Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον: 5 κύριες ανάγκες των ασθενών και πώς μπορούμε να βοηθήσουμε

Μερικά από τα βασικά συμπτώματα της πάθησης, συμπεριλαμβάνουν:

Τρόμος (τρέμουλο) στα χέρια, πόδια ή το πηγούνι

Ακαμψία μυών

Επιβράδυνση κινήσεων

Αστάθεια ή προβλήματα ισορροπίας

Δυσκολία στην ομιλία και την έκφραση

Διαταραχές ύπνου, κατάθλιψη, άγχος, ακόμα και γνωστική έκπτωση σε προχωρημένα στάδια

Ο James Parkinson ήταν Βρετανός χειρουργός, φαρμακοποιός και κοινωνικός ακτιβιστής. Το 1817, περιέγραψε με αξιοσημείωτη ακρίβεια μια πάθηση που προκαλεί ανεξέλεγκτο τρέμουλα και δυσκαμψία, θέτοντας έτσι τα θεμέλια για τη σύγχρονη νευρολογία. Προς τιμήν του, η ασθένεια πήρε το όνομά του, και σήμερα θεωρείται ένας από τους "πατέρες" της νευρολογικής επιστήμης.

Παρότι τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, υπάρχουν ορισμένες βασικές ανάγκες που είναι κοινές και ουσιαστικές για την ποιότητα ζωής τους.

Οι φροντιστές είναι αυτοί που ζουν την πορεία της νόσου στο πλευρό του ασθενούς, επηρεάζονται άμεσα και συχνά παραμελούν τη δική τους ευεξία. Η φροντίδα ατόμου με Πάρκινσον απαιτεί οργάνωση, υπομονή, συναισθηματική αντοχή και ενημέρωση.

1. Εκπαίδευση = δύναμη

Ο φροντιστής χρειάζεται να γνωρίζει τη νόσο όσο γίνεται καλύτερα. Να αναγνωρίζει τα στάδια, τα συμπτώματα, τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων και τις πιθανές κρίσεις.

Παρακολούθησε σεμινάρια ή διαδικτυακά μαθήματα για φροντιστές

Ρώτα τον γιατρό του ασθενούς ό,τι σε απασχολεί

Κατέγραψε τι τον βοηθά και τι τον επιβαρύνει στην καθημερινότητα

2. Η σωστή επικοινωνία είναι το «κλειδί»

Με την εξέλιξη της νόσου, πολλοί ασθενείς δυσκολεύονται στην έκφραση ή παρουσιάζουν διακυμάνσεις στη διάθεση.

Μίλα ήρεμα, με σαφήνεια και χωρίς πίεση

Μην διακόπτεις όταν προσπαθεί να μιλήσει

Ανταποκρίσου με ευαισθησία σε συναισθηματικές εκρήξεις – δεν είναι προσωπικές

3. Οργάνωσε μια ρουτίνα

Οι άνθρωποι με Πάρκινσον λειτουργούν καλύτερα όταν έχουν σταθερές συνήθειες.

Ώρες φαρμάκων, γευμάτων, άσκησης και ξεκούρασης σε σταθερό πρόγραμμα

Μικροί, απλοί στόχοι κάθε ημέρα – όχι πίεση

Αν κάτι αλλάξει στην καθημερινότητά του, προετοίμασέ τον

4. Ζήτα βοήθεια – δεν είσαι μόνος/η

Η εξουθένωση (burnout) των φροντιστών είναι συχνή και σοβαρή.

Μοίρασε τα καθήκοντα με άλλα μέλη της οικογένειας

Ζήτα βοήθεια από κοινωνικές υπηρεσίες ή ομάδες υποστήριξης

Προγραμμάτισε προσωπικό χρόνο – ακόμη και λίγα λεπτά μέσα στη μέρα για ξεκούραση

5. Φρόντισε τον εαυτό σου

Η φροντίδα του ασθενούς ξεκινά από εσένα. Αν δεν είσαι καλά, δεν μπορείς να προσφέρεις ουσιαστική φροντίδα.

Κοιμήσου επαρκώς

Φάε υγιεινά

Κάνε λίγη άσκηση

Μίλα για τα συναισθήματά σου – σε φίλους, ψυχολόγο, ομάδες υποστήριξης

Ελληνικοί Οργανισμοί και Φορείς Υποστήριξης

Στην Ελλάδα υπάρχουν οργανισμοί που παρέχουν πληροφόρηση, ψυχολογική στήριξη, ομάδες αλληλοβοήθειας και φυσικοθεραπευτικά προγράμματα για ασθενείς και φροντιστές:

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Πάρκινσον & Κινητικών Διαταραχών

•             Επιστημονικός φορέας με δράσεις σε όλη την Ελλάδα

•             Εκπαιδευτικά σεμινάρια, ενημερωτικό υλικό και ιατρική υποστήριξη

•             Ιστότοπος: www.parkinson.org.gr

Ελληνική Εταιρεία Νόσου του Πάρκινσον (Αθήνα)

•             Υπηρεσίες συμβουλευτικής και αποκατάστασης

•             Τηλέφωνο επικοινωνίας: 210-7225611

Σύλλογος Φίλων Πάρκινσον Βορείου Ελλάδος (Θεσσαλονίκη)

•             Διοργάνωση ομάδων φυσικοθεραπείας, δημιουργικής απασχόλησης και στήριξης

•             Ιστότοπος: www.sfpe.gr

Δίκτυο Υποστήριξης Φροντιστών Νόσου Πάρκινσον

•             Προγράμματα ενδυνάμωσης για φροντιστές

•             Ομάδες αλληλεγγύης και κοινότητες εμπειρίας

Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι μόνο μια ασθένεια του νευρικού συστήματος. Είναι μια οικογενειακή υπόθεση, που επηρεάζει σώμα, ψυχή, σχέσεις, ρυθμούς ζωής. Η φροντίδα απαιτεί γνώση, κατανόηση και αγάπη. Όσο μεγαλύτερη είναι η κοινωνική υποστήριξη, τόσο πιο εφικτή γίνεται μια ζωή με ποιότητα, αξιοπρέπεια και ελπίδα.