Ήταν Μάιος του 2006 όταν χτύπησε το πρώτο τηλέφωνο. Στην άλλη άκρη της γραμμής, μια γυναίκα μόλις έχει ακούσει τη διάγνωση: καρκίνος μαστού. «Πώς να μιλήσω στα παιδιά μου για αυτό που μου συμβαίνει;» «Φοβάμαι…» «Πώς θα είναι η ζωή μου στο εξής;»
Ίσως μόλις βγήκε από το ιατρείο. Ίσως είναι φοβισμένη και δεν μπορεί να κοιμηθεί. Δεν ξέρει ακριβώς τι θέλει να πει. Ξέρει μόνο ότι χρειάζεται κάποιον να την ακούσει και να την καθοδηγήσει.
Σήμερα, με πάνω από 30.000 κλήσεις καταγεγραμμένες, η Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» δεν είναι απλώς ένας αριθμός τηλεφώνου. Είναι ένα σημείο αναφοράς, ένας φάρος για χιλιάδες γυναίκες σε κάθε γωνιά της Ελλάδας που αντιμετώπισαν τη διάγνωση του καρκίνου μαστού.
Από εκείνο το πρώτο τηλεφώνημα έχουν περάσει 20 χρόνια. Οι ειδικοί είναι εκεί για να απαντήσουν «είμαι εδώ. Σε ακούω».
Η Φρόσω Τζιντζηροπούλου, Ψυχολόγος Υγείας, MSc – Ψυχοθεραπεύτρια CBT, DBT, Υπεύθυνη της Τηλεφωνικής Γραμμής Στήριξης και η Κορίνα Τσομπανισάκη, Κοινωνική Λειτουργός Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» μιλούν στο ΒΗΜΑ.
Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης «Άλμα Ζωής»: Πώς ξεκίνησαν όλα
«Ξεκίνησε από την ανάγκη να υπάρχει άμεση σύνδεση και επικοινωνία με κάθε άτομο με καρκίνο μαστού, σε όποιο μέρος της Ελλάδας και αν βρίσκεται, και ειδικότερα με άτομα που δεν έχουν πρόσβαση στα Γραφεία του Συλλόγου “Άλμα Ζωής”, είτε λόγω του τόπου διαμονής, είτε λόγω δυσκολίας μετακίνησης λόγω των παρενεργειών των θεραπειών», αναφέρει η Φρόσω Τζιντζηροπούλου.
Όσο πιο πίσω πάμε στον χρόνο, η ψυχολογική στήριξη, αλλά και η αξία της για την καλύτερη προσαρμογή στην ασθένεια και στις αλλαγές που επιφέρει, δεν ήταν τόσο διαδεδομένη ούτε υπήρχαν πολλές δομές παροχής ψυχολογικής στήριξης και μέσα για να καλύψουν και τους κατοίκους της περιφέρειας.
«Η Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης ήρθε να καλύψει αυτό το κενό και έδωσε την ευκαιρία σε κάθε γυναίκα, σε κάθε άντρα και το οικείο τους περιβάλλον, ανεξάρτητα από το μέρος που κατοικούν, σε κλίμα εχεμύθειας και εμπιστοσύνης να έχουν την ευκαιρία με ένα τηλεφώνημα, άμεσα, να μπορούν να μοιραστούν τα συναισθήματα που προκαλεί το άκουσμα της διάγνωσης, να λάβουν στήριξη για το πως να διαχειριστούν τις αλλαγές που προκύπτουν, αλλά και να λάβουν έγκυρη ενημέρωση και χρήσιμες πληροφορίες για τη διαχείριση και τον συντονισμό πρακτικών ζητημάτων και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.
Έκτοτε λειτουργεί αδιάκοπα μέχρι και σήμερα παρέχοντας άμεσα δωρεάν στήριξη και ενημέρωση από Ψυχολόγους Υγείας και Κοινωνικές Λειτουργούς με εκπαίδευση στην ψυχοθεραπεία, σε κάθε άτομο με καρκίνο μαστού, αλλά και στους οικείους του», εξηγεί.
Οι αριθμοί μιλούν από μόνοι τους. Το 2006, η Γραμμή δέχτηκε 90 κλήσεις. Το 2016, 1.349. Το 2026 οι κλήσεις διπλασιάστηκαν, φτάνοντας στις 2.656.
20 χρόνια, δύο κρίσεις, μια σταθερή παρουσία
Η πορεία δεν ήταν πάντα ομαλή. Μία πολύ σημαντική πρόκληση ήταν η ανεύρεση χρηματοδότησης. Τα τελευταία χρόνια η Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης έχει ενταχθεί στα χρηματοδοτούμενα προγράμματα του συμβολικού αγώνα δρόμου και περιπάτου Greece Race for the Cure®, που διοργανώνει κάθε χρόνο ο Σύλλογος, και έτσι ο σύλλογος καταφέρνει να παρέχει σταθερή στήριξη όλα αυτά τα χρόνια.
Η Φρόσω Τζιντζηροπούλου θυμάται τις δύο μεγάλες προκλήσεις που δοκίμασαν τη Γραμμή: την οικονομική κρίση και την πανδημία Covid-19.
«Στην οικονομική κρίση, οι ελλείψεις φαρμάκων, η δυσκολία εύρεσης ιατρικών ραντεβού, τα οικονομικά προβλήματα λόγω ανεργίας συνέθεταν το παζλ των τηλεφωνημάτων που αναζητούσαν στήριξη και ενημέρωση για τον τρόπο διαχείρισής τους. Αυτό απαιτούσε προσαρμοστικότητα και συνεχή αναζήτηση νέων πληροφοριών από τις εξειδικευμένες επαγγελματίες που δέχονται τις κλήσεις ώστε να ανταποκριθούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο σε ταλαιπωρημένους, αγχωμένους και ενίοτε θυμωμένους ασθενείς.
Στη συνέχεια η εκδήλωσης της πανδημίας Covid-19 και των δύο lockdown έφερε τηλεφωνήματα από ασθενείς που αγωνιούσαν μήπως χάσουν τη θεραπεία τους λόγω Covid, ασθενείς οι οποίοι ένιωθαν απομονωμένοι λόγω του εγκλεισμού, συγγενείς που δεν μπορούσαν να βρεθούν κοντά στο αγαπημένο τους πρόσωπο που είχε μόλις διαγνωστεί λόγω περιορισμού των μετακινήσεων.
Και σε αυτή την περίπτωση συνεχίσαμε αδιάκοπα να παρέχουμε σταθερά στήριξη και να βοηθάμε στην αποσυμφόρηση του συναισθηματικού βάρος που επέφεραν τα νέα δεδομένα της εποχής».
Τι αναζητά μια γυναίκα όταν σηκώνει το τηλέφωνο
Η διάγνωση του καρκίνου μαστού δεν είναι απλώς μια ιατρική είδηση. Είναι μια ρήξη. Η γυναίκα έρχεται ξαφνικά αντιμέτωπη με πολλές αλλαγές και βιώνει ταυτόχρονα την απώλεια της υγείας της και της καθημερινότητάς της όπως ήταν πριν. Το σώμα αλλάζει, η καθημερινότητα ανατρέπεται, οι ρόλοι μέσα στην οικογένεια και την εργασία μπαίνουν σε αμφισβήτηση.
«Το 30% με 40% όλων των ατόμων που διαγιγνώσκονται με καρκίνο θα αναπτύξουν κάποια ψυχική διαταραχή και σχεδόν όλοι οι ασθενείς θα βιώσουν κάποιας μορφής ψυχική δυσφορία.
Αυτή η ψυχολογική δυσφορία μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής των ασθενών και την προσαρμογή τους στα νέα δεδομένα που έχει επιφέρει η ασθένεια. Επομένως, η ψυχολογική στήριξη των ασθενών και η ενδυνάμωσή τους για τη διαχείριση των αλλαγών που προκύπτουν αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας του καρκίνου και θεμέλιο λίθο για καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία, καλύτερη προσαρμογή στα νέα δεδομένα και καλύτερη ποιότητα ζωής. Όσο πιο άμεσα υπάρχει η κατάλληλη παρέμβαση τόσο περισσότερα θα είναι τα οφέλη.
Οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού που λαμβάνουν άμεσα ψυχολογική στήριξη αναφέρουν μικρότερη επιβάρυνση, επικοινωνούν καλύτερα με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, εμφανίζουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση στην φροντίδα του εαυτού τους και αναφέρουν μικρότερη ψυχολογική δυσφορία», επισημαίνει η κα Τζιντζηροπούλου.
Η περίοδος της διάγνωσης και των θεραπευτικών παρεμβάσεων που ακολουθούν μπορεί να προκαλέσει έντονες συναισθηματικές εναλλαγές και συναισθήματα, όπως άγχος για την πορεία της υγείας και την επιβίωση, φόβο για το ενδεχόμενο υποτροπής, στενοχώρια για την αλλαγή της εικόνας του σώματος, αλλά και για την πιθανή απώλεια των μαλλιών, θυμό γιατί εμφανίστηκε η ασθένεια, ενοχή για την προσωπική ευθύνη στην εμφάνιση του καρκίνου, αλλά και για την αναστάτωση που νιώθει ότι μπορεί να προκαλεί στην οικογένεια.
Η κοινωνική διάσταση: δικαιώματα, παροχές, καθημερινότητα
Δίπλα στην ψυχολογική στήριξη, υπάρχει και μια άλλη διάσταση που αναδεικνύεται όλο και πιο έντονα τα τελευταία χρόνια καθώς οι κοινωνικές και πρακτικές δυσκολίες παραμένουν πανταχού παρούσες. «Οι κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις έχουν αυξήσει την ανάγκη για καθοδήγηση σχετικά με τα δικαιώματα, τις παροχές και τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης.
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται πλέον και στην ποιότητα ζωής τους τόσο κατά τη διάρκεια της θεραπείας όσο και μετά την ολοκλήρωση της, στη διαχείριση των πιθανών παρενεργειών, στην ευεξία, στην φροντίδα της εικόνας τους σώματος καθώς και στη διατήρηση της καθημερινότητας, της εργασίας και των κοινωνικών τους ρόλων. Οι γυναίκες επιθυμούν να παραμένουν ενεργές, δημιουργικές και παραγωγικές, διατηρώντας τον έλεγχο της ζωής τους», αναφέρει η Κορίνα Τσομπανισάκη.
Και συμπληρώνει: «πολλές γυναίκες προσπαθούν να ισορροπήσουν ανάμεσα στους πολλαπλούς τους ρόλους, ως μητέρες, σύντροφοι και εργαζόμενες, γεγονός που δημιουργεί ψυχολογική και κοινωνική επιβάρυνση.
Η έλλειψη επαρκούς θεσμικής υποστήριξης δυσχεραίνει την επιστροφή στην εργασία, την επαγγελματική επανένταξη και τη διασφάλιση της οικονομικής τους σταθερότητας.
Επιπλέον, η διάγνωση και η θεραπεία συχνά συνεπάγονται αυξημένα έξοδα για τις ίδιες και τις οικογένειές τους, επιβαρύνοντας περαιτέρω τον οικογενειακό προϋπολογισμό.
Για τον λόγο αυτό, ιδιαίτερα σημαντική είναι η έγκυρη ενημέρωση, η ψυχοκοινωνική στήριξη, η καθοδήγηση σχετικά με δικαιώματα, παροχές και η παραπομπή στις αρμόδιες υπηρεσίες».
Τα στατιστικά στοιχεία της Γραμμής αποτυπώνουν αυτή την πραγματικότητα με σαφήνεια. Από τα αιτήματα που διαχειρίζεται η Κοινωνική Υπηρεσία, η ενημέρωση για προνόμια αποτελεί το 22,5% (5.640 κλήσεις), η ενημέρωση για ασφαλιστικά ταμεία το 16,2% (4.067 κλήσεις) και οι πληροφορίες για επιδόματα το 13,8% (3.474 κλήσεις).
Η γνώση των δικαιωμάτων και των διαθέσιμων παροχών παίζει καθοριστικό ρόλο καθώς «μπορεί να μειώσει το άγχος και την αβεβαιότητα που συνοδεύουν τη διάγνωση.
Παράλληλα, βοηθά τις γυναίκες να αποκτήσουν πρόσβαση σε υπηρεσίες και υποστηρικτικά μέσα που συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της καθημερινότητάς τους», τονίζει. Από τις 30.000 συνολικές κλήσεις, το 46,7% (13.015) απαντήθηκαν από Ψυχολόγο και το 44,1% (12.284) από Κοινωνική Λειτουργό.
Μια γυναίκα που αλλάζει
Κάτι έχει αλλάξει βαθιά αυτά τα είκοσι χρόνια. Η γυναίκα που σηκώνει το τηλέφωνο σήμερα δεν είναι η ίδια με εκείνη του 2006. «Με βεβαιότητα μπορούμε να αναφέρουμε ότι τα τελευταία χρόνια τα άτομα που λαμβάνουν διάγνωση καρκίνου του μαστού είναι πολύ πιο ενημερωμένα και περισσότερο απελευθερωμένα στο να αναζητήσουν στήριξη και πληροφόρηση», λέει η Φρόσω Τζιντζηροπούλου.
«Τα πολλά και διαφορετικά κανάλια επικοινωνίας που υπάρχουν πλέον, σε συνδυασμό με τις εκστρατείες ενημέρωσης για την απομυθοποίηση της νόσου και την ανάδειξη της αξίας της έγκαιρης διάγνωσης, έχουν συντελέσει στην ύπαρξη ενημερωμένων και ενδυναμωμένων ασθενών που αναζητούν πληροφορίες για την πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή θεραπεία και στήριξη για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τις πολλαπλές προκλήσεις της ασθένειας με τον καλύτερο δυνατό τρόπο».
Η έγκυρη ενημέρωση και η έγκαιρη στήριξη βοηθάει στην κανονικοποίηση των συναισθηματικών αντιδράσεων, στη λήψη στοχευμένης και εξατομικευμένης ενημέρωσης και στην καλύτερη προσαρμογή στην ασθένεια.
Η Κορίνα Τσομπανισάκη συμπληρώνει: «Παρατηρούμε ότι οι γυναίκες μιλούν πλέον πιο ανοιχτά για τη διάγνωσή τους και αναζητούν βοήθεια χωρίς τον φόβο ή το στίγμα που συχνά συνόδευε τη νόσο στο παρελθόν».
Σημαντικό ρόλο σε αυτή την αλλαγή παίζει και το Πρόγραμμα Οργανωμένης Αλληλοβοήθειας «Reach to Recovery» του Συλλόγου, μέσω του οποίου γυναίκες που βιώνουν τώρα την εμπειρία της νόσου μπορούν να επικοινωνήσουν με εκπαιδευμένες εθελόντριες — γυναίκες με δική τους εμπειρία καρκίνου μαστού, που έχουν εκπαιδευτεί από την Κοινωνική Υπηρεσία του Συλλόγου ώστε να στηρίζουν τις πρόσφατα διαγνωσμένες.
«Αποτελούν το ζωντανό παράδειγμα ότι οι δυσκολίες περνούν», λέει η Φρόσω Τζιντζηροπούλου. «Μια διάγνωση κάποιες φορές μπορεί να αποτελέσει το έναυσμα για σημαντικές αλλαγές που θέτουν άλλες προτεραιότητες και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής — ή να τονίσει την αξία των όσων υπάρχουν ήδη στη ζωή μιας γυναίκας. Μέσα από μια δύσκολη συνθήκη και την ψυχική ανθεκτικότητα που χτίζει, μπορεί να οδηγηθεί στη μετατραυματική ανάπτυξη».
30.000 κλήσεις μετά
Η συντριπτική πλειοψηφία των καλούντων (77,3%) προέρχεται από την Αττική. Το 93,6% είναι γυναίκες. Και όμως, η Γραμμή έχει δεχτεί κλήσεις από άτομα με άλλες μορφές καρκίνου, από ανθρώπους που λένε: «Δεν έχω καρκίνο μαστού, αλλά πήρα εσάς γιατί εσείς έχετε μεγάλη εμπειρία και μπορεί να ξέρετε…»
«Η μεγαλύτερη κατάκτηση είναι η σταθερή παρουσία εδώ και 20 χρόνια», λέει η Φρόσω Τζιντζηροπούλου. «Η μεγαλύτερη κατάκτηση αυτών των 20 χρόνων είναι ότι η Γραμμή Στήριξης έχει καθιερωθεί ως ένα σταθερό και αξιόπιστο σημείο αναφοράς για χιλιάδες γυναίκες σε όλη την Ελλάδα.
Ένα σημείο όπου μπορούν να απευθυνθούν με εμπιστοσύνη, γνωρίζοντας ότι θα βρουν κατανόηση, έγκυρη ενημέρωση και ουσιαστική στήριξη», επισημαίνει η Κορίνα Τσομπανισάκη. Κάθε τηλεφώνημα που δέχεται η Γραμμή, ακόμη και εάν το αίτημα δεν αφορά στις υπηρεσίες που παρέχει, διασυνδέεται με αρμόδιους φορείς.
«Στόχος είναι κάθε άτομο που θα καλέσει στη Γραμμή να νιώθει ότι δεν είναι μόνο σε αυτό που το δυσκολεύει. Ακόμη και εάν δεν μπορεί να αλλάξει η δυσκολία που περνά, υπάρχει κάποιος εκεί στην άλλη πλευρά της τηλεφωνικής σύνδεσης που σε κλίμα ζεστασιάς και με ενσυναίσθηση θα ακούσει και θα κατανοήσει τη δυσκολία του όσες φορές κι αν το χρειαστεί στο ταξίδι του με την ασθένεια.
Σε έναν κόσμο που κινείται γρήγορα, επικοινωνεί ψηφιακά και κάποιες φορές απρόσωπα η Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης συνεχίζει και θα συνεχίσει να υπάρχει. Είναι απαραίτητη γιατί τίποτα δεν αντικαθιστά την άμεση, την ανθρώπινη επικοινωνία και διασύνδεση που ανοίγει ορίζοντες, λειτουργεί ως φάρος πλοήγησης και ως μια αγκαλιά άμεσης ανακούφισης μπροστά στο σοκ της ασθένειας», τονίζει η κα Τζιντζηροπούλου.
Η Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης του «Άλμα Ζωής» λειτουργεί Δευτέρα έως Παρασκευή, 10:00–18:00, στο 210 8253253.
Οι κλήσεις είναι δωρεάν και ανώνυμες.
