Ο Κωνσταντίνος, ο Αντώνης, η Σήλια και ο Παναγιώτης μού προσέφεραν ένα απόγευμα συμπυκνωμένης σοφίας. Μου επέτρεψαν να δω, με μάτια και καρδιά, πώς είναι να ζεις με αυτισμό, παρακολουθώντας την ομάδα ψυχοθεραπείας στο πρόγραμμα «Αυτισμός Ενηλίκων».
Ο «Αυτισμός Ενηλίκων» δημιουργήθηκε το 2019 από τη Δρ. Κατίγκω Χατζηπατέρα-Γιαννούλη, κλινική ψυχολόγο και τον Μιχάλη Μάγκο, ψυχολόγο-ψυχοθεραπευτή.
Περιλαμβάνει το εκπαιδευτικό πρόγραμμα «Κοινωνικοποίησης και εξάσκησης κοινωνικών δεξιοτήτων» όσο και την «Ομάδα ψυχοθεραπείας».
«Το πρόβλημα είναι ότι άτομα σαν αυτά που βλέπετε εδώ υψηλής λειτουργικότητας πολύ συχνά χάνονται μέσα στο σύστημα. Όταν είσαι ενήλικας είναι ξαφνικά σαν να μην υπάρχει ο αυτισμός και ειδικά αν είσαι λειτουργικός. Δεν παύουν να υπάρχουν αισθητηριακές δυσκολίες, δυσκολίες στην επικοινωνία.
Χρειάζονται στήριξη και ενδυνάμωση. Πάνω από 50 ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού έχουν κάνει τις ομάδες μας», αναφέρει στο ΒΗΜΑ η Δρ. Κατίγκω Χατζηπατέρα-Γιαννούλη, μια επιστήμονας με τεράστια εμπειρία στις νευρο-αναπτυξιακές διαταραχές και ειδικότερα με το φάσμα του αυτισμού.
Ο Μιχάλης Μάγκος προσθέτει: «για να ασχοληθείς με τον αυτισμό πρέπει να τον αγαπήσεις. Σε κατακτούν τα χαρακτηριστικά των παιδιών με αυτισμό. Ποια είναι αυτά; Ευθύτητα, αμεσότητα, αγνότητα».
Καθίσαμε ο ένας δίπλα στον άλλο, δημιουργώντας έναν ιεροτελεστικό κύκλο. Έναν κύκλο αλήθειας και κατάθεσης. Έναν κύκλο που αγκαλιάζει και κλείνει μέσα του εμπειρίες, δυσκολίες, απογοητεύσεις, ερωτηματικά, χαρές, επιτεύγματα, κατακτήσεις.
Η συζήτηση ξεκινά πάντα με τον ίδιο τρόπο, μάλλον καλύτερα με το ίδιο ερώτημα: πώς έρχεσαι σήμερα στην ομάδα; Η επαφή με το συναίσθημα, μέγιστο ζητούμενο.
Ένα παιδί που δεν έβγαινε από το δωμάτιό του, έφτασε μέχρι το κέντρο του γηπέδου
«Έρχομαι χαρούμενος και λίγο στενοχωρημένος. Χαρούμενος γιατί είχα την ευκαιρία να πάω στο στάδιο “Γ. Καραϊσκάκης” να παρακολουθήσω τον Ολυμπιακό.
Ήταν μια εμπειρία που μου έδωσε μεγάλη αυτοπεποίθηση. Κάτι για το οποίο θα είμαι για πολύ καιρό περήφανος είναι ότι κατεβήκαμε στο κέντρο του γηπέδου και χαιρετήσαμε τους φιλάθλους στις κερκίδες.
Ούτε αγχώθηκα, ούτε λιποθύμησα από φόβο», θα πει ο Κωνσταντίνος, ένα από τα πρώτα μέλη της ομάδας την οποία παρακολουθεί από το 2019.
Ο Κωνσταντίνος στα 26 του κατάφερε για πρώτη φορά να πάει στο γήπεδο και δει την αγαπημένη του ομάδα καθώς η ΠΑΕ Ολυμπιακός και η Stoiximan υλοποίησαν για τρίτη φορά μια ξεχωριστή δράση συμπερίληψης.
Σε συνεργασία με τη The Happy Act, δημιουργήθηκε στο γήπεδο ένας ειδικά διαμορφωμένος sensory χώρος, προσφέροντας σε παιδιά και ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού τη δυνατότητα να παρακολουθήσουν τον αγώνα σε ένα περιβάλλον προσαρμοσμένο στις ανάγκες τους.
«Στενοχωρημένος γιατί είδα μια εντελώς διαφορετική εικόνα στη δουλειά. Από τη μια να μου λένε μπράβο Κωνσταντίνε και από την άλλη -επειδή ήταν μια μέρα με πολύ τρέξιμο και νόμιζαν ότι δεν θα προλάβω- να με σταματάνε για να αναλάβει κάποιος άλλος που τελικά δεν την έκανε τη δουλειά. Από το μπράβο Κωνσταντίνε στο δεν σε εμπιστευόμαστε 100%».
Η απαλή φωνή της Δρ. Χατζηπατέρα-Γιαννούλη ακούγεται: «Πώς σε έκανε να νιώσεις;» Μία από τις σημαντικότερες ερωτήσεις μόλις είχε κάνει την εμφάνισή της.
«Με στενοχωρεί πολύ. Πάντα δίνω ό,τι περισσότερο μπορώ και πάντα δουλεύω και πολύ πιο σκληρά από πολλούς. Το να μην ανταποδίδεται αυτό σε εμπιστοσύνη ότι μπορώ να τελειώσω τη δουλειά μου, δεν μου κάθεται πάντα καλά».
Για τον Κωνσταντίνο ο διαχωρισμός των ανθρώπων σε νευροτυπικούς και αυτιστικούς δεν του λέει τίποτα. Μια ακόμα αχρείαστη ταμπέλα στις ζωές μας.
Η έστω και αργοπορημένη διάγνωση, στην ηλικία των 18, του έδωσε τα κομμάτια του παζλ που έλειπαν ώστε να εξηγήσει κάποιες από τις συμπεριφορές του. Μέχρι εκεί όμως. Τίποτα περισσότερο, τίποτα λιγότερο. «Δεν ξεχώρισα ποτέ ανθρώπους».
Πολυκύμαντη η πορεία του μέχρι τη σωστή διάγνωση και την απάντηση στο επαναλαμβανόμενο και απροσδιόριστο «κάτι έχει ο Κωνσταντίνος».
Σταμάτησε το σχολείο μετά την Α’ Γυμνασίου και έκανε μαθήματα στο σπίτι κάτι που δεν έδωσε καμία απολύτως βοήθεια. «Κατέληξα να περάσω 7,5 χρόνια σε ένα δωμάτιο από το οποίο έβγαινα μόνο για να πάω στο μπάνιο.
Η ομάδα με βοήθησε γιατί μου επέτρεψε να πάρω τα προβλήματά μου και να τα ταυτοποιήσω σε άλλα άτομα, κάτι που με οδήγησε να βρω λύσεις μέσα από τα λόγια των ανθρώπων που είχα απέναντί μου. Πιάνομαι από τα λόγια τους γιατί μοιραζόμαστε κοινά βιώματα».
Ο Κωνσταντίνος βρήκε τις απαντήσεις που χρειαζόταν και σήμερα μπορεί να φτάσει στο κέντρο του γηπέδου χωρίς φόβο και άγχος. Αν αυτό δεν είναι σπουδαίο, τότε ποιο είναι;
Όταν η Σήλια πήρε τη διάγνωση ένιωσε «μια μεγάλη ανακούφιση»
Η Σήλια είναι ένα χαμογελαστό κορίτσι που σε κάνει να νιώθεις ζεστασιά. Η Σήλια είναι σήμερα 20 χρόνων και έμαθε ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού το 2020, ενώ στην ομάδα κλείνει περίπου δύο χρόνια.
Εκείνο το απόγευμα της Τρίτης ερχόταν χαρούμενη και ικανοποιημένη. Είχε κάνει πολλές βόλτες το σαββατοκύριακο που είχε προηγηθεί και είχε φέρει εις πέρας έναν μεγάλο όγκο δουλειάς.
«Είχα πολλή δουλειά όμως τα κατάφερα». Δεν ήταν πάντα έτσι τα πράγματα για τη Σήλια. Η διαδρομή μέχρι τη διάγνωση είχε μοναξιά, αβεβαιότητα και αναπάντητα ερωτήματα.
«Τις πρώτες μου φίλες τις έκανα στα 15. Πριν μπω στην ομάδα ήμουν πολύ κλειστή και δεν μιλούσα πολύ. Δεν χρησιμοποιούσα κανένα μέσο μεταφοράς και με πήγαιναν παντού οι γονείς μου.
Είχα μεγάλη δυσκολία με το άγχος, που είναι ένα στοιχείο που έχουν πολλά άτομα που βρίσκονται στο φάσμα, αλλά εγώ το είχα σε υπερβολικό βαθμό.
Το υπερβολικό άγχος μου με είχε κρατήσει πίσω σε πολλά πράγματα. Είχα κλειστεί στον εαυτό μου και είχα μέσα μου θυμό.
Η ομάδα με βοήθησε να ανοιχτώ και να κοινωνικοποιηθώ. Τώρα χρησιμοποιώ όλα τα μέσα μόνη μου και δεν κυκλοφορώ καθόλου πια με τους γονείς μου».
Όπως και ο Κωνσταντίνος, έτσι και η Σήλια είχε περάσει από πολλούς γιατρούς που δεν κατόρθωσαν να της δώσουν τη σωστή διάγνωση, παρατείνοντας μια μετέωρη κατάσταση.
«Είχα περάσει από πολλούς γιατρούς οι οποίοι έλεγαν στους γονείς μου ότι έχω μαθησιακές δυσκολίες. Οπότε όταν ήρθε η διάγνωση και έμαθα ότι είμαι στο φάσμα, ένιωσα μια μεγάλη ανακούφιση.
Κατάλαβα ότι έχω μια ιδιαιτερότητα και βρήκα μια διέξοδο: τη διέξοδο του εαυτού μου που με έκανε να καταλάβω ποια είμαι», αναφέρει χωρίς ούτε μια στιγμή να χάνει το λαμπερό χαμόγελό της.
«Είμαστε το ίδιο άνθρωποι με εσάς, αλλά παίζουμε με κανόνες δικούς σας»
Η Δρ. Χατζηπατέρα-Γιαννούλη κοιτά τον Παναγιώτη, «μπορώ να πω;» λέει κι εκείνος πριν προλάβει να ολοκληρώσει την ερώτησή της έχει ήδη δώσει μια γλυκιά «έγκριση» με τα εκφραστικά μάτια του.
«Ξέρω τον Παναγιώτη από την εφηβεία του. Γνώρισα έναν Παναγιώτη που πήγαινε ίσα ίσα στο σχολείο, έμπαινε μόνο στο αυτοκίνητο των γονιών του και μάλιστα με κλειστά μάτια γιατί δεν μπορούσε να αντικρίσει τον κόσμο.
Έτσι ξεκινήσαμε και είναι τώρα ένας Παναγιώτης, ο οποίος έχει τελειώσει τη σχολή του, έχει πάρει το πτυχίο του, έχει μάθει να χρησιμοποιεί όλα τα μέσα μεταφοράς μόνος του και εργάζεται».
Ο Παναγιώτης έχει κάνει άλματα. Διαγνώστηκε στο φάσμα του αυτισμού στην ηλικία των 5 ετών.
Από μικρός έβλεπε πόσο διαφορετικός ήταν από τους συμμαθητές του, χωρίς όμως να μπορεί να προσδιορίσει τι ήταν αυτό που τον έκανε ξεχωριστό. Το κατάλαβε αργότερα ως έφηβος πια, μέσα από τη συμμετοχή του στην ομάδα.
«Όταν ξεκίνησα την ομάδα αντιμετώπιζα τρομερές δυσκολίες κοινωνικοποίησης και κάτι σαν αγοραφοβία. Κατάφερα να διαχειριστώ την πολυκοσμία μέσα από τις πολλές εξόδους που κάνουμε.
Κατάλαβα επίσης ότι αυτά που έχω δεν είναι προβλήματα άλυτα, απλά χρειαζόμουν την καθοδήγηση των ειδικών, χρόνο και ψυχοθεραπευτική φροντίδα», αναφέρει.
«Έχουν δουλέψει πολύ σκληρά με τους εαυτούς τους», επισημαίνει ο κ. Μάγκος, προτρέποντας τον Παναγιώτη να θυμηθεί το μήνυμα που του είχε στείλει μετά από μια μονοήμερη εκδρομή στην Αίγινα που έκαναν όλοι μαζί και αποτελούσε για εκείνον μια μεγάλη κατάκτηση.
«Νιώθω θηρίο», έλεγε το μήνυμα και με πόση περηφάνια τον κοιτούσαν όλοι στον κύκλο που είχαμε φτιάξει. Μαζί κι εγώ κι ας τον ήξερα μονάχα λίγα λεπτά.
«Χωρίς την κατάλληλη βοήθεια, ο αυτιστικός πνίγεται. Στη θάλασσα θέλουμε να είμαστε στα ρηχά, έχουμε και μπρατσάκια.
Ο αυτιστικός θέλει τα μπρατσάκια του, αλλά θέλει πολλές φορές και δυο τρεις ανθρώπους γύρω του, πέρα από το οικογενειακό του περιβάλλον για να μάθει να κολυμπάει. Αν δεν του δείξει κανείς, θα πνιγεί.
Όλοι έχουμε τις ιδιαιτερότητές μας και πρέπει η κοινωνία να δείξει ενδιαφέρον σε εμάς τους αυτιστικούς.
Είμαστε το ίδιο άνθρωποι με εσάς τους νευροτυπικούς, αλλά παίζουμε με κανόνες δικούς σας που πολλές φορές είναι τόσο άδικοι για εμάς» αναφέρει ο Παναγιώτης.
Ένας νέος φίλος για τον Αντώνη
Στην προηγούμενη συνάντησή τους είχαν συζητήσει για τη φιλία. Να εντοπίσετε αυτόν τον έναν φίλο που σας κάνει να νιώθετε όμορφα και αφιερώστε του τον χρόνο σας.
«Σας ευχαριστώ που μου είπατε ότι πρέπει να ξεχωρίζω σε ποια άτομα θέλω να αφιερώνω τον χρόνο μου και σε ποια όχι», μοιράζεται ο Αντώνης με την ομάδα.
Έρχεται ικανοποιημένος γιατί το πρωί της ίδιας ημέρας έκανε στη σχολή που σπουδάζει έναν νέο φίλο. «Μαζί του μπορώ να εκφραστώ χωρίς να σκέφτομαι το κάθε τι.
Παλιότερα μου ήταν δύσκολο να επικοινωνήσω με τα παιδιά που δεν ήταν στο φάσμα και έπρεπε να τους εξηγήσω πώς λειτουργεί. Με επηρέαζε πάρα πολύ ψυχολογικά, αν και δεν το έδειχνα, το κράταγα μέσα μου.
Όλοι οι άνθρωποι πρέπει να εκφράζουν τα συναισθήματά τους», αναφέρει.
Ο Αντώνης έμαθε ότι είναι στο φάσμα στην ηλικία των 16. «Δεν το είχα καταλάβει ως κάτι δραματικό. Πάντοτε νόμιζα ότι ήμουν διαφορετικός, όπως ο υπόλοιπος κόσμος.
Μπαίνοντας σε αυτή την ομάδα κατάλαβα πώς πραγματικά διαφέρω. Κατάλαβα τον εαυτό μου, καταλαβαίνοντας τον αυτισμό που έχω. Ένα μάθημα που έχω πάρει από την ομάδα είναι να μην γενικεύουμε.
Να βλέπουμε τη μεγαλύτερη εικόνα και κυρίως να καταλαβαίνουμε πώς πραγματικά σκεφτόμαστε, είμαστε και πράττουμε.
Η συμμετοχή στην ομάδα με έκανε να αισθάνομαι καλύτερα για τον εαυτό μου και να μην έχω τραύματα που με κουβαλάνε ώστε να μπορώ να ζήσω τη ζωή μου όπως τη θέλω εγώ ο ίδιος».
Το ρολόι λέει 07:30. Η συζήτηση φτάνει στο τέλος. Σημειώνω στο χαρτί που έχω μπροστά μου τα λόγια του Παναγιώτη «πρέπει να βρούμε τη φωνή μας».
Η Δρ. Κατίγκω Χατζηπατέρα-Γιαννούλη πιάνεται από τη φράση του. «Πώς έχουμε πει ότι θα γίνει αυτό; Πάντα σας λέω να είστε οι πρεσβευτές του εαυτού σας.
Να μιλάτε εσείς για τον αυτισμό σας κι όχι μόνο εμείς οι ειδικοί. Κι εμείς μαθαίνουμε από εσάς. Το καλύτερο μάθημα για εμένα είναι να σας ακούω και να μαθαίνω από τις ιστορίες σας».
Κωνσταντίνε, Αντώνη, Σήλια, Παναγιώτη σάς ευχαριστώ πολύ. Είστε σπουδαίοι!
