Γενετικά δεδομένα, τεχνολογικός ντετερμινισμός και ιδιωτικότητα των ασθενών

Η διάγνωση και η θεραπεία παραμένουν στην ευθύνη του γιατρού και για αυτό πρέπει οι αυτοματοποιημένες αποφάσεις που προορίζονται να τις υποστηρίξουν να είναι εξηγήσιμες

Ο όρος «ιατρική ακριβείας» που λειτουργεί βάσει διαστάσεων που εξακριβώνουν κάθε οργανισμό περιγράφει το νέο επιστημονικό παράδειγμα που μετασχηματίζει προοδευτικά τον τρόπο πρόγνωσης, διάγνωσης και θεραπείας της ασθένειας. Ο πρωταρχικός στόχος είναι να «μεταφραστεί» η βιοϊατρική γνώση σε προγνωστικές εκτιμήσεις, κλινικές αποφάσεις και να παραχθούν αποτελεσματικά φάρμακα για την ιδιοσυστασία κάθε ασθενούς.

Για αυτό έχει ενταθεί η διεπιστημονική συνέργεια βιολόγων ερευνητών και κλινικών γιατρών και έχει συζευχθεί μια πλειάδα τεχνολογιών όπως η μοριακή γενετική (οι «-ομικές» τεχνολογίες που μελετούν την πολύπλοκη λειτουργία και αλληλεπίδραση των μορίων), η βιοπληροφορική και η νευροτεχνολογία. Ο στόχος είναι ο συνδυασμός γενετικών δεδομένων (που εξάγονται μέσω τεχνολογιών αλληλούχισης νέας γενιάς), με δεδομένα υγείας κυρίως, από τα εθνικά συστήματα (όπου συμπεριλαμβάνονται και κλινικές και απεικονιστικές εξετάσεις) με πληροφορίες που αφορούν το περιβάλλον και τον τρόπο ζωής των ανθρώπων για να μελετηθεί η αλληλεπίδρασή τους. Η αξιοποίηση της ΤΝ σε λιγότερο ή περισσότερο πειραματικό στάδιο, επιχειρείται όχι μόνον για να ενισχύσει και να επιταχύνει τη συγκέντρωση, διασύνδεση και επεξεργασία των παραπάνω δεδομένων αλλά και για να αποκρυπτογραφήσει τις συσχετίσεις τους.

Η ζεύξη της ΤΝ με τη γενετική τεχνολογία μεγιστοποιεί την κλίμακα διασύνδεσης και επεξεργασίας γενετικών δεδομένων μέσω αλγορίθμων ώστε να συσχετιστούν ασθένειες με συνδυασμούς γενετικών παραλλαγών. Η πρόγνωση ή η διάγνωση ασθένειας επιχειρείται πάντα βάσει πιθανολόγησης με υψηλό βαθμό αβεβαιότητας λόγω της πολυπλοκότητας τόσο της αρχιτεκτονικής του γονιδιώματος αλλά και της αλληλεπίδρασής του με παράγοντες του περιβάλλοντος και τις συνήθειες ζωής των ανθρώπων.

Η ΤΝ αξιοποιείται και από τη νευροτεχνολογία, που συνδυάζει νευρολογία, μηχανική και υπολογιστική για να καταγράψει ή να τροποποιήσει δεδομένα εγκεφάλου ή και τα δύο μέσω εμφύτευσης διεπαφών εγκεφάλου-υπολογιστή. Τα δίκτυα βαθείας μάθησης αναλύουν νευρο-απεικονιστικά δεδομένα (CT, MRI, PET) για να αποκαλύψουν μοτίβα και να τα μετατρέψουν σε βιοδείκτες για ιατρική διάγνωση ή αντιμετώπιση μιας νευρολογικής παθολογίας (π.χ. επιληψία) αφού συσχετιστούν με γενετικά δεδομένα και κλινικό ιστορικό. Από ηθική σκοπιά η ζεύξη των παραπάνω τεχνολογιών τις τοποθετεί στο σταυροδρόμι της βιοηθικής και της ψηφιακής ηθικής. Και οι δύο εντάσσονται στο πεδίο της «τεχνο- ηθικής», της ηθικής των διαρκώς αναδυόμενων τεχνοεπιστημονικών εφαρμογών που η Sheila Jasanoff χαρακτηρίζει ως «ηθική της εφεύρεσης».

Η πρόκληση συνίσταται στον εκδημοκρατισμό τους, στη λήψη συλλογικών αποφάσεων όχι μόνο για την οριοθέτηση των κινδύνων τους αλλά και για τα μελλοντικά αγαθά που θα προκύψουν μέσω αλληλεπίδρασης τεχνοεπιστήμης, ηθικής και νομικών αρχών και δικαιωμάτων.

H συντονιστική επιτροπή του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για το μέλλον της Επιστήμης και της Τεχνολογίας βλέπει να έρχεται μια «καταιγίδα από τη συνδυαστική επίδραση τεχνολογιών» με σημαντικό πολιτικό, οικονομικό και κοινωνικό ενδιαφέρον αλλά και με κινδύνους όπως αδιαφάνεια, γνωσιακή υπερφόρτωση, συγκέντρωση εξουσίας καθώς και ζητήματα ακριβείας, ασφάλειας και θεμελιακής αβεβαιότητας. Ετσι, π.χ., όταν η γονιδιωματική τεχνολογία συναντά την προβλεπτική αναλυτική της ΤΝ στην υγεία η ανησυχία για την εγκυρότητα των προβλέψεων, την ορθότητα λόγω μεροληψίας δεδομένων, τη διάβρωση των ορίων της αυτονομίας και της ιδιωτικότητας δεν αυξάνεται απλώς ποσοτικά. Τα γενετικά δεδομένα αποτελούν έναν ιδιαίτερα ευαίσθητο τύπο δεδομένων για να εκτίθενται στον αυξημένο κίνδυνο διακριτικής μεταχείρισης που ενσωματώνει η τεχνητή νοημοσύνη ως κοινωνικό τεχνούργημα.

Το γεγονός ότι η υγειονομική περίθαλψη θα συναρτηθεί από την αξιοποίηση τέτοιων δεδομένων εγείρει επιφυλάξεις σχετικά με τη δυνατότητα να διασφαλιστεί η αυτονομία και η ιδιωτικότητα ασθενών, αλλά και η ανταποδοτικότητα των συστημάτων υγείας και η ισότιμη πρόσβαση σε αυτά. Ο πρώτιστος στόχος είναι να μειωθεί η ευαλωτότητα των πολιτών και όχι το αντίθετο εξαιτίας υπερβολικής και αυθαίρετης κατηγοριοποίησής τους! Το σημαντικότερο ίσως ζήτημα είναι ο τεχνολογικός ντετερμινισμός, η πίστη στη μηχανική παντοδυναμία που προκαλείται από άγνοια ή υποτίμηση της αλγοριθμικής αβεβαιότητας. Τα συστήματα ΤΝ διαχειρίζονται τη δική τους ενδεχομενικότητα και πιθανολόγηση αλλά και τη μονομέρεια και την αδιαφάνεια των δεδομένων με τα οποία εκπαιδεύτηκαν.

Προκειμένου να κλονιστεί το αλάνθαστο της ΤΝ η πολιτική θεωρητικός Louise Amoore προτείνει τη νέα ηθική αρχή της αμφιβολίας. Επιπλέον η συνειδητοποίηση της αβεβαιότητας ενεργοποιεί την αρχή της προφύλαξης βάσει της οποίας προηγείται ο ανθρώπινος έλεγχος των αποφάσεων της ΤΝ, ώστε αυτές να μπορούν να παρακαμφθούν ή ακόμα και να αποσυρθούν εάν χρειάζεται. Η διάγνωση και η θεραπεία της ασθένειας παραμένουν στην ευθύνη του γιατρού και για αυτό πρέπει οι αυτοματοποιημένες αποφάσεις που προορίζονται να τις υποστηρίξουν να είναι εξηγήσιμες. Ο δε ασθενής εξακολουθεί να πρέπει να έχει ενημερωθεί κατάλληλα ώστε να συναινέσει έγκυρα. Οσον αφορά τις προβλεπτικές αναλυτικές κρίσεις για την πιθανότητα κάποιος να ασθενήσει ή να υποτροπιάσει απαιτείται εκτίμηση αντικτύπου του ιδιαίτερα υψηλού κινδύνου που παρουσιάζουν για τα δικαιώματα, ώστε πράγματι να αυξάνουν τις ευκαιρίες ζωής αυτών που αφορούν αντί να τις μειώνουν χωρίς να είναι εν τέλει βέβαιο ότι η ασθένεια θα επέλθει. Ηδη υφίσταται ένα πολυεπίπεδο νομικό πλαίσιο για την ΤΝ. Σε διεθνές επίπεδο υπάρχει η Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική (1997) και η Σύμβαση-Πλαίσιο του Συμβουλίου της Ευρώπης για την ΤΝ (2024). Η ΕΕ έχει θέσει τον ΓΚΠΔ, τον Κανονισμό για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (2025), την Πράξη για την ΤΝ (2024) και την Οδηγία για την ευθύνη παραγωγού για ελαττωματικά προϊόντα (2025). Η ελληνική ρύθμιση για την ΤΝ με το ν.1689/2024 χρειάζεται να εμπλουτίζεται συνέχεια. Για τους παραπάνω λόγους και όχι μόνον υπάρχει ανάγκη ειδικότερης ρύθμισης για τις εφαρμογές της ΤΝ στην υγεία.

Ακολούθησε το Βήμα στο Google news και μάθε όλες τις τελευταίες ειδήσεις.
Exit mobile version