Νόσος Batten: Η ιστορία του 30χρονου Θοδωρή είναι ένα θαύμα και η μαμά του, Χριστίνα Ντούμα εξηγεί το γιατί

Ο Θοδωρής Ντούμας με τη μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα. Φωτογραφία: Instagram/ theodores_miracle

Αρχικά, θέλετε να μας πείτε λίγα λόγια για τον γιο σας, Θοδωρή; Ποιος είναι, τι του αρέσει, πώς είναι σαν προσωπικότητα;

Ο Θοδωρής είναι ένας λαμπρός άνθρωπος. Φωτίζει άπλετα το περιβάλλον του. Θα τολμήσω να παρατυπήσω λίγο και θα τον χαρακτηρίσω ως αυτόφωτο. Γνωρίζω ότι ως άνθρωποι δεν μπορούμε να είμαστε η αληθινή πηγή του φωτός. Όμως η καρδιά του είναι ένας τόσο δεκτικός και δοτικός αγωγός της αληθινής λαμπρότητας, ώστε για εμάς όλους που έχουμε την ευλογία να είμαστε στη ζωή του, είναι ανεξάντλητη πηγή ζεστασιάς και ευεργεσίας. Αυτό δεν οφείλεται στην παιδεία του, δεν είναι κάτι που το έχουμε καταφέρει εμείς. Το έχει καταφέρει ο ίδιος με την αγάπη του. Ο πόνος, οι αφάνταστες δοκιμασίες που περνά σε όλη του τη ζωή, οι άδικες επιθέσεις που υπόκεινται το κορμί του και η ψυχή του, του σμίλεψαν μια δυνατή προσωπικότητα. Δεν τον κατέβαλαν, τον δυνάμωσαν.

Πάντα με το χαμόγελο στα χείλη, θα αγκαλιάσει τον συνάνθρωπό του, ακόμα και αν πονά. Δεν ζητά. Αν θα ζητήσει κάτι, όπως μια προτίμησή του για το τι θα φάει σήμερα, το κάνει με συστολή, χωρίς ίχνος απαίτησης αλλά με ευγενική παράκληση, απαλλαγμένη από κάθε ίχνος πίεσης. Ακόμα και όταν πρέπει να του αρνηθώ κάτι, λόγω υγείας, δεν θα παραπονεθεί και θα χαμογελάσει γεμάτος κατανόηση για τη δική μου αδυναμία, για να μην νιώσω άσχημα.

Βέβαια εδώ θα εξομολογηθώ και μια αγωνία μου. Επειδή σπάνια παραπονιέται και δεν φορτώνει το περιβάλλον του με αυτά που περνά, πρέπει να είμαι διαρκώς σε εγρήγορση για να καταλάβω από μη λεκτικά σημεία και συμπτώματα αν κάτι δεν πάει καλά πριν αυτό εξελιχθεί σε κάτι πιο μεγάλο. Αυτό δεν το κάνει λόγω απάθειας. Όταν για παράδειγμα πονέσει, θα το καταλάβω από τον μορφασμό, από τη στάση του σώματος.

Του αρέσει η μουσική, να παρακολουθεί αθλητικούς αγώνες, ιδιαίτερα μπάσκετ και ποδοσφαίρου. Απολαμβάνει την καλή παρέα και την επικοινωνία, άμεση ή μέσω της τεχνολογίας και των κοινωνικών δικτύων. Αγαπάει πολύ το θέατρο και τον κινηματογράφο. Παρότι δεν βλέπει, αναπληρώνει το κενό της όρασης με τις άλλες αισθήσεις. Του αρέσει ακόμα ένα ωραίο γεύμα, του φτιάχνει τη διάθεση και αυτό έχει διάρκεια.

Ο Θοδωρής δεν βλέπει το ποτήρι μισοάδειο αλλά μισογεμάτο. Δεν γογγύζει για το τι δεν έχει αλλά εκτιμά καθετί που του προσφέρεται και κατακτά. Όλα για αυτόν είναι ένα δώρο. Ένα δώρο που λαμβάνει ή ένα δώρο που προσφέρει. Και το δώρο που δίνεται μέσα από την καρδιά, δεν περιμένει ανταπόδοση.

Πώς θα περιγράφατε ένα τυπικό του 24ωρο;

Η ημέρα του Θοδωρή ξεκινά πριν ακόμα ξυπνήσει αφού πρέπει να διακόψει τον ύπνο του για να λάβει φαρμακευτική αγωγή. Ο ύπνος όμως και δη ο ήρεμος ύπνος είναι σημαντικότατος για την ισορροπημένη λειτουργία του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ώστε να προληφθούν άσχημες καταστάσεις όπως είναι οι επιληπτικές κρίσεις, η αστάθεια, οι διαταραχές στην πρόσληψη της τροφής και η ανωμαλία στις απεκκρίσεις. Γι' αυτό ο ύπνος του παρατείνεται μέχρι τις έντεκα το πρωί ή και λίγο αργότερα. Αφού πραγματοποιηθεί η απαραίτητη φροντίδα υγιεινής και καλλωπισμού, ακολουθεί ένα καλό πρωινό, πλούσιο σε θρεπτικά συστατικά. Εν συνεχεία, παίρνει μια σειρά βιταμινών, για τις οποίες η έρευνα έχει δείξει ότι έχουν θετική επίδραση στην πρόγνωση της νόσου του.

Μετά θα ξεκινήσουν τα μαθήματα που τόσο του αρέσουν αλλά και ευεργετούν τη διαύγεια του. Αγαπημένο του μάθημα είναι αυτό των αγγλικών. Η μάθηση γίνεται με τη βοήθεια ηλεκτρονικού υπολογιστή, ο οποίος έχει εγκατεστημένο λογισμικό που απαγγέλει την οθόνη. Ακολουθούν ασκήσεις φυσικοθεραπείας και κινησιοθεραπείας. Το μεσημεράκι πριν τον ύπνο του, του αρέσει να παίζει ηλεκτρονικά παιχνίδια στην κονσόλα Play Station και περισσότερο από όλα, ένα παιχνίδι ποδοσφαίρου. Ο/η συνοδός του, του περιγράφει τον αγώνα και ό, τι άλλο χρειάζεται να ξέρει ώστε να χειρίζεται πολύ καλά την ομάδα του. Μετά από έναν μικρό μεσημεριανό ύπνο, ο οποίος κρατά συνήθως σαράντα πέντε λεπτά έως μία ώρα και ένα μικρό γεύμα που αποτελείται από φρούτα κυρίως, αρχίζουν οι απογευματινές δραστηριότητες, οι οποίες διαφέρουν από μέρα σε μέρα. Μπορεί να κάνουμε μια βόλτα ή να παίξει στοίχημα. Μπορεί ακόμα να παρακολουθήσει κάποιο θεατρικό έργο ή μία ταινία.

Χριστίνα Ντούμα, Φωτογραφία: Λευτέρης Σιαράπης

Το βραδάκι μετά το βραδινό του γεύμα θα παρακολουθήσει αθλητικούς αγώνες μπάσκετ ή ποδοσφαίρου ή τις αγαπημένες του αθλητικές εκπομπές και θα ακούσει μουσική που τόσο απολαμβάνει. Ιδιαίτερη στιγμή για αυτόν είναι η επίσκεψη του αδελφού του με την οικογένειά του και οι επισκέψεις των φίλων του. Το βράδυ μετά τη βραδινή του περιποίηση θα κοιμηθεί πάντα με το χαμόγελο στα χείλη. Ο ύπνος του δεν είναι πάντα ήρεμος αλλά είμαστε πάντα δίπλα του για να διατηρήσουμε την ποιότητα τόσο της ημέρας του όσο και της νύχτας του. Το πρόγραμμά του είναι σταθερό γιατί είναι απαραίτητο για την ισορροπία του αλλά δεν του λείπει η ευελιξία αφού δραστηριότητες ή παρεμβάσεις μπορούν να προστεθούν ή να αντικαταστήσουν άλλες ανάλογα με τις δυναμικά μεταλλασσόμενες ανάγκες του ή προτιμήσεις του και από κάποιες εξετάσεις ή θεραπευτικές παρεμβάσεις που πρέπει απαρέγκλιτα να πραγματοποιηθούν. Πάντα όμως με προσεκτικό σχεδιασμό και προγραμματισμό και με την ενεργή συμμετοχή του στη λήψη των αποφάσεων. Μάλιστα έχουμε κάνει συμφωνία ότι οτιδήποτε γίνεται, θα έχει την έγκρισή του ή θα το έχει ζητήσει αυτός, με μία μόνο εξαίρεση. Ό,τι μας ζητήσει ο γιατρός, είναι νόμος.

Γιατί η ιστορία του αποτελεί ένα θαύμα, απέναντι στο οποίο κάνει πίσω ακόμη και η επιστήμη;

Η επιστήμη ως μία από τις υψηλότερες εκφάνσεις του ανθρωπίνου πνεύματος κάνει πίσω σε κάθε θαύμα που συμβαίνει. Αυτό γιατί η αιτία του θαύματος την ξεπερνά και λόγω της σοβαρότητας που διαποτίζει τη φύση της και της φιλαλήθειας που είναι ακρογωνιαίος λίθος της, αποδίδει από τη μία, τον απαραίτητο σεβασμό μπροστά στη σαρωτική επίδραση του θαύματος αυτού, αλλά και δράττει τους καρπούς της μοναδικής ευκαιρίας για γνώση μπροστά στο άγνωστο που ξεδιπλώνεται μπροστά της. Ο θαυμασμός και η απορία είναι δύο από τις κυριότερες κινητήριες δυνάμεις της επιστήμης. Γι’ αυτό ο Θοδωρής τράβηξε έντονα την προσοχή σπουδαίων επιστημόνων και είμαστε ευγνώμονες για αυτό.

Αυτό που συμβαίνει στον Θοδωρή δεν είναι αποτέλεσμα των δικών μας προσπαθειών, διότι δεν κάνουμε κάτι παραπάνω από τους άλλους ανθρώπους που έχουν στην οικογένειά τους παιδιά που πάσχουν από τόσο σοβαρές νόσους, όπως είναι αυτή του παιδιού μας. Αυτό το λέω μετά λόγου γνώσεως γιατί είμαι σε κοντινή επαφή με άλλες οικογένειες που σηκώνουν τον ίδιο σταυρό με αυτόν του παιδιού μου. Είναι θαύμα γιατί σπάει και διαλύει κάθε κανόνα που μέχρι τώρα ίσχυε για την πρόγνωση της νόσου Batten. Τα παιδιά που πάσχουν, χάνουν τις βασικές δυνατότητες αλλά και βασικές σωματικές και νοητικές λειτουργίες τους τη μία μετά την άλλη. Χάνουν την δυνατότητα να δουν, να μιλήσουν, να επικοινωνήσουν να περπατήσουν, να κινηθούν, να τραφούν, και στο τέλος να διατηρήσουν τις βασικότερες ζωτικές λειτουργίες τους, όπως την καρδιακή και την αναπνευστική. Καταλήγουν σύντομα και μέσα από μια βασανιστική πορεία στην εξάρτηση από τα μηχανήματα και καταλήγουν πρόωρα, με βάναυσο τρόπο. Ο Θοδωρής ωστόσο σε πείσμα κάθε προγνωστικής πρόβλεψης, όχι μόνο ξεπερνά το προσδόκιμο των παιδιών που πάσχουν από τη νόσο Batten, αλλά καταφέρνει με ένα θαυμαστό τρόπο να διατηρείται σε πολύ καλή κατάσταση σχετικά με τη νόσο αυτή. Φυσικά οι απώλειες μας είναι εμφανείς και σοβαρές, αλλά ξεπερνά τα εμπόδια, φτάνοντας όχι μόνο στο να επιβιώνει, αλλά και να ζει με ποιότητα.

Για το γιατί συμβαίνει όλο αυτό, θα επαναλάβω τα λόγια του Γερμανού Καθηγητή, που είναι από τους πιο σημαντικούς παγκοσμίως στον τομέα των σπάνιων παιδιατρικών νόσων, Dr. Alfried Kohlschütter, από το Πανεπιστήμιο του Μονάχου: «Δεν ξέρω τι από όλα όσα κάνετε, φέρνει αυτά τα θαυμαστά αποτελέσματα αλλά συνεχίστε να κάνετε, ό,τι κάνετε γιατί το κάνετε καλά».

Ο Θοδωρής Ντούμας σε μία από τις αγαπημένες του ασχολίες.

Πηγαίνοντας πίσω στο χρόνο, ποια ήταν τα πρώτα σημάδια που σας θορύβησαν;

Το πρώτο σημείο που συνήθως εμφανίζεται στα παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια Batten είναι η σταδιακή απώλεια όρασης. Αυτό συνέβη και με το Θοδωρή. Μέχρι το πέμπτο έτος της ζωής του, η ανάπτυξη του ήταν φυσιολογική. Στην ηλικία των πέντε όμως, άρχισα να παρατηρώ κάποια ανησυχητικά σημάδια όσον αφορά την όρασή του. Για παράδειγμα πλησίαζε υπερβολικά κοντά την τηλεόραση ή αγκάλιαζε τον πατέρα του, πιστεύοντας ότι αγκαλιάζει εμένα. Όταν εξέφραζα την ανησυχία μου, με χαρακτήριζαν υπερβολική και υπερπροστατευτική. Όμως, μέσα μου χτυπούσε το καμπανάκι. Κάτι απειλούσε το παιδί μου, χωρίς να μπορώ να καταλάβω τι ήταν ακριβώς. Μια ημέρα, η τάξη του Θοδωρή πήγε σε μια εορταστική εκδήλωση, χωρίς την παρουσία των γονέων. Μέσα μου όμως κάτι με έτρωγε. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης κάθισα έξω χωρίς να το γνωρίζει ο Θοδωρής ή η δασκάλα του. Όταν τα παιδιά βγήκαν και κατευθύνθηκαν προς το πούλμαν, δεν είδα τον Θοδωρή και σε λίγο πετάχτηκε η δασκάλα έντρομη, φωνάζοντας ότι της λείπει ένα παιδί. Τα πόδια μου έβγαλαν φτερά, την προσπέρασα και μπήκα σαν σίφουνας στην αίθουσα. Με ανακούφιση είδα τον μικρό μου, ευτυχώς ασφαλή, να κάθεται σε ένα σκαλοπατάκι δίπλα στο πιάνο και να κλαίει με αναφιλητά: «Έχασα την κυρία από τα μάτια μου», είπε και έπεσε στην αγκαλιά μου. Έτσι ξεκίνησε η Οδύσσεια μας…

«Νόσος Batten». Πώς αντιδράσατε όταν ακούσατε τη διάγνωση; Γνωρίζατε τον όρο;

Φυσικά δεν γνώριζα τι είναι η νόσος Batten και δεν θυμάμαι να την είχα ακούσει ποτέ πριν. Άκουσα την διάγνωση με μεγάλη αγωνία αλλά το άκουσμά της με άφησε ενεή. Το άγνωστο με τρόμαξε και ζήτησα από τη γιατρό να μας εξηγήσει τι σημαίνει αυτή η διάγνωση. Μέχρι εκείνη τη στιγμή η ελπίδα ότι θα είναι κάτι περαστικό όσο δύσκολο και να είναι, δεν με είχε εγκαταλείψει. Το βλέμμα όμως της γιατρού, τα πρόδιδε όλα. Η καρδιά μου χτυπούσε όλο και πιο γρήγορα, όλο και πιο δυνατά. Με το που άρχισε να περιγράφει τη νόσο, η φλόγα της ελπίδας ολοένα και έσβηνε. Ώσπου ήρθε και η τρομερή αποκάλυψη της πρόγνωσης. Ο Θοδωρής δεν θα προλάβαινε να μεγαλώσει. Κι όχι μόνο αυτό. Η θανατική καταδίκη του προέβλεπε αργό, βασανιστικό θάνατο. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Ο κόσμος όλος σκοτείνιασε. Έρεβος ξεχύθηκε παντού. Όμως την κρίσιμη στιγμή σκέφτηκα το μεγαλύτερο μου παιδί. Μάζεψα τα κομμάτια μέσα μου, πήρα μια βαθιά ανάσα και αποφάσισα. Ή ταν ή επί τας.

Τι ακριβώς είναι η συγκεκριμένη νόσος, μέσα από τη δική σας σκοπιά, δεδομένου ότι πλέον χαρακτηρίζει την καθημερινότητα, τόσο του γιου σας όσο και τη δική σας;

Η Batten Disease είναι μια σπάνια, γενετική, προοδευτικά νευροεκφυλιστική νόσος. Πίσω από τον προσεγμένο αυτόν επιστημονικό όρο, κρύβεται μια ζωή που επιφυλάσσει έναν μεγάλο σταυρό και ένα πολύ δύσκολο δρόμο προς τον Γολγοθά για το παιδί μου. Η κάθε μέρα, η κάθε ώρα, η κάθε στιγμή είναι ένας συνεχής αγώνας. Προσπαθείς να αποφύγεις και να αντιμετωπίσεις παγίδες, κακοτοπιές και σφοδρές επιθέσεις μιας οντότητας που έχει δική της ισχυρή βούληση και δεν σε υπολογίζει καθόλου. Δεν ξέρεις καλά- καλά τι θα σου έρθει, πότε θα σου έρθει και από πού θα σου έρθει. Ανά πάσα στιγμή μπορεί να αναδυθεί ένα σοβαρό σύμπτωμα ή να επανεμφανιστεί κάποιο παλιότερο που είχες αντιμετωπίσει. Πρέπει να είσαι σε συνεχή εγρήγορση. Είτε είσαι κουρασμένη, είτε λυπημένη, είτε θα ήθελες να απολαύσεις κάποια προσωπική στιγμή, αυτό είναι αδιάφορο. Δεν υπάρχει διάλειμμα ούτε την ώρα του ύπνου. Ταυτόχρονα πρέπει να εξασφαλίσεις πόρους προς το ζειν και αν αυτό είναι εφικτό το ευ ζειν.

Στην αρχή αντιτάχτηκα με νύχια και με δόντια απέναντι στο θηρίο αλλά η δύναμη του ήταν ανυπέρβλητη, ο αγώνας τρομερά άνισος και το αποτέλεσμα αναπόφευκτο. Μου έμειναν λοιπόν δύο επιλογές. Θα παρατούσα την προσπάθεια για νίκη και θα φρόντιζα το παιδί μου να έχει μια όσο το πιο δυνατόν ανώδυνη και αξιοπρεπή πορεία προς κάτι που δεν μπορεί να αποφευχθεί ή θα συνέχιζα τον αγώνα με μια τελείως διαφοριτική στρατηγική. Η πρώτη επιλογή δεν είναι μια επιλογή δειλίας. Είναι απάνθρωπη αυτή η ασθένεια. Δεν είναι καθόλου εύκολο για μια μητέρα να βλέπει το παιδί της να υποφέρει μια σύντομη, μαρτυρική ζωή και σε κάθε αντίσταση να πολλαπλασιάζεται το μαρτύριο κι ο πόνος. Θέλεις να απαλύνεις τον πόνο του σπλάχνου σου, να το ανακουφίσεις, να του δώσεις το περιθώριο να πάρει μια ανάσα ξεκούρασης. Οπότε θα πρότεινα να μην κρίνεται κάθε επιλογή μια μητέρας αβασάνιστα και χωρίς ενσυναίσθηση.

Χριστίνα Ντούμα, Φωτογραφία: Λευτέρης Σιαράπης

Ποια όμως θα μπορούσε να είναι η άλλη επιλογή. Ποια θα ήταν η στρατηγική που θα ακολουθούσα; Αποφάσισα λοιπόν αντί να αντιτάσσομαι στο τέρας, να το υπηρετήσω. Να πληρώνω τα λύτρα που ζητά για το παιδί μου. Αυτός ο δρόμος έχει πόνο, έχει κούραση και προσπάθεια αλλά επιτρέπει να ζήσεις μια ζωή με αξιοπρέπεια και είναι τόσο καλή που αξίζει να τη ζήσεις. Από τότε προσπαθώ μαζί με τον Θοδωρή να κρατώ το τέρας χορτάτο και κοιμισμένο και καρτερούμε. Τι καρτερούμε; Οι ερευνητές να καταφέρουν να ετοιμάσουν τη θεραπεία που θα φέρει την ίαση, τη λύτρωση. Με το δόρυ αυτό που θα μας χαρίσει η επιστήμη, ελπίζουμε να νικήσουμε τον δράκο. Η Ελπίδα είναι το σημαντικότερο από όλα. Όσο ζω, ελπίζω και όσο ελπίζω, ζω.

Σας πήρε αρκετό χρόνο μέχρι να γίνει η σωστή διάγνωση ή έγινε από την αρχή;

Η αλήθεια είναι ότι η διάγνωση πήρε ένα χρόνο μέχρι να γίνει. Δεν είναι λίγες οι φορές που παιδιά με σπάνιες νόσους διαγιγνώσκονται μετά από μήνες ή και χρόνια. Μετά από επανειλημμένες επισκέψεις σε οφθαλμιάτρους με αντικρουόμενες διαγνώσεις, καταλήξαμε σε μία σπουδαία παιδοοφθαλμίατρο, η οποία υποπτεύθηκε ότι το πρόβλημα δεν περιοριζόταν μόνο στα μάτια. Μας παρέπεμψε λοιπόν στο Great Ormond Street Hospital for Children όπου εκεί έγινε η πρώτη διάγνωση. Βέβαια κάναμε ταξίδια σε ειδικευμένους -στη νόσο αυτή- επιστήμονες στη Γερμανία και στη Φιλανδία. Επίσης στείλαμε δείγμα αίματος στο Massachusetts General Hospital. Η απάντηση ήταν πάντα η ίδια. Όμως είχαμε μάθει ήδη πολλά για τη νόσο, κάτι που δεν μπορούσε να γίνει εδώ μιας και τότε ήταν μια άγνωστη ασθένεια και οι γιατροί εδώ δεν είχαν την απαραίτητη κλινική εμπειρία. Είχαμε πια εγκαθιδρύσει μια θεραπευτική σχέση με τους επιστήμονες που θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν.

Πώς προχωρήσατε μετά τη διάγνωση; Ποια ήταν τα επόμενα σημαντικά βήματα;

Αμέσως μετά την επιβεβαίωση της διάγνωσής, μου ήταν πια σαφές του τι πρέπει να κάνω. Η γνώση είναι όπλο και θα έπρεπε να το αποκτήσω. Άρχισα λοιπόν να ενημερώνομαι από έγκυρες πηγές για το τι είναι αυτή η νόσος, τι θα έπρεπε να περιμένω στο μέλλον και τι έχουν δείξει οι έρευνες ότι βοηθά. Εκτός των επιστημονικών πηγών, μια πολύ σημαντική πηγή πληροφοριών είναι οι οικογένειες που  έχουν το ίδιο πρόβλημα με σένα. Γι’ αυτό μία από τις βασικότερες προτροπές των συμβούλων, την οποία συμμερίζομαι, είναι η επαφή των οικογενειών και η ανταλλαγή γνώσεων, ιδιαιτέρα αυτών που αφορούν συναισθηματικές καταστάσεις και εμπειρίες. Επίσης φρόντισα να δημιουργήσω ένα δίκτυο επικοινωνίας που θα συμπεριλαμβάνει ανθρώπους και δομές με ειδίκευση και κατάρτιση πάνω στη νόσο και την αντιμετώπιση των δυσκολιών της. Το να έχεις γρήγορη πρόσβαση σε θεραπευτικές παρεμβάσεις είναι σωτήριο.

Ακόμα ένα από τα κεντρικά σημεία εστίασης μου ήταν η εξασφάλιση οικονομικών πόρων. Οι ανάγκες σε φάρμακα, υλικά όπως είναι τα αναλώσιμα και τα βοηθήματα αλλά και θεραπευτικές παρεμβάσεις, όπως η κινησιοθεραπεία, λογοθεραπεία και αντιμετώπιση επιληπτικών κρίσεων απαιτούν πόρους που δεν καλύπτονται από το μέσο εισόδημα μιας οικογένειας. Αυτό δεν συμβαίνει μόνο στην Ελλάδα αλλά παγκόσμια. Γι’ αυτό και γίνονται πολλές εκδηλώσεις υποστήριξης και έρανοι, ιδιαίτερα στις κοινωνίες που έχουν ανεπτυγμένο το αίσθημα της αλληλεγγύης. Στο πλαίσιο αυτό εκδόθηκαν και τα παραμύθια που έχω γράψει, η πώληση των οποίων είναι και η βασικότερη πηγή εσόδων μας.

Παράλληλα επιδόθηκα στη διερεύνηση θεραπειών που θα μπορούσαν να επιφέρουν ίαση, ή βελτίωση ή ακόμα και καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου. Γνώριζα ότι ο χρόνος ήταν περιορισμένος και αυτή μου η αναζήτηση ίσως είναι ό,τι πιο εντατικό έχω κάνει ποτέ. Δυστυχώς εκείνη την εποχή δεν υπήρχε καμία θεραπεία. Σήμερα ακόμα δεν υπάρχει επίσημα αλλά η έρευνα προχωρά, φέρνει ελπιδοφόρα αποτελέσματα και είναι ο φάρος μας.

Η Χριστίνα Ντούμα σε μια τρυφερή αγκαλιά με τον γιο της, Θοδωρή. Intagram/ theodores_miracle

Υπάρχουν θεραπείες που βοηθούν σημαντικά τον Θοδωρή;

Αυτή η ερώτηση δεν μπορεί να απαντηθεί εύκολα και θα δούμε το γιατί. Όσον αφορά τις θεραπευτικές παρεμβάσεις, ναι βεβαίως, αν σχεδιαστούν σωστά και προσαρμοστούν με προσοχή και εξατομικευμένα, έχουμε πολύ καλά αποτελέσματα. Μιλάμε για κινησιοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία και οποιαδήποτε παρέμβαση στοχεύει στα συμπτώματα. Η μεγάλη δυσκολία σε αυτού του είδους τις παρεμβάσεις είναι ότι έχουμε να κάνουμε με μια εκφυλιστική νόσο. Δηλαδή με το πέρασμα του χρόνου μόνο χειροτερεύει σε αντίθεση με τις νόσους που μπορούν να αντιμετωπιστούν με αποκατάσταση.

Όσον αφορά όμως την ίαση ή έστω τη βελτίωση των ασθενών επίσημα, δεν υπάρχει ακόμα τίποτα που μπορεί να έχει η θεραπευτική ομάδα στην φαρέτρα της. Όμως η έρευνα παρ' όλα τα προσκόμματα οικονομικής κυρίως φύσης, συνεχίζει και δίνει πολύ ελπιδοφόρα δεδομένα. Εκεί είναι και η μεγάλη μας ελπίδα. Να καταφέρουμε να διατηρήσουμε την καλή μας κατάσταση ώστε να επωφεληθούμε από χειροπιαστές στο μέλλον θεραπείες.

Το θαύμα που συμβαίνει μπροστά στα μάτια μας χωρίς να μπορούμε να εξηγήσουμε το γιατί είναι ότι οι θεραπείες αποκατάστασης των συμπτωμάτων φέρνουν σταθεροποίηση ή ακόμα και βελτίωση. Αυτό είναι κάτι το εξωπραγματικό και προσευχόμαστε να κρατήσει μέχρι τη στιγμή που η επιστήμη θα μας προσφέρει τη λύτρωση.

Η νόσος Batten εισέβαλε ξαφνικά στην οικογένειά σας. Ποιες είναι οι κύριες δυσκολίες στην καθημερινότητα, τόσο πρακτικά όσο και συναισθηματικά;

Η μάχη μας απέναντι στη νόσο Batten κρατά 25 χρόνια ήδη και θα συνεχίσουμε όσο ο Θεός το επιτρέπει. Στις 10 Μαΐου 2025, ο Θοδωρής έκλεισε τα τριάντα! Οι δυσκολίες από τη διάγνωση και μετά, πολλαπλασιάστηκαν με τρόπο εκθετικό, τόσο στον αριθμό όσο και στο μέγεθός τους. Τα συναισθήματα είναι κατακλυσμιαία και χρειάζεται πολύ μεγάλη προσπάθεια να τα διαχειριστείς. Συναισθήματα λύπης, ματαίωσης, αγωνίας, απομόνωσης, απόγνωσης και πολλά άλλα ψυχοφθόρα απειλούν την ισορροπία σου. Αν την χάσεις, χάνεις και τη δυνατότητα να βοηθήσεις το παιδί σου. Πρέπει να σφίξεις τα δόντια, να πεισμώσεις ενάντια σε κάτι τόσο πιο δυνατό από εσένα. Να αποφασίσεις ότι θα πολεμήσεις σε Θερμοπύλες. Θα σκουπίσεις τα δάκρυά σου και θα γελάσεις γιατί είναι ανάγκη, θα νιώθεις ένα τεράστιο βάρος να σε τραβά προς τα κάτω αλλά θα σηκωθείς γιατί δεν έχεις περιθώριο να τα παρατήσεις. Θα πονάς αλλά θα σωπαίνεις μπροστά στον πόνο του παιδιού σου. Σε όλο αυτό χρειάζεσαι τον συνάνθρωπό σου που σε αγαπά.

Πρακτικά όλη η μέρα είναι μια συνεχής παρατήρηση, εκτίμηση και παρέμβαση σε προβλήματα που ανακύπτουν. Ο χρόνος ξεκούρασης είναι ελάχιστος και όταν καταφέρεις να ξεκουραστείς λίγο, πρέπει να είσαι σε εγρήγορση. Το άγχος το ότι πρέπει να γίνουν τόσα πράγματα και να γίνουν σωστά, είναι σαν μια σιδερένια γροθιά που σε πνίγει. Ο προσωπικός χρόνος σχεδόν εξαφανίζεται ουσιαστικά και όταν ξεκλέψεις λίγο χρόνο για τον εαυτό σου, νιώθεις στο βάθος της καρδιάς σου ένοχη γιατί δεν είσαι εκεί. Σκέφτεσαι συνεχώς αν χρειάζεται κάτι το παιδί σου από εσένα. Σου λείπει πάντα χρόνος και τρέχεις να προλάβεις. Ταυτόχρονα πρέπει να εξασφαλίσεις πόρους γιατί η ασθένεια απαιτεί συνεχώς. Πόρους ανθρωπίνου δυναμικού, όπως είναι οι θεραπευτές, πόρους υλικών και μηχανημάτων και πόρους οικονομικούς.

Η ζωή σου μετά τη διάγνωση δεν έχει καμία σχέση με αυτήν πριν. Είσαι πια σε έναν αδιάκοπο, άνισο πόλεμο.

Ο Θοδωρής με μια φίλη του σε ευτυχισμένες στιγμές.

Πώς ανταποκρίθηκε και συνεχίζει να ανταποκρίνεται το περιβάλλον- όσο όταν ήταν μικρότερος, το σχολείο, αλλά και μέχρι και σήμερα, οι φίλοι, η ευρύτερη οικογένεια- στην κατάσταση αυτή; Έχετε βρει κατανόηση και στήριξη;

Όταν άρχισε να γίνεται γνωστή η ασθένεια του Θοδωρή τότε, στο κοντινό μας περιβάλλον επικράτησε στην αρχή κάποια κατανοητή αμηχανία, ένα μούδιασμα. Αυτό πιθανότατα οφειλόταν στο άγνωστο που σαν ομίχλη σκέπαζε την εικόνα του Θοδωρή. Τι ήταν αυτό που έπαθε; Ποιο θα είναι το μέλλον του; Σιγά- σιγά όμως, η ομίχλη διαλύθηκε και τότε ξεχώρισαν γρήγορα οι άνθρωποι που μας αγαπούσαν και θα μας στήριζαν μέχρι τώρα. Άλλοι εξαφανίστηκαν και άλλοι κράτησαν μια σχετική απόσταση. Οι άνθρωποι που τελικά είχαν αληθινή σχέση μαζί μας, άνοιξαν την αγκαλιά τους και μας έδωσαν αγάπη και στήριξη. Είναι αξιοθαύμαστο πώς οι μεγάλες δοκιμασίες λειτουργούν σαν κόσκινο που ξεχωρίζει τον χρυσό από τη λάσπη. Ο Θοδωρής και εγώ έχουμε την ευτυχία να έχουμε δίπλα μας ανθρώπους που μας έστειλε ο Θεός και γι’ αυτό είμαι ευγνώμων.

Εδώ όμως θα ήθελα να εκφράσω τη βαθιά μου ευγνωμοσύνη για το ότι ζούμε σε αυτόν τον ευλογημένο τόπο, την Ελλάδα. Ο κόσμος μας αγκάλιασε με μεγάλη θέρμη και η συμπαράσταση που έχουμε, είναι κάτι που δεν τολμούσα ούτε να ονειρευτώ. Αυτό που έχει πετύχει ο Θοδωρής, το οφείλει στον κόσμο που τον αγάπησε από την πρώτη στιγμή. Δεν είναι υπερβολή να σας πω ότι ο Θοδωρής έχει αμέτρητα αδέλφια και μητέρες και μπαμπάδες. Μας στηρίζουν με όλους τους τρόπους και σθεναρά. Δεν μπορώ να βρω λόγια ικανά να περιγράψουν το πόσο σημαντική είναι η στήριξη που έχουμε και πόση ευγνωμοσύνη έχω μέσα στην καρδιά μου για αυτό. Θέλω να πω σε όλους τους ανθρώπους που έσκυψαν πάνω στον Θοδωρή με τόση στοργή: ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!

Υπάρχουν υπηρεσίες υγείας ή δομές υποστήριξης που σας έχουν βοηθήσει σημαντικά; Ή νιώθετε ότι το σύστημα υγείας δεν καλύπτει αρκετά τις ανάγκες σας, ειδικά αν χρειαστεί να το συγκρίνετε με υποχρεωτικές επισκέψεις σας στο εξωτερικό;

Βεβαίως. Διαχρονικά, από την πρώτη στιγμή έως και τώρα, η στήριξη από δομές υγείας εδώ στην Ελλάδα είναι πολύ σημαντικές για εμάς. Το Αττικόν, το Ελπίς, o Ευαγγελισμός έγιναν φιλόξενα θεραπευτήρια και έδωσαν τα μέγιστα. Για το πόσο καλύπτονται οι ανάγκες ενός παιδιού με αυτού του είδους τη νόσο είναι ένα παγκόσμιο ζήτημα που προβληματίζει την επιστημονική κοινότητα. Οι επισκέψεις μας στο εξωτερικό έγιναν υποχρεωτικές διότι η ασθένεια του Θοδωρή δεν ήταν γνωστή στην Ελλάδα αλλά τώρα πια με την ταχύτατη μετάδοση ιατρικών δεδομένων και επικοινωνίας μεταξύ των επιστημόνων ανά την υφήλιο και την αγαστή συνεργασία που έχουν μεταξύ τους, τα πράγματα έχουν αλλάξει. Η δε παγκόσμια οικονομική ύφεση έχει επηρεάσει αρνητικά την έρευνα για τις σπάνιες παιδιατρικές νόσους αλλά ελπίζουμε ότι τα πράγματα θα αλλάξουν.

Υπάρχουν μικρές στιγμές μέσα στη μέρα που σας γεμίζουν χαρά;

Ευτυχώς υπάρχουν. Μάλιστα είναι απαραίτητες για τη διαχείριση των δυσκολιών και τη διατήρηση της συναισθηματικής ισορροπίας. Μου αρέσει να ακούω μουσική και να διαβάζω ή να γράφω. Όμως αυτό που με γεμίζει χαρά, είναι να παίζω με την εγγονούλα μου και τον Θοδωρή. Τότε πραγματικά είναι σαν να αλλάζω διάσταση και να εισέρχομαι σε μία παραμυθένια, όπου τα χαχανητά, τα χαμόγελα και τα παιχνίδια φεγγοβολούν, σβήνοντας κάθε σκοτεινή σκέψη.

Τι χαρακτηριστικά χρειάζεται να έχει αναπτύξει μια μητέρα για να ανταποκρίνεται επαρκώς στις ανάγκες και τις απαιτήσεις μίας τέτοιας νόσου;

Δεν ξέρω αν αξίζω ή αν είμαι ικανή να δώσω απάντηση σε μια τέτοια ερώτηση αλλά κάνω μια απόπειρα να απαντήσω. Πάνω από όλα να είσαι μητέρα. Δεν αντικαθίσταται αυτό από τίποτε άλλο. Η αγάπη, η αγνή αγάπη είναι αυτή που θα σε γεμίσει αρετές, δεν τις έχεις αλλά θα σου δοθούν γιατί αγαπάς. Θα βρεις την υπομονή, την επιμονή, τη φιλομάθεια, την πειθαρχία, την φιλοπονία και την ενσυναίσθηση. Θα κάνεις τρόπο ζωής την αφοσίωση και τη φροντίδα. Θα δεις ότι θα κάνεις πράγματα, για τα οποία δεν είχες ποτέ ικανό τον εαυτό σου. Μια αγάπη άνευ όρων και ορίων.

Γιατί γράφετε παραμύθια; Ποια είναι η κύρια θεματική τους;

Τα παραμύθια είναι το καταφύγιο της ψυχής μου. Μέσα στο κόσμο των παραμυθιών πλάθω και ξαναπλάθω την πραγματικότητα, πειραματίζομαι και αφομοιώνω τις εμπειρίες μου, δουλεύω πάνω στους προβληματισμούς μου και σχεδιάζω τις κινήσεις μου. Από μικρή μου άρεσε πολύ να διαβάζω παραμύθια και δεν άργησα να γράφω τις δικές μου ιστορίες, ψάχνοντας μέσα στο κοντινό μου περιβάλλον τον καλοπροαίρετο αναγνώστη. Οι ιστορίες μου αυτές έγιναν συντροφιά μας σε υπέροχες, ποιοτικές στιγμές με τα παιδιά μου. Με τον Θοδωρή ακόμα διαβάζουμε παραμύθια και είναι μάλιστα ένας πολύ καλός και κριτικός σύμβουλος.

Χριστίνα Ντούμα, Φωτογραφία: Λευτέρης Σιαράπης

Η έκδοσή τους ήρθε όταν χρειαστήκαμε πόρους. Η σειρά “Αγκαλιά Αγάπης” των εκδόσεων Ε.&Θ. Κυριόπουλος είναι η κύρια πηγή εσόδων μας. Όλο το κέρδος από την πώλησή τους αποδίδεται από τον εκδοτικό οίκο στον αγώνα του Θοδωρή. Ο Λευτέρης Κυριόπουλος, όπως και η οικογένειά του, είναι άνθρωπος που έστειλε ο Θεός. Μας έχει σταθεί με όλους τους τρόπους και χωρίς κανένα δισταγμό. Είναι αδελφός για τον Θοδωρή και οικογένειά μας.

Η θεματική των παραμυθιών έχει να κάνει με τα ζώα αλλά δεν περιορίζεται μόνο σε αυτά. Μέσα στα παραμύθια ξετυλίγονται ιστορίες που αναδεικνύουν ηθικούς προβληματισμούς, που αφορούν τη στάση μας σε σημαντικά για τη ζωή μας θέματα, όπως η φιλαλήθεια, ο ανθρωπισμός, η φιλαδελφία, η διαφορετικότητα, το Bullying, η καλή υπακοή και η σχέση μας με τον εαυτό μας.

Στη σειρά αυτή κυκλοφορούν έξι παραμύθια και οι ήρωες τους είναι οι εξής:

Η Μπέλλα είναι ένα παραμύθι που πραγματεύεται τους κανόνες που υπάρχουν και πρέπει να υπάρχουν σε μία ομάδα και τη χρησιμότητά τους.

Η Ρούσα διεισδύει στην ουσία της διαφορετικότητας και της αντιμετώπισης της, από το κοινωνικό σύνολο.

Ένα από τα έξι παραμύθια της σειράς: η Ρούσα. Instagram/ theodores_miracle

Ο Φοίβος είναι ένας ύμνος στη φιλία. Μία μοναδική σχέση που χτίζεται πάνω σε καλές στιγμές και δοκιμάζεται στις δύσκολες.

Η Πηνελόπη είναι ένα παραμύθι βασισμένο πάνω στις ανθρώπινες σχέσεις και ιδιαίτερα τη συμπεριφορά, που πρέπει να έχουμε απέναντι σε ανθρώπους που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες.

Ο Ρεμί, ο παρεξηγημένος αλλά αγαθός σκύλος, που μας μαθαίνει τον αλληλοσεβασμό και την αξία της διαφορετικότητας.

Ο Φιλίππους, την -γεμάτη ενέργεια- ζέβρα που μέσα από περιπέτειες μαθαίνει να εκτιμά και να αποδέχεται τον εαυτό της.

Τα μικρά ποιήματα που υπάρχουν στα βιβλία, έγιναν υπέροχα τραγούδια με πολλή αγάπη και φροντίδα από τη συνθέτιδα Ειρήνη Νικολάου και τον τενόρο Δημήτρη Θεοδωρακόπουλο. Για όποιον ενδιαφέρεται, μπορεί να τα ακούσει στο YouTube των εκδόσεων Κυριόπουλος σκανάροντας το QR-code που υπάρχει στην τελευταία σελίδα κάθε παραμυθιού όπου βρίσκονται και οι παρτιτούρες τους.

Όποιος θέλει να βοηθήσει τον αγώνα του Θοδωρή μας, μπορεί να βρει όλα μας τα βιβλία στην ιστοσελίδα των εκδόσεων Κυριόπουλος ή στο ηλεκτρονικό τους κατάστημα.

Τι είναι αυτό που γεμίζει με χαμόγελο τα χείλη και το πρόσωπο του Θοδωρή;

Αυτό που γεμίζει με χαμόγελο τα χείλη του Θοδωρή είναι οι κοινωνικές συναναστροφές. Είναι αυτό που τον ολοκληρώνει στην κυριολεξία. Νιώθω ότι ενσαρκώνει την αληθινή έννοια του προσώπου που αναζητά την επικοινωνία με τον άλλο. Λες και βάλθηκε να διαψεύσει τον -παρεξηγημένο είναι η  αλήθεια- Σαρτρ, μας δείχνει ότι ο συνάνθρωπος είναι μια πρόγευση του παραδείσου εδώ στη γη. Αυτό που χαρίζει στον Θοδωρή την κοινωνική του δεξιότητα είναι η αγάπη που έχει. Νοιάζεται για τον διπλανό του. Θέλει να είναι καλά. Αυτό σε κερδίζει. Έχω δει θεραπευτές του σε ελάχιστο χρόνο συναναστροφής τους να τον αγκαλιάζουν και να τον φιλούν αυθόρμητα. Αυτό το παιδί σού βγάζει τον καλύτερο εαυτό σου και το βιώνεις ως μοναδικό δώρο. Γι’ αυτό μην διστάζει κανείς να έρθει σε κοντινή ανθρώπινη επαφή με τα παιδιά που νοσούν σοβαρά. Μόνο να κερδίσουν, έχουν.

Ακόμα ευχαριστιέται πολύ όταν οι αγαπημένες του ομάδες κερδίζουν, γελά με την ψυχή του σε κάποιο καλό αστείο ή κάποια κωμική σκηνή ενός θεατρικού έργου ή ταινίας και χαίρεται πολύ όταν κερδίζει στο ηλεκτρονικό παιχνίδι ποδοσφαίρου. Η ζωή του γενικά κυλά με θετικό συναισθηματικό πρόσημο. Χαμογελά πολύ συχνά, πολύ πιο συχνά από εμάς. Και χαμογελά εγκάρδια, με κατανόηση και γενναιοδωρία. Γιατί είναι γενναιόδωρος, πάντα μοιράζεται και δέχεται με ευγνωμοσύνη.

Αν μπορούσατε να πείτε κάτι στον κόσμο που δεν γνωρίζει τίποτα για τη νόσο Batten, τι θα λέγατε;

Η αλήθεια είναι ότι δεν είναι καθόλου εύκολο να περιγράψεις τη Batten. Όμως ο κόσμος καταλαβαίνει και το βεβαιώνω από την πείρα μου. Τουλάχιστον εδώ στην Ελλάδα πρέπει να σας ομολογήσω ότι οι άνθρωποι έχουν ευαίσθητα αισθητήρια για το πρόβλημά σου. Αυτό που πρέπει μόνο να καταπολεμήσουμε είναι ο φόβος. Ο φόβος ότι μπορεί να τα πληγώσεις αν δεν πεις το σωστό ή αν δεν κάνεις το σωστό. Τα παιδιά έχουν ανάγκη την ανθρώπινη επαφή. Είναι καταδίκη η μοναξιά. Πόσο μάλλον όταν πάσχεις σοβαρά. Απλώστε το χέρι σας και αγκαλιάστε τα παιδιά. Το έχουν ανάγκη. Κι αυτό που λέω, δεν ισχύει μόνο για τη Batten αλλά για κάθε πάσχοντα άνθρωπο, ιδιαιτέρα για τα παιδιά. «Ησθένησα και επεσκέψασθέ με…».

Ο Θοδωρής (στη μέση) με φίλους του σε παλαιότερη εκδρομή στη Χαλκίδα.

Και τέλος, τι θα λέγατε σε μια άλλη μητέρα που μόλις έμαθε πως το παιδί της έχει αυτή την ασθένεια;

Δεν υπάρχει κάποιος στερεότυπος τρόπος προσέγγισης, γιατί ο κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός. Αυτό που πρέπει να κάνεις είναι να επιστρατεύσεις την ενσυναίσθηση. Οι εμπειρίες του καθενός μας είναι ο οδηγός και γι’ αυτό ως μητέρα που έχει περάσει αυτό που περνά η μητέρα αυτή, μπορώ να μπω με πολύ καλύτερο τρόπο στη θέση της. Γι’ αυτό είναι σημαντικό μαζί με τη διάγνωση, να βάλεις στον κοινωνικό σου κύκλο ανθρώπους που έχουν το ίδιο πρόβλημα.

Γνωρίζω ότι αυτή η γυναίκα προσπαθεί να κρατήσει ζωντανό τον κόσμο της, τον οποίο έχει δει να καταρρέει βίαια. Θα την παροτρύνω να εκφράσει τα συναισθήματά της, για να μπορέσει να τα ελέγξει. Είναι σημαντικό να έχει ένα υποστηρικτικό περιβάλλον. Θα συνειδητοποιήσει ότι κάποιοι στους οποίους είχε επενδύσει, θα της γυρίσουν την πλάτη και από την άλλη πλευρά, άνθρωποι τους οποίους δεν είχε μετρήσει σωστά, θα σταθούν δίπλα της ως δυνατά στηρίγματα. Επίσης να μην διστάσει όταν νιώσει την ανάγκη να ζητήσει τη βοήθεια θεραπευτών για την ψυχική της υγεία. Είναι πάντα υπέρ του παιδιού της και του εαυτού της. Αυτό δεν σημαίνει ότι την παροτρύνω να εγκαταλείψει την πίστη. Η πίστη και η επιστήμη δεν είναι ενάντιες, συνυπάρχουν και συμπορεύονται.

Στη συνέχεια θα προσπαθούσα να της δώσω να καταλάβει ότι δεν υπάρχει a priori σωστή ή λάθος απόφαση. Θα βρεθεί μπροστά σε αμέτρητα διλήμματα. Μαζί με τους ανθρώπους που εμπιστεύεται και νιώθει ότι ενδιαφέρονται για το παιδί της και αυτήν, μπορεί να μοιραστεί σκέψεις, συναισθήματα και να πάρει αποφάσεις. Είναι ελεύθερη να αποφασίζει με το χέρι στην καρδιά για το τι είναι το καλύτερο. Είναι η μητέρα.

Τέλος θα ήθελα όχι να της μιλήσω τόσο πολύ, όσο να την ακούσω, να της δώσω το περιθώριο να εκφραστεί και να την αγκαλιάσω ζεστά. Να νιώσει ότι δεν είναι μόνη στον δρόμο για τον Γολγοθά.