Το 5% του πληθυσμού της χώρας μας, δηλαδή περισσότερα από 500.000 άτομα αναμένεται να νοσήσουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ (Alzheimer) ως το 2050, με τις νευροεκφυλιστικές νόσους γενικά να εξελίσσονται σε μια από τις πιο δύσκολα αντιμετωπίσιμες επιδημίες της εποχής μας.
Για τα παραπάνω, η δρ Παρασκευή Σακκά, επί 23 έτη πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Ανοια, απαντά στις ερωτήσεις του «Βήματος».
Μάλιστα, μέσα από το δυναμικό εννέα Κέντρων Ημέρας και τριών Κινητών Μονάδων σε Αττική και Αρτα – στα οποία πρόκειται σύντομα να προστεθούν νέες δομές – και με αφορμή την κατάθεση του επικαιροποιημένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Ανοια από το Εθνικό Παρατηρητήριο για την Ανοια, η κυρία Σακκά χαρτογραφεί την κατάσταση της νόσου στην Ελλάδα, δίνοντας έμφαση στα υπάρχοντα ελλείμματα.
Πριν από δύο εβδομάδες ολοκληρώθηκε η σειρά δράσεων της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, με αφορμή τον Σεπτέμβριο, ως Παγκόσμιο Μήνα Alzheimer, με αποκορύφωμα τον θεσμό του Alzheimer Festival.
«Ομολογουμένως, το Alzheimer Festival είναι η μεγαλύτερης κλίμακας προσπάθεια που έχουμε επιχειρήσει αναφορικά με την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την άνοια. Φέτος, για τρίτη συνεχή χρονιά, το Alzheimer Festival φιλοξενήθηκε στο Κέντρο Πολιτισμού Ιδρυμα Σταύρος Νιάρχος, εκεί όπου προσεγγίζουμε το μεγάλο κοινό και πάντοτε με τη συνεργασία του Κέντρου Πολιτισμού Ιδρυμα Σταύρος Νιάρχος».
Τι έχει επιτύχει η διοργάνωση;
«Πετύχαμε τη συσπείρωση της κοινότητας της άνοιας. Φέραμε κοντά μας τους φροντιστές, τους πάσχοντες, τις Εταιρείες Alzheimer ανά την Ελλάδα και τους επιστήμονες που ασχολούνται με τη νόσο. Επίσης, τονίσαμε την ανάγκη να σταθούν στο πλευρό μας άτομα με πρόσβαση στον δημόσιο λόγο: να δημιουργήσουν μια ασπίδα για τα αιτήματα και τα δικαιώματα των “ανώνυμων” ασθενών και των φροντιστών».
Και μιλάμε για εκατοντάδες χιλιάδες πάσχοντες, σωστά;
«Υπολογίζεται ότι σήμερα στην Ελλάδα περίπου 250.000 άνθρωποι πάσχουν από άνοια, με τη νόσο Alzheimer να είναι η πιο συχνή αιτία (60%-70% των συνολικών περιπτώσεων). Επιπλέον, με Ηπια Νοητική Διαταραχή – το προστάδιο της άνοιας – νοσούν περί τις 350.000 άνθρωποι. Πλάι στους πάσχοντες, οι οικογένειες επηρεάζονται ιδιαίτερα από τη νόσο Alzheimer: για κάθε ασθενή με άνοια χρειάζονται δύο έως τρεις φροντιστές. Αυτό σημαίνει ότι αθροιστικά, στη χώρα μας, μέχρι το 2030, περίπου 1,5 εκατομμύρια άνθρωποι θα επηρεάζονται καθημερινά από την άνοια».
Την ώρα που οι εκτιμήσεις για αύξηση του πληθυσμού των ασθενών, κατά τα επόμενα έτη, είναι δυσοίωνες.
«Σήμερα, στην Ευρωπαϊκή Ενωση, ένας στους πέντε ανθρώπους είναι ηλικίας άνω 65 ετών· και έως το 2050 η αναλογία αυτή θα αυξηθεί σε έναν στους τρεις. Ο αριθμός των ατόμων που ζουν με άνοια στην ΕΕ αναμένεται να διπλασιαστεί και να φτάσει τα 15 εκατομμύρια έως το 2050».
Πώς θα χαρακτηρίζατε το πρόβλημα της άνοιας;
«Είναι ξεκάθαρο πως η άνοια είναι ένα μείζον ζήτημα Δημόσιας Υγείας: ένα ζήτημα κοινωνικό, πολιτικό, οικονομικό. Η γήρανση του πληθυσμού, μέσα από τη διάσταση της νευροεκφυλιστικής ασθένειας, δεν είναι ένα μονοδιάστατο πρόβλημα. Και γι’ αυτό θα συνεχίσουμε, με όλες τις δυνάμεις μας, να συμβάλλουμε στην ενίσχυση της κοινότητας».
Διανύετε τον 23ο χρόνο δράσης και παρέμβασης της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών.
«Ηταν και παραμένει μια επίπονη πορεία γιατί, πολλές φορές, αναγκαστήκαμε να παρακαλέσουμε, να επιμείνουμε στα αιτήματά μας ώστε οι ιθύνοντες να κατανοήσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ανθρώπων που πάσχουν και των οικογενειών τους. Παρά τις δυσκολίες, πιστεύουμε ότι επιτύχαμε πολλά πράγματα. Το αρχικό όραμά μας, μάλλον, έχει υπερκεραστεί – ίσως γιατί μας ξεπέρασαν τα δεδομένα. Δεν είχαμε φανταστεί πως ο αριθμός των ασθενών και κυρίως οι ανάγκες φροντίδας τους θα πολλαπλασιάζονταν τόσο ραγδαία».
Πρόσφατα, η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών απηύθυνε κάλεσμα συλλογής υπογραφών στην κοινότητα για την άμεση ψήφιση και εφαρμογή του νόμου για τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους, που καρκινοβατεί τα τελευταία τρία χρόνια.
«Αυτή τη στιγμή, στην Ελλάδα λειτουργούν 32 Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας για άτομα με άνοια που χρηματοδοτούνται από το κράτος και παρέχουν δωρεάν, υψηλού επιπέδου υπηρεσίες. Ανάμεσά τους, εννέα Κέντρα Ημέρας και τρεις Κινητές Μονάδες σε Αττική και Αρτα λειτουργούν από την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών ενώ υπάρχει σοβαρή προοπτική, κατά τον επόμενο χρόνο, να προστεθούν κι άλλες δομές στο δυναμικό μας. Αυτά είναι τα σημαντικά βήματα που έχει κάνει η Πολιτεία. Υπάρχουν, ωστόσο, και σημαντικά ελλείμματα. Το 2017 η άνοια αναγνωρίστηκε ως αναπηρία, εν τούτοις οι διατάξεις για τα επιδόματα συμπαράστασης προχωρημένων σταδίων ή για τα επιδόματα ετέρου προσώπου παραμένουν κατακερματισμένες. Υπάρχει μια αναρχία σε αυτόν τον τομέα, εξαιτίας της οποίας υποφέρουν χιλιάδες άνθρωποι – ειδικά οικογένειες με πολύ χαμηλά εισοδήματα. Και δεν είναι μόνο η “μαύρη τρύπα” των επιδομάτων, αλλά και η προστασία των φροντιστών των ατόμων με άνοια από επαρκείς κοινωνικούς θεσμούς, π.χ. θέσπισης ειδικών αδειών για τους φροντιστές από την εργασία τους».
Εχει αποτυπωθεί το οικονομικό κόστος της άνοιας σήμερα;
«Με βάση πρόσφατες μελέτες στην Ευρωπαϊκή Ενωση, το ετήσιο κόστος της άνοιας, σε σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να φτάσει έως και τα 74.000 ευρώ ανά άτομο – με πάνω από το 90% των δαπανών να σχετίζονται με τη φροντίδα και τη μακροχρόνια περίθαλψη».
Και στη χώρα μας η μακροχρόνια περίθαλψη αναδεικνύεται σε μείζον ζήτημα.
«Αυτό είναι ένα άλλο, πελώριο πρόβλημα! Λείπουν παντελώς δημόσιες στεγαστικές δομές για την Τρίτη Ηλικία, ξενώνες και υπηρεσίες κατ’ οίκον φροντίδας για ανοϊκούς ασθενείς, οι οποίοι δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν και να ζήσουν με αυτονομία. Υπάρχουν ηλικιωμένοι με άνοια και πολλαπλές συννοσηρότητες που βιοπορίζονται με τα ελάχιστα, με πολύ χαμηλές συντάξεις, οι οποίοι αδυνατούν να τα βγάλουν πέρα, χωρίς υποστήριξη από υπηρεσίες μακροχρόνιας φροντίδας, επιδοτούμενες από το κράτος».
Παράλληλα, υστερούμε στη χρηματοδότηση για την επιστημονική έρευνα γύρω από την άνοια.
«Ακριβώς. Η έρευνα είναι ένα κεφάλαιο που συμπεριλαμβάνεται στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Ανοια και είναι ένας τομέας που, δυστυχώς, δεν έχει προχωρήσει. Διαθέτουμε εξαιρετικούς επιστήμονες παγκόσμιου βεληνεκούς που ασχολούνται με την άνοια, οι οποίοι συμμετέχουν σε προγράμματα άλλων χωρών και διεθνών οργανισμών, αφού χρηματοδοτικά η Ελλάδα είναι απούσα. Κι όμως, υπάρχουν ευρωπαϊκά πρωτόκολλα για την άνοια, στα οποία παίρνουν μέρος σχεδόν όλες οι χώρες της Ευρωπαϊκής Ενωσης, ενώ η χώρα μας απέχει συστηματικά από κάθε αντίστοιχη διαδικασία».
Υπάρχουν νεότερες εξελίξεις γύρω από το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Ανοια;
«Πρόσφατα, προχωρήσαμε στην επικαιροποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Ανοια. Εκτιμούμε πως σύντομα θα περάσει από την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής. Περιέχει προτάσεις για να ικανοποιηθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες στον τομέα της νόσου με τη χρήση σύγχρονων μεθόδων όπως η τηλεϊατρική, οι κινητές μονάδες, οι νέες φαρμακευτικές και μη θεραπείες».
Πώς διαμορφώνεται το τοπίο εν όψει της κυκλοφορίας των πρώτων αιτιολογικών θεραπειών;
«Με την έλευση των μονοκλωνικών αντισωμάτων, θεραπειών που στοχεύουν το β-αμυλοειδές, ως η πρώτη γενιά αιτιολογικών θεραπειών της νόσου Alzheimer καθώς και των, ταχέως εξελισσόμενων, βιοδεικτών στο αίμα, ο τομέας των νευροεκφυλιστικών ασθενειών εισέρχεται σε μια νέα εποχή. Για πρώτη φορά, οι θεραπείες αυτές υπόσχονται αποτελεσματική επιβράδυνση στην εξέλιξη της νόσου και, τελικά, πρόληψη των σοβαρών σταδίων που αυξάνουν το κόστος περίθαλψης. Η θετική γνωμοδότηση του ΕΜΑ (European Medicines Agency) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας του Donanemab – όπως και νωρίτερα για το Lecanemab – είναι ενθαρρυντικά βήματα. Τα δύο αυτά μονοκλωνικά αντισώματα έχουν, σύμφωνα με τους ειδικούς, σημαντική αποτελεσματικότητα και διαχειρίσιμες πιθανές παρενέργειες. Την ίδια ώρα, σηματοδοτούν ένα ορόσημο για την προσαρμογή των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης στη νέα θεραπευτική εποχή των νευροεκφυλιστικών παθήσεων».
