Oπεντάχρονος Χανς ζει στη Γερμανία και σε ηλικία τριών ετών είχε την ατυχία να αποτελέσει έναν ακόμη αριθμό στις στατιστικές που αναφέρουν ότι 200 παιδιά ημερησίως εμφανίζουν διαβήτη τύπου 1. Ο Χανς παραλίγο να στερηθεί ένα αναφαίρετο δικαίωμα κάθε παιδιού, αυτό της μάθησης, επειδή η δασκάλα στο σχολείο δεν μπορούσε να πάρει την ευθύνη να προσέχει ένα διαβητικό παιδί. Πρόκειται για μια ιστορία που δεν γνωρίζει σύνορα: στη θέση του Χανς βρίσκονται πολλά άλλα παιδιά σε πλήθος χωρών, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, όπως κατέδειξε μια μεγάλη μελέτη με τον τίτλο DΑWΝ που παρουσιάστηκε στο πλαίσιο του 44ου ετήσιου συνεδρίου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Μελέτης του Διαβήτη (ΕΑSD) το οποίο διεξήχθη από τις 7 ως τις 11 Σεπτεμβρίου στη Ρώμη. «Το Βήμα» βρέθηκε στην Αιώνια Πόλη για τις εργασίες του συνεδρίου και κατέγραψε ιστορίες δύσκολες, όπως αυτή του Χανς, αλλά και ερευνητικές προσπάθειες και απόψεις που έχουν θέσει ως στόχο να διευκολύνουν στο μέλλον τη ζωή εκατομμυρίων διαβητικών ατόμων.

Η μελέτη DΑWΝ
Η συγκεκριμένη μελέτη, που αποτελεί τέκνο της συνεργασίας της Διεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικού και Εφηβικού Διαβήτη (Ιnternational Society for Ρaediatric and Αdolescent Diabetes – ΙSΡΑD) και της φαρμακευτικής εταιρείας Νovo Νordisk, είναι η μεγαλύτερη διεθνής μελέτη που έχει διερευνήσει ως σήμερα τις ψυχοκοινωνικές πλευρές του διαβήτη στα παιδιά. Τι προέκυψε από την DΑWΝ στην οποία συμμετείχαν 9.200 εθελοντές (νέοι άνθρωποι με διαβήτη, γονείς ή φροντιστές ενός τουλάχιστον παιδιού με διαβήτη και επαγγελματίες Υγείας) από 13 διαφορετικές χώρες, μεταξύ των οποίων και η δική μας; Πως σε ό,τι αφορά τη διαχείριση του παιδικού διαβήτη εντός των σχολείων σίγουρα δεν έχει ακόμη χαράξει μια καινούργια, ελπιδοφόρα ημέρα.

Σύμφωνα με τα ευρήματα 6 στα 10 διαβητικά παιδιά δεν ρυθμίζουν επιτυχώς τον διαβήτη τους στο σχολείο, όπως αναφέρουν οι γιατροί τους, ενώ 9 στα 10 δεν μπορούν να βασιστούν στους υπευθύνους του σχολείου όπως η σχολική νοσοκόμα (πολυτέλεια για την Ελλάδα, θα σχολίαζε κάποιος) για βοήθεια κατά τη διάρκεια των μαθημάτων. Παράλληλα υπάρχουν ενδείξεις πως παιδιά με διαβήτη εγκαταλείπουν το σχολείο νωρίτερα από άλλα. «Οι συνέπειες της κακής ρύθμισης του διαβήτη στο σχολείο είναι τρομακτικές.Αν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα του παιδιού είναι πολύ υψηλά ή πολύ χαμηλά μπορεί να νιώσει έντονη αδιαθεσία,να χάσει την ικανότητα συγκέντρωσης ή ακόμη και να υποστεί σοκ ινσουλίνης.Ολα αυτά όμως είναι εύκολο να αποφευχθούν με την κατάλληλη φροντίδα και υποστήριξη» ανέφερε παρουσιάζοντας τα αποτελέσματα της μελέτης ο πρόεδρος της ΙSΡΑD, καθηγητής Τόμας Νταν.

Φροντίδα και υποστήριξη που φαίνεται να λείπουν από τα σχολεία ακόμη και του αποκαλούμενου προηγμένου κόσμου τη στιγμή που, σύμφωνα με τα στοιχεία, ένα στα 600 παιδιά έχει διαβήτη τύπου 1. Τι σημαίνει πρακτικά αυτό; Οτι σχεδόν δεν υφίσταται σχολείο χωρίς έναν μικρό μαθητή που έχει ανάγκη από την ινσουλίνη του. Την ίδια στιγμή όμως όλες οι ιστορίες που ακούσαμε στην παρουσίαση της DΑWΝ μαρτυρούν το… σκοτάδι του συστήματος. Την ίδια περίπου εικόνα σκιαγράφησε η 24χρονη Περνίλε από τη Δανία που διαγνώστηκε με διαβήτη στα 10 της χρόνια και την πρώτη φορά που έπαθε υπογλυκαιμικό σοκ στην τάξη ο δάσκαλος έμεινε άπραγος, αρκούμενος στο να αστειευθεί αμήχανα με το γεγονός όταν πια η κρίση είχε περάσει χάρη στη βοήθεια των συμμαθητών της μικρής ασθενούς! Παρόμοια και τα βιώματα της Κάτριν Χούρτιγκ από τη Σουηδία, μητέρας ενός εξάχρονου σήμερα αγοριού, του Λούβε, που διαγνώσθηκε με διαβήτη τύπου 1 όταν ήταν ενάμισι έτους. Οι υπεύθυνοι δεν δέχθηκαν το παιδί της στον βρεφονηπιακό σταθμό επειδή δεν ήθελαν να πάρουν την ευθύνη να το φροντίζουν. Τελικά το κατάλληλο σχολείο βρέθηκε επειδή ο δρόμος… του αγώνα της Κάτριν διασταυρώθηκε ευτυχώς με εκείνον μιας φωτισμένης διευθύντριας και σήμερα το μικρό αγόρι όχι μόνο συμμετέχει ενεργά σε όλες τις σχολικές δραστηριότητες αλλά παίρνει ακόμη και πρωτιές σε σχολικούς αγώνες μαραθωνίου!

Διαχείριση στο σχολείο
Ποια είναι η λύση στο πρόβλημα αυτό που έχει το πρόσωπο αθώων παιδιών; Σίγουρα όχι η παιδιάστικη αντιμετώπιση, σύμφωνα με την ιταλίδα γερουσιαστή Εμμανουέλα Μπάιο, γραμματέα της Επιτροπής του Προέδρου της Γερουσίας, μέλους της Επιτροπής Παιδιών του ιταλικού Κοινοβουλίου και πάνω από όλα διαβητική ασθενή. Η κυρία Μπάιο τόνισε ότι το πρόβλημα της διαχείρισης του παιδικού διαβήτη μέσα στο σχολείο, που «πλήττει» όλες τις χώρες, πρέπει να αντιμετωπιστεί κεντρικά, σε επίπεδο ΕΕ. «Σκεφτόμαστε να θέσουμε το ζήτημα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με στόχο να υιοθετηθεί ένας κοινός νόμος στην ΕΕ που θα καλύπτει τα παιδιά σε όποιο κράτος-μέλος και αν ζουν.Οι υπεύθυνοι των σχολείων οφείλουν να είναι εκπαιδευμένοι,να εκπονούν ειδικό πρόγραμμα για τη διατροφή και τις δραστηριότητες του διαβητικού παιδιού εντός του σχολείου και να γνωρίζουν πώς να διαχειριστούν μια πιθανή κρίση του». Στο ερώτημα βέβαια σχετικά με το πότε θα μπορούσαν όλα αυτά να γίνουν πράξη, η απάντηση έμεινε χρονικώς αόριστη… Ωστόσο στο θέμα του διαβήτη, τόσο του τύπου 1 που εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία και συνδέεται με πλήρη αδυναμία του παγκρέατος να παράγει ινσουλίνη, όσο και του τύπου 2, που έχει τη ρίζα του κυρίως στον σύγχρονο τρόπο ζωής μας και αφορά ανεπαρκή παραγωγή ινσουλίνης από το πάγκρεας, δεν χωρούν αοριστίες. Αυτό αποδεικνύεται περίτρανα και μόνο από τον αριθμό των «θυμάτων» μιας νόσου που μετατρέπεται σε επιδημία ενώ δεν είναι καν μεταδοτική. «Λίγοι γνωρίζουν ότι ο διαβήτης αποτελεί μία από τις κύριες αιτίες πρόωρου θανάτου σε παγκόσμιο επίπεδο. Κάθε δέκα δευτερόλεπτα ένας άνθρωπος πεθαίνει εξαιτίας αιτίων που συνδέονται με τον διαβήτη και σύμφωνα με τις εκτιμήσεις της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη περισσότερα από 245 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με “σύντροφο” την ασθένεια.Προβλέπεται μάλιστα ότι οι διαβητικοί θα ξεπεράσουν τα 360 εκατομμύρια σε διάστημα μικρότερο των 20 ετών. Χρειάζονται συντονισμένες προσπάθειες για να μπει ένα φρένο στην κατάσταση» τόνισε με αφορμή το συνέδριο ο πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής του ΕΑSD- Rome 2008 Μάσιμο Πόρτα.

Μέθοδοι χορήγησης ινσουλίνης
Οπως έδειξαν πάντως οι χιλιάδες σύνεδροι που έσπευσαν στη Ρώμη προκειμένου να μοιραστούν τα νέα και τις γνώσεις τους σχετικά με τη νόσο «κίνδυνο-θάνατο» της σύγχρονης ζωής μας, είναι πολλοί εκείνοι που εργάζονται σκληρά για να επιτύχουν να τη θέσουν υπό έλεγχο. Μεταξύ αυτών ο καθηγητής Αντρέα Πφίτσνερ από το Πανεπιστήμιο Εφαρμοσμένων Επιστημών στο Μπίνγκεν της Γερμανίας, ένας από τους καλύτερους γνώστες των συσκευών χορήγησης ινσουλίνης. Ο δρ Πφίτσνερ τόνισε μιλώντας στο «Βήμα» ότι υπάρχει μεγάλο ερευνητικό ενδιαφέρον σχετικά με τις μεθόδους χορήγησης της ινσουλίνης, με τους επιστήμονες να αναζητούν ολοένα πιο εξελιγμένα και ανώδυνα συστήματα. Πρόσθεσε ωστόσο ότι η ανάπτυξη αυτών των ανώδυνων τεχνικών, όπως είναι η χορήγηση ινσουλίνης σε μορφή χαπιού, αποδεικνύεται άκρως επώδυνη διαδικασία. «Σχετικά με τη δημιουργία χαπιού ινσουλίνης,το σημαντικότερο εμπόδιο αφορά το ότι με τη λήψη ενός χαπιού δεν μπορούμε να έχουμε καλό έλεγχο της χορηγούμενης δόσης της ορμόνης.Η διάσπαση της ορμόνης εξαιτίας του όξινου pΗ του στομάχου,αλλά και των πρωτεολυτικών ενζύμων στο γαστρεντερικό σύστημα,θέτει σε κίνδυνο τη σωστή δοσολογία που λαμβάνει ο ασθενής.Για τον λόγο αυτό πιστεύω ότι τουλάχιστον τα επόμενα 10-15 χρόνια τα γνωστά στυλό,που αποτελούν ήδη σημαντικό κομμάτι της ζωής των ασθενών,θα συνεχίσουν να αποτελούν την πρώτη γραμμή στη χορήγηση ινσουλίνης».

Βέβαια όλοι οι δρόμοι στην έρευνα του συγκεκριμένου τομέα οδηγούν (και μέσω των ανακοινώσεων στη Ρώμη) στον στόχο του τεχνητού παγκρέατος, ενός αυτόνομου δηλαδή συστήματος το οποίο θα «διαβάζει» τις ανάγκες του οργανισμού και θα χορηγεί μόνο του την ποσότητα ινσουλίνης στον ασθενή τη στιγμή που τη χρειάζεται. Στόχος ωστόσο που, όπως σημειώνει ο καθηγητής Πφίτσνερ, φαίνεται να είναι αρκετά μακρινός. «Εχουν ήδη αρχίσει να δοκιμάζονται σε ανθρώπους κάποιες τέτοιες πρότυπες συσκευές.Το πρόβλημα σε ό,τι αφορά το τεχνητό πάγκρεας δεν είναι η συσκευή χορήγησης ινσουλίνης που αποτελεί μέρος του:γνωρίζουμε πλέον πώς να χορηγούμε την ινσουλίνη με συσκευές.Το πρόβλημα είναι η ίδια η ινσουλίνη καθώς απαιτείται αρκετός χρόνος μέσω της χορήγησής της με αντλίες για να φθάσει και να δράσει στον οργανισμό,κάτι που δημιουργεί εμπόδια όταν υπάρχουν μεγάλα σκαμπανεβάσματα στα επίπεδα γλυκόζης του αίματος». Παράλληλα και οι αλγόριθμοι που χρειάζεται να χρησιμοποιηθούν για να λειτουργήσει το σύστημα δεν είναι τόσο εξελιγμένοι ώστε η συσκευή να ανταποκρίνεται στις απότομες αλλαγές του σακχάρου, εξηγεί ο γερμανός επιστήμονας. «Αν ένας ασθενής χρειάζεται αυξημένη δόση ινσουλίνης επειδή εμφάνισε για παράδειγμα μια λοίμωξη ή ασκήθηκε,οι συσκευές που έχουμε τώρα στα χέρια μας δεν μπορούν να ανταποκριθούν.Πιστεύω ότι θα παρέλθουν τουλάχιστον 8-10 χρόνια προτού δούμε συσκευές που θα μπορούν να χρησιμοποιηθούν ευρέως». Η ελπίδα της μεταμόσχευσης
Ο Μάλκομ Νάτρας, διαβητολόγος από το Κέντρο Διαβήτη του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Μπέρμιγχαμ που ασχολείται με το θέμα του διαβήτη στην κλινική πράξη περισσότερα από 30 χρόνια, έχει ζήσει από κοντά την πορεία χιλιάδων ασθενών και γνωρίζει καλύτερα από τον καθένα τις ελπίδες που δημιουργούν οι νέες έρευνες στα άτομα με τη νόσο. Αναφέραμε στον δόκτορα Νάτρας ότι πολλοί διαβητικοί εναποθέτουν τις ελπίδες τους στην ημέρα που δεν θα χρειάζεται πλέον συνεχής… έξωθεν βοήθεια για την αντιμετώπιση του διαβήτη, αφού προσεγγίσεις όπως οι μεταμοσχεύσεις βλαστικών κυττάρων και κυττάρων των νησιδίων του παγκρέατος υπόσχονται εκ των έσω λύση με επανα-παραγωγή ινσουλίνης από τον ίδιο τον οργανισμό. Ο δρ Νάτρας τονίζει ότι όλες αυτές οι μέθοδοι μπορούν να θεωρηθούν υποσχόμενες… αναλόγως με το πόσο αισιόδοξος είναι ο καθένας. «Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι οι μεταμοσχεύσεις κυττάρων των νησιδίων του παγκρέατος έχουν κάνει την εμφάνισή τους ήδη από το 1970 και ακόμη δεν εφαρμόζονται ευρέως σε ασθενείς».

Ποια είναι τα εμπόδια που δεν επιτρέπουν στη μέθοδο να έχει ευρεία εφαρμογή; «Τα κύτταρα των νησιδίων του παγκρέατος είναι πολύ δύσκολα στον χειρισμό.Δεν απομονώνονται εύκολα στο πάγκρεας και εξίσου δύσκολη είναι και η καλλιέργειά τους. Φοβάμαι ότι το ίδιο μπορεί να συμβεί και με την τακτική χρήσης βλαστικών κυττάρων για τη δημιουργία ινσουλινοπαραγωγών κυττάρων του παγκρέατος.Πρέπει να είμαστε προσεκτικοί σε ό,τι αφορά τις ελπίδες μας σε σχέση με τέτοιου είδους μεθόδους, τουλάχιστον για τα επόμενα 20 χρόνια.Ως τότε τη μεγάλη διαφορά θα κάνουν οι πρόοδοι που θα συντελεστούν στις φαρμακευτικές θεραπείες».

Καρποί της γενετικής έρευνας
Σε ό,τι αφορά το ολοένα πιο «θερμό» πεδίο της γενετικής έρευνας σχετικά με τον διαβήτη ο δρ Νάτρας αναφέρει ότι μπορεί να φέρει αποτελέσματα, ωστόσο για μικρό ποσοστό ασθενών. «Και αυτό διότι ο διαβήτης έχει σε πολύ μικρό ποσοστό ισχυρό γενετικό υπόβαθρο.Ετσι ο εντοπισμός γονιδίων σε αυτή τη φάση δεν θα έχει επίδραση στη θεραπεία εκτός και αν φθάσουμε στο επίπεδο του να αναπτύσσουμε θεραπείες εξατομικευμένες με βάση τα γονίδια του κάθε ασθενούς.Ο δρόμος είναι μακρύς ώσπου να φθάσει αυτή η ημέρα».

Το σίγουρο είναι πάντως ότι υπάρχουν ερευνητές που προσπαθούν να… κόψουν δρόμο ώστε να φθάσει η πολυπόθητη στιγμή στην οποία αναφέρεται ο ειδικός. Μία εξ αυτών είναι η Ελληνίδα Ελευθερία Ζεγγίνη από το Κέντρο για την Ανθρώπινη Γενετική του Wellcome Τrust στο Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης. Η κυρία Ζεγγίνη συμμετείχε στο συνέδριο ως μία εκ των τεσσάρων ομιλητών του συμποσίου Rising Star- η επιτροπή του ΕΑSD επέλεξε τέσσερις νέους επιστήμονες κάτω των 38 ετών από την Ευρώπη ως ανερχόμενα αστέρια του τομέα- και ανέλυσε τις προσπάθειες της ίδιας και της ομάδας της να αναζητήσουν το δικό τους γενετικό αστέρι στον πολύπλοκο «ουρανό» του διαβήτη. Τα τελευταία δύο χρόνια η συγκεκριμένη ομάδα συμμετείχε μαζί με ομάδες από τις ΗΠΑ και τη Σκανδιναβία στη μεγαλύτερη γενετική μελέτη στον διαβήτη τύπου 2 η οποία αποκάλυψε πολλά νέα γονίδια που κρύβονται πίσω του – τώρα πλέον τα γονίδια που συνδέονται με την ασθένεια ανέρχονται σε 18. «Σκοπός μας είναι,μέσα από αυτή την εξονυχιστική “σάρωση” του γονιδιώματος,να αναπτυχθούν μελλοντικά νέες προσεγγίσεις τόσο σε ό,τι αφορά τη θεραπεία του διαβήτη τύπου 2 όσο και την πρόληψή του με τη δημιουργία κάποια ημέρα γενετικών τεστ» ανέφερε στο «Βήμα» η βολιώτισσα ερευνήτρια. Παραδέχθηκε ότι «είναι ακόμη νωρίς για να έχουμε απτά αποτελέσματα αυτών των μελετών για τους ασθενείς», τονίζοντας παράλληλα ότι «σε κάθε περίπτωση η γενετική έρευνα υπόσχεται να βελτιώσει τόσο την πρόγνωση όσο και την αντιμετώπιση της συγκεκριμένης μορφής της νόσου.Μέσω των καινούργιων γονιδίων που ανακαλύπτουμε μαθαίνουμε συνεχώς καινούργια πράγματα για την αιτιοπαθογένεση του διαβήτη».

Οι ημέρες του συνεδρίου στη Ρώμη ήταν θερμές, ίσως για να ταιριάζουν με το καυτό ιατρικό ζήτημα που παρουσιαζόταν από χιλιάδες επαΐοντες στην πόλη. Το σημαντικό είναι ως το επόμενο συνέδριο οι «μαχητές» των εργαστηρίων να μην κάνουν… pax romana με τον διαβήτη αλλά να συνεχίσουν να τον πολεμούν.