Με αφορμή τα όγδοα γενέθλια του γιου της που πλησιάζουν, η Μαρία Τούβα μίλησε δημόσια για τη διαδρομή του Δημήτρη — ενός παιδιού που διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση, αλλά απέδειξε πως κανένα «δεν» δεν μπορεί να καθορίσει τη ζωή του. Στο βίντεο που ανάρτησε στα social media, η Μαρία μοιράζεται στιγμές από τη ζωή του Δημήτρη, από τις πρώτες του μέρες μέχρι σήμερα, συνοδεύοντάς τες με λόγια που συγκινούν:
«"Δε θα ζήσει, δε θα τα καταφέρει, δε θα μπορεί να καθίσει, να σταθεί όρθιος, να κάνει φίλους, να γελάσει, δε θα μπορεί να κάνει πολλά", μου είπαν.
Δε μου είπαν όμως ότι κανείς δε μπορεί να ξέρει τι θα καταφέρει και τι όχι ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, έχοντας τα κατάλληλα βοηθήματα, τις κατάλληλες θεραπείες και την αγάπη.
"Δε θα περπατήσει", μου είπαν. Ναι, δεν περπάτησε με τον τρόπο που εκείνοι εννοούσαν, αλλά κατάφερε να περπατήσει με την αδερφή του – με τον δικό του τρόπο.
"Δε θα έχει αντίληψη", μου είπαν κοιτώντας ψηλά, εννοώντας πως “ένας Θεός ξέρει”. Ήξερε ο Θεός, αλλά ξέραμε κι εμείς ότι θα το παλέψουμε και θα φτάσει μέχρι εκεί που μπορεί.
Και έχει, πίστεψέ με φίλε μου, μια πολύ καλή αντίληψη.
Κάποια “δεν” δεν τα έχει καταφέρει, και είναι ΟΚ. Για κάποια άλλα θα προσπαθήσουμε πολύ ακόμα. Κάποια όμως τα κατάφερε με τον δικό του τρόπο, πέρα από τη διάγνωση», λέει η Μαρία Τούβα στο βίντεο που ανέβασε: ένα συγκινητικό montage όπου βλέπουμε τον γιο της από τις πρώτες μέρες της ζωής του μέχρι και σήμερα.
Στη λεζάντα του post έγραψε:
«Δεν θυμάμαι αν η καρδιά μου κόντευε να βγει από τη θέση της ή αν σταμάτησε για δευτερόλεπτα να χτυπά όταν μου είπαν ότι πήγε κάτι “λάθος” στον Δημήτρη.
Όταν μου ανακοίνωσαν τα πολλά ΔΕΝ που θα είχε η ζωή του.
Άφηνα τον εαυτό μου να κλαίει, να θρηνεί, να φωνάζει & να τον ονειρεύεται πως περπατάει, τρέχει, παίζει στο πάτωμα με σκόρπια τα παιχνίδια του, να μιλάει φτιάχνοντας ιστορίες.
Ό,τι θα μπορούσε να κάνει, το ονειρευόμουν… Όχι πια όμως.
Σε 4 μέρες κλείνει τα 8 κι εγώ δεν μπορώ να τον σκεφτώ να είναι αλλιώς!!!
Η αλήθεια είναι πως αυτά που κάνει είναι πολλά περισσότερα. Με τα κατάλληλα βοηθήματα, τις αδιάκοπες προσπάθειες, τις θεραπείες, την επιμονή, την υπομονή, την αγάπη… πολλά “δεν” έγιναν με το δικό του μοναδικό τρόπο.
Για κάποια “δεν” θα προσπαθήσουμε πολύ ακόμη.
Κάποια “δεν” όντως δεν θα τα καταφέρουμε, κι είναι ΟΚ.
Δεν εύχομαι να ήταν κάποιος άλλος — εύχομαι όμως κομμάτια της ζωής του να καταφέρουμε να είναι καλύτερα.
Του αξίζει να έχει ανθρώπους που τον θέλουν όπως είναι και όχι όπως ονειρεύονται να ήταν.
Δεν έχω τη δύναμη να τον αλλάξω.
Αλλά γιατί να το θέλω;
Είναι καταπληκτικός όπως είναι!
Σταμάτα να ονειρεύεσαι αυτό που θα ήταν.
Ονειρέψου νέα όνειρα με βάση αυτό που είναι σήμερα!»
Σε συνέντευξη που είχε δώσει στο περιοδικό GRACE είχε μιλήσει αναλυτικά και με πολλή ειλικρίνεια για τη διάγνωση που είχε λάβει για τον γιο της, πριν καν γεννηθεί, τη διαδικασία του τοκετού και τη ζωή μετά. Μεταξύ άλλων είχε αναφέρει:
«Η διάγνωση γράφει ‘βαριάς μορφής εγκεφαλική παράλυση σπαστικής τετραπληγίας και νοητική υστέρηση’. Εκείνη κλείδωσε αυτό το χαρτί σε ένα συρταράκι. “Δε με νοιάζει τι γράφει. Κάθε εγκέφαλος είναι διαφορετικός και κανένας δεν έχει καταφέρει μέχρι στιγμής να εντοπίσει τους νευρώνες όλου του εγκεφάλου. Θα δουλέψουμε και θα το ξυπνήσουμε με όποιο εργαλείο υπάρχει και με ό,τι μας δίνει το παιδί κάθε μέρα”».
Και αυτό κάνει κάθε μέρα η Μαρία Τούβα, μια δύναμη λογικής και ευαισθησίας, μια μητέρα που εκπέμπει φως, αισιοδοξία, ελπίδα. Έφτιαξε τη σελίδα Find Your Ability in Your Disability όταν ο –τότε 6χρονος– γιος της Δημήτρης διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση. Έτσι τη γνωρίσαμε κι εμείς, να διηγείται σε πρώτο πρόσωπο την απόλυτα αληθινή ιστορία πίσω από τη διάγνωση του Δημήτρη, μια ιστορία που μοιάζει με σενάριο κινηματογραφικής ταινίας. Μπορείτε να βρείτε όλη την ιστορία του μικρού Δημήτρη και της Μαρίας Τούβα σε αυτό το αφιέρωμα.
