Μία δεκαετία μετά την προηγούμενη αντίστοιχη ερευνητική πρωτοβουλία, το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας σε συνεργασία με την ΕΛΛΟΚ και το Εργαστήριο Αξιολόγησης Πολιτικών, Τεχνολογιών και Συμπεριφορών Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, διενεργούν μελέτη για τη διερεύνηση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο κατά την αναζήτηση και λήψη φροντίδων υγείας. Τα αποτελέσματα από τη μελέτη αυτή είναι ιδιαίτερα αποκαλυπτικά.
Ο επιστημονικός υπεύθυνος των ερευνών αυτών κ. Κυριάκος Σουλιώτης, Καθηγητής Πολιτικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, επεσήμανε πρόσφατα ότι η «Μελέτη μας δείχνει ότι το 44% των ασθενών που διαγνώστηκαν με καρκίνο διαγνώστηκαν τυχαία, μέσα από μια διαδικασία ελέγχου ενδεχομένως για κάποιον άλλο λόγο ή στο πλαίσιο του προληπτικού ελέγχου. Αυτό αποδεικνύει την αξία του προγράμματος «Προλαμβάνω», το οποίο από μια άλλη μελέτη φαίνεται ότι έχει αποδοχή από το 90% του πληθυσμού. Επίσης η διανομή φαρμάκων κατ’ οίκον έχει θετική αξιολόγηση από το 80% του πληθυσμού».
Να επισημάνουμε ότι στη μελέτη το δείγμα αφορά 513 ασθενείς με καρκίνο που διαγνώστηκαν από το 2021 και μετά.
Με βάση τη μελέτη, σε ό,τι αφορά την ποιότητα ζωής, μετρώντας διάφορες παραμέτρους όπως, κινητικότητα, αυτοεξυπηρέτηση, δραστηριότητες, δεν διαπιστώνεται μεγάλη επιβάρυνση των ασθενών. Αντίθετα μεγάλη επιβάρυνση έχουμε στην ψυχική υγεία.
«Ακόμη διαπιστώσαμε ότι το 40% των ασθενών έχουν έναν φροντιστή, ο οποίος μένει, κατά κύριο λόγο, μαζί τους και τους συνοδεύει σε όλα τα ραντεβού. Για τον φροντιστή έχουμε ένα έλλειμμα», σημειώνει ο κ. Σουλιώτης. «Αυτοί οι άνθρωποι υποστηρίζουν τους ασθενείς, παίρνουν άδεια από τη δουλειά τους για να τους συνοδεύουν στα ραντεβού. Πρέπει να κάνουμε κάτι για τους φροντιστές», συμπληρώνει.
Η μηνιαία οικονομική επιβάρυνση που σχετίζεται με τη νόσο είναι σημαντική και υπερβαίνει σύμφωνα με τη μελέτη τα 100 ευρώ το μήνα. Αφορά δε κυρίως διατροφή και ψυχολογική υποστήριξη δηλαδή όχι στα αμιγώς κλινικά μέρη της διαχείρισης της νόσου.
Επειδή ζούμε σε μια χώρα με πολύ ιδιαίτερη διασπορά σε νησιά και ορεινούς όγκους, οι μισοί ασθενείς μετακινούνται και αλλάζουν νομό για να βρουν θεραπεία. «Το 60% αυτών διανύουν πάνω από 100 χιλιόμετρα για να βρουν θεραπεία και το μεγάλο τους θέμα, αυτό που ανέδειξαν, είναι ότι νιώθουν ανασφάλεια μεταξύ των θεραπειών. Απουσιάζουν δε από τη δουλειά τους για το λόγο αυτό, οι περισσότεροι δύο φορές το μήνα. Επίσης διαπιστώσαμε και ότι τα διαφορετικά σημεία του συστήματος δεν επικοινωνούν όπως θα έπρεπε μεταξύ τους. Δηλαδή ο οικογενειακός γιατρός με τον Ογκολόγο που έχει αναλαμβάνει τη φροντίδα», αναφέρει ο καθηγητής.
Σε ό,τι αφορά στα σημεία παροχής, αν εξαιρέσει κανείς τις διαγνωστικές εξετάσεις και τους βιοδείκτες, οι υπόλοιπες κατηγορίες φροντίδων παρέχονται στο δημόσιο σύστημα. Αναγνωρίζεται δηλαδή η τεράστια συμβολή του δημόσιου συστήματος, με μοναδικό εμπόδιο τις καθυστερήσεις στο κλείσιμο του ραντεβού.
«Πρέπει να πω ότι επειδή τρέξαμε μια μελέτη αντίστοιχη το 2015, βλέπουμε πολύ σημαντική βελτίωση στην πρόσβαση στο φάρμακο. Δεν υπάρχουν οι ελλείψεις που είχαμε τότε. Πρέπει να θυμηθούμε τι ίσχυε στη χώρα πριν από 10 χρόνια με μνημόνια και capital controls. Δεν υπάρχουν καθυστερήσεις στις εγκρίσεις. Το σύστημα ηλεκτρονικής προέγκρισης λειτουργεί πιο γρήγορα, με αποτέλεσμα εμπόδια πρόσβασης στη φαρμακευτική αγωγή να δηλώνει μόνο το 14% του πληθυσμού, τότε ήταν 40%. Για να καταλάβουμε την πρόοδο που έχει γίνει. Φυσικά και εδώ υπάρχουν κάποια θέματα, όπως το να έρθει ένα φάρμακο από το εξωτερικό που καμιά φορά καθυστερεί. Επίσης μπορεί να υπάρχει καθυστέρηση στην έγκριση. Όμως γενικότερα υπάρχει πολύ σημαντική βελτίωση», αναφέρει ο κ. Σουλιώτης .
Παράλληλα τονίζει ότι άξιο ειδικής αναφοράς είναι ότι οι ασθενείς στο άκουσμα της διάγνωσης, ένιωσαν σε μεγάλο βαθμό τύψεις, για το τί θα επιφέρει αυτό στην οικογένειά τους. «Ένιωθα να χάνεται το έδαφος κάτω από τα πόδια μου και ένιωθα τύψεις για το τι θα προκαλέσω στους δικούς μου ανθρώπους, αν μπορώ να υποστηρίζω το σπίτι, τη λειτουργία του» αναφέρουν πολλοί ασθενείς.
Η μελέτη λοιπόν διαπιστώνει ένα μεγάλο άγχος για τα διαδικαστικά, και αυτό απαιτεί λύση μηδενικού κόστους. «Πού πάω, πώς θα κινηθώ, δικαιούμαι επίδομα, κάποια έξτρα άδεια; Ποιος θα με κατευθύνει σε όλα αυτά; Αυτά είναι ζητήματα που πρέπει ν’ αντιμετωπισθούν. Και στην ερώτηση που κάναμε, «τί θα θέλατε και τί θα σας εξυπηρετούσε;», πρέπει να σας πω ότι είναι πάρα πολύ υψηλά και η ψυχολογική υποστήριξη και οι οδηγίες για τις θεραπευτικές επιλογές αλλά «και κεντρική οργάνωση των ραντεβού και υπενθυμίσεις σ’ εμένα και στον φροντιστή» αναφέρει ο κ. Σουλιώτης
Στα θετικά που διαπιστώνει η μελέτη είναι η πολύ υψηλή εμπιστοσύνη στους ογκολόγους που ξεπερνά το 80% και η ικανοποίηση από τις υπηρεσίες τους. Οι ασθενείς επίσης προτείνουν ένα σύστημα συστηματικής επαφής και εδώ ίσως τα ψηφιακά εργαλεία να βοηθήσουν πάρα πολύ, για να κρατά το σύστημα τους ασθενείς ενεργοποιημένους σε αυτά που πρέπει να κάνουν όπως την περιοδικότητα των επανελέγχων μετά τη θεραπεία και ούτω καθ’ εξής.
«Ακόμη η συμμετοχή των ογκολογικών ασθενών στη λήψη των αποφάσεων είναι σημαντική και μάλιστα, κατά την τελική απόφαση του ογκολόγου για το θεραπευτικό σχήμα, φαίνεται ότι λαμβάνεται σε πολύ μεγάλο βαθμό η άποψη των ίδιων των ασθενών. Και αυτό είναι κάτι πάρα πολύ σημαντικό», αναφέρει ο κ. Σουλιώτης
