Η γενναιότητα των μικρών μαχητών ζωής

Δανέζη Ηλιάνα Ο καρκίνος δεν κάνει διακρίσεις σε φύλο, κοινωνική τάξη, ηλικία. Ομως τους ανήλικους ασθενείς χαρακτηρίζει μια απαράμιλλη γενναιότητα καθώς κλήθηκαν να δώσουν την πιο γενναία μάχη στην πιο τρυφερή τους ηλικία. «Το Βήμα» δίνει λόγο σε νέους που βγήκαν νικητές αλλά και στους ανθρώπους που συνοδοιπορούν μαζί τους, μοιραζόμενοι το φορτίο τους. Ενα παιδί ανά 600 γεννήσεις Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, υπολογίζεται ότι 400.000 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται με κάποια μορφή καρκίνου ετησίως. Σε χώρες υψηλού εισοδήματος, όπου ολοκληρωμένες υπηρεσίες φροντίδας υγείας είναι γενικά προσβάσιμες, πάνω από το 80% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύονται σε αντίθεση με χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, όπου θεραπεύονται λιγότερο από το 30%. Το ευρωπαϊκό παράρτημα του Childhood Cancer International αναφέρει ότι ένα παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν από τα 20 του χρόνια. Από αυτά τα παιδιά, τα 2/3 όσων έχουν ιαθεί αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες από τις βαριές θεραπείες που επηρεάζουν την καθημερινότητά τους. Στην Ελλάδα, το 2020 ο ετήσιος αριθμός νέων περιστατικών σε παιδιά ηλικίας κάτω των 15 ετών ήταν 16 ανά 100.000 άτομα, τιμή που είναι ελαφρώς υψηλότερη από τον μέσο όρο της Ευρωπαϊκής Ενωσης (15 ανά 100.000 άτομα). Οι λευχαιμίες (6,3/100.000), οι καρκίνοι εγκεφάλου – κεντρικού νευρικού συστήματος (3,2/100.000), τα μη-Hodgkin λεμφώματα (1,3/100.000), οι νεφρικοί όγκοι (0,8/100.000) και το λέμφωμα Hodgkin (0,7/100.000) αποτέλεσαν τους συχνότερους τύπους παιδικών καρκίνων στην Ελλάδα το 2020 σύμφωνα με τις εκτιμήσεις του Παγκόσμιου Παρατηρητηρίου Καρκίνου (Global Cancer Observatory) του ΠΟΥ και του Διεθνούς Οργανισμού Ερευνών για τον Καρκίνο. Μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή «Το Βήμα» είχε την ευκαιρία να γνωρίσει μικρούς αλλά και μεγαλύτερους νικητές και να καταγράψει τις καθηλωτικές ιστορίες τους. Ο Αλέξανδρος είναι τεσσάρων ετών. Τον περασμένο Νοέμβριο διαγνώστηκε με λευχαιμία. Ζει στην περιφέρεια και η φύση της ασθένειάς του επέτασσε την παραμονή του στην Αθήνα για την πραγματοποίηση θεραπειών και τη διαρκή παρακολούθησή του. Ετσι, φιλοξενείται στους ξενώνες της «Φλόγας», του Πανελλήνιου Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Καρκίνο. Εκεί έχει ήδη καταφέρει να κάνει νέους φίλους και να αποκτήσει μια μεγαλύτερη «οικογένεια». Ο πατέρας του Σταύρος Δαρζέντας ανακαλεί στη μνήμη του μια συγκλονιστική στιγμή στη διάρκεια της θεραπείας του γιου του. «Η κορτιζόνη, που είναι μέρος της θεραπείας του, τον έκανε να μην μπορεί να περπατήσει. Μια ημέρα, την ώρα που κατέβαινε από το κρεβάτι του νοσοκομείου, δεν κατάφερε να σταθεί στα πόδια του και έπεσε. Οταν τον σήκωσα και τον αγκάλιασα, μου είπε “μπαμπά, τα φάρμακα που μου δίνουν οι γιατροί θα με κάνουν πολύ δυνατό και θα μπορέσω να σταθώ στα πόδια μου πάλι“» περιγράφει συγκινημένος και συμπληρώνει: «Η καλύτερη στιγμή της ημέρας είναι όταν παίζει με τους φίλους του ξενώνα και τους εθελοντές, πρώην ασθενείς της “Φλόγας”, που τους απασχολούν δημιουργικά, παρέχοντας παράλληλα στήριξη στους γονείς των παιδιών». Η 22χρονη Στεφανία Μανωλοπούλου πριν από πέντε χρόνια, στα 17 της, διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαμία, ενώ μερικούς μήνες αργότερα χρειάστηκε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών. «Η φάση των θεραπειών ήταν εξαιρετικά δύσκολη για εμένα, και σωματικά και ψυχολογικά. Λίγους μήνες από τη λήψη των φαρμάκων παρουσιάστηκαν ισχυρές παρενέργειες με αποτέλεσμα να παραλύσω από τη μέση και κάτω για τέσσερις μήνες. Η απώλεια των μαλλιών μού κόστισε πολύ. Εχασα όλα μου τα μαλλιά σε ένα Σαββατοκύριακο» περιγράφει για τους δύσκολους μήνες που ακολούθησαν το σοκ της διάγνωσης. Εχοντας αναρρώσει πλήρως και αναφερόμενη στον δότη του μυελού των οστών που της έδωσε μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή, αναφέρει συγκινημένη: «Το λέω και ανατριχιάζω, νιώθω τόσο ευγνώμων και τυχερή για τον δότη μου. Δεν ήμουν συμβατή ούτε με τους γονείς ούτε με την αδελφή μου αλλά με έναν άνδρα από την Κρήτη. Είχαμε συμβατότητα 10/10». Με την παρέλευση δύο ετών και τη λήξη του απορρήτου της ταυτότητας του δότη, η Στεφανία αποφάσισε να τον αναζητήσει και να τον συναντήσει. «Ο κύριος Κώστας ζει στην Κρήτη με την οικογένειά του. Πλέον τον θεωρώ δεύτερο μπαμπά μου. Και εφέτος το καλοκαίρι θα τους επισκεφθώ». Ο Κυριάκος Στενός είναι σήμερα 25 ετών. Στα 13 του διαγνώστηκε με λευχαιμία. Οπως λέει, δεν θα ξεχάσει ποτέ έναν νεαρό που όταν νοσηλευόταν τον πλησίασε και του είπε: «Γεια σου. Πριν από λίγα χρόνια είχα κι εγώ την ίδια ασθένεια και τώρα βρίσκομαι εδώ, απέναντί σου. Ολα θα πάνε καλά». Τη δύναμη που έλαβε ο τελειόφοιτος πια φοιτητής Φυσικής θέλησε να τη μεταδώσει και σε άλλα παιδιά, αφού κάποτε, όχι πολύ παλιά, βρισκόταν στη θέση τους. Εκτοτε, επισκέπτεται συχνά ογκολογικά νοσοκομεία, δίνοντας κουράγιο στους μικρούς ασθενείς και στους γονείς τους. Συνοδοιπόροι των παιδιών σε αυτή τη δύσκολη περιπέτεια είναι φυσικά και οι γονείς τους. Η Μαρία Τρυφωνίδη έχασε την κόρη της από καρκίνο το 1986. Επισκέφθηκε τη «Φλόγα» για να βρει καταφύγιο κατανόησης και να υποστηριχθεί ψυχολογικά. Μερικά χρόνια αργότερα ξεκίνησε να υποστηρίζει άλλους γονείς, ενώ σήμερα είναι η πρόεδρος του Συλλόγου. Γνωρίζοντας από πρώτο χέρι τον δύσβατο δρόμο που ακολουθεί ένας γονέας, τονίζει χαρακτηριστικά: «Μεταξύ μας αναπτύσσεται ένας ιδιαίτερος κώδικας επικοινωνίας. Ετσι ερχόμαστε κοντά, παλιοί και νέοι γονείς, έτσι χτίζουμε σχέσεις ζωής ανάμεσά μας. Δεν χρειάζεται να εξηγήσουμε ο ένας στον άλλο πώς το καταλάβαμε, τι μας είπε ο γιατρός, αν μπορεί το παιδί να γίνει καλά, αν άλλα παιδιά έγιναν καλά. Εγώ, σαν “παλιός γονιός”, μπορώ να κατανοήσω και τις πιο ακραίες αδυναμίες τους. Γιατί και εγώ πολλές φορές λιγοψύχησα, απελπίστηκα, αμφέβαλλα για τους γιατρούς, θύμωνα εύκολα, είχα παράλογες απαιτήσεις, παραμελούσα το άλλο μου παιδί…». Ο Σταύρος Δαρζέντας, πατέρας μικρού ασθενούς και αυτός, εξομολογείται από την πλευρά του: «Η μέρα της διάγνωσης του παιδιού σου είναι ένα σοκ. Νιώθεις να χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Ολοι οι γονείς ανεβαίνουμε τον ίδιο Γολγοθά. Εχουμε πατήσει ένα pause στη μέχρι πρότινος ζωή μας και περιμένουμε πότε θα πατήσουμε πάλι το play». «Χαμογελάω γιατί βλέπω το παιδί μου ευτυχισμένο να παίζει με αλλά παιδιά εξίσου ευτυχισμένα. Το βλέπω να τρέχει ενώ είναι ακόμα αδύναμο από τις θεραπείες. Το βλέπω να παίζει κομμωτήριο ακόμα και ας μην έχει καθόλου μαλλιά. Το βλέπω να μη φοβάται να σκαρφαλώνει ακόμα και αν φοράει Hickman. Το βλέπω να θέλει να ζήσει ακόμα και αν απειλείται η ζωή του» λέει από την πλευρά της η Χριστίνα, μητέρα και αυτή μικρού ασθενούς που φιλοξενήθηκε στον ξενώνα της «Φλόγας». Η ζωή μετά τον καρκίνο Ο Κυριάκος Στενός εκτός από τις σπουδές του στη Φυσική ασχολείται ενεργά με το «Κύτταρο» ως πρόεδρός του. Το «Κύτταρο» ιδρύθηκε το 2007 από τα παιδιά της «Φλόγας», με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των επιζώντων από παιδικό καρκίνο, την ενημέρωση του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος και την έμπρακτη συμπαράσταση σε γονείς και παιδιά που νοσούν μέσα από εθελοντικές δράσεις, όπως οι επισκέψεις σε νοσοκομεία ή η δημιουργική απασχόληση των παιδιών στους ξενώνες της. Ο ίδιος, μιλώντας για την εθελοντική δράση του, σημειώνει: «Με γεμίζει πάρα πολύ το να βοηθάω. Λόγω της προσωπικής μου εμπειρίας με τον καρκίνο νιώθω πολύ έντονη την ανάγκη να βοηθήσω». Η Στεφανία Μανωλοπούλου συνεχίζει τις σπουδές της στην Ιατρική και είναι και εκείνη μέλος του «Κυττάρου», ύστερα από προτροπή του Κυριάκου, τον οποίο γνώρισε μέσω της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας. «Στο “Κύτταρο” ασχολούμαι με το κομμάτι της μεταμόσχευσης του μυελού των οστών. Εγγράφουμε εθελοντές δότες και είμαι συντονίστρια ενός πανελλήνιου φοιτητικού οργανισμού». Οσο για τον μικρό Αλέξανδρο, έχει ανταποκριθεί πλήρως στη θεραπεία του, βρίσκεται στο τελευταίο μέρος της και ανυπομονεί να συναντηθεί ξανά με τα έξι αδέλφια του, συνεχίζοντας τη ζωή του από εκεί που την άφησε. Η γιατρός των 5.000 παιδιών «Αυτό το παιδί έχει πιθανότητες να ζήσει, έλα να το βοηθήσουμε να ζήσει» Ο αγώνας των παιδιών για τη ζωή και την ίασή τους είναι ιερός, ανεξαρτήτως της έκβασής του. Στο πλευρό τους βρίσκεται τα τελευταία 40 χρόνια η Σοφία Πολυχρονοπούλου, παιδίατρος αιματολόγος-ογκολόγος, συντονίστρια διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, διευθύντρια της Ογκολογικής Επιτροπής και διευθύντρια της Ιατρικής Υπηρεσίας του Παίδων «Αγία Σοφία». «Από τα χέρια μου έχουν περάσει πάνω από 5.000 παιδιά. Από αυτά, ένας αριθμός κάποιων εκατοντάδων κατέληξαν. Εχω εμπειρία πολλών νικητών αλλά και ηττημένων. Εκανα αυτή τη δουλειά γιατί έβλεπα ότι αυτά τα παιδιά βρίσκονταν σε ένα τραγικό περιθώριο και είπα “εγώ αυτό θα το αλλάξω”. Και το άλλαξα. Στην αρχή έκλαιγα για το παιδί που χανόταν και μια μάνα, θυμάμαι, μου έλεγε “κυρία Πολυχρονοπούλου, σε παρακαλώ, μην κλαις, έκανες ό,τι μπορούσες, το παιδί μου έφυγε”. Παλιά, όταν έκανα ειδικότητα, όταν ένα παιδί με λευχαιμία είχε εντερορραγία, ο χειρουργός δεν το χειρουργούσε. Γιατί το θεωρούσε χαμένη υπόθεση. Πρώτα έπρεπε να αλλάξει αυτή η νοοτροπία, να τους πεις “αυτό το παιδί έχει πιθανότητες να ζήσει, έλα να το βοηθήσουμε να ζήσει”». Η έμπειρη ογκολόγος εντοπίζει αρκετές ελλείψεις στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, ιδίως όσον αφορά την ύπαρξη ενός καλά δομημένου εθνικού ιατρικού σχεδίου δράσης για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου. Ωστόσο, το 2021 συστάθηκε το απαραίτητο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, μια πλατφόρμα καταγραφής των νοσούντων. Σκοπός του, η άντληση πρόσφορων δεδομένων που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας του θεράποντος ιατρού. Βάσει των δεδομένων αυτών πρόκειται να οικοδομηθεί μια ολιστική στρατηγική αντιμετώπισης του εκάστοτε περιστατικού. Για τη Σοφία Πολυχρονοπούλου, όμως, το Μητρώο υπολειτουργεί: «Η καταγραφή των νοσούντων παιδιών δεν έχει συνδεθεί με τη συνταγογράφηση. Πώς θα καταχωριστεί ο μικρός ασθενής στο Μητρώο όταν δεν υπάρχουν data entry managers; Τα στοιχεία του Μητρώου μπορεί να είναι παραπλανητικά, ακριβώς επειδή είναι μερικώς συμπληρωμένα, είτε συμπληρώνονται με την όποια φιλοτιμία του εκάστοτε γιατρού. Είναι κάτι παραπάνω από επιτακτική η ανάγκη συγκρότησης ενός δικτύου υποστήριξης: Θέλουμε καταγραφές, θέλουμε υποστηρικτικό προσωπικό που να πλαισιώσει όλους τους επαγγελματίες υγείας». Ακόμη, η ίδια τονίζει επιτακτικά την ανάγκη διαρθρωτικών ανακατατάξεων. Μεταξύ αυτών, προτάσσει την αποτύπωση των πραγματικών αναγκών ανά νόσημα (οξύ, χρόνιο ή τελικού σταδίου), τη δημιουργία υποστηρικτικών δομών για τις αντίστοιχες κατηγορίες ασθενών αλλά και την προσθήκη υποστηρικτικού προσωπικού για τους γιατρούς που πρέπει να στέκονται απερίσπαστοι στο έργο τους. Τι προκαλεί καρκίνο στα παιδιά Σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ) οι παιδικοί καρκίνοι στη συντριπτική τους πλειονότητα δεν μπορούν να αποδοθούν σε συγκεκριμένα αίτια. Παρά την πληθώρα μελετών για τον εντοπισμό των αιτιολογικών παραγόντων του παιδικού καρκίνου, για ελάχιστους τύπους εξ αυτών η εκδήλωση συσχετίστηκε ή αποδόθηκε ευθέως με συγκεκριμένους περιβαλλοντικούς παράγοντες ή συνήθειες του τρόπου ζωής. Οσον αφορά δε την κληρονομικότητα, με βάση τα τρέχοντα επιδημιολογικά δεδομένα μόνο το 10% περίπου όλων των παιδιών με καρκίνο φαίνεται να είχε προδιάθεση λόγω γενετικών παραγόντων. Ορισμένες χρόνιες λοιμώξεις, όπως οι λοιμώξεις από τους ιούς HIV ή Epstein-Barr και η ελονοσία αποτελούν παράγοντες κινδύνου για παιδικό καρκίνο, ιδιαίτερα στις χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Εγκαιρη διάγνωση και θεραπεία Ενώ είναι δύσκολο να προληφθεί ο παιδικός καρκίνος, η έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία, φροντίδα και υποστήριξη των παιδιών με καρκίνο έχει οδηγήσει σε σημαντική αύξηση του ποσοστού επιβίωσης των παιδιών αυτών, ειδικότερα σε χώρες υψηλού εισοδήματος, προσθέτουν οι ειδικοί του ΕΟΔΥ. Οπως συμβαίνει με τις νεοπλασίες στους ενηλίκους, έτσι και ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αφορά και τα δύο φύλα και μπορεί να εντοπιστεί σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Γονείς/κηδεμόνες και επαγγελματίες υγείας μπορούν να ανιχνεύσουν ύποπτα συμπτώματα όπως: πυρετός χωρίς εστία λοίμωξης που επιμένει ή που ανταποκρίνεται στα αντιπυρετικά και επανεμφανίζεται, σοβαροί και επίμονοι πονοκέφαλοι, έμετοι (ιδιαίτερα πρωινοί), αλλαγή συμπεριφοράς, σπασμοί, αιφνίδιος στραβισμός, διόγκωση ή πτώση βλεφάρων, μελανιές, πόνος στα οστά, δυσκολία στο βάδισμα, ανορεξία, απώλεια βάρους, κακοδιαθεσία. Ετσι, ώστε να ακολουθήσει η κατάλληλη διάγνωση και θεραπεία. Υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες συμπεριλαμβανομένης της χειρουργικής επέμβασης, της χημειοθεραπείας, της ακτινοθεραπείας και συνδυασμού αυτών καθώς και μέθοδοι διαχείρισης που έχουν αυξήσει σημαντικά το ποσοστό επιβίωσης. Οταν εντοπιστεί και διαγνωστεί έγκαιρα, ο καρκίνος είναι πιο πιθανό να ανταποκριθεί στη θεραπεία που μπορεί να είναι λιγότερο εντατική και να οδηγήσει σε μεγαλύτερη πιθανότητα επιβίωσης με λιγότερη ταλαιπωρία και μικρότερο οικονομικό κόστος. Σε κάθε περίπτωση, και όπως αναφέρουν οι επιστήμονες του Οργανισμού, σκοπός της θεραπείας του παιδικού καρκίνου δεν είναι μόνο η ίαση, αλλά και η διατήρηση της ποιότητας ζωής και της ψυχολογικής και κοινωνικής ευεξίας των νεαρών ασθενών που διαταράσσεται από την ίδια τη νόσο αλλά και από την απώλεια του φυσιολογικού ρυθμού ζωής εξαιτίας της ή εξαιτίας των παρενεργειών από τη μακρόχρονη θεραπεία.

Η γενναιότητα των μικρών μαχητών ζωής

Περιεχόμενο για συνδρομητές

Τελευταίες Ειδήσεις

Υγρός τάφος για 18 το Λιβυκό Πέλαγος, σε ναύαγιο με πρόσφυγες - μετανάστες

Ελληνικό: Εργατικό δυστύχημα με θύμα 25χρονο – Τι καταγγέλλουν οι εργαζόμενοι

Πρωταθλητής χειμώνα ο Ολυμπιακός με 3-0 τον ΟΦΗ στο «Γεώργιος Καραϊσκάκης»

Στα μπλόκα των αγροτών Φάμελλος – Κουτσούμπας

Η συρρίκνωση της αγροτικής γης και το πλήγμα στην κτηνοτροφία

Από τις μηχανές αναζήτησης στις μηχανές έτοιμης απάντησης

Η χειρότερη απειλή για Eυρώπη και Ελλάδα

Το πιο σύγχρονο όπλο στη μάχη με τον καρκίνο

Στην αρχή έφυγε ο μπιντές, μετά η μπανιέρα, το τραπέζι της κουζίνας και τώρα το living room - Grace

Αγροτικά μπλόκα: Ποιοι δρόμοι είναι κλειστοί σε όλη τη χώρα

Η Γη της ελιάς: Τι θα δούμε στα επόμενα επεισόδια - Κυριακή 7 με Πέμπτη 11/12

Οι πιο εύκολοι και αφράτοι κουραμπιέδες από την Αργυρώ Μπαρμπαρίγου - Grace

ΕΦΕΤ: Ανακαλεί σοκολάτες kinder - Ο λόγος

Καλώδιο Ελλάδας - Κύπρου: Ανατροπή από τις Βρυξέλλες

Ρεάλ Μαδρίτης-Μάντσεστερ Σίτι: Το κορυφαίο ευρωπαϊκό ντέρμπι ζωντανά στο MEGA

Άρης σε τρίγωνο με Χείρωνα: Ποια ζώδια γιατρεύουν βαθιές πληγές τους μέσα στις επόμενες ημέρες - Grace

Ένα χρόνο μετά την πτώση του Άσαντ, η Συρία μπορεί να γίνει «τουρκικό Βιετνάμ»

Ελληνικό: Εργατικό δυστύχημα με θύμα 25χρονοι καταγγέλλουν οι εργαζόμενοι

Οι μπίζνες του Ντε Νίρο στην Καραϊβική - Το πολυτελές resort και ο σεφ Νοbu

Τι συμβαίνει στο 24ωρο ενός ελαφιού και μίας αγελάδας;

Αλκηστις Πρωτοψάλτη: «Αληθινός πλούτος δεν είναι να προσθέτεις, αλλά να μάθεις να αφαιρείς»

Νίκη Παπαθεοχάρη: «Η τέχνη δεν είναι πολυτέλεια»

Ειδήσεις

Γνώμες

Νέες Εποχές

ΒΗΜΑgazino

Έντυπη Έκδοση

English Version