Η Ελληνίδα δημιουργός του πρώτου επιτραπέζιου παιχνιδιού για άτομα με άνοια, στο Grace: «Δημιουργεί ξανά στιγμές επαφής»

Όταν η γιαγιά μου διαγνώστηκε με άνοια, πίστευα ότι το πιο δύσκολο κομμάτι θα ήταν η απώλεια της μνήμης. Στην πραγματικότητα, μαζί με αυτό, ήταν και οι μικρές καθημερινές αλλαγές: οι ίδιες ερωτήσεις για την ώρα... για το πώς με λένε, η αμηχανία στο βλέμμα, οι στιγμές που δεν αναγνώριζε κι άλλα πρόσωπα ή μέρη που γνώριζε μια ζωή. Μέσα από τη δική μας εμπειρία, ανακάλυψα ότι η άνοια δεν αφορά μόνο τη μνήμη. Αφορά ολόκληρη τη ζωή ενός ανθρώπου και όσων τον αγαπούν.

Η νόσος με τις εκατοντάδες μορφές προκαλεί σταδιακή έκπτωση της μνήμης, της κρίσης, της σκέψης, και της ικανότητας εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων ενώ σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, περισσότεροι από 55 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με κάποια μορφή άνοιας. Η συχνότερη είναι η νόσος Αλτσχάιμερ, η οποία ευθύνεται για περίπου το 60%-70% των περιπτώσεων. Παίρνοντας ως δεδομένο ότι ο αριθμός των 55 εκατομμυρίων ασθενών αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά τις επόμενες δεκαετίες, η δημιουργία του πρώτου επιτραπέζιου παιχνιδιού για άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους, μόνο φως, αισιοδοξία κι ελπίδα μπορεί να χαρίσει στους παίκτες που πειραματίζονται μέσω συναισθήματος και μνήμης.

Το «Θυμάμαι, Σκέφτομαι, Μιλώ», δημιουργήθηκε από τη Στέλλα Παπαδοπούλου αμέσως μετά την επιστροφή της στην Ελλάδα. Έπειτα από 17 χρόνια σπουδών και επαγγελματικής εμπειρίας στη Γαλλία, ως νευροψυχολόγος και λογοθεραπεύτρια ενηλίκων, δημιούργησε ένα πρακτικό εργαλείο που να βοηθά τις οικογένειες να διατηρούν την επικοινωνία, τη συμμετοχή και την ανθρώπινη επαφή μέσα από μια ευχάριστη και δομημένη δραστηριότητα.

«Οι φροντιστές ατόμων με άνοια καλούνται καθημερινά να διαχειριστούν ένα ιδιαίτερα απαιτητικό πρακτικό και συναισθηματικό φορτίο. Ανάμεσα στις υποχρεώσεις της φροντίδας, της εργασίας και της οικογένειας, συχνά, δυσκολεύονται να βρουν τον χρόνο, αλλά και το κατάλληλο υλικό, για να εφαρμόσουν δραστηριότητες νοητικής ενδυνάμωσης στο σπίτι. Παράλληλα, όσο η άνοια εξελίσσεται, το άτομο συχνά αποσύρεται σταδιακά από την κοινωνική ζωή, αλλά και από την ίδια του την οικογένεια.

Η επικοινωνία γίνεται ολοένα και πιο δύσκολη, καθώς μειώνονται τα ενδιαφέροντα, τα κίνητρα για συζήτηση και η δυνατότητα συμμετοχής σε καθημερινές αλληλεπιδράσεις. Έτσι, είναι πολύ συχνό οι σύζυγοι να μοιράζονται το ίδιο τραπέζι χωρίς να ανταλλάσσουν κουβέντα, ή τα παιδιά να δυσκολεύονται να βρουν έναν τρόπο να επικοινωνήσουν ουσιαστικά με τη μητέρα ή τον πατέρα τους».

Πολλές οικογένειες βιώνουν το οδυνηρό συναίσθημα να χάνεται σταδιακά η επαφή με τον άνθρωπό τους, πολύ πριν χαθεί η φυσική του παρουσία. Το «Θυμάμαι, Σκέφτομαι, Μιλώ» δημιουργήθηκε με στόχο να λειτουργήσει ως γέφυρα επικοινωνίας και εργαλείο νοητικής ενδυνάμωσης μέσα στην οικογένεια. Μέσα από ευχάριστες, δομημένες δραστηριότητες που βασίζονται στις αρχές της νοητικής διέγερσης και της θεραπείας δι’ αναμνήσεων, δίνει αφορμές για συζήτηση, ανάκληση αναμνήσεων, έκφραση συναισθημάτων, ενισχύοντας τη μνήμη και τη σκέψη, και κυρίως, την ανθρώπινη επαφή.

Από ποια ηλικία κι έπειτα, ενδέχεται ένα άτομο να διαγνωστεί με Alzheimer ή κάποια άλλη συναφή διαταραχή;

Αν και η συχνότητα της άνοιας αυξάνεται σημαντικά μετά τα 65 έτη, ένα άτομο μπορεί να εμφανίσει άνοια και να διαγνωστεί σε οποιαδήποτε δεκαετία της ενήλικης ζωής του. Συνεπώς, η άνοια δεν αφορά αποκλειστικά την τρίτη ηλικία. Οι περιπτώσεις που εκδηλώνονται πριν από τα 65 έτη, ονομάζονται άνοιες πρώιμης έναρξης (young-onset dementias) και είναι σαφώς πιο σπάνιες, αλλά υπαρκτές.

Τι είναι αυτό που πυροδοτεί περισσότερο την εμφάνιση της άνοιας; Μιλάμε για προδιάθεση, κληρονομικότητα ή περισσότερο, για κάτι επίκτητο;

Παρότι πολλοί άνθρωποι ανησυχούν για την κληρονομικότητα, οι καθαρά κληρονομικές μορφές της άνοιας αποτελούν μόνο ένα μικρό ποσοστό των περιπτώσεων, περίπου 1-5%. Στη μεγάλη πλειονότητά της, η άνοια οφείλεται σε έναν συνδυασμό παραγόντων όπως η ηλικία, η καρδιαγγειακή υγεία, η σωματική άσκηση, η διατροφή, η ενεργός κοινωνική ζωή, η διαχείριση του άγχους και άλλες συνήθειες του τρόπου ζωής. Αυτό επιβεβαιώνεται και από την πρόσφατη έκθεση της Lancet Commission (2024), σύμφωνα με την οποία η αντιμετώπιση 14 τροποποιήσιμων παραγόντων κινδύνου θα μπορούσε να προλάβει ή να καθυστερήσει έως και το 45% των περιπτώσεων άνοιας. Παρόλο που δεν μπορούμε να αλλάξουμε τα γονίδιά μας, μπορούμε να επηρεάσουμε σημαντικά την υγεία του εγκεφάλου μας μέσα από τις καθημερινές μας επιλογές. Το μήνυμα, λοιπόν, είναι αισιόδοξο: όσο νωρίτερα επενδύουμε σε έναν υγιεινό τρόπο ζωής, τόσο περισσότερο προστατεύουμε και τον εγκέφαλό μας.

(Επιστημονική πηγή: Livingston G. et al. (2024). Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet Standing Commission. The Lancet. Η σημαντικότερη σύγχρονη έκθεση για την πρόληψη της άνοιας).

Ποια είναι τα στάδια που βιώνει ένα άτομο με άνοια και πότε θεωρείται ότι δεν υπάρχει επιστροφή στην έκπτωση των νοητικών του λειτουργιών;

Η άνοια τύπου Alzheimer εξελίσσεται σταδιακά μέσα από διαφορετικά στάδια. Σήμερα γνωρίζουμε ότι προηγείται ένα προκλινικό στάδιο, το οποίο μπορεί να διαρκέσει ακόμη και 15-20 χρόνια. Σε αυτή τη φάση αρχίζουν να συσσωρεύονται οι παθολογικές αλλαγές στον εγκέφαλο, χωρίς όμως το άτομο να εμφανίζει συμπτώματα στην καθημερινότητά του.

Ακολουθεί η Ήπια Γνωστική Διαταραχή (ΗΓΔ), μια «γκρίζα ζώνη» όπου μπορεί να εμφανιστούν ήπιες διαταραχές στη βραχυπρόθεσμη μνήμη, την προσοχή ή την εύρεση των λέξεων, αλλά το άτομο παραμένει λειτουργικό και ανεξάρτητο στην καθημερινότητά του.

Στο αρχικό στάδιο της άνοιας, το άτομο δυσκολεύεται να θυμηθεί πρόσφατες πληροφορίες ή γεγονότα, δυσκολεύεται στην οργάνωση, τον προγραμματισμό και την επίλυση καθημερινών προβλημάτων. Παράλληλα, πολλοί άνθρωποι αρχίζουν σε αυτό το στάδιο να αποσύρονται σταδιακά από δραστηριότητες που παλαιότερα απολάμβαναν και να συμμετέχουν λιγότερο σε συζητήσεις και κοινωνικές αλληλεπιδράσεις.

Στο μεσαίο στάδιο, η γνωστική έκπτωση γίνεται πιο εμφανής και το άτομο εξαρτάται περισσότερο από τους οικείους του, χάνεται σε γνώριμα μέρη (αποπροσανατολισμός), δυσκολεύεται να επικοινωνήσει, και παρουσιάζει αλλαγές στη συμπεριφορά και τη διάθεση.

Στο τελικό στάδιο, υπάρχει πλήρης εξάρτηση από τους φροντιστές, με σημαντικές δυσκολίες στην επικοινωνία, την κινητικότητα και την αυτοεξυπηρέτηση. Η Ήπια Γνωστική Διαταραχή θεωρείται ακόμη ένα μεταβατικό στάδιο, όπου η πορεία δεν είναι προκαθορισμένη. Δεν θα εξελιχθούν όλοι οι άνθρωποι με Ήπια Γνωστική Διαταραχή σε άνοια· κάποιοι παραμένουν σταθεροί και κάποιοι ακόμη και βελτιώνονται.

Όταν όμως έχει εκδηλωθεί μια νευροεκφυλιστική άνοια, η βλάβη στον εγκέφαλο θεωρείται με τα σημερινά δεδομένα μη αναστρέψιμη. Είναι σημαντικό, ωστόσο, να πούμε ότι δεν οφείλονται όλες οι γνωστικές διαταραχές σε νευροεκφυλιστική νόσο. Υπάρχουν καταστάσεις, όπως η έλλειψη βιταμίνης Β12, οι διαταραχές του θυρεοειδούς, οι ανεπιθύμητες ενέργειες ορισμένων φαρμάκων ή ακόμη και η κατάθλιψη, που μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα τα οποία μοιάζουν με άνοια και είναι συνήθως αναστρέψιμα όταν αναγνωριστούν και αντιμετωπιστούν έγκαιρα. Γι' αυτό η έγκαιρη και ολοκληρωμένη αξιολόγηση είναι πολύ σημαντική.

Το άτομο που συμβιώνει με την άνοια, μπορεί ενώ έχει χάσει την τωρινή του ταυτότητα, να εξακολουθεί να θυμάται ακόμη κάποιες παλαιότερες περιόδους της ζωής του; Όσες πχ το στιγμάτισαν; Από την άλλη, μπορεί να θυμηθεί παροδικά κάτι, όπως με τη βοήθεια ενός αγγίγματος ή βλέμματος;

Στην άνοια τύπου Alzheimer, οι πιο πρόσφατες αναμνήσεις είναι συνήθως οι πρώτες που επηρεάζονται, ενώ οι παλαιότερες αναμνήσεις, ειδικά από την παιδική ηλικία, την εφηβεία ή τις σημαντικές περιόδους της ζωής, μπορεί να διατηρούνται για πολύ περισσότερο χρόνο. Αυτό συμβαίνει επειδή οι εγκεφαλικές περιοχές που είναι υπεύθυνες για την καταγραφή και αποθήκευση νέων πληροφοριών προσβάλλονται νωρίς από τη νόσο, ενώ τα παλαιότερα και πιο εδραιωμένα μνημονικά ίχνη είναι συχνά πιο ανθεκτικά.

Παράλληλα, η συναισθηματική μνήμη φαίνεται να διατηρείται περισσότερο από ό,τι πιστεύουμε. Ένα γνώριμο άγγιγμα, ένα βλέμμα, μια αγκαλιά, μια αγαπημένη μελωδία ή μια παλιά φωτογραφία μπορεί να μην επαναφέρουν πάντα μια πλήρη ανάμνηση, αλλά συχνά ξυπνούν το συναίσθημα που τη συνοδεύει. Έτσι, ακόμη κι όταν κάποιος δεν θυμάται ακριβώς ποιοι είμαστε, μπορεί να θυμάται πώς τον κάνουμε να νιώθει.

Γι' αυτό και η επικοινωνία με ένα άτομο που ζει με άνοια δεν βασίζεται μόνο στις λέξεις ή στις πληροφορίες. Βασίζεται στη σχέση, στο συναίσθημα και στην αίσθηση ασφάλειας που του προσφέρουμε. Η μνήμη μπορεί να αλλάζει, αλλά η ανάγκη για συναισθηματική σύνδεση, αγάπη και επαφή παραμένει βαθιά ανθρώπινη μέχρι το τέλος.

Τι σας ώθησε προσωπικά να δημιουργήσετε το παιχνίδι «Θυμάμαι, Σκέφτομαι, Μιλώ»;

Η ιδέα γεννήθηκε μέσα από την καθημερινή μου δουλειά με άτομα που ζουν με άνοια και τις οικογένειές τους. Πολύ συχνά άκουγα φροντιστές να μου λένε: «Δεν ξέρω τι μπορούμε να κάνουμε στο σπίτι...» ή «Ό,τι και να προτείνω, αρνείται να συμμετέχει...». Την ίδια στιγμή, τους έβλεπα να επικοινωνούν όλο και λιγότερο με το αγαπημένο τους πρόσωπο, να μην κάνουν πράγματα μαζί όπως παλιά, γιατί η άνοια μειώνει την πρωτοβουλία για επικοινωνία, βυθίζει σταδιακά το άτομο στην απάθεια και έτσι, η συζήτηση και η αλληλεπίδραση γίνονται πιο σπάνιες και δύσκολες.

Ταυτόχρονα, η καθημερινότητα είναι ιδιαίτερα απαιτητική για τους φροντιστές, οι οποίοι συχνά βιώνουν άγχος, ψυχική κόπωση, μοναξιά, και ενοχές.

Ένιωσα λοιπόν την ανθρώπινη ανάγκη να βοηθήσω δημιουργώντας ένα εργαλείο νοητικής ενδυνάμωσης με επιστημονική βάση που να μην θυμίζει "άσκηση". Να είναι μια ευχάριστη δραστηριότητα, μια αφορμή για επικοινωνία, για γέλιο και συμμετοχή. Ένα έτοιμο για χρήση υλικό, προσαρμοσμένο στις ανάγκες των ατόμων με άνοια.

Για μένα, το πιο σημαντικό είναι ότι με το «Θυμάμαι, Σκέφτομαι, Μιλώ» δημιουργούνται ξανά στιγμές επαφής. Άνθρωποι που είχαν σταματήσει να συζητούν, να γελούν ή να περνούν χρόνο μαζί, βρίσκουν έναν τρόπο να καθίσουν ξανά γύρω από το ίδιο τραπέζι.

Πώς μπορεί ένα επιτραπέζιο παιχνίδι για τις οικογένειες των ατόμων με άνοια να βοηθήσει τόσο τους φροντιστές όσο και τους ίδιους τους ασθενείς;

Το «Θυμάμαι, Σκέφτομαι, Μιλώ» δεν είναι ένα απλό επιτραπέζιο παιχνίδι. Είναι ένα εργαλείο νοητικής ενδυνάμωσης που βασίζεται στην αρχή ότι ο εγκέφαλος διατηρεί, σε έναν βαθμό, την ικανότητα να προσαρμόζεται μέσα από κατάλληλα ερεθίσματα και δραστηριότητες, μια ιδιότητα που ονομάζουμε νευροπλαστικότητα. Η νοητική ενδυνάμωση μπορεί να συμβάλει στη διατήρηση των γνωστικών λειτουργιών όσο το δυνατόν γίνεται περισσότερο, στην ενεργοποίηση και εξάσκηση των ικανοτήτων που διατηρούνται και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο του ασθενή όσο και του φροντιστή.

Το παιχνίδι περιλαμβάνει κάρτες με ερωτήσεις δύο επιπέδων δυσκολίας, οργανωμένες σε πέντε θεματικές: λεκτική ευχέρεια, αναμνήσεις ζωής, χρόνος και γιορτές, αριθμητικοί υπολογισμοί και έκφραση. Μια ερώτηση γίνεται αφορμή για να θυμηθεί κάποιος μια ιστορία από τα νιάτα του ή να ξεκινήσει μια συζήτηση με τα παιδιά και τα εγγόνια του, συμμετέχοντας σε μια διαδικασία που ενεργοποιεί τη μνήμη, την προσοχή, τον λόγο και τη σκέψη με έναν ευχάριστο και φυσικό τρόπο. Το όφελος, δηλαδή, δεν περιορίζεται μόνο στη νοητική ενδυνάμωση. Η άνοια συχνά μειώνει την πρωτοβουλία για επικοινωνία και οδηγεί σταδιακά σε κοινωνική απόσυρση, επηρεάζοντας τόσο το άτομο όσο και τα άτομα που το φροντίζουν. Μέσα από τις ερωτήσεις και τις συζητήσεις που προκύπτουν, το παιχνίδι δημιουργεί έναν χώρο επικοινωνίας και σύνδεσης για όλη την οικογένεια.

Πώς ακριβώς μπορεί να γίνει εφικτό για ένα άτομο με άνοια να «επιστρέψει δια της αναμνήσεως και της νοητικής διέγερσης» μέσω του παιχνιδιού; Η «επιστροφή» είναι προσωρινή ή μπορεί να διαρκέσει με την επανάληψη;

Ο όρος «επιστροφή» χρειάζεται μια διευκρίνιση. Η νοητική ενδυνάμωση και η ενεργοποίηση των αναμνήσεων δεν μπορούν να αναστρέψουν τη νευροεκφυλιστική διαδικασία της άνοιας.

Αυτό που μπορούν να κάνουν είναι να αξιοποιήσουν και να ενισχύσουν ικανότητες που εξακολουθούν να διατηρούνται. Συχνά βλέπουμε ένα άτομο με άνοια να ανακαλεί μια παλιά ανάμνηση, να συμμετέχει πιο ενεργά σε μια συζήτηση ή να εκφράζεται με μεγαλύτερη ευκολία όταν του δοθούν τα κατάλληλα ερεθίσματα. Αυτές οι στιγμές δεν σημαίνουν ότι η άνοια «έφυγε», αλλά ότι ενεργοποιήθηκαν γνωστικά και συναισθηματικά αποθέματα που εξακολουθούν να υπάρχουν.

Η επιστημονική βιβλιογραφία δείχνει ότι η συστηματική νοητική διέγερση μπορεί να συμβάλει στην επιβράδυνση της έκπτωσης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Επομένως, ο στόχος είναι η διατήρηση της λειτουργικότητας, της επικοινωνίας και της ενεργούς συμμετοχής για όσο το δυνατόν περισσότερο χρόνο.

Τι βοηθά και τι δεν βοηθά καθόλου τα άτομα που αντιμετωπίζουν τέτοιες διαταραχές; Τι είναι αυτό που μπορεί να επιδεινώσει την κατάστασή τους και από την άλλη, τι μπορεί να κρατήσει υπό έλεγχο την καθημερινότητά τους;

Αυτό που βοηθά στην καθημερινότητα είναι η σταθερή ρουτίνα (ένα σταθερό και προβλέψιμο περιβάλλον) που παρέχει συναισθηματική ασφάλεια, η κοινωνική επαφή, η σωματική άσκηση και η συμμετοχή σε δραστηριότητες με νόημα. Λέμε ότι οι άνθρωποι με άνοια πάσχουν από ανία. Ακόμη και απλές ασχολίες, όπως το δίπλωμα των ρούχων, η φροντίδα των φυτών, ή η συμμετοχή σε μια οικογενειακή δραστηριότητα, μπορούν να ενισχύσουν το αίσθημα της χρησιμότητας. Η διατήρηση της αίσθησης του σκοπού στην καθημερινότητα είναι εξαιρετικά σημαντική, δηλαδή, να νιώθει το άτομο ότι εξακολουθεί να συμμετέχει και να προσφέρει. Η μουσική, το τραγούδι, η συμμετοχή στο μαγείρεμα, η κηπουρική, οι περίπατοι, τα παιχνίδια και οι δραστηριότητες ανάκλησης αναμνήσεων έχουν συχνά θετική επίδραση στη διάθεση.

Από την άλλη πλευρά, η απομόνωση, η έλλειψη δραστηριοτήτων και η απώλεια κοινωνικών ρόλων συχνά επιταχύνουν την απόσυρση και την απάθεια. Επίσης, δεν βοηθούν οι συνεχείς διορθώσεις και οι αντιπαραθέσεις γύρω από το τι είναι «σωστό» και τι «λάθος». Αντί να προσπαθούμε να επαναφέρουμε διαρκώς το άτομο με άνοια στη δική μας πραγματικότητα, είναι προτιμότερο να το συναντήσουμε στη δική του, με υπομονή, με ενσυναίσθηση και σεβασμό.

Τέλος, δεν πρέπει να ξεχνάμε τον φροντιστή. Όταν οι οικογένειες ενημερώνονται έγκαιρα και κατανοούν τη νόσο, μπορούν να διαχειριστούν αποτελεσματικότερα τις προκλήσεις της καθημερινότητας (για παράδειγμα, τι να κάνουν όταν το αγαπημένο τους πρόσωπο είναι αγχωμένο, ή αρνείται να φάει ή να κάνει μπάνιο, ή όταν επιμένει ότι θέλει να γυρίσει σπίτι του) και να προσφέρουν καλύτερη φροντίδα.

Ως νευροψυχολόγος με εργασιακή εμπειρία και στη Γαλλία, θεωρείτε πως η χώρα μας έχει κάνει βήματα προς τα μπροστά ως προς τις υποδομές και τις δωρεάν υπηρεσίες για την ουσιαστική υποστήριξη ασθενών και φροντιστών;

Στην Ελλάδα, η υποστήριξη των ανθρώπων με άνοια και των οικογενειών τους στηρίζεται σε μεγάλο βαθμό στην πρωτοβουλία συλλόγων, μη κερδοσκοπικών οργανισμών, τοπικών δράσεων και της Εκκλησίας, παρά σε ένα ολοκληρωμένο και δημόσιο δίκτυο υπηρεσιών.

Η εμπειρία μου στη Γαλλία μού έδειξε ότι η φροντίδα των ανθρώπων με άνοια δεν μπορεί να βασίζεται αποκλειστικά στην καλή θέληση και την αφοσίωση μεμονωμένων φορέων. Είναι σημαντικό να υπάρχουν κρατικές υπηρεσίες μέσα στην κοινότητα διότι η άνοια ήδη αποτελεί και θα συνεχίσει να αποτελεί ένα από τα μεγαλύτερα ζητήματα δημόσιας υγείας των επόμενων δεκαετιών. Πιστεύω, λοιπόν, ότι το μέλλον βρίσκεται στη δημιουργία ενός ισχυρού δημόσιου και ισότιμα προσβάσιμου δικτύου, το οποίο θα συνεργάζεται με τους ήδη υπάρχοντες φορείς.