον όρο «σπάνιες παθήσεις» αναφερόμαστε σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Το γεγονός ωστόσο ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000 έως 8.000, ανεβάζει σημαντικά τον συνολικό αριθμό των πασχόντων. Εκτιμάται ότι σήμερα στην Ελλάδα οι «σπάνιοι ασθενείς» ανέρχονται σε σχεδόν ένα εκατομμύριο.
Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από πέντε έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. Αξιοσημείωτο είναι επίσης πως υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί.
Ψυχικό και συναισθηματικό κόστος
Εντυπωσιακή είναι και η επισήμανση των ειδικών σχετικά με το ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που έχει για τους ασθενείς η διαδικασία μέχρι τη διάγνωση. Σύμφωνα με αναφορές, οι ίδιοι οι ασθενείς διαχειρίζονται ηπιότερα το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για τη διαγνωσμένη πάθησή τους, σε σχέση με τη συναισθηματική αναστάτωση που βιώνουν όλο το χρονικό διάστημα μέχρι να διαγνωστεί η ασθένειά τους.
Από την πλευρά του, ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κ. Γιώργος Πατούλης ανακοίνωσε ότι ξεκινά σειρά ενημερωτικών διαδικτυακών διαλέξεων και ηλεκτρονικών φροντιστηρίων, που θα θέσουν διαφοροδιαγνωστικά προβλήματα, ώστε οι γιατροί της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας να μπορούν να αναγνωρίζουν και να παραπέμπουν γρήγορα και σωστά τα περιστατικά προς τις αντίστοιχες τριτοβάθμιες μονάδες διάγνωσης και θεραπείας.
Ακολουθήστε στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, από
Κοινωνία
ΒΗΜΑτοδότης
Σίβυλλα
Helios Kiosk