Η Sara Bennett αποχαιρέτησε τους ανθρώπους της με ένα βαθιά προσωπικό και συγκινητικό μήνυμα. Σχεδόν τρία χρόνια μετά τη διάγνωσή της με ALS, η influencer και ακτιβίστρια πέθανε σε ηλικία 39 ετών, έχοντας προηγουμένως ανακοινώσει η ίδια τον θάνατό της μέσω των social media.
«Δεν πονάω πια, ούτε είμαι κουρασμένη. Μπορώ να γελάω, να μιλάω και να κινούμαι», έγραφε στη λεζάντα της ανάρτησής της στο Instagram στις 13 Ιανουαρίου, δίπλα σε μια κάρτα μνήμης και μια φωτογραφία. «Κοιτάζοντας πίσω στους τελευταίους μήνες της ζωής μου, χαίρομαι που δεν έφυγα ξαφνικά, ακόμη και με τον πόνο. Έκλεισα τη λίστα μου».
Αναφερόμενη σε αυτό που συχνά αποκαλούσε «the after», δηλαδή αυτό που έρχεται μετά θάνατον, η Sara πρόσθετε: «Ακόμη κι αν δεν πιστεύεις σε τίποτα, πλέον τρέφω τη γη και το δέντρο μου. Αγάπησα αυτή τη ζωή και είμαι ευγνώμων για τον χρόνο που μου δόθηκε».
Η Sara είχε ξεκινήσει την παρουσία της στα social media με το όνομα The Ananda Edit, προβάλλοντας αυτό που περιέγραφε ως «ένα χόμπι που εξελίχθηκε σε παράλληλη δουλειά» γύρω από την οργάνωση χώρων και το lifestyle. Μετά τη διάγνωσή της με ALS, τον Μάρτιο του 2023, μετονόμασε τον λογαριασμό της σε The Ananda Pivot. Τα επόμενα χρόνια μοιράστηκε βίντεο μέσα από τα οποία μιλούσε ανοιχτά για την ALS, ενώ παράλληλα κατέγραφε στιγμές της ζωής της με τον σύζυγό της Rusty και τους δύο γιους τους, τον Lincoln, 9 ετών, και τον William, 7 ετών.
«Όταν απαιτείται μια στροφή, ακόμη και στις πιο καταστροφικές συνθήκες, η αλλαγή πορείας δεν είναι απαραίτητα μόνο κακή», έγραφε σε ανάρτησή της στο Instagram τον Μάιο του 2024. «Μπορούμε και πρέπει να πενθήσουμε αυτό που δεν υπήρξε και αυτό που δεν θα υπάρξει ποτέ, αλλά ταυτόχρονα οφείλω να κάνω το καλύτερο δυνατό με ένα τρομερά άδικο χαρτί».
Προς το τέλος της ζωής της, η Sara προετοιμάστηκε για το «the after» οργανώνοντας μια τελετή για το τέλος της ζωής της και γράφοντας γράμματα για κάθε μελλοντική γιορτή, τα οποία ανέθεσε σε φίλους και συγγενείς, με στόχο να κρατήσει «τους δικούς της ανθρώπους συνδεδεμένους» και να προσφέρει στον σύζυγό της «επιπλέον στήριξη».
Την ίδια στιγμή, μιλούσε ανοιχτά και για το πώς, παρά το γεγονός ότι η ασθένεια της στέρησε «ΤΟΣΑ πολλά», ένιωθε περήφανη που χρησιμοποίησε τη φωνή της για να βοηθήσει άλλους. «Η πλατφόρμα μου μού έδωσε την ευκαιρία να συνεχίσω να χρησιμοποιώ τη φωνή μου, να διδάσκω και να βοηθώ», έγραφε σε blog post της στις 6 Νοεμβρίου στο Her ALS Story. «Ενσυνείδητα μετέτρεψα μια αδιανόητη θλίψη σε νυχτερινά brainstorms. Χρησιμοποίησα τον λογαριασμό μου για να αντέξω, να δημιουργήσω, και είναι ένα κομμάτι της ζωής μου που αξίζει να αναφερθεί».
Και κατέληγε: «Είμαι τόσο ευγνώμων και δεν θα έπρεπε ποτέ να έχω την “ευκαιρία” να φτιάξω έναν λογαριασμό για το ταξίδι μου ως μια μητέρα που πεθαίνει. Να είστε καλοί μεταξύ σας και να αγαπάτε τη ζωή σας με όλη σας τη δύναμη».
Τι είναι η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS)
Πρόκειται για μια σοβαρή και αδυσώπητη νευροεκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες, τα νευρικά κύτταρα δηλαδή που ελέγχουν τις εθελούσιες κινήσεις του σώματος.
Η πρώτη καταγεγραμμένη και επιστημονικά τεκμηριωμένη περιγραφή της νόσου που σήμερα γνωρίζουμε ως ALS έγινε το 1869 από τον Γερμανό νευρολόγο Alois Alzheimer. Ναι, ο ίδιος που περιέγραψε και τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Όμως, την πιο αναγνωρισμένη και συστηματική περιγραφή της μυϊκής εκφύλισης έκανε ο Γάλλος νευρολόγος Jean-Martin Charcot το 1874, ο οποίος είναι και ο άνθρωπος που έδωσε στη νόσο το όνομα "Sclérose Latérale Amyotrophique" (Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση).
Η ALS ξεκινά με αδυναμία σε μικρούς μυς, συνήθως στα χέρια ή τα πόδια, και προοδευτικά επεκτείνεται σε ολόκληρο το σώμα. Οι ασθενείς χάνουν την ικανότητα να κινούνται, να μιλούν, να καταπίνουν και τελικά να αναπνέουν χωρίς βοήθεια. Είναι μια νόσος που συνήθως διαγιγνώσκεται σε ανθρώπους ηλικίας 50 έως 70 ετών, αν και υπάρχουν και νεότερες περιπτώσεις. Το μέσο προσδόκιμο επιβίωσης μετά τη διάγνωση κυμαίνεται γύρω στα 2 με 5 χρόνια, όμως υπάρχουν εξαιρέσεις που ξεπερνούν κατά πολύ αυτόν τον χρόνο, όπως ο διάσημος φυσικός Stephen Hawking που έζησε για σχεδόν μισό αιώνα με την πάθηση.
Η γνωστότερη μορφή της νόσου είναι αυτή που συνδέθηκε με τον αθλητή Lou Gehrig, από τον οποίο πήρε και το αγγλικό όνομά της (Lou Gehrig’s disease). Ο Lou Gehrig ήταν ο βασιλιάς του μπέιζμπολ από το 1923 έως το 1939, σπάζοντας ρεκόρ που παρέμειναν αξεπέραστα μέχρι και τα μέσα της δεκαετίας του '90. Ως πρώτος βασικός παίκτης των New York Yankees, κέρδισε το παρατσούκλι «Σιδηρούν Άλογο» παίζοντας σε 2.130 συνεχόμενα παιχνίδια, αποδεικνύοντας έτσι την ασυναγώνιστη αντοχή και αφοσίωσή του. Το 1938, άρχισε να παρατηρεί μείωση στη δύναμη και τον συντονισμό του, με την απόδοσή του να πέφτει απότομα και το 1939 να αποσύρεται από την ενεργό δράση. Στα 36α του γενέθλια, οι γιατροί της Mayo Clinic τον διαγνώρισαν με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση.
Παρά την καταστροφική αυτή είδηση, ο Gehrig εκφώνησε την ιστορική ομιλία «Ο πιο τυχερός άνθρωπος» στο Yankee Stadium στην εθνική εορτή των ΗΠΑ, στις 4 Ιουλίου 1939, δείχνοντας αξιοσημείωτη ψυχραιμία μπροστά στη μοίρα του. Πέθανε περίπου δύο χρόνια αργότερα, σε ηλικία 37 ετών, φέρνοντας την ασθένεια ALS στο προσκήνιο και πυροδοτώντας το πρώτο κύμα σημαντικής χρηματοδότησης για έρευνα στις ΗΠΑ, με την Mayo Clinic να ιδρύει ειδικά ερευνητικά προγράμματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Βέβαια, όταν μιλάμε για την ALS, δεν γίνεται να μην αναφέρουμε τον Stephen Hawking, τον κορυφαίο φυσικό και κοσμολόγο που παρά τις τεράστιες προκλήσεις που του έθεσε η ασθένεια, έζησε για 55 χρόνια μετά τη διάγνωσή του, ένα αξεπέραστο ρεκόρ που ενέπνευσε εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Ο Hawking έδωσε ένα πρόσωπο στην ασθένεια, δείχνοντας πως ακόμη και μέσα στην ακραία δυσκολία μπορεί να ανθίσει το πνεύμα.
Στη σύγχρονη εποχή, αρκετές προσωπικότητες έχουν γίνει σύμβολα της πάθησης, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση γύρω από αυτή. Μεταξύ αυτών ξεχωρίζουν ο Eric Dane, γνωστός από σειρές όπως το Grey’s Anatomy και το Euphoria, ο πρώην παίκτης του NFL Steve Gleason, ο κιθαρίστας Jason Becker, o Ολλανδός ποδοσφαιριστής Fernando Ricksen, ο βασιλιάς των μπλουζ Lead Belly και ο δημιουργός του Μπομπ Σφουγκαράκη, Stephen Hillenburg, ο οποίος έφυγε από τη ζωή το 2018. Η βραβευμένη με Grammy, Roberta Flack διαγνώστηκε με ALS το 2022 και έφυγε από τη ζωή τον Φεβρουάριο του 2025.
Μεταξύ των σημαντικών προσωπικοτήτων που πέθαναν από τη νόσο ήταν ο Jon Stone, σκηνοθέτης, σεναριογράφος, παραγωγός κι πραγματικός αρχιτέκτονας του Sesame Street. O σπουδαίος ηθοποιός του Κλασικού Χόλιγουντ και αιώνιος κινηματογραφικός debonair, David Niven πέθανε τον Ιούλιο του 1983. Τα προηγούμενα χρόνια είχε χάσει απότομα βάρος, ενώ φίλοι και συγγενείς του είχαν ανησυχήσει, όταν τον έβλεπαν σε τηλεοπτικές εκπομπές να δυσκολεύεται να μιλήσει. Το κοινό είχε επίσης ανησυχήσει, αλλά θεωρήσε πως ο ηθοποιός είτε είχε πιει είτε είχε πάθει κάποιο εγκεφαλικό. Παρακάτω, οι δύο συνεντεύξεις που προκάλεσαν κύμα ανησυχιών:
Τον Αύγουστο του 2014, το "Ice Bucket Challenge" έγινε παγκοσμίως viral, κινητοποιώντας εκατομμύρια ανθρώπους να πετάξουν κουβάδες με παγωμένο νερό πάνω τους και να προτρέψουν άλλους να κάνουν το ίδιο, με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για την έρευνα της ALS. Η πρωτοβουλία αυτή στήριξε δεκάδες οργανώσεις σε όλο τον κόσμο, ενισχύοντας σημαντικά τη δημοσιότητα και τη χρηματοδότηση για τη μελέτη και την αντιμετώπιση της νόσου.
Στις μέρες μας, η ALS θεωρείται πιο «επικίνδυνη» όχι γιατί έχει αλλάξει η φύση της νόσου, αλλά επειδή ο πληθυσμός γερνάει και καταγράφονται περισσότερες περιπτώσεις. Επιπλέον, η βελτιωμένη διάγνωση φέρνει στο φως περιστατικά που παλιότερα ίσως παρέμεναν αδιάγνωστα ή εσφαλμένα διαγνωσμένα. Η αδυναμία των κινητικών νευρώνων να αναγεννηθούν καθιστά την ALS μια μη αναστρέψιμη νόσο, και παρά την πρόοδο στη φαρμακευτική επιστήμη, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία που να την νικά οριστικά.
Υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως το Riluzole και το Edaravone. Επιπλέον, η υποστήριξη μέσω φυσιοθεραπείας, λογοθεραπείας, διαιτητικής παρέμβασης και αναπνευστικής υποστήριξης είναι καθοριστικής σημασίας για τη διατήρηση της λειτουργικότητας και της αυτονομίας όσο το δυνατόν περισσότερο. Παράλληλα, η τεχνολογία εξελίσσεται συνεχώς, προσφέροντας νέες δυνατότητες επικοινωνίας και κινητικότητας σε ανθρώπους με ALS.
