Λίγες ημέρες πριν χτυπήσει το πρώτο κουδούνι, επισκέφθηκα ένα ειδικό σχολείο, Δημοτικό, στην περιοχή των Σεπολίων. Το κτήριο, έτσι όπως το είδα απέξω, ήταν ναι μεν μεγάλο, πλην όμως γραμμένο με γκράφιτι ολοσχερώς και με πολύ μικρά στρογγυλά παράθυρα στα οποία υπήρχαν κάγκελα.
«Είναι φεγγίτες», μου εξηγεί μητέρα παιδιού που φοιτά στο συγκεκριμένο σχολείο, βλέποντας την απορία στο βλέμμα μου όταν παρατηρούσα το εξαιρετικά μικρό μέγεθος των παραθύρων. «Γιατί φεγγίτες;», ψέλλισα. «Το συγκεκριμένο κτήριο ήταν βουστάσιο. Από εκεί έμπαινε ο λιγοστός αέρας και φως για τα ζώα», μου απαντά.
Έμεινα αποσβολωμένη. Οι αρμόδιοι της Πολιτείας οι οποίοι υποχρεούνται να μεριμνούν για τη σωστή εκπαίδευση και φροντίδα των παιδιών, ειδικά σε αυτές τις τρυφερές ηλικίες, ειδικά με αυτά τα ιδιαίτερα προβλήματα, «πετούν» μαθητές σε σχολεία – βουστάσια. Και νιώθουν καλά, υποθέτω, αφού βρήκαν κτήριο να τα στεγάσει… «Δυστυχώς, αυτά τα σχολεία δεν φτιάχνονται με γνώμονα τα συγκεκριμένα παιδιά με τις συγκεκριμένες ανάγκες. Τσαπατσουλιές γίνονται για να μπορέσουμε απλά να αρκεστούμε. Όλο το σύστημα θέλει να αρκούμαστε στα στοιχειώδη», μου λέει με παράπονο η μητέρα.
Τι είναι βουστάσιο; Ενας μεγάλος χώρος εκτροφής αγελάδων. Υπήρχαν πολλοί τέτοιοι στην περιοχή μέχρι τις αρχές της δεκαετίας του ’60. Το κτήριο για το οποίο μιλάμε είναι διατηρητέο, οπότε δεν επιτρέπονται σοβαρές παρεμβάσεις για τη σωστή διαμόρφωσή του σε σχολικό χώρο παιδιών με βαρύ αυτισμό και νοητική αναπηρία.
Πάμε τώρα να καταλάβουμε τι σημαίνει για μία οικογένεια να μεγαλώνει παιδί με ιδιαιτερότητες. Το εξηγεί εξαιρετικά η ίδια η μητέρα παιδιού με αυτισμό.
«Οι ανάγκες των παιδιών είναι μεγάλες και η κατάσταση δεν είναι ωραία. Σας μιλώ όπως είναι πραγματικά και όχι έτσι όπως τη “φτιασιδώνουμε”. Γιατί ξέρετε, “φτιασιδώνουμε” την πραγματικότητά μας για να την αντέξουμε πολλές φορές, και “ξεχνάμε” την αλήθεια της. Η αλήθεια είναι συγκεκριμένη: μιλάμε για παιδιά που δεν μπορούν να σταθούν μόνα τους. Θέλουν 24ωρη επίβλεψη. Και υπάρχουν ορισμένοι περίοδοι που αλλάζει το παιδί, βγάζει συγκεκριμένα χαρακτηριστικά. Κανένα παιδί δεν είναι ίδιο, και το ίδιο το παιδί σε καμία περίοδο δεν είναι ίδιο. Το δικό μου παιδί, εδώ και δύο τρία χρόνια έχει μπει σε προεφηβεία – εφηβεία, και είναι ένας διαφορετικός άνθρωπος, με αυτοεπιθετικότητα, με εκρήξεις θυμού, με μια διαχείριση που είναι μια καθημερινότητα απαιτήσεων. Απαιτεί βάρδιες, εμπλοκή ανθρώπων σε ρόλο φροντιστών, ανθρώπων που γνωρίζουν πώς να χειριστούν τέτοιες περιπτώσεις. Στο σχολικό περιβάλλον θεωρητικά υπάρχει δυνατότητα λογοθεραπείας, εργοθεραπείας κλπ., αλλά λόγω της υποστελέχωσης, αυτό δεν είναι πάντα εφικτό. Είναι σαν το κράτος να κλείνει τα μάτια σε μια πραγματικότητα που βιώνουμε. Την ώρα του μαθήματος έχουμε παιδιά που θα φωνάξουν, θα πάθουν κρίση, θα κυλιστούν κάτω, θα πετάξουν το παπούτσι τους, θα έχουν ενούρηση… Έτσι είναι τα πράγματα. Οι φωτεινές στιγμούλες που ζούμε με τα παιδιά μας έχουν να κάνουν με πράγματα που είναι τόσο χαζά και αυτονόητα για τον άλλο κόσμο. Μπορεί να έχουν να κάνουν με μισή κουβέντα, να ακούσεις μια φορά τη λέξη “μαμά” χωρίς να την έχει υποδείξει κάποιος λογοθεραπευτής. Να έρθει αυθόρμητα να σου πει κάτι… Πράγματα που για εμάς είναι μικρές νίκες και γι’ αυτές παλεύουμε με χιλιάδες κόσμο, με θεραπευτές, με δασκάλους και με όποιον μπορεί να συμμεριστεί το όραμά μας: το να κάνει το παιδί σου ένα σκαλοπατάκι παραπάνω, ενώ ξέρεις ότι είναι ένα παιδί, και θα γίνει στη συνέχεια ένας ενήλικας, εξαρτώμενος εφόρου ζωής από φροντιστές. Στο μυαλό σου, όσο μεγαλώνει το παιδί, αρχίζει και τρυπώνει αυτή η άρρωστη σκέψη: τι θα γίνει το παιδί σου όταν πάψεις να υπάρχεις. Και αρχίζεις ήδη και δουλεύεις γι’ αυτό. Και έχεις παράλληλα να παλέψεις και με την υπάρχουσα κατάσταση της υποχρεωτικής εκπαίδευσης, αυτής που δικαιούται όλος ο κόσμος».
Άκουγα χθες, πρώτη μέρα της νέας σχολικής χρονιάς, την υπουργό Παιδείας, Σοφία Ζαχαράκη, να λέει ευρισκόμενη στη Ξάνθη ότι η Δημόσια Παιδεία δεν μένει στάσιμη. Εξελίσσεται, δυναμώνει και προσφέρει σε κάθε παιδί το σχολείο που του αξίζει.
Θέλω να πιστεύω ότι η υπουργός όταν μιλά απευθύνεται σε όλους τους γονείς και όλα τα παιδιά, ανεξαρτήτως ιδιαιτεροτήτων και αναγκών. Και ότι θα προσπαθήσει να προσφέρει σε όλους τους μαθητές το σχολείο που αξίζουν, σε χώρους ευάερους, φωτεινούς, διαμορφωμένους σωστά, με αυλές, δασκάλους, καθηγητές, θεραπευτές και τον απαραίτητο εξοπλισμό. Σε κτήρια που δεν ήταν κάποτε βουστάσια.
Οι εκπρόσωποι της Πολιτείας ήρθε η ώρα να καταλάβουν ότι η ευαισθησία τους δεν μπορεί να περιορίζεται στη «συμπερίληψη», την «αφομοίωση στην κοινωνία», και άλλους κούφιους όρους. Ούτε στις παγκόσμιες ημέρες και στους εορταστικούς φωτισμούς κτηρίων.
