Γενετικός σχεδιασμός: Από τον Πλάτωνα στο CRISPR

Το 2018, ο κινέζος επιστήμονας Χε Τζιανκούι ανακοίνωσε ότι είχαν γεννηθεί τα πρώτα παιδιά από έμβρυα των οποίων το DNA είχε τροποποιηθεί με τη χρήση της τεχνολογίας CRISPR. Δύο δίδυμα κορίτσια, γνωστά ως Λούλου και Νάνα, γεννήθηκαν με τροποποιημένο το γονίδιο CCR5, με στόχο την ανοσία στον HIV. Η αντίδραση της επιστημονικής κοινότητας ήταν άμεση και έντονα αρνητική: ο Τζιανκούι καταδικάστηκε σε τρία χρόνια φυλάκιση και του επιβλήθηκε πρόστιμο 3.000.000 γουάν (περίπου 384.000 ευρώ τότε). Αλλά η υπόθεσή του άνοιξε έναν ασίγαστο ηθικό διάλογο που εξακολουθεί να εντείνεται.

Τα εργαλεία της σύγχρονης γενετικής

Σήμερα η επιστήμη διαθέτει μεθόδους που επιτρέπουν την πρόληψη ορισμένων κληρονομικών ασθενειών πριν ακόμη γεννηθεί ένα παιδί. Η πιο διαδεδομένη είναι η εξωσωματική γονιμοποίηση σε συνδυασμό με προεμφυτευτική γενετική διάγνωση (Preimplantation Genetic Diagnosis – PGD) ώστε να επιλέγονται έμβρυα χωρίς συγκεκριμένες σοβαρές μεταλλάξεις. Σε ειδικές περιπτώσεις, εφαρμόζεται και η μιτοχονδριακή αντικατάσταση, γνωστή και ως τεχνική των «τριών γονέων», για την αποφυγή μιτοχονδριακών νοσημάτων.

Το CRISPR είναι ένα εργαλείο που λειτουργεί σαν μοριακό ψαλίδι και επιτρέπει στους επιστήμονες να βρίσκουν ένα συγκεκριμένο σημείο στο DNA και να το αλλάζουν. Προέρχεται από έναν φυσικό αμυντικό μηχανισμό βακτηρίων που τα βοηθά να αναγνωρίζουν και να κόβουν το DNA ιών. Στο εργαστήριο, οι επιστήμονες το χρησιμοποιούν για να διορθώνουν, να αφαιρούν ή να απενεργοποιούν γονίδια. Η μεγάλη σημασία του είναι ότι άνοιξε νέους δρόμους στη γονιδιακή θεραπεία και στη βιοτεχνολογία. Ομως η χρήση του σε ανθρώπινα έμβρυα παραμένει αυστηρά περιορισμένη. Ο λόγος είναι ότι τέτοιες αλλαγές μπορεί να είναι μόνιμες και να περάσουν στις επόμενες γενιές. Ετσι, το σημερινό μεγάλο ερώτημα δεν είναι μόνο τι μπορεί να κάνει η επιστήμη, αλλά και τι πρέπει να επιτρέπεται να κάνει.

Από τον Πλάτωνα στη γονιδιακή επεξεργασία

Η επιθυμία να ελέγχουμε τη γενετική μας κληρονομιά δεν είναι καινούργια – είναι τόσο παλιά όσο ο ίδιος ο πολιτισμός. Ηδη στην «Πολιτεία» του ο Πλάτωνας πρότεινε ότι η αναπαραγωγή στην ιδανική πόλη δεν πρέπει να αφήνεται στην τύχη: οι άριστοι φύλακες θα έπρεπε να συνευρίσκονται συχνότερα με τις άριστες γυναίκες ώστε να γεννιούνται τα καλύτερα παιδιά, ενώ οι απόγονοι των κατωτέρων θα απομακρύνονταν κρυφά. Η αναπαραγωγή, για τον Πλάτωνα, ήταν υπόθεση του κράτους, όχι του ατόμου.

Η πρακτική αυτή δεν ήταν μόνο θεωρητική στην αρχαία Ελλάδα. Στη Σπάρτη, τα νεογνά εξετάζονταν από τους πρεσβύτερους της φυλής αμέσως μετά τη γέννηση: όσα κρίνονταν αδύναμα ή παραμορφωμένα ρίχνονταν, σύμφωνα με την παράδοση, στον Καιάδα – ένα βαθύ χάσμα στον Ταΰγετο. Η επιβίωση δεν ήταν δικαίωμα αλλά προνόμιο, το οποίο παραχωρούνταν μόνο σε όσους θεωρούνταν κατάλληλοι να υπηρετήσουν τη στρατιωτική πόλη-κράτος. Η αρχαία Σπάρτη εφάρμοζε, στην ουσία, μια βάναυση μορφή ευγονικής χιλιετίες πριν ακουστεί ο όρος.

Η λογική αυτή – ότι ορισμένοι άνθρωποι είναι πιο «κατάλληλοι» να αναπαραχθούν – δεν περιορίστηκε στη φιλοσοφική θεωρία. Στην Ινδία, το σύστημα των καστών επέβαλλε για χιλιετίες αυστηρή ενδογαμία: οι γάμοι γίνονταν αποκλειστικά εντός της ίδιας κάστας, διατηρώντας τη «γενετική καθαρότητα» κάθε κοινωνικής ομάδας. Γενετικές μελέτες δείχνουν ότι αυτή η πρακτική, που παγιώθηκε πριν από περίπου 2.000 χρόνια, δημιούργησε πληθυσμιακές οµάδες τόσο διακριτές γενετικά µεταξύ τους ώστε η απόκλιση ανάµεσα σε γειτονικές κοινότητες να ξεπερνά εκείνη µεταξύ Βόρειας και Νότιας Ευρώπης.

Στην Ευρώπη, οι αριστοκρατικοί γάμοι λειτουργούσαν, με τη σειρά τους, ως μηχανισμός διατήρησης τόσο της περιουσίας όσο και του «αίματος» εντός ενός κλειστού κύκλου προνομιούχων – τα μέλη ευρωπαϊκών βασιλικών οίκων παντρεύονταν μεταξύ τους για αιώνες, με αποτέλεσμα τη σταθεροποίηση της εξουσίας αλλά και σοβαρά γενετικά προβλήματα.

Η σύγχρονη έκδοση αυτής της παλαιάς επιθυμίας πήρε επιστημονικό μανδύα στις αρχές του 20ού αιώνα. Το ευγονικό κίνημα – εμπνευσμένο από τις θεωρίες του Φράνσις Γκάλτον – υποστήριξε την επιλεκτική αναπαραγωγή ως μέσο κοινωνικής προόδου. Οι συνέπειες ήταν τραγικές: προγράμματα αναγκαστικής στείρωσης σε πολλές χώρες και, τελικά, η φρικτή εφαρμογή της ευγονικής από το ναζιστικό καθεστώς. Μετά τον Β’ Παγκόσμιο Πόλεμο αυτή αποδοκιμάστηκε ως επιστημονικά αβάσιμη και ηθικά καταδικαστέα.

Ωστόσο, το «όνειρο» δεν εξαφανίστηκε· άλλαξε μορφή. Στη δεκαετία του 1960, επιστήμονες όπως ο βραβευμένος με Νομπέλ γενετιστής Χέρμαν Τζόζεφ Μίλερ οραματίζονταν «τράπεζες σπέρματος» από εξαιρετικούς ανθρώπους, ενώ ο εκατομμυριούχος Ρόμπερτ Κλαρκ Γκράχαμ ίδρυσε το 1980 στην Καλιφόρνια αυτή που έμεινε γνωστή ως «τράπεζα σπέρματος της ιδιοφυΐας», προσφέροντας σπέρμα από νομπελίστες δότες σε γονείς που ήθελαν «εξυπνότερα» παιδιά.

Η τεχνολογία συνέχισε να προχωρά. Η ανακάλυψη της δομής του DNA το 1953 από τους Τζέιμς Γουάτσον και Φράνσις Κρικ, η ανάπτυξη της εξωσωματικής γονιμοποίησης (IVF) στη δεκαετία του 1970, η χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος το 2003 και η εφεύρεση του συστήματος CRISPR-Cas9 άνοιξαν δρόμους που κάποτε ανήκαν στην επιστημονική φαντασία. Η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση επιτρέπει πλέον στους γονείς να επιλέγουν έμβρυα με βάση γενετικά χαρακτηριστικά, ενώ το CRISPR υπόσχεται τη δυνατότητα άμεσης επεξεργασίας του DNA. Το ερώτημα δεν είναι πλέον αν μπορούμε, αλλά αν πρέπει.

Η αρχή της αναπαραγωγικής ευεργεσίας

Ο φιλόσοφος Τζούλιαν Σαβουλέσκου διατύπωσε την αρχή της «αναπαραγωγικής ευεργεσίας» (procreative beneficence): κάθε μελλοντικός γονέας οφείλει να επιλέξει, από τα πιθανά παιδιά που θα μπορούσε να αποκτήσει, εκείνο που αναμένεται να έχει την καλύτερη ζωή. Η αρχή αυτή δεν αφορά μόνο την αποφυγή ασθενειών· επεκτείνεται στην επιλογή χαρακτηριστικών που σχετίζονται με τη νοημοσύνη ή την προδιάθεση για ευημερία. Για τον Σαβουλέσκου, οι γονείς έχουν όχι απλώς το δικαίωμα, αλλά την ηθική υποχρέωση να επιλέξουν το «καλύτερο» παιδί.

Αλλά τι σημαίνει «καλύτερη ζωή»; Και ποιος την ορίζει;

Κωφότητα: Αναπηρία ή διαφορετικός τρόπος ύπαρξης;

Ενα από τα παραδείγματα που εγείρουν προβληματισμούς και συζητιούνται στη βιοηθική για τα «σχεδιασμένα μωρά» αφορά την υποθετική περίπτωση ενός κωφού ζευγαριού, το οποίο θα χρησιμοποιούσε την προεμφυτευτική γενετική διάγνωση για να εξασφαλίσει ότι το παιδί του θα γεννηθεί κωφό. Η λογική ενός τέτοιου ζευγαριού θα ήταν ότι, ως κωφοί γονείς, μπορούν να προσφέρουν καλύτερη καθοδήγηση σε ένα παιδί που μοιράζεται τη βιωμένη εμπειρία τους και μεγαλώνει μέσα στην κουλτούρα των κωφών.

Η υπόθεση αυτή θέτει ένα θεμελιώδες φιλοσοφικό ερώτημα: είναι η αναπηρία κάτι εγγενώς αρνητικό ή απλώς μια διαφορετική μορφή ανθρώπινης εμπειρίας; Η φιλόσοφος Ελίζαμπεθ Μπαρνς διακρίνει δύο οπτικές. Η πρώτη, η «θεώρηση της κακής διαφοράς» (bad-difference view), υποστηρίζει ότι η αναπηρία καθιστά εγγενώς κάποιον σε χειρότερη θέση – ανεξάρτητα από κοινωνικές συνθήκες. Η δεύτερη, η «θεώρηση της απλής διαφοράς» (mere-difference view), υποστηρίζει ότι η αναπηρία δεν είναι από μόνη της κάτι κακό – αποτελεί μια πτυχή της ανθρώπινης ποικιλομορφίας, όπως το φύλο, η εθνικότητα ή ο σεξουαλικός προσανατολισμός.

Η διάκριση αυτή έχει τεράστιες συνέπειες για το επιχείρημα της γενετικής επιλογής. Αν η κωφότητα είναι «κακή διαφορά», τότε η επιλογή της είναι ηθικά προβληματική. Αν όμως είναι «απλή διαφορά» – ένας διαφορετικός τρόπος να βιώνεις τον κόσμο, όπως ο κωφός βιώνει τη μουσική ως δόνηση και όχι ως ήχο –, τότε η επιλογή της κωφότητας δεν είναι απαραίτητα ηθικά καταδικαστέα. Η κοινωνία μας, ωστόσο, είναι σχεδιασμένη για την πλειοψηφία που ακούει, και αυτό καθιστά την κωφότητα «αναπηρία» – όχι επειδή είναι εγγενώς κατώτερη κατάσταση, αλλά επειδή η ακουστική αντίληψη αποτελεί τον κανόνα.

Οι γονείς, η κουλτούρα και το δικαίωμα του παιδιού

Ο φιλόσοφος Ρόμπερτ Σπάροου προσφέρει μια διαφορετική οπτική. Επιχειρηματολογεί ότι οι γονείς μπορεί να είναι καταλληλότεροι να αναθρέψουν παιδιά που μοιράζονται την κουλτούρα τους. Eνα κωφό παιδί με κωφούς γονείς μεγαλώνει σε ένα περιβάλλον πλήρους κατανόησης, ανήκει σε μια κοινότητα που το αναγνωρίζει, αισθάνεται μέλος της οικογένειάς του, χωρίς το αίσθημα ότι είναι «διαφορετικό». Αν η αρχή της «αναπαραγωγικής ευεργεσίας» λαμβάνει υπόψη την ποιότητα της σχέσης γονέα – παιδιού και την πολιτισμική ένταξη, τότε η ίδια η αρχή υποστηρίζει ότι οι κωφοί γονείς θα έπρεπε να επιλέξουν κωφό παιδί. Από την άλλη πλευρά, οι κωφοί γονείς δεν είναι σε θέση να προετοιμάσουν πλήρως ένα παιδί για να πλοηγηθεί στον κόσμο των ακουόντων – έναν κόσμο όπου οι προκαταλήψεις ενάντια στη διαφορετικότητα είναι πραγματικές και απτές. Μήπως αυτό σημαίνει ότι οι ζωές των ανθρώπων με αναπηρία αξίζουν λιγότερο;

Το CRISPR και το νέο μέτωπο

Αξίζει πάντως να σημειωθεί ότι η παραπάνω υπόθεση παραμένει κυρίως θεωρητικό παράδειγμα στη βιοηθική συζήτηση. Στις περισσότερες χώρες, η χρήση της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης ρυθμίζεται έτσι ώστε να επιτρέπεται μόνο για την αποφυγή σοβαρών κληρονομικών ασθενειών και όχι για την επιλογή μη ιατρικών χαρακτηριστικών ή για τη σκόπιμη επιλογή αναπηριών όπως η κωφότητα. Η σκόπιμη επιλογή αναπηρίας θεωρείται ευρέως ηθικά προβληματική και συνήθως δεν εγκρίνεται από τις αρμόδιες επιτροπές και κλινικές, αν και το νομικό πλαίσιο δεν είναι απολύτως ομοιόμορφο διεθνώς.

Με την τεχνολογία CRISPR-Cas9 οι δυνατότητες πολλαπλασιάζονται. Δεν μιλάμε πλέον απλώς για επιλογή εμβρύων, αλλά για την προοπτική άμεσης επεξεργασίας του ανθρώπινου γονιδιώματος σε γεννητικά κύτταρα και έμβρυα, με αλλαγές που κληρονομούνται στις επόμενες γενιές. Μετά την υπόθεση Τζιανκούι, διεθνείς επιστημονικές εταιρείες και οργανισμοί ζήτησαν το 2019 ένα δεκαετές μορατόριουμ στην κληρονομήσιμη γονιδιακή επεξεργασία για την αναπαραγωγή, δηλαδή στη χρήση της για τη γέννηση γενετικά τροποποιημένων παιδιών. Και όμως, παρά τις εκκλήσεις αυτές, νέοι φορείς και εταιρείες συνεχίζουν να εμφανίζονται με φιλόδοξα οράματα για μελλοντικά «γενετικά βελτιωμένα» παιδιά, εντείνοντας τους φόβους για σταδιακή εμπορευματοποίηση της ανθρώπινης αναπαραγωγής.

Το πρόβλημα δεν είναι μόνο ηθικό, αλλά και επιστημονικό. Η ανάλυση του πειράματος του Χε Τζιανκούι έδειξε ότι ούτε η Λούλου ούτε η Νάνα έφεραν με ακρίβεια την επιθυμητή μετάλλαξη στο γονίδιο CCR5, αλλά εμφάνισαν νέες παραλλαγές με αβέβαιες συνέπειες για την υγεία τους. Οι κίνδυνοι των «εκτός στόχου» μεταλλάξεων (off-target mutations) και του μωσαϊκισμού (mosaicism) παραμένουν σημαντικοί και η πλειονότητα των επιστημονικών δημοσιεύσεων επισημαίνει σοβαρά ζητήματα ασφάλειας και πιθανής βλάβης όταν μιλάμε για επεξεργασία της γενετικής γραμμής που κληρονομείται.

Ευγονική 2.0;

Οι επικριτές προειδοποιούν για μια νέα μορφή ευγονικής – όχι κρατική αυτή τη φορά, αλλά αγοραστική. Μια «υψηλής τεχνολογίας ευγονική της αγοράς», όπου όσοι έχουν οικονομική δυνατότητα θα μπορούν να «σχεδιάσουν» τα παιδιά τους, εντείνοντας τις ήδη υπάρχουσες ανισότητες. Η βιοηθικός Φρανσουάζ Μπέιλις το περιγράφει ως συνέχεια του ευγονικού προγράμματος που έχει κατά καιρούς κυριαρχήσει στον πολιτισμό μας. Η διαφορά είναι ότι σήμερα η επιλογή φαίνεται να ανήκει στο άτομο, όχι στο κράτος – κάτι που την κάνει πιο «εύπεπτη» αλλά όχι λιγότερο επικίνδυνη. Ποιος ορίζει τι είναι «επιθυμητό» χαρακτηριστικό; Ποιος αποφασίζει ποια ζωή αξίζει να βιωθεί; Και ποιος θα έχει πρόσβαση σε αυτές τις τεχνολογίες;

Ελεγχος ή αποδοχή;

Υπάρχει και μια άλλη οπτική, πιο ριζοσπαστική: μήπως η ίδια η γενετική παρέμβαση είναι εξαρχής λανθασμένη κατεύθυνση; Μήπως το να αφήσουμε τα πράγματα στην τύχη δεν είναι αδυναμία, αλλά άσκηση αποδοχής αντί ελέγχου; Η επιθυμία των γονέων να προστατεύσουν τα παιδιά τους από τον πόνο είναι βαθιά ανθρώπινη. Αλλά η γραμμή μεταξύ της θεραπείας και της «βελτίωσης» είναι θολή.

Οταν η γενετική επεξεργασία χρησιμοποιείται σε σωματικά κύτταρα για να θεραπεύσει σοβαρές κληρονομικές ασθένειες σε ήδη ζώντα άτομα – όπως οι πρόσφατα εγκεκριμένες θεραπείες CRISPR για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία και τη β-θαλασσαιμία –, οι περισσότεροι συμφωνούν ότι πρόκειται για ηθικά θεμιτή χρήση. Οταν όμως μιλάμε για επιλογή χαρακτηριστικών όπως η νοημοσύνη, το ύψος ή το χρώμα των ματιών, εισερχόμαστε σε επικίνδυνο έδαφος.

Η φύση, εξάλλου, κρύβει ισορροπίες που μόλις αρχίζουμε να κατανοούμε – και πολλές που ίσως δεν κατανοήσουμε ποτέ. Παρατηρούμε, για παράδειγμα, ότι η αναλογία αρσενικών και θηλυκών στη γέννηση διατηρεί μια αξιοσημείωτη σταθερότητα σε παγκόσμιο επίπεδο – περίπου 105 αγόρια ανά 100 κορίτσια –, αν και οι επιμέρους γεννήσεις επηρεάζονται από βιολογικούς και κοινωνικούς παράγοντες. Οταν όμως παρεμβαίνουμε μαζικά σε αυτές τις ισορροπίες, οι συνέπειες μπορεί να είναι δραματικές: στην Κίνα, η πολιτική του ενός παιδιού σε συνδυασμό με προτιμήσεις υπέρ των αγοριών και πρακτικές όπως οι επιλεκτικές αμβλώσεις και οι εγκαταλείψεις νεογέννητων κοριτσιών οδήγησαν σε σοβαρή ανισορροπία φύλου, με εκατομμύρια περισσότερους άνδρες από γυναίκες. Σε κάποιες περιοχές, αυτή η «έλλειψη γυναικών» συνδέθηκε με αύξηση της εμπορίας ανθρώπων και της απαγωγής γυναικών για αναγκαστικούς γάμους. Υπάρχουν πολλά τέτοια φαινόμενα – λεπτές αλληλεξαρτήσεις στη βιολογία, στην οικολογία, στη γενετική ποικιλομορφία – που λειτουργούν ως αόρατοι ρυθμιστές της ζωής. Αν πειράξουμε κάτι που δεν κατανοούμε πλήρως, οι συνέπειες μπορεί να είναι απρόβλεπτες – όχι μόνο για τα άτομα αλλά για ολόκληρες κοινωνίες και τον πλανήτη.

Και υπάρχει κάτι βαθύτερο: η σχετικότητα του ίδιου του πραγματικού. Αυτό που θεωρούμε «φυσιολογικό» και «επιθυμητό» είναι πάντα πολιτισμικά και ιστορικά φορτισμένο. Οταν επιχειρούμε να «διορθώσουμε» γενετικά τον άνθρωπο, υπονοούμε ότι γνωρίζουμε τι σημαίνει «σωστός» άνθρωπος, και αυτή είναι μια παραδοχή που η Ιστορία μάς έχει διδάξει να αμφισβητούμε.

Γενετική και μετενσάρκωση

Ενα ερώτημα που σπάνια τίθεται, αλλά αξίζει να σκεφτούμε, αφορά πολιτισμούς που πιστεύουν στη μετενσάρκωση – δεκάδες εκατομμύρια ανθρώπων σε ινδουιστικές, βουδιστικές και άλλες παραδόσεις. Αν η ψυχή επιλέγει ή προορίζεται για ένα συγκεκριμένο σώμα και μια συγκεκριμένη βιολογική μοίρα, τι σημαίνει η γονιδιακή τροποποίηση; Ποιος μετενσαρκώνεται τελικά, και σε τι μορφή, όταν η βιολογία του σώματος έχει αλλαχθεί τεχνητά; Η ιδέα αυτή δεν είναι αποκλειστικά της Ανατολής. Στην ελληνική φιλοσοφική παράδοση, οι νεοπλατωνιστές φιλόσοφοι αποδέχονταν τη μετεμψύχωση ως θεμελιώδη αρχή. Ο Πλωτίνος δίδασκε ότι η ψυχή μετά τον θάνατο ενσαρκώνεται εκ νέου σε μορφή ανάλογη με τη ζωή που έζησε. Ο μαθητής του Πορφύριος, ο Ιάμβλιχος και ο Πρόκλος ακολούθησαν την ίδια πλατωνική παράδοση: η ψυχή τιμωρείται ή ανταμείβεται ανάλογα με τις επιλογές της – μπορεί να κατέβει σε κατώτερα όντα αν έζησε με κακία ή να ανέλθει προς τη θεότητα αν άσκησε αρετή. Αν λοιπόν η γενετική παρέμβαση αλλάζει τη βιολογική «μοίρα» ενός ανθρώπου, τίθεται ένα βαθύτατο μεταφυσικό ερώτημα: παρεμβαίνουμε στο κοσμικό σχέδιο που καθορίζει την εξέλιξη της ψυχής;

Η χριστιανική Εκκλησία, τόσο η Καθολική όσο και η Ορθόδοξη, έχει ένα κοινό πλαίσιο: αποδοχή της ζωής ως «δωρεά» από τον Θεό και έντονη επιφύλαξη απέναντι σε τεχνολογίες που αντιμετωπίζουν το ανθρώπινο έμβρυο ως αντικείμενο πειραματισμού ή βελτίωσης.

Η συζήτηση για τα γενετικά σχεδιασμένα μωρά δεν αφορά μόνο τη βιολογία ή την τεχνολογία. Αφορά το ποιοι είμαστε και ποιοι θέλουμε να γίνουμε. Και ίσως η πιο αληθινή απάντηση δεν είναι ο έλεγχος, αλλά η αποδοχή της αβεβαιότητας που συνοδεύει κάθε ανθρώπινη ζωή. Το να αφήσουμε τα πράγματα στην τύχη δεν είναι παραίτηση· είναι αναγνώριση ότι η φύση κρύβει σοφία που δεν έχουμε ακόμα αποκωδικοποιήσει και ότι η ταπεινότητα μπροστά στο άγνωστο μπορεί να είναι η πιο συνετή στάση απέναντι στο μέλλον του είδους μας.