Στο σπίτι της οικογένειας Παπανικολάου: «Ο αυτισμός δεν είναι πάθηση. Το χάπι μας είναι η συμπερίληψη του κόσμου»

Κι αυτό δεν το κάνει μόνος: το κάνει με την Άρια στο πλευρό του, με μια συγκινητική δύναμη. Με τη στήριξη λοιπόν της Μοτοδυναμικής, που εδώ και χρόνια επενδύει σε πρωτοβουλίες με κοινωνικό πρόσημο, ο Δ. Παπανικολάου συμμετείχε ως ambassador φέτος στο Navarino Challenge, έναν κορυφαίο θεσμό ευεξίας και αθλητισμού με παγκόσμια αναγνώριση. Όχι, απλώς ως αθλητής ή ομιλητής, αλλά ως φωνή αλλαγής.

Όπως περιγράφει ο Δ. Παπανικολάου: «Η συνεργασία με τη Μοτοδυναμική ξεκίνησε πριν περίπου δύο χρόνια. Αντιλήφθηκα αμέσως ότι είχε την κουλτούρα της συμπερίληψης, περνώντας δυνατά κοινωνικά μηνύματα. Κάπως έτσι ξεκίνησε η συνεργασία μας και είμαι ambassador του Ομίλου από τότε έως σήμερα. Συνεχίζουμε για τρίτη χρονιά μαζί και η στήριξη είναι μεγάλη σε κάθε μετακίνηση που απαιτείται να κάνω για την ευαισθητοποίηση γύρω από τον αυτισμό τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό. Παντού η Μοτοδυναμική είναι μπροστά. Είμαι πολύ χαρούμενος για αυτή τη συνεργασία».

Όσο για το Navarino Challenge, αυτή ήταν η δεύτερη φορά που συμμετείχε. «Η προηγούμενη είχε γίνει τον Οκτώβριο. Παρόλο που είναι μια αθλητική διοργάνωση, κάνει πολλές παράλληλες δράσεις. Πηγαίνω έτσι στα πλαίσια του, σε σχολεία της Πύλου, της Μεσσηνίας και δίνω ομιλίες για τη νευροδιαφορετικότητα και τον αυτισμό. Μέσα το χώρο του Ναυαρίνο, ενημερώνω φοιτητές που έρχονται από την Αθήνα».

Η συζήτηση τόσο με τον Δημήτρη Παπανικολάου όσο και με την Άρια φέρνει δύο κόσμους κοντά μέσω της δημόσιας εικόνας,- εκείνον του αυτισμού κι εκείνον της κοινωνικής αποδοχής.

Μαθαίνοντας την Άρια

Η Άρια μού συστήθηκε με μια θερμή χειραψία. Στα πρώτα λεπτά της γνωριμίας μας, μου εξήγησε πως πολλά άτομα με αυτισμό αποφεύγουν ή αρνούνται τη σωματική επαφή όπως μια αγκαλιά. Εκείνη δεν την ενοχλεί καθόλου. Όσο μετακινούμαστε στο χώρο, μου δείχνει τα αγαπημένα της κόμικ. Σε κάθε μας βήμα, ανακαλύπτω όλο και κάτι ακόμη πιο σπουδαίο για εκείνη.

Στον ελεύθερο χρόνο της, της αρέσει να βγαίνει βόλτες με τους φίλους της, να παρακολουθεί γιαπωνέζικα anime, να φτιάχνει δικά της βιντεάκια και κάποιες φορές της αρέσει να χαλαρώνει χωρίς να κάνει τίποτα. Η τελευταία φράση είναι μέρος της μαγείας του να μιλάει πάντα αφιλτράριστα και με πάσα ειλικρίνεια.

Μέχρι σήμερα, έχει κάνει φωνητική, μεταγλώττιση και μιούζικαλ. Παράλληλα, έχει συμμετάσχει στο Παιδικό & Εφηβικό Διεθνές Φεστιβάλ Κινηματογράφου Αθήνας με εξαιρετική επιτυχία μπροστά σε μεγάλο κοινό. Αυτό το διάστημα ασχολείται με τη συγγραφή ενός παιδικού βιβλίου με θέμα τον αυτισμό που θα κυκλοφορήσει μέσα στο φθινόπωρο. Οι επιτυχίες της όμως δεν τελειώνουν εδώ.

Η συμμετοχή στην «Οδύσσεια» του Κρίστοφερ Νόλαν

Με ένα βλέμμα γεμάτο ζωντάνια, άρχισε να μοιράζεται τα όνειρά της για το μέλλον. Ένα από αυτά έγινε πρόσφατα πραγματικότητα με τη συμμετοχή της στην «Οδύσσεια» του Κρίστοφερ Νόλαν που θα κυκλοφορήσει τον Ιούλιο του 2026 ενώ η πρώτη της εμπειρία ήρθε, παίζοντας στην ταινία Rise του Γιάννη Αντετοκούνμπο.

«Το όνειρό μου είναι να γίνω ηθοποιός και voice actress οπότε όταν έμαθα ότι θα συμμετέχω στην Οδύσσεια, ήμουν πάρα πολύ χαρούμενη και ενθουσιασμένη. Λατρεύω την ελληνική μυθολογία και γνωρίζω τα πάντα για την Οδύσσεια. Ήταν μία μοναδική εμπειρία και ελπίζω να ακολουθήσουν και άλλες», εξηγεί, με γερές δόσεις από όραμα, στόχους και φιλοδοξίες από εκείνες που σε κάνουν να θες να ονειρεύεσαι περισσότερο.

«Αυτό που μου άρεσε πολύ ήταν το ότι γνώρισα ηθοποιούς σχεδόν από όλο τον κόσμο. Δεν είχα καθόλου άγχος, ένιωθα πάρα πολύ όμορφα, το διασκέδαζα μπορώ να πω! Είναι κάτι που θα μπορούσα να κάνω συνέχεια», συνεχίζει, και παρόλο που δεν μπορεί να μας αποκαλύψει πολλά, μια αγαπημένη της στιγμή ήταν όταν ήταν ανάμεσά τους, ο ηθοποιός που υποδύεται τον Αγαμέμνονα.

Όπως συμπληρώνει ο μπαμπάς της, «εκείνη την περίοδο μιλούσαμε με τον γενικό διευθυντή του ΕΚΚΟΜΕΔ, κ. Λεωνίδα Χριστόπουλο, καθώς η Άρια μάς είχε εκφράσει παλαιότερα την επιθυμία της να γίνει ηθοποιός και να βάλει τη φωνή της σε anime». Δεν είναι τυχαίο πως, ενώ μιλάει πολλές γλώσσες, αυτή που έχει κλέψει την καρδιά της είναι τα ιαπωνικά.

Η γνωριμία και η συγκατοίκηση με τον αυτισμό

Η διάγνωση με τον αυτισμό έγινε περίπου όταν η Άρια ήταν τεσσάρων χρονών. «Σε αυτή την ηλικία είχα φίλους και αλληλεπιδρούσα πολύ καλά με τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας μου». Στην αρχή δεν γνώριζε τίποτα. «Μου το είπαν οι γονείς μου όταν ήμουν 14 χρόνων. Αρχικά δεν ήξερα τι να πω αλλά το αποδέχτηκα αμέσως και ποτέ δεν ένιωσα ότι περιορίζει τις δυνατότητές μου».

«Της ανακοινώσαμε ότι έχει αυτισμό σε αυτόν τον καναπέ, μέσα στην καραντίνα», προσθέτει ο Δ. Παπανικολάου. «Της το είπαμε μέσα από ένα ξενόγλωσσο βιβλίο γιατί μιλάει άπταιστα αγγλικά. Μας ευχαρίστησε γιατί μας είπε ότι ήταν σε ένα κλουβί κι ελευθερώθηκε. Μακάρι και το δικό της βιβλίο να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους το ίδιο».

Η Άρια τώρα πια, θέλει ο κόσμος να γνωρίζει για όλα τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού, ότι έχουν συναισθήματα όπως όλοι οι άνθρωποι. «Είμαστε πολύ ευαίσθητοι και ευαίσθητες, έχουμε όνειρα και θέλουμε να έχουμε τις ίδιες ευκαιρίες με όλα τα παιδιά. Τέλος θέλουμε να μας συμπεριφέρονται με καλοσύνη και σεβασμό».

Σε ένα παιδί που μόλις έμαθε ότι έχει αυτισμό, θα μετέφερε κάτι από το δικό της μάθημα ζωής. «Θα τους έλεγα ότι όλα θα πάνε καλά και να μην ανησυχούν. Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, θα τους κάνουν πιο δυνατούς και δυνατές όπως έκαναν κι εμένα».

Τη δύναμη αυτή όπως φαίνεται, την άντλησε τόσο από τη μαμά της, Έλια όσο και από τον μπαμπά της που μοιράζεται παρόμοια ιστορία. «Είναι πολύ υποστηρικτικός και ξέρω ότι θα έκανε τα πάντα για εμένα. Γνωρίζω ότι είναι και εκείνος στο φάσμα του αυτισμού και ταιριάζουμε πολύ. Οι δυο μας έχουμε άλλωστε κι έναν μυστικό κώδικα επικοινωνίας. Εγώ είμαι ο Godzilla και ο μπαμπάς μου ο king Kong. Αυτό είναι όμως κάτι που το καταλαβαίνουμε μόνο εγώ και ο μπαμπάς μου». (Γέλια)!

Η αποκάλυψη του Δ. Παπανικολάου το 2021 που έφερε τη λύτρωση

Η μαγική σχέση ανάμεσα στην Άρια και τον πατέρα της, Δημήτρη Παπανικολάου, αλλά και την υπέροχη και υποστηρικτική μητέρα της, Έλια, ενδυναμώθηκε και άλλο όταν ο ίδιος αποφάσισε να μιλήσει δημοσίως για πρώτη φορά, για τη δική του ιστορία με τον αυτισμό, και συγκεκριμένα με το σύνδρομο Άσπεργκερ, όταν και διαγνώστηκε το 2021. Τα τελευταία αυτά χρόνια, η Άρια έγινε πιο χαμογελαστή κι απέκτησε κάποιους ουσιαστικούς φίλους.

Η δημοσιοποίηση ήταν ο μόνος τρόπος για να λυτρωθεί με τη σειρά της, η Άρια... μετά από το bullying και κάποιες δύσκολες περιόδους στο σχολικό, φιλικό και ευρύτερο περιβάλλον.

«Η σύζυγός μου δεν ήθελε να στιγματιστεί η Άρια οπότε αποφασίσαμε να βγω και να μιλήσω για μένα», λέει ο Δημήτρης Παπανικολάου, προσθέτοντας: «ένας γιατρός ψυχικής υγείας μού είχε πει ότι έχω στοιχεία Άσπεργκερ που είναι η ηπιότερη -και υψηλότερης λειτουργικότητας- μορφή αυτισμού. Σαν λέξη έχει καταργηθεί αλλά τη χρησιμοποιούμε άτυπα».

Η δημόσια αποκάλυψη έγινε στις 13 Σεπτεμβρίου του 2021... «μια καθόλου τυχαία ημερομηνία καθώς είναι η μέρα που γιορτάζει η Άρια και γιόρταζε και ο πατέρας μου και παππούς της, Αριστείδης».

Ο αυτισμός και οι αόρατες μορφές του

Όπως περιγράφει ο Δημήτρης Παπανικολάου: «Η βιωματική εκπαίδευση είναι πολύ σημαντική. Εμείς τον αυτισμό τον είχαμε σπίτι μας. Βέβαια, στο ευρύ φάσμα του, έχει πολλές διαφορές. Υπάρχουν παιδιά μη λεκτικά, δηλαδή που δεν μπορούν να μιλήσουν καθόλου. Οι διαφορές είναι έντονες στην ανάπτυξη, στη λειτουργικότητα, στις ικανότητες ή στις ανάγκες γιατί ο αυτισμός έχει και ανάγκες».

Πολλές φορές μπορεί να υπάρχει λιγότερη βλεμματική επαφή ή εμμονή σε κάποια κατάσταση. Κάποιο παιδί μπορεί να περπατά στις μύτες των ποδιών του, να πεταρίζει τα χέρια του ή να αργεί να μιλήσει.

«Πολλοί γονείς στατιστικά, και ειδικά οι μπαμπάδες, είναι σε άρνηση. Τα σημάδια δεν πρέπει να αγνοούνται. Όσο πιο γρήγορα έρθει η αποδοχή, τόσο καλύτερα θα είναι τα αποτελέσματα. Η Άρια δεν είχε αδερφάκι οπότε δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάποια σύγκριση. Εμάς μας είχαν πει από τον παιδικό σταθμό ότι παρουσίαζε κάποιες διαφορές στο λόγο, στη γραφή κλπ».

Αφιλτράριστη... μαγεία

«Τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα, δεν έχουν φίλτρο σε αυτό που θα πούνε και αυτή είναι η μαγεία και πολλές φορές, η καλοσύνη τους. Δηλαδή θα πουν αυτό που σκέφτονται ευθέως και μπορεί να μην ταιριάζει μια δεδομένη στιγμή, πχ μπορεί να πουν "θα γίνω αστροναύτης"».

«Επίσης, σε αυτά τα παιδιά πρέπει να μιλάμε πάντα κυριολεκτικά. Δεν θα πούμε ποτέ "πέσανε τα καράβια μου έξω"». Αν μιλάμε κυριολεκτικά, αντιλαμβάνονται τα πάντα και κυρίως αντιλαμβάνονται αν συμπεριλαμβάνονται.

Όλη η οικογένεια πρέπει να είναι ενωμένη και σωστά ενημερωμένη για να πετύχει το σωστό αποτέλεσμα και η οικογένεια Παπανικολάου κατέχει τα πρωτεία σε αυτό. «Οι γονείς πρέπει μαζί με τα παιδιά, να έχουν θάρρος γιατί η αρχή θα είναι δύσκολη. Καλό θα είναι να ενημερώνουν τους γύρω τους, να μην κρύβουν κάτω από το χαλί το θέμα, να είναι δεκτικοί. Δεν πεθαίνει κανείς από αυτισμό, πεθαίνει από αποκλεισμό. Κι εγώ όταν μίλησα για μένα προκειμένου να προστατεύσω την Άρια, υπήρχε κόσμος που μου ευχόταν "περαστικά". Δεν είναι κάποια πάθηση ο αυτισμός. Το χάπι μας είναι ο κόσμος να είναι δεκτικός και συμπεριληπτικός. Έτσι θα είναι και πιο χαρούμενα τα παιδιά μας. Η αλήθεια είναι ότι χρειάζεται υπομονή γιατί οι κοινωνίες αλλάζουν αργά. Με ένα λιθαράκι από όλους μας όμως, μπορούμε να πάμε πιο γρήγορα μπροστά για να είναι όλα τα παιδιά πιο ασφαλή στο μέλλον».

Η αλλαγή στην κοινωνία

«Εμείς, οι γονείς παιδιών με ιδιαιτερότητες, έχουμε ένα παραπάνω άγχος όταν βιολογικά δεν θα είμαστε εδώ, δεν θα μπορούμε δηλαδή να είμαστε κοντά τους», μου λέει ο Δ. Παπανικολάου με όραμα μια πιο συμπεριληπτική και ανοιχτή κοινωνία.

«Όσο κι αν παλεύουμε τα παιδιά μας να είναι λειτουργικά με τους ειδικούς, πρέπει να λειτουργεί και η κοινωνία. Πολλές φορές οι ευάλωτες ομάδες δεν μπορούν να πουν τι τους συμβαίνει, να καταγγείλουν κάτι, οπότε κακοποιοί εκμεταλλεύονται αυτά τα άτομα. Το άγχος μας λοιπόν είναι αν θα είναι προστατευμένα τα παιδιά μας και αν θα υπάρχει ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση από τις νεότερες γενιές ώστε να γίνουν καλύτεροι από εμάς. Χρειάζονται και οι κατάλληλες δομές και δεν αναφέρομαι σε καμία περίπτωση, στην ιδρυματοποίηση. Αυτή η λέξη δεν ταιριάζει σε κανέναν».

«Πηγαίνοντας σε σχολεία, εταιρείες ή οργανισμούς, λέω σε όλους ότι "μπορείτε με μηδέν ευρώ να γίνετε όλοι πιο συμπεριληπτικοί αν τα παιδιά σας στέλνουν προσκλήσεις σε πάρτι και σε συμμαθητές τους με αναπηρίες διάφορες ή νευροαναπτυξιακές διαφορές". Δηλαδή να μην είναι "αυτοί κι εμείς", να είμαστε όλοι εμείς. Αυτή είναι η συμπερίληψη, ότι δεν κατηγοριοποιούμε τους ανθρώπους», συνεχίζει, δείχνοντας τον δρόμο για όλους μας.

Αν θα έπρεπε να κλείσω με ένα μικρό απόσταγμα, θα υιοθετούσα αυτό που μου είπε η Άρια προς το τέλος της πολύτιμης συζήτησής μας:

«Στις δύσκολες στιγμές με κάνουν να χαμογελάω τα γιαπωνέζικα anime και το να ακούω μουσική. Δεν έχω υιοθετήσει κάποια φράση αλλά υπάρχει ένα τραγούδι που λέγεται «I found my place». Και αγαπώ πολύ τους στίχους του που λένε: "Just because you are different doesn’t mean that you’ll never make a difference. As long as you are different you can save the world! Cause we got the power that we never knew we had!". Δηλαδή: Επειδή είσαι διαφορετικός, δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να κάνεις τη διαφορά! Όσο είσαι διαφορετικός, μπορείς να αλλάξεις τον κόσμο γιατί έχουμε μέσα μας τη δύναμη που δεν γνωρίζαμε!».