Σε πρόσφατη εκδήλωση του stigmalogou.gr, που συνδιοργανώθηκε με την Εταιρεία Συγγραφέων, διερευνήσαμε τον χώρο της φροντίδας, και συγκεκριμένα τον ρόλο των οικείων που φροντίζουν τον νοσούντα ή τον ανάπηρο της οικογένειας, όπως αναπαρίσταται στη λογοτεχνία. Ακούστηκαν πολλά από τους προσκεκλημένους λογοτέχνες που έχει απασχολήσει το ζήτημα (τους πεζογράφους Λίλα Κονομάρα και Μιχάλη Μακρόπουλο και τις ποιήτριες Μάνια Μεζίτη, Πωλλέτα Ψυχογυιοπούλου και Κατερίνα Γκιουλέκα).
Για να αναφερθούμε στην πεζογραφία πιο συγκεκριμένα, η Λίλα Κονομάρα στο πιο πρόσφατο βιβλίο της Μια τρίχα που γίνεται άλογο δείχνει ανάγλυφα πώς λειτουργούν τα απωθητικά ένστικτα, ανάμεικτα με ένστικτα επιβίωσης, στην περίπτωση δύο αδελφών όπου ο ένας πάσχει από ψυχική νόσο. Η αγαπητική προσωπική τους σχέση δεν είναι αρκετή για να αποκαθάρει και να παραβλέψει τα προβλήματα, ενώ η οικογενειακή δομή κλυδωνίζεται τόσο που τελικά καταρρέει. Στον αντίποδα, ο Μιχάλης Μακρόπουλος στην εμβληματική του νουβέλα Μαύρο νερό κλείνει την αφήγηση με τον γιο του αφηγητή να καταφέρνει να βρει λύση για τα ανάπηρα πόδια του καβαλώντας ένα άλογο. Η αγάπη του πατέρα που τον πήγε στα άλογα ήταν εκείνη που συνέβαλε στην ηρωοποιητική μεταμόρφωσή του σε Κένταυρο.
Στην πραγματική ζωή ισχύουν και τα δύο αυτά άκρα, με την ποιότητα της σχέσης φροντιστή – νοσούντος να εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το είδος της βασικής μεταξύ τους σχέσης: αν πρόκειται για γονιό και παιδί, είναι μάλλον φυσικό, αν όχι αναμενόμενο, να εκδηλώνεται ανιδιοτελής φροντίδα – η σχέση μεταξύ αδερφιών όμως διέπεται από άλλες δυναμικές.
Η εκδήλωση ήταν σημαντική, γιατί ο χώρος των οικείων που φροντίζουν παραμένει υποφωτισμένος στην έρευνα αλλά και στη νομοθεσία. Οπως είπε η καθηγήτρια του ΕΚΠΑ Λιάνα Σακελλίου σε παρέμβασή της στο τέλος της εκδήλωσης: «Ο φροντιστής βρίσκεται στο πιο αόρατο σημείο του δράματος. Δεν είναι ο ασθενής, δεν είναι ο γιατρός. Δεν έχει τη γλώσσα της διάγνωσης, ούτε το “δικαίωμα” του πόνου – και όμως σηκώνει ένα σώμα που δεν είναι δικό του ή που γίνεται δικό του με τρόπο αμείλικτο».
Στην εκδήλωση δόθηκε αρκετή έμφαση στο θέμα του βάρους που γίνεται ο πάσχων για τον οικείο που αναλαμβάνει να τον φροντίζει. Μολονότι υπάρχει βιβλιογραφία που παράγει την αίσθηση ότι το πάσχον μέλος δυσχεραίνει την οικογενειακή ζωή, η οποία διαφορετικά θα ήταν παραγωγική και ευτυχισμένη, οι σπουδές αναπηρίας επικρίνουν την αναπαράσταση της αναπηρίας ως τραγωδίας και ως ατομικό πρόβλημα που πρέπει να διαχειριστούν μόνα τους τα μέλη μιας οικογένειας. Στηλιτεύουν επίσης την κυρίαρχη μεταφορά της «ανθεκτικότητας» για τα μέλη αυτά, υπογραμμίζοντας τον κίνδυνο να αποδοθεί υπαιτιότητα σε όσες οικογένειες αποδεικνύονται μη ανθεκτικές.
Στην πραγματικότητα, η ανθεκτικότητα εξαρτάται από μια σειρά παραγόντων, οι περισσότεροι από τους οποίους αφορούν τις οικονομικές δυσκολίες που συνεπάγεται μια αναπηρία για την οικογένεια και που προέρχονται, όπως έχουν καταγράψει ερευνητές σαν την Κρίστιν Μπίγκμπι του Πανεπιστημίου Λα Τρόουμπ, από: (α) το αυξημένο κόστος φροντίδας του πάσχοντος (φάρμακα, νοσηλείες, ειδικές θεραπείες κ.λπ.), (β) την ενδεχόμενη απομάκρυνση του φροντιστή από την εργασία του για την παροχή της φροντίδας, (γ) την αδυναμία του ίδιου του πάσχοντος να αναλάβει εργασιακούς (ενίοτε και κοινωνικούς) ρόλους, (δ) κυρίως, την έλλειψη επαρκών παροχών και προβλέψεων από το κράτος. Στις εν λόγω δυσκολίες θα πρέπει οπωσδήποτε να προσθέσουμε και την ανυπαρξία υποστηρικτικών δομών για τους φροντιστές – ψυχολογικής υποστήριξης, για παράδειγμα, ή δυνατότητας ανάθεσης του νοσούντος σε μια δομή βραχυπρόθεσμης παραμονής ώστε να μπορέσει να ξεκουραστεί και ο φροντιστής λίγες μέρες και να διατηρήσει την ελάχιστη ιδιωτικότητα που απαιτεί μια προσωπική ζωή.
Ας σημειωθεί επίσης ότι πολλές φορές η φροντίδα στο πλαίσιο της οικογένειας έχει έμφυλο πρόσημο. Η ευθύνη ανατίθεται κατά κανόνα στις γυναίκες-μέλη της (μανάδες, κόρες, αδερφές). Αυτό είναι αρκετά σεξιστικό, ας μην ξεχνάμε όμως και το γεγονός ότι για κάποιες γυναίκες, ιδίως των παλαιότερων γενεών, ο ρόλος του φροντιστή παρείχε μια κοινωνικά αποδεκτή ταυτότητα, η οποία δεν ήταν διαθέσιμη αλλού, γεγονός που ίσως έστρεψε προς τη συγκεκριμένη κατεύθυνση τις κοινωνικά κατασκευασμένες προσλήψεις της φροντίδας.
Σε κάθε περίπτωση, όμως, ο πάσχων (πρέπει να) ιδώνεται ως κάτι παραπάνω από ένας προβληματικός Αλλος. Εξακολουθεί να είναι άνθρωπος όπως όλοι μας (και μάλιστα δικός μας: αδελφός, παιδί η γονέας). Μπορεί πάντα να δώσει αγάπη και όχι μόνο. Ακόμη και όταν εμπλέκονται ψυχικές νόσοι, μπορεί να προσφέρει μια ριζοσπαστική οπτική στα πράγματα, μια διαφορετική γωνία θέασης, απροσπέλαστη στα υπόλοιπα μέλη. Οπότε, το βάρος, που κανείς δεν αντιλέγει ότι υφίσταται, θα έπρεπε μάλλον να εντοπίζεται εκεί από όπου πραγματικά προκύπτει: στις καθημερινές μάχες που αναγκάζονται να δίνουν οι οικείοι με κοινωνικούς φορείς και συστήματα/δομές υγείας για την εξασφάλιση της κατάλληλης υποστήριξης.
Το πρόβλημα λοιπόν είναι κυρίως κοινωνικό και μέσα σε αυτό υπάρχει έντονη ηθική διάσταση. Οπως απέδειξε όμως η εκδήλωση, η λογοτεχνία έχει τη δύναμη να συγκροτήσει έναν χώρο όπου η αναπηρία και η νόσος δεν είναι ντροπή, αλλά φωνές που αγγίζονται, συγκινούν και προβληματίζουν. Είναι ένας εύθραυστος χώρος όπου τα νοήματα και οι ρόλοι τίθενται υπό συνεχή διαπραγμάτευση και όπου είναι εντάξει οι φροντιστές να διακατέχονται από ένα κράμα φόβου και τρυφερότητας.
Οσο πάντως το κράτος και η κοινωνία αδυνατούν να δουν ότι έχουν ευθύνη να παράσχουν την κατάλληλη φροντίδα τόσο μεμονωμένα άτομα θα απομονώνονται σε ρόλους φροντιστή και θα περιθωριοποιούνται μαζί με όλη την οικογένεια, ακόμα και στον σημερινό μας 21ο αιώνα. Το λέει η κοινή λογική, το λέει όμως – πρωτίστως – και η λογοτεχνία.
Η κυρία Χριστίνα Λιναρδάκη είναι ποιήτρια και μεταφράστρια, δημιουργός του λογοτεχνικού ιστοτόπου www.stigmalogou.gr.
