Η Κική Τσακίρη είναι μια γυναίκα με όλες τις ανησυχίες κάθε σύγχρονης γυναίκας, που αγωνίζεται να είναι καλή μητέρα, νοικοκυρά, δραστήρια πολίτις και πρότυπο ζωής για την οικογένειά της. Και τα καταφέρνει δίνοντας καθημερινά τη δική της μάχη με την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως νόσος του βραβευμένου φυσικού Στίβεν Χόκινγκ, η οποία της έχει στερήσει πλήρως όχι μόνο τη δυνατότητα να κινείται, αλλά και να μιλάει. Χάρη σε ένα ειδικής τεχνολογίας μηχάνημα που παρακολουθεί την κίνηση του ματιού σε ένα ψηφιακό πληκτρολόγιο, έχει τη δυνατότητα να γράφει, να «σερφάρει», να επικοινωνεί μέσω Facebook και e-mail, αλλά και να μιλάει μέσω υπολογιστή που μετατρέπει τον γραπτό λόγο σε ομιλία.

Στα τέλη Αυγούστου το διοφθαλμικό μηχάνημα υπέστη βλάβη και έπρεπε να σταλεί για επισκευή από τη Ρόδο, όπου ζει, στη Σουηδία, γεγονός που της στέρησε τη δυνατότητα επικοινωνίας για τρεις εβδομάδες. «Οι 19 αυτές ημέρες ήταν κόλαση. Χάνεις την ανθρώπινη υπόσταση χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας. Γίνεσαι σκεπτόμενο φυτό» περιγράφει σε επικοινωνία της με «Το Βήμα». Ολόκληρη η οικογένεια έχασε την καθημερινή της ισορροπία. Οπως αναφέρει χαρακτηριστικά, τα τρία της παιδιά, κυρίως η μικρή κόρη, έκαναν ό,τι ήθελαν, βρήκαν ευκαιρία ακόμα και για junk food. «Σαν να έλειπε η γάτα, οπότε χόρευαν τα ποντίκια» γράφει. Η μεγάλη κόρη διαβάζει για τις πανελλαδικές εξετάσεις, όμως οι απορίες της σχετικά με τα μαθήματά της έμειναν αναπάντητες αφού η μητέρα της δεν μπορούσε να βοηθήσει. «Πόση υπομονή να έχουν τα παιδιά για να σχηματίζουν έστω λέξεις με την αλφαβήτα για συνεννόηση;» αναρωτιέται.

Οι αρμόδιοι δεν έχουν ιδέα


Οι παραγγελίες υγειονομικού υλικού, οι πληρωμές λογαριασμών, οι καθημερινές ανάγκες του νοικοκυριού έμειναν πίσω, ακόμη και η ξύλινη ράμπα έμεινε μισοσαπισμένη γιατί δεν μπορούσε να καλέσει μαραγκό, μιας και όλα περνάνε από τα χέρια της, ή, για να είμαστε ακριβείς, από τα μάτια της, χάρη στη δύναμη του Διαδικτύου. Σε ένα από τα πρώτα e-mail που έστειλε στους φίλους της μόλις ανέκτησε τη δυνατότητα επικοινωνίας, παρομοίασε τις ημέρες αυτές με γυάλινο φέρετρο.
Μια σκληρή πραγματικότητα, την οποία η ίδια δεν χρειάζεται να βιώνει διαρκώς γιατί χάρη στη βοήθεια φίλων κατάφερε να αγοράσει το διοφθαλμικό μηχάνημα που κοστίζει 16.000 ευρώ. Δύο χρόνια τώρα με συνεχείς παρεμβάσεις του ο Συνήγορος του Πολίτη προσπαθεί να εξασφαλίσει ότι ο ΕΟΠΥΥ θα καλύψει το μεγάλο αυτό κόστος. Η απάντηση των αρμοδίων είναι ότι το μηχάνημα δεν ανακουφίζει τον ασθενή. Τι γίνεται όμως στις περιπτώσεις των ασθενών με ALS –υπολογίζονται στη χώρα μας σε περισσότερους από 600 –που δεν έχουν τη δυνατότητα τέτοιας μηχανικής υποστήριξης; Πώς επικοινωνούν με τους οικείους τους ή με τους νοσηλευτές τους; Πώς ζητούν ακόμη και τα πιο βασικά για την επιβίωσή τους, όπως ένα ποτήρι νερό ή μια βοήθεια; Πώς τους στερείται αβασάνιστα η μοναδική αχτίδα που μπορεί να φωτίσει τη ζωή τους;
Το κόστος για την αξιοπρεπή κατ’ οίκον διαβίωση ενός ασθενούς με ALS, ο οποίος έχει υποβληθεί σε τραχειοτομή, σύμφωνα με αμερικανικά στάνταρ, υπολογίζεται στις 130.000 – 156.000 ευρώ τον χρόνο. «Προτού τραχειοτομηθώ με 1.000 ευρώ τα έβγαζα πέρα, τώρα πληρώνω 5 ευρώ την ώρα για 24ωρη νοσηλεία και περίπου 700 ευρώ τον μήνα για υγειονομικό υλικό» αναφέρει η κυρία Τσακίρη στο «Βήμα». Από τα χρήματα αυτά καλύπτεται, κατόπιν ατελείωτης γραφειοκρατίας, το 1/3 των αναλώσιμων. «Εγκρίνουν, για παράδειγμα, 50 καθετήρες τον μήνα. Υστερα από παρέμβαση του εθελοντή ΩΡΛ μου, Χρήστου Μιχάλαρου, μου ενέκριναν 250 τον μήνα, ενώ εγώ κάνω 30 αναρροφήσεις την ημέρα. Δεν έχουν ιδέα για τη νόσο» καταλήγει. Οσο για ψυχολογική υποστήριξη προς την ίδια και την οικογένειά της όλα αυτά τα χρόνια, ούτε λόγος, κι ας τη βρήκε η νόσος με τρία ανήλικα παιδιά.
Σε επιστολή του ο Σύλλογος Ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση «ALS Hellas» προς την ηγεσία του υπουργείου Υγείας τον Ιούλιο του 2012 για τη μη κάλυψη ουσιαστικών αναγκών των ασθενών αναφέρει χαρακτηριστικά: «Οι ασθενείς μας θα αναγκάζονται σταδιακά να νοσηλεύονται επ’ αόριστον στα νοσοκομεία, προκειμένου να έχουν ιατρική και φαρμακευτική περίθαλψη. Ως χρόνια περιστατικά, θα δεσμεύσουν κρεβάτια στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας, επιβαρύνοντας το ασφαλιστικό τους ταμείο με εκατοντάδες ευρώ ημερησίως και στερώντας από τις ΜΕΘ τη δυνατότητα να εξυπηρετήσουν τα πραγματικά κρίσιμα περιστατικά. Θα ήταν ευχής έργον να απλοποιηθούν οι διαδικασίες συνταγογράφησης και απόδοσης νοσηλίων, εξοικονομώντας χρόνο και ενέργεια στους ασφαλισμένους και εργατοώρες στον ΕΟΠΥΥ».
Ενας χρόνος για πιστοποίηση


Μόλις την περασμένη Πέμπτη, 19 Σεπτεμβρίου, αρμόδια επιτροπή έφθασε στο νησί από την Αθήνα για να πιστοποιήσει την αναπηρία της Κικής Τσακίρη, ώστε να της δοθεί και αναδρομικά το επίδομα παραπληγίας που διεκόπη πριν από έναν χρόνο. Η σχετική αίτηση είχε υποβληθεί ήδη από τον Οκτώβριο του 2012. «Δεν είμαι η μόνη. Γνωρίζω τετραπληγικό που ζει ενάμιση χρόνο χωρίς σύνταξη. Η γυναίκα που τον φροντίζει είναι απλήρωτη. Αν του φύγει, θα πάει ο υπουργός να τον φροντίζει;» αναρωτιέται.
Μία ημέρα μετά η οικογένεια της Κικής χάρισε το ψυγείο της σε ένα παιδί με νοητική υστέρηση, γιατί στο ψυγείο τους λειτουργούσε μόνο η κατάψυξη και χρειάζονταν δύο ώρες ώσπου να ξεπαγώσει το γάλα του. Μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα η Κική Τσακίρη επικοινωνεί με ανθρώπους που της ζητούν συμβουλές και ενημέρωση γιατί δεν ξέρουν πού να στραφούν, ειδικά σε αυτή τη δύσκολη περίοδο της κρίσης. «Οι ανήμποροι είναι αυτοί που πληρώνουν τη νύφη. Οσο οι αρμόδιοι ζουν σε άλλον πλανήτη, στις φτωχογειτονιές η εξαθλίωση αργά ή γρήγορα θα γιγάντωση τον φασισμό. Εκεί η Χρυσή Αυγή κάνει θραύση» γράφει καυστικά στην επικοινωνία της με «Το Βήμα».

Επίδομα αναπηρίας 500 ευρώ
Σύγχρονος Καιάδας σε slow motion
Ως άνθρωπος που πριν από την αρρώστια είχε αφιερώσει την καριέρα της στην ανάπτυξη κοινωνικών δομών, η οικονομολόγος Κική Τσακίρη, εξειδικευμένη σε θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της ΕΕ, πιστεύει πως ο σχεδιασμός των κοινωφελών προγραμμάτων βάσει των εξατομικευμένων αναγκών τού εκάστοτε αναπήρου θα εξασφάλιζε βελτιωμένες και αξιοπρεπείς συνθήκες διαβίωσης. Χαρακτηρίζει το φημολογούμενο ενιαίο επίδομα αναπηρίας ύψους 500 ευρώ Καιάδα σε slow motion. «Θα μπορούσαν σε κάθε περιοχή τα κοινωφελή προγράμματα να ενισχυθούν από εθελοντές, όμως ο συντονιστής συνιστά το α και ω της προσπάθειας και θα βοηθούσε αν οι διάφορες μορφές εξουσίας δεν εμπλέκονται στο έργο του για ρουσφετολογικούς λόγους» αναφέρει.
Η ίδια μάλιστα ζήτησε με επιστολή της προς τον υπουργό Υγείας, μέσω του Συλλόγου τον Οκτώβριο του 2011, τη θεσμοθέτηση του δικαιώματος στη διακοπή της μηχανικής υποστήριξης της αναπνευστικής λειτουργίας. Η πρότασή της να επιτραπεί στη χώρα μας η ευθανασία –η οποία βρίσκει αντίθετους την οικογένεια και τους φροντιστές της -, αν και ξεσήκωσε τότε δημόσια συζήτηση, δεν έτυχε επίσημης απάντησης. «Δεν θέλω να ασκήσω το δικαίωμα στην ευθανασία τώρα, αλλά προτού χάσω τον έλεγχο της ζωής μου, ναι. Τα παιδιά μου είναι περήφανα για τη μάνα τους και δεν θα ήθελα να με ξαναδούν φυτό, όπως τις 19 ημέρες, χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας».

ΕΝΤΥΠΗ ΕΚΔΟΣΗ