Η συζήτηση μας με την Αθανασία Κοντομηνά έγινε τηλεφωνικώς, αργά το βράδυ. Τότε βρήκε ένα κενό, μετά το οκτάωρο στην δουλειά, το βραδινό μάθημα στα ΕΠΑΛ, όπου έχει γραφτεί για να γίνει πιο ανταγωνιστική στην αγορά εργασίας κι από το οποίο σχόλασε γύρω στις 11, και την τετράωρη μετακίνησή της από και προς το σπίτι της στο Καπανδρίτι.
Βαρύ πρόγραμμα, όχι όμως πολύ διαφορετικό από εκείνο εκατομμυρίων σκληρά εργαζόμενων, οι οποίοι καλούνται να ρυθμίσουν μέσα στη μέρα τους δουλειές και υποχρεώσεις που δεν χωρούν σε ένα 24ωρο.
Στην περίπτωση της Αθανασίας όμως, υπάρχει ένας επιπλέον επιβαρυντικός παράγοντας, ο διαβήτης. Κάποιος που ζει με τη νόσο αντιλαμβάνεται τι σημαίνει ένα τέτοιο πρόγραμμα και πόσο αυστηρή, σωστή και μετρημένη διαχείριση πρέπει να κάνει ένας ασθενής για να μην κινδυνεύσει η ίδια του η ζωή.
Σωστή μέτρηση δόσεων ινσουλίνης, προσοχή να μην ξεχαστεί για τα τακτικά γεύματα, έλεγχος του στρες και της σωματικής κόπωσης και απαραιτήτως στην τσάντα κάτι φαγώσιμο ή ειδικές καραμέλες και μία ένεση γλυκαγόνης για το απευκταίο ενδεχόμενο βαριάς υπογλυκαιμίας.
Η ίδια έχει LADA, έναν τύπο αυτοάνοσου διαβήτη που μοιάζει με τον παιδικό τύπου 1, ο οποίος όμως εμφανίζεται σε μεγαλύτερη ηλικία, εν προκειμένω, μετά τη δεύτερη εγκυμοσύνη της.
«Μου είχε εμφανιστεί πρόβλημα με διαβήτη κύησης και στην πρώτη», μας λέει, «αλλά αμέσως μετά τη γέννα, επανήλθα στα φυσιολογικά επίπεδα. Πίστεψα, επομένως ότι το ίδιο θα συμβεί και με την γέννηση της κόρης μου».
Πράγμα όμως που δε συνέβη. Έτσι, βρέθηκε ξαφνικά αντιμέτωπη με μια κατάσταση πρωτόγνωρη για εκείνη. Μόνη για πολλές ώρες στο σπίτι, καθώς ο σύζυγός της εργαζόταν πολύ και ως αργά, με ένα βρέφος λίγων ημερών και ένα παιδί δύο ετών. Μέσα σε όλο αυτό, έπρεπε να ρυθμίσει μια ασθένεια που μπορεί να γίνει επικίνδυνη ακόμη και μέσα σε λίγα λεπτά.
«Φοβόμουν πολύ το ενδεχόμενο μιας βαριάς υπογλυκαιμίας», λέει. «Να πέσω σε κόμμα και να μείνουν τα παιδιά μόνα τους. Οπότε, επίτηδες κρατούσα το ζάχαρό μου σε υψηλά επίπεδα, γύρω στο 250, πίνοντας πορτοκαλάδα και ζαχαρόνερο. Ήταν ο μόνος τρόπος να νιώθω ασφαλής». Μια πρακτική που την προστάτευε προσωρινά, επιβαρύνοντας όμως την υγεία της μακροπρόθεσμα.
«Ο διαβητικός είναι ο γιατρός του εαυτού του»
Σήμερα, που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη, είναι σημαντικό να δούμε με αριθμούς την έκταση της νόσου στην κοινωνία μας. Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα στοιχεία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη (IDF), περισσότεροι από 873.000 ενήλικες 20-79 ετών στην Ελλάδα ζουν με τη νόσο -περίπου το 8% του πληθυσμού. Από αυτούς, οι ασθενείς με τύπο 1, δηλαδή εκείνοι των οποίων ο οργανισμός δεν παράγει καθόλου ινσουλίνη, υπολογίζονται σε περίπου 24.000.
Ο διαβήτης τύπου 1 αφορά μικρότερο ποσοστό, ωστόσο απαιτεί αυστηρότερο έλεγχο. Η Αθανασία ανήκει σε αυτή την κατηγορία. Κάθε μέρα ξεκινάει ακολουθώντας αυστηρά τα ίδια βήματα, κάτι σαν τελετουργικό.
Η πρώτη της κίνηση είναι να μετρήσει το ζάχαρό της. Αν όλα είναι σταθερά (η μέτρηση να είναι 90-120), κάνει την πρώτη δόση της ινσουλίνης της μέρας, της λεγόμενης «γρήγορης» (μετά την 24ωρης διάρκειας που έχει κάνει το βράδυ πριν κοιμηθεί). Μετά τρώει το πρωινό της, το οποίο αποτελείται από αβγά, μια φέτα ψωμί ολικής και ένα κομμάτι τυρί.
Έπειτα ετοιμάζει τα γεύματά της καθώς πρέπει απαραιτήτως να τρώει κάτι κάθε δυόμισι ώρες. Το γεύμα της περιέχει πρωτεΐνη, σαλάτα και λίγο ψωμί, τα σνακ είναι συνήθως ένα φρούτα με 6 αμύγδαλα -οι ξηροί καρποί βοηθούν ώστε να μην εκτοξευθεί το ζάχαρο από τα φρούτα-, ενώ στην τσάντα της υπάρχουν πάντα πορτοκαλάδα και μπισκότα -για την περίπτωση της υπογλυκαιμίας-, μετρητής ζαχάρου, στύλο ινσουλίνης και νερό.
«Ο διαβητικός είναι ο γιατρός του εαυτού του», λέει. «Μαθαίνει να κάνεις υπολογισμούς συνέχεια. Δεν υπάρχει μία συνταγή που να ισχύει για όλους. Το ίδιο φαγητό μπορεί να χρειάζεται άλλη δόση σε μένα και άλλη σε κάποιον άλλον».
Πριν από κάθε γεύμα πρέπει να μετρήσει τους υδατάνθρακες, αναλόγως να ρυθμίσει την δόση ινσουλίνης και μετά να φάει. «Στην δική μου περίπτωση, για κάθε 8 γραμμάρια υδατάνθρακα κάνω μία μονάδα ινσουλίνης. Δηλαδή μια φέτα ψωμί, που έχει περίπου 15 γραμμάρια, σημαίνει 2 μονάδες. Άλλος μπορεί να χρειαστεί περισσότερες. Υπάρχει και ένα βιβλίο που σε βοηθάει ώστε να υπολογίσεις».
Η καλύτερη πρακτική για την ίδια είναι η καταγραφή: «Εάν δεν καταγράφεις τι τρως, δεν μπορείς να ρυθμίσεις το ζάχαρο. Δηλαδή, αν δεν γράψω τη μέτρηση μου πριν φάω, τι έχω φάει, και τα νούμερα μου μετά για να κρίνω αν αυτό που έφαγα με τις μονάδες που έκανα ήταν οκ ή αν πρέπει την επόμενη φορά να κάνω λίγες παραπάνω μονάδες ή λιγότερες, δεν μπορώ να υπολογίσω σωστά. Επίσης, πρέπει να ζυγίζεις και την τροφή. Κάποια στιγμή το μαθαίνεις».
«Οι συνάδελφοι πρέπει να δείχνουν κατανόηση»
«Όταν δούλευα στην επιχείρηση εστίασης του άντρα μου, ήταν πολύ πιο δύσκολα», θυμάται η Αθανασία. «Είχα τα δύο παιδιά μικρά και ταυτόχρονα έπρεπε να είμαι όλη μέρα στο μαγαζί. Είχε πολλή ορθοστασία και τρέξιμο. Ο διαβήτης θέλει πρόγραμμα, κι εγώ δεν είχα τη δυνατότητα να κρατήσω σταθερά γεύματα ή να μετρηθώ την ώρα που έπρεπε».
Τώρα τα παιδιά της έχουν μεγαλώσει (είναι 17 και 15) κι εκείνη εδώ και χρόνια εργάζεται σε γραφείο. «Είναι σίγουρα πιο εύκολο», λέει. «Οι συνάδελφοι πρέπει να δείχνουν κατανόηση σε έναν διαβητικό. Να καταλαβαίνουν ότι το διάλειμμα για τα γεύματα είναι απαραίτητο. Ευτυχώς, δεν είχα ποτέ πρόβλημα. Ο διευθυντής μου σε πολύωρα meetings μου έλεγε από μόνος του “Πήγαινε να φας και συνεχίζουμε εμείς”».
Επίσης, όλοι γνωρίζουν στην δουλειά της τι χρειάζεται να γίνει σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης: «Αν πάθω βαρύ υπογλυκαιμικό επεισόδιο, προτιμώ να καλέσουν ασθενοφόρο και να πουν ότι είμαι διαβητική. Να μην προσπαθήσουν να με επαναφέρουν γιατί είναι πολύ επικίνδυνο».
Αναγνωρίζει ότι η δουλειά γραφείου τής προσφέρει μια σχετική ασφάλεια. «Εγώ έχω τη δυνατότητα να μετρηθώ, να φάω όταν πρέπει. Τα παιδιά που κάνουν δουλειές με πίεση χρόνου, όπως delivery ή ορθοστασία σε κουζίνες, δεν ξέρω πώς τα καταφέρνουν. Εκεί υπάρχει πραγματικός κίνδυνος».
Κορίτσι με αντλία ινσουλίνη παίζει μπάσκετ. (Smiley N. Pool/The Houston Chronicle)
Παρόλα αυτά, και η δική της καθημερινότητα έχει δυσκολίες. «Το πρόβλημά μου δεν είναι η δουλειά, είναι οι αποστάσεις», λέει. «Μένω στο Καπανδρίτι. Για να φτάσω στο γραφείο θέλω σχεδόν 2 ώρες. Παίρνω ΚΤΕΛ, μετά άλλο ΚΤΕΛ, και στη συνέχεια περπατάω 20 λεπτά από το Πεδίο του Άρεως. Στην περίπτωση παραλείψω κάποιο γεύμα, αυξάνονται οι πιθανότητες για υπογλυκαιμία».
Το άγχος, η σωματική κόπωση, η έλλειψη ύπνου, ακόμη και μία ίωση επηρεάζουν το σάκχαρο, με αποτέλεσμα η ίδια να πρέπει να είναι συνεχώς σε επαγρύπνηση.
Όταν νοσεί το παιδί και πρέπει να πας στην δουλειά
Της Αθανασίας η νόσος τής παρουσιάστηκε όταν ήταν ενήλικη, ωστόσο, συνήθως ο Διαβήτης τύπου 1 εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Σε αυτή την περίπτωση, οι γονείς αναλαμβάνουν ένα πολύ βαρύ φορτίο.
Αυτό συνέβη στην περίπτωση της Μαρίας Καραγιάννη, νηπιαγωγού στο επάγγελμα, της οποίας ο γιος νόσησε στην ηλικία των 3. Μετά το πρώτο σοκ, έπρεπε να διαχειριστεί μία κατάσταση πολύ απαιτητική, η οποία παράλληλα είχε και πολύ άγχος καθώς τα παιδιά συνήθως δεν μπορούν να αντιληφθούν τι τους συμβαίνει.
«Για πολύ καιρό σχεδόν δεν κοιμόμουν. Έκανα συνεχώς μετρήσεις στο παιδί στον ύπνο του» μας λέει, εμφανώς φορτισμένη συναισθηματικά. Την ημέρα έπαιρνε τον γιο της μαζί της στην δουλειά. «Ήμουν πολύ τυχερή γιατί η φύση της δουλειάς μου μου επέτρεπε να τον έχω μαζί μου. Και η εργοδότρια μου έδειχνε απόλυτη κατανόηση».
Αργότερα όμως, όταν το παιδί άρχισε να πηγαίνει Δημοτικό, εγκατέλειψε εντελώς την εργασία της: «Το κράτος δίνει την δυνατότητα παρουσίας νοσηλευτή σε τέτοιες περιπτώσεις, αλλά μέχρι να γίνει η όλη διαδικασία, συνόδευα εγώ τον γιο μου στο σχολείο. Επίσης, στις εκδρομές, πηγαίνω μαζί με την τάξη του γιατί η νοσηλεύτρια έχει και ένα ακόμη παιδάκι στο σχολείο που έχει το ίδιο πρόβλημα».
Πάντως η ίδια δεν επέστρεψε στην εργασία της, παρόλο που η εργοδότριά της την ήθελε, για να αφοσιωθεί στην φροντίδα του παιδιού, η οποία είναι συνεχής. Έχει εγκαταστήσει και ειδική εφαρμογή στο κινητό της που την ενημερώνει αμέσως σε περίπτωση που το παιδί έχει κάποια πτώση ή απότομη άνοδο του σακχάρου. Μια ζωή σε διαρκή επαγρύπνηση.
Η Αθανασία αναγνωρίζει αυτό το συναίσθημα. «Υπήρξαν πολλές νύχτες που ήμουν στο σπίτι μόνη μου και δεν κοιμόμουν από το άγχος μην πάθω κάτι και δεν είναι εκεί κανείς να βοηθήσει».
Το ίδιο συναίσθημα ανασφάλειας συναντά κανείς στους επαγγελματίες με βαριά ωράρια ή πολύωρη οδήγηση. Εκεί ο προγραμματισμός γευμάτων πριν από διαδρομές, ο έλεγχος γλυκόζης πριν μπει μπρος το αυτοκίνητο, το σχέδιο Β σε καθυστερήσεις είναι μια καθημερινότητα.
Απεικόνιση του γονιδίου του Διαβήτη. (Ray Bartkus/The New York Times)
Υπάρχει η επιλογή της τεχνολογίας, ενός συνδυασμού δηλαδή αντλίας και αισθητήρα που ρυθμίζει αυτόματα βασική ινσουλίνη, μειώνοντάς τη όταν προβλέπεται υπογλυκαιμία και αυξάνοντάς τη. Πράγμα που σημαίνει λιγότερες κορυφώσεις.
«Σκέφτομαι την αντλία», λέει η Αθανασία, «που είναι μικρή σαν walkman κρύβεται κάτω από την μπλούζα». Το κόστος συχνά καλύπτεται, αλλά και σε αυτή την περίπτωση πρέπει να επιδεικνύει κανείς αυστηρή πειθαρχία.
«Ο διαβήτης σε κάνει καλύτερο άνθρωπο»
«Ο διαβήτης με άλλαξε», λέει η Αθανασία. «Με έμαθε να χαμηλώνω ρυθμούς, να μην πιέζω τόσο τον εαυτό μου, να μην εξαντλώ και τους γύρω μου. Παλιά ήμουν πιεστική με τους συναδέλφους. Μπορεί να ζητούσα πράγματα με ένταση, αγχωνόμουν για όλα. Μετά την διάγνωση, άρχισα να σκέφτομαι αλλιώς τα πράγματα. Να έχω μεγαλύτερη κατανόηση. Συνειδητοποίησα πως υπάρχουν ζητήματα σοβαρά και ζητήματα δευτερεύοντα. Άλλωστε πρέπει να διατηρώ την ηρεμία μου».
Κλείνοντας, θέλει να περάσει το μήνυμα ότι παρόλο που είναι δύσκολο, ο διαβήτης μπορεί να ρυθμιστεί, αν μείνει κανείς αφοσιωμένος σε βασικούς κανόνες: «Η διατροφή κατά την γνώμη μου είναι το παν. Πρέπει να τρως σωστά, να κάνεις κάποια άσκηση, να πίνεις πολύ νερό και φυσικά να μην αγχώνεσαι και να μένεις ήρεμος. Απλώς ο σύγχρονος τρόπος ζωής το κάνει αυτό δύσκολο».
