Ο Θοδωρής σήμερα έχει γενέθλια και η ιστορία του έχει επιστημονικά, κάτι το ανεξήγητο. Είναι ο πρώτος άνθρωπος παγκοσμίως που γίνεται 31 χρονών ενώ έχει τη νόσο Batten. Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με τη σπάνια γενετική και προοδευτικά νευροεκφυλιστική νόσο, είναι περίπου τα 16 έτη. Το θαύμα πίσω από τη μοναδική του περίπτωση, δεν είναι ότι καταφέρνει μόνο να επιβιώνει, αλλά και να ζει με ποιότητα. Μέχρι το πέμπτο έτος της ζωής του, η ανάπτυξη του Θοδωρή ήταν φυσιολογική. Από εκεί και έπειτα, η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα, η οποία μας αφηγήθηκε τη μοναδική του ιστορία με αφορμή τη Γιορτή της Μητέρας, άρχισε να παρατηρεί κάποια ανησυχητικά σημάδια όσον αφορά την όρασή του. Για παράδειγμα πλησίαζε υπερβολικά κοντά την τηλεόραση ή αγκάλιαζε τον πατέρα του, πιστεύοντας ότι αγκαλιάζει εκείνη.
Τα παιδιά που πάσχουν από τη νόσο Batten, χάνουν τις βασικές δυνατότητες αλλά και βασικές σωματικές και νοητικές λειτουργίες τους τη μία μετά την άλλη. Χάνουν τη δυνατότητα να δουν, να μιλήσουν, να επικοινωνήσουν να περπατήσουν, να κινηθούν, να τραφούν, και στο τέλος να διατηρήσουν τις βασικότερες ζωτικές λειτουργίες τους, όπως την καρδιακή και την αναπνευστική.
Η καθημερινότητα με το Θοδωρή είναι ένας αγώνας, δύσκολος πολλές φορές, όμως αντί να σηκώσουμε τα χέρια, σηκώνουμε τα μανίκια και συνεχίζουμε μαζί.
Η κάθε μέρα, η κάθε ώρα, η κάθε στιγμή στη συμβίωση με αυτή τη νόσο, είναι ένας συνεχής αγώνας. «Προσπαθείς να αποφύγεις και να αντιμετωπίσεις παγίδες, κακοτοπιές και σφοδρές επιθέσεις μιας οντότητας που έχει δική της ισχυρή βούληση και δεν σε υπολογίζει καθόλου. Δεν ξέρεις καλά- καλά τι θα σου έρθει, πότε θα σου έρθει και από πού θα σου έρθει. Ανά πάσα στιγμή μπορεί να αναδυθεί ένα σοβαρό σύμπτωμα ή να επανεμφανιστεί κάποιο παλιότερο που είχες αντιμετωπίσει. Πρέπει να είσαι σε συνεχή εγρήγορση. Είτε είσαι κουρασμένη, είτε λυπημένη, είτε θα ήθελες να απολαύσεις κάποια προσωπική στιγμή, αυτό είναι αδιάφορο. Δεν υπάρχει διάλειμμα ούτε την ώρα του ύπνου. Ταυτόχρονα πρέπει να εξασφαλίσεις πόρους προς το ζειν και αν αυτό είναι εφικτό το ευ ζειν».
