Το 1987, σε έναν χορό για άτομα με αναπηρία στη Νέα Υόρκη, συναντήθηκαν ο Paul DeForge και η Kris Rita Scharoun. Και οι δύο είχαν Σύνδρομο Down. Εκείνος ήταν ντροπαλός, εκείνη εξωστρεφής. Εκείνο το βράδυ, χωρίς λόγια μεγάλα, διάλεξαν ο ένας τον άλλον. Κάποιοι που τους έβλεπαν από μακριά ένιωθαν οίκτο, άλλοι τους αποθάρρυναν να παντρευτούν. Αλλά το ζευγάρι πίστευε ότι ήταν οι πιο τυχεροί άνθρωποι στον κόσμο.
Παρά τις δυσκολίες, η Kris πήρε την πρωτοβουλία και έκανε πρόταση γάμου στον Paul, περίπου έναν χρόνο μετά τη γνωριμία τους. «Κοίταξα στα μάτια του και είδα το μέλλον μου», θυμάται. «Και τότε του πρότεινα να παντρευτούμε… εκείνος είπε ναι». Ωστόσο, δεν ήταν τόσο εύκολο. Άλλα πέντε χρόνια θα περνούσαν, πριν ανέβουν τα σκαλιά της εκκλησίας το 1993, σε μια διαδικασία από την οποία δεν έλειψαν τα νομικά εμπόδια. Εξαιτίας των νοητικών τους ιδιαιτεροτήτων, έπρεπε να αποδείξουν στο κράτος ότι γνώριζαν και κατανοούσαν τι σήμαινε η έννοια του γάμου. Για να το πετύχουν, παρακολούθησαν μαθήματα που διοργάνωνε η οργάνωση Planned Parenthood, ενώ υποβλήθηκαν και σε τεστ γνώσεων για θέματα σχέσεων, συναισθημάτων και σεξουαλικής κατανόησης.
Το ζευγάρι παντρεύτηκε και έλαβε τα επώνυμα Scharoun-DeForge. Ναι, πήραν ο ένας το επώνυμο του άλλου, δημιουργώντας μια αρμονική συνένωση οικογενειών. Οι οικογένειες τους, που είχαν κι εκείνες μεγάλες οικογένειες οκτώ παιδιών, είχαν αγνοήσει τις αρχικές ιατρικές συστάσεις να τους στείλουν σε ιδρύματα, επιλέγοντας να τους επιτρέψουν να μεγαλώσουν φυσιολογικά. Και οι δύο ζούσαν ανεξάρτητα, έπαιρναν μέρος σε προγράμματα ένταξης και σε εθελοντικές δράσεις, ενώ συμμετείχαν ενεργά στην καθημερινότητα της οικογένειας και της κοινότητας. Ο Paul εργαζόταν στο εργαστήριο Arc of Onondaga, ενώ η Kris σε γνωστή πιτσαρία κι αργότερα στο Γραφείο της Πολιτείας της Νέας Υόρκης για Άτομα με Αναπτυξιακές Αναπηρίες.
Κατά τη διάρκεια του γάμου τους, ο Paul φρόντιζε την Kris, που ήταν διαβητική, κρατώντας σημειώσεις και παρακολουθώντας τη φαρμακευτική της αγωγή. Αργότερα, με την πρώιμη άνοια που εμφάνισε ο Paul (μια κατάσταση που αφορά πάνω από τους μισούς ανθρώπους με Σύνδρομο Down στην ηλικία των 50-60), οι ρόλοι αντιστράφηκαν και η Kris ανέλαβε τη φροντίδα του. Ακόμη και στο προχωρημένο στάδιο της ασθένειάς του, η σύνδεση μεταξύ τους παρέμενε ισχυρή. Μπορεί να μην είχαν τη δυνατότητα να γίνουν γονείς, έγιναν όμως αγαπημένοι θείοι και νονοί.
Ο Paul Scharoun-DeForge πέθανε το 2019 σε ηλικία 56 ετών από επιπλοκές πρώιμης άνοιας. Στον επικήδειο λόγο που διαβάστηκε στην κηδεία του, αναφερόταν η βαθιά ευγνωμοσύνη του για τη ζωή του και η πεποίθησή του ότι η τύχη τον συντρόφευε όπου κι αν πήγαινε. «Στα μάτια ενός εξωτερικού παρατηρητή μπορεί να μην φαίνεται έτσι, αλλά για εμάς που τον γνωρίσαμε και τον αγαπήσαμε, είναι απόλυτα αληθές», ανέφερε η οικογένειά του στην τελετή.
Η Kris Rita Scharoun-DeForge έφυγε το 2024, στα 64 της. Έζησαν μαζί για πάνω από 30 χρόνια, εκ των οποίων 26 χρόνια παντρεμένοι, κάτι που τους κάνει το μακροβιότερο ζευγάρι με Σύνδρομο Down και σίγουρα ένα από τα πιο ευτυχισμένα, με ή χωρίς αναπηρία. Η μεγαλύτερη αδελφή της Kris, Susan Scharoun, περιγράφει το ζευγάρι ως πρότυπο σχέσεων: «Ήταν μια ομάδα. Σεβόντουσαν ο ένας τον άλλον και φρόντιζαν ο ένας τον άλλον». Η Kris λάτρευε να μαγειρεύει, γνώριζε όλους τους διάσημους σεφ και στον ελεύθερό της χρόνο έφτιαχνε χειροποίητα βιβλία μαγειρικής τα οποία χάριζε στα αγαπημένα της πρόσωπα. Από την άλλη, ο Paul λάτρευε να τρώει τα φαγητά της και να φροντίζει κάθε λεπτομέρεια της καθημερινότητάς της με τρυφερότητα και κατανόηση.
Ο Paul και η Kris απέδειξαν ότι η αγάπη δεν αναγνωρίζει περιορισμούς, μόνο δέσμευση, φροντίδα και αφοσίωση. Και σε έναν κόσμο που τρέχει να ορίσει κανόνες για το τι είναι «φυσιολογικό», αυτοί έζησαν έναν έρωτα σπάνιο, απλό και βαθιά ανθρώπινο, με σεβασμό, στοργή και αμοιβαία εμπιστοσύνη.
Κάθε επέτειος, κάθε ταξίδι, κάθε μικρή τελετουργία, από τις Κυριακές σε οικογενειακά δείπνα μέχρι τις αποδράσεις για πεζοπορεία στα Adirondack Mountains, ήταν μια υπενθύμιση ότι η αγάπη είναι πράξη καθημερινή. Και ότι οι ζωές τους -όσο απλές ή δύσκολες κι αν φαίνονταν- υπήρξαν ένα φωτεινό παράδειγμα πως η αληθινή σύνδεση δεν γνωρίζει όρια.
