Η ιστορία της 27χρονης Αναστασίας Τασούλα δεν είναι απλώς μια είδηση για ένα νέο άνθρωπο που «έφυγε» πρόωρα. Είναι μια ιστορία τεράστιας δύναμης και αξιοπρέπειας απέναντι σε μια σπάνια αλλά σοβαρή ασθένεια. Με σπουδές στην ψυχολογία, πάθος για τον χορό και το φακό, η Αναστασία έζησε μια ζωή που, παρά τα εμπόδια, ήταν γεμάτη φως, δημιουργία και ελπίδα.
Η Αναστασία, με τη φωνή και την παρουσία της, συνέβαλε καθοριστικά στο να γνωρίσει το ευρύ κοινό τι σημαίνει να ζεις με κυστική ίνωση στην Ελλάδα.
Η Αναστασία Τασούλα έγινε γνωστή όταν το 2022 κατάφερε να ξυπνήσει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή, γεγονός πρωτοφανές για ασθενή με κυστική ίνωση στην Ελλάδα. Η ανάρρωσή της τότε είχε συγκλονίσει και εμπνεύσει, καθώς η ίδια δεν σταμάτησε να μιλά δημόσια για την αξία της ζωής, την αποδοχή και τη δύναμη της θέλησης.
Σε συνεντεύξεις της εξηγούσε ότι η καθημερινότητα με τη νόσο απαιτούσε 50 χάπια ημερησίως, ώρες φυσικοθεραπείας και συχνές νοσηλείες. Παρ’ όλα αυτά, αντιμετώπιζε τη ζωή με χιούμορ, ενσυναίσθηση και κοινωνική ευαισθησία. «Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος», είχε πει χαρακτηριστικά, δείχνοντας πως ο αγώνας της δεν ήταν μόνο σωματικός, αλλά και κοινωνικός, ενάντια στα στερεότυπα για την ασθένεια και την αναπηρία.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα, προκαλώντας παχύρρευστα υγρά που φράζουν τα όργανα. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι περίπου 1 στα 2.000–2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, ενώ περίπου 500.000 άνθρωποι είναι φορείς του γονιδίου.
Πριν από λίγες δεκαετίες οι περισσότεροι ασθενείς δεν έφταναν την ενηλικίωση, σήμερα πάνω από το 50% ζουν χάρη στις νέες θεραπείες.
Οι ασθενείς χρειάζονται καθημερινές θεραπείες διάρκειας 3–4 ωρών, και σε προχωρημένα στάδια, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική ελπίδα επιβίωσης.
Η πρόοδος της ιατρικής έχει μεταμορφώσει τη νόσο. Παρόλο που πριν από λίγες δεκαετίες οι περισσότεροι ασθενείς δεν έφταναν την ενηλικίωση, σήμερα πάνω από το 50% ζουν χάρη στις νέες θεραπείες.
Η Αναστασία, με τη φωνή και την παρουσία της, συνέβαλε καθοριστικά στο να γνωρίσει το ευρύ κοινό τι σημαίνει να ζεις με κυστική ίνωση στην Ελλάδα.
Ο θάνατος της Αναστασίας Τασούλα στα 27 της χρόνια δεν είναι το τέλος μιας ιστορίας, αλλά η συνέχισή της μέσα από όλους όσοι εμπνεύστηκαν από εκείνη. Η ζωή της υπήρξε ένα φωτεινό παράδειγμα αντοχής, δύναμης και ανθρωπιάς. Μια υπενθύμιση ότι η αξιοπρέπεια και η αγάπη μπορούν να νικήσουν τον φόβο, ότι ακόμα και μέσα στον πόνο υπάρχει ομορφιά, και ότι «ζούμε μέσα από έναν θάνατο» — κάθε φορά που μια καρδιά συνεχίζει να χτυπά χάρη στη γενναιοδωρία ενός άλλου ανθρώπου.
Η Αναστασία δεν έφυγε. Άφησε πίσω της μια παρακαταθήκη ζωής, πίστης και αλληλεγγύης που θα θυμίζει σε όλους μας πως η ζωή, όσο εύθραυστη κι αν είναι, αξίζει να τη διεκδικούμε με πάθος.
