«Ελάτε να αποχαιρετήσετε τον γιο σας. Δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο. Δεν υπάρχει πια καμία ελπίδα…». Αυτές τις φράσεις άκουσε από τους γιατρούς η 45χρονη Ειρήνη Κ. όταν ο 18χρονος γιος της υπέστη βαριά κρανιοεγκεφαλική κάκωση σε σοβαρό τροχαίο. Ο Ζήσης νοσηλευόταν σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας σε κωματώδη κατάσταση.
«Κάθε φορά που έμπαινα στο δωμάτιο του μιλούσα σιγανά στο αφτί και τον άγγιζα» λέει η ίδια στο «Βήμα». «Ενιωθα πως με άκουγε, κουνούσε τα βλέφαρά του όταν μιλούσα κι έβλεπα πως άλλαζαν και οι ενδείξεις στα μηχανήματα. Επέμενα κι έλεγα στους γιατρούς πως το παιδί μου δεν έχει εγκαταλείψει την προσπάθεια».
Σήμερα, δέκα χρόνια μετά, η κατάσταση του Ζήση παρουσιάζει σταδιακή βελτίωση. Τα τελευταία χρόνια μπορεί να εκφράζει τα συναισθήματά του με γκριμάτσες και να κινεί το ένα του χέρι. «Αισθάνομαι δικαιωμένη και ευλογημένη που μπορώ να τον βοηθώ κάθε μέρα» αναφέρει η Ειρήνη.
Η ιστορία του Ζήση και άλλων ασθενών που παραμένουν σε κωματώδη ή φυτική κατάσταση επαναφέρει ένα ερώτημα που απασχολεί την ιατρική κοινότητα, τους συγγενείς και την κοινωνία: Μπορούν οι ασθενείς σε κώμα να ακούν; Αντιλαμβάνονται την παρουσία των δικών τους; Εχουν συναίσθηση της κατάστασής τους;
Η δύναμη του λόγου και της αφής
Οπως λέει ο εντατικολόγος Αντώνης Λιόλιος (που μεταξύ άλλων εφαρμόζει και τηλε-εντατικολογία, δηλαδή προσφέρει εντατικολογική κάλυψη, σε περισσότερα από 20 νοσοκομεία των ΗΠΑ), το ερώτημα αυτό δεν έχει πάντα ξεκάθαρη απάντηση. «Κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και υπάρχουν πολλά είδη και βαθμίδες κώματος» απαντάει.
«Ο ασθενής σε κώμα ή σε καταστολή δεν έχει τρόπο να δείξει αν κάτι αισθάνεται ή καταλαβαίνει. Στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) όπου οι ασθενείς είναι συνδεδεμένοι με διάφορες συσκευές που παρακολουθούν την αρτηριακή πίεση, τις σφύξεις και άλλες ζωτικές λειτουργίες, έχουμε παρατηρήσει πολλές φορές να αυξάνονται οι σφύξεις τους ή η πίεσή τους ή το αντίθετο, να ηρεμούν όταν ακούνε τη φωνή αγαπημένου τους προσώπου ή νιώθουν το άγγιγμά του».
Ανάλογη είναι η προσέγγιση του Αντώνη Κωδούνη, νευρολόγου και διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας (ΓΝΑ) με εκτενή εμπειρία σε περιστατικά κώματος και βαριών εγκεφαλικών κακώσεων. Η συναισθηματική προσέγγιση, όπως λέει, μπορεί να βοηθήσει να αναδυθούν στοιχεία επικοινωνίας με τον ασθενή.
«Ο βυθισμένος σε κώμα ασθενής θα απαντήσει δύσκολα σε μια ψυχρή ιατρική εντολή. Προτρέπω τους συγγενείς να δώσουν εντολές, να μιλήσουν με ένα γλυκόλογο, να αγγίξουν ή να φέρουν κοντά στον πάσχοντα μια αγαπημένη του μουσική. Δεν θα ξεχάσω έναν νεαρό ασθενή σε κώμα από κρανιοεγκεφαλική κάκωση που τράβηξε το βλέμμα του προς τα πάνω, όπου βρισκόταν η πηγή της κελτικής μουσικής της ιρλανδέζας τραγουδίστριας Enya, ενώ τον τελευταίο μήνα μετά το τροχαίο ατύχημα δεν είχε καμιά επικοινωνία και το βλέμμα του ήταν καθηλωμένο. Συγγενής του τοποθέτησε το στερεοφωνικό σε ράφι που βρισκόταν από πάνω του. Η λανθασμένη πεποίθηση ότι ο ασθενής δεν νιώθει έχει επιστημονικά ανατραπεί και φαίνεται ότι έστω σε μειωμένη επίπεδο συνείδησης υπάρχουν αισθήματα όπως ο πόνος, το άγχος και η θλίψη».
Η διαπίστωση αυτή δεν περιορίζεται στις επιστημονικές μελέτες. Αντίστοιχες ενδείξεις περιγράφουν και συγγενείς. Ο Πραξιτέλης θυμάται τις ημέρες που επισκεπτόταν τον αδελφό του, ο οποίος βρισκόταν σε κώμα στην Εντατική έπειτα από τροχαίο. «Του μιλούσα και του κρατούσα το χέρι. Σχεδόν πάντα έβλεπα τα βλέφαρά του να σφίγγονται, σαν να προσπαθούσε να ανταποκριθεί αλλά να μην ξέρει πώς. Οταν άρχισε να αναρρώνει, τον ρώτησα αν καταλάβαινε κάτι. Μου είπε πως έβλεπε συνεχώς μια στριφογυριστή σκάλα και άκουγε τη φωνή μου να του λέει “ανέβα”». Ο αδελφός του σήμερα είναι καλά και συνεχίζει τη ζωή του.
Η πιο δύσκολη απόφαση
Τι συμβαίνει όμως στις περιπτώσεις όπου ένας ασθενής παραμένει για μεγάλο χρονικό διάστημα σε μη αναστρέψιμη φυτική κατάσταση; Πόσο εύκολο είναι για τους γιατρούς και τις οικογένειες να πάρουν την απόφαση για διακοπή της μηχανικής υποστήριξης, όταν ο ασθενής δεν έχει επαφή με το περιβάλλον αλλά διατηρείται στη ζωή με τη βοήθεια μηχανημάτων;
«Η απόφαση για διακοπή της υποστήριξης λαμβάνεται όταν η συνέχιση της θεραπείας γίνεται πλέον σε βάρος του ίδιου του ασθενούς» λέει ο κ. Λιόλιος και συνεχίζει: «Δεν είναι ανθρώπινο το να διατηρείς έναν ασθενή ο οποίος δεν έχει καμία ελπίδα ανάρρωσης διασωληνωμένο, με συχνές δυσάρεστες για τον ίδιο αναρροφήσεις των εκκρίσεών του, συχνές αιμοληψίες και άλλα πολλά που συμβαίνουν μέσα σε μια ΜΕΘ. Ούτε είναι ανθρώπινο να προχωράς σε επεμβατικές πράξεις όπως είναι η διασωλήνωση και η ΚΑΡΠΑ σε έναν ασθενή με μηδενική πιθανότητα ανάνηψης. Δεν είναι απλές αποφάσεις. Στηρίζονται κυρίως στην επικοινωνία των συγγενών με τον γιατρό, μια επικοινωνία βασισμένη σε κατανόηση, αγάπη και εμπιστοσύνη».
Η στιγμή της απόφασης δεν παύει να είναι φορτισμένη. Το ζήτημα αγγίζει, πλέον, τον πυρήνα της βιοηθικής. «Στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας, η συζήτηση για τις αποφάσεις στο τέλος της ζωής είναι από τις πιο σύνθετες, όχι μόνο ιατρικά αλλά και ηθικά» λέει στο «Βήμα» ο Ηρακλής Τσαγκάρης, εντατικολόγος και καθηγητής Εντατικής Θεραπείας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών.
«Οταν ένας ασθενής παραμένει επί μακρόν σε φυτική κατάσταση, δηλαδή χωρίς ανώτερες εγκεφαλικές λειτουργίες, χωρίς επαφή με το περιβάλλον, σε πολλές χώρες του κόσμου η οικογένεια μπορεί να κληθεί να αποφασίσει αν επιθυμεί να συνεχιστεί η υποστήριξη. Μπορεί να ζητήσει, για παράδειγμα, τη διακοπή της υποστήριξης και τη δωρεά οργάνων. Αυτό ονομάζεται κυκλοφορικός θάνατος και εφαρμόζεται σε διάφορες χώρες». Οπως σημειώνει, η δυνατότητα αυτή έχει νομοθετηθεί και στην Ελλάδα από το 2023, αλλά παραμένει ανενεργή, καθώς δεν έχουν εκδοθεί ακόμη οι αναγκαίες υπουργικές αποφάσεις.
Παρότι οι νομικές και ιατρικές παράμετροι μπορεί να είναι ξεκάθαρες, οι ανθρώπινες σχέσεις σπάνια είναι απλές. Οπως λέει ο ίδιος, στα ηλικιωμένα ζευγάρια συμβαίνει συχνά ο ένας από τους δύο να λέει «θέλω απλώς να χτυπά η καρδιά της γυναίκας μου». «Οσο μεγαλύτερη είναι η ηλικία, τόσο η λογική της αυτόνομης ύπαρξης περνά σε δεύτερη μοίρα. Θέλουν να έχουν την αίσθηση πως ο άνθρωπός τους ζει» αναφέρει.
Ακόμα πιο δύσκολες είναι οι περιπτώσεις νέων ανθρώπων. «Οι μητέρες με τα παιδιά τους είναι μια πολύ δύσκολη συνθήκη. Υπάρχει το αρχέτυπο του Ωνάση, που έβγαλε ο ίδιος τις πρίζες όταν ήταν πεπεισμένος πως ο Αλέξανδρος ήταν εγκεφαλικά νεκρός. Ακόμα και σε περιπτώσεις εγκεφαλικού θανάτου νέων ανθρώπων, ενώ έχουμε τη νομική ευχέρεια να διακόψουμε την υποστήριξη ακολουθούνται πρακτικές που αποσκοπούν στο να αμβλύνουν το πολύ βαρύ φορτίο της απόφασης. Η οικογένεια κουβαλά το τραύμα της απώλειας ενός νέου ανθρώπου για πάντα. Εκεί δεν μπορεί κανείς να εξωραΐσει τίποτα, αλλά τουλάχιστον προσπαθούμε να είμαστε όσο το δυνατόν λιγότερο σκληροί» καταλήγει.
