Επίθεση ακριβείας κατά του καρκίνου

Οποιος «κοινός θνητός» βρισκόταν στο αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ την περασμένη Δευτέρα πιθανώς θα νόμιζε πως τα όσα άκουγε αφορούσαν μια χώρα του εξωτερικού. Διότι αυτό που ακούσαμε, μεταξύ των άλλων πολύ ενδιαφερόντων που ειπώθηκαν κατά τη διάρκεια ημερίδας του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας, ήταν ότι σε λίγες ημέρες από σήμερα, και συγκεκριμένα από την 1η Μαρτίου, εξειδικευμένες και απαραίτητες εξετάσεις DNA θα ξεκινήσουν σταδιακά να είναι προσβάσιμες στους ασθενείς με καρκίνο μέσω του δημόσιου συστήματος υγείας. Με απλά λόγια, η γενετική θα μπορεί να αποτελεί πλέον (δωρεάν) σύμμαχο και των ελλήνων ογκολόγων ώστε να γνωρίζουν τη μοριακή υπογραφή του καρκίνου των ασθενών τους η οποία και αποτελεί το διαβατήριο για την πρόσβασή τους σε καινοτόμες, στοχευμένες θεραπείες. Στην Ελλάδα τού σήμερα με τα τόσα προβλήματα και τις αγκυλώσεις μπορεί να εφαρμοστεί και μάλιστα μέσα από το διαχρονικά πολύπαθο Εθνικό Σύστημα Υγείας η ιατρική του μέλλοντος; «Το Βήμα» αναζήτησε απαντήσεις από τους πρωτεργάτες αυτού του Δικτύου που καλείται να λύσει πλήθος επιστημονικών, ερευνητικών, νομικών και ηθικών ζητημάτων και να ενώσει πολλές δυνάμεις και φορείς – από υπουργεία, ασφαλιστικούς οργανισμούς, πανεπιστημιακά ιδρύματα και ινστιτούτα, νοσοκομεία και επιστημονικές εταιρείες ως γιατρούς, συλλόγους ασθενών και φαρμακευτικές βιομηχανίες. Αν αναλογιστούμε ότι το Δίκτυο είναι ακόμη σχεδόν «νεογέννητο» – μετρά μόλις έξι μήνες ζωής – και ότι τώρα, μηνών ακόμη, περνά από την προπαρασκευαστική φάση του στο διά ταύτα, που είναι οι διαγνωστικές υπηρεσίες με προηγμένες μεθοδολογίες ανάλυσης του DNA, μάλλον φαίνεται ότι έχει κάνει καλή αρχή. Θα παρακολουθήσουμε τι θα έχει να παρουσιάσει και στα πρώτα γενέθλιά του με την ευχή να… αναπτυχθεί σωστά και να γιορτάσει πολλά γενέθλια ακόμη ώστε να προσφέρει και πολλά ακόμη γενέθλια σε χιλιάδες ασθενείς που παλεύουν με τον καρκίνο, τη νόσο με τα μύρια πρόσωπα.

Αρχή με την Ογκολογία

Ας συστηθούμε όμως με αυτό το Δίκτυο που ξεκίνησε το ταξίδι του από την Ογκολογία (αναμένεται να… πλεύσει και προς άλλες σύνθετες νόσους) και του οποίου η αρχική χρηματοδότηση έως το 2020 προέρχεται από πλαίσιο συμφωνίας συμβιβασμού ανάμεσα στο Ελληνικό Δημόσιο και τη Siemens (ύψους 5,4 εκατ. ευρώ) με την προοπτική να δοθεί περαιτέρω χρηματοδότηση από δημόσιους πόρους. Το Δίκτυο ενώνει αρχικώς δύο υπουργεία – το υπουργείο Παιδείας, Ερευνας και Θρησκευμάτων με το υπουργείο Υγείας – καθώς και πλήθος διακεκριμένων επιστημόνων από την Ελλάδα και το εξωτερικό με σκοπό να ενώσει τελικώς τους ασθενείς με καρκίνο με την πρωτοπορία της ιατρικής. Οπως ανέφερε χαρακτηριστικά στον χαιρετισμό του στην αρχή της ημερίδας ο υπουργός Υγείας κ. Ανδρέας Ξανθός «τα δύο υπουργεία συνεργάζονται ώστε να ανταποκρίνονται με τον καλύτερο δυνατό τρόπο στις νέες προκλήσεις στον χώρο της υγείας, όπως είναι η ιατρική ακριβείας. Το δημόσιο σύστημα υγείας, τα πανεπιστήμια και οι ερευνητικοί φορείς της χώρας παρακολουθούν και συμμετέχουν σε όλες τις επιστημονικές εξελίξεις, με σκοπό να είναι εγγυημένη στους πολίτες της χώρας που δοκιμάζονται από τον καρκίνο, η διασφάλιση της πρόσβασής τους στις νέες σύγχρονες και αποτελεσματικές θεραπείες. Σε αυτή την κατεύθυνση, καθοριστικός θα είναι ο ρόλος του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών (σ.σ.: η ίδρυσή του προβλέπεται σε πρόσφατο προς ψήφιση πολυνομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας), αλλά και η ενσωμάτωση και η αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ νέων βιοδεικτών οι οποίοι εντοπίζουν τις γονιδιακές μεταλλάξεις με αποτέλεσμα την ακριβή διάγνωση και την εξατομικευμένη θεραπεία».

Την περασμένη Δευτέρα παρουσιάστηκε ο απολογισμός του εξαμήνου του Δικτύου και, όπως φάνηκε, το σύστημα έδειξε να δουλεύει – τουλάχιστον μέχρι στιγμής – ρολόι, και κυρίως για τα ελληνικά (διαχρονικά με ρυθμούς χελώνας σε πολλούς τομείς) δεδομένα. Μέσα σε έξι μήνες δημιουργήθηκαν όλες οι βάσεις του οικοδομήματος ώστε αυτό να ανοίξει τώρα τις πύλες του για πρώτη φορά σε γιατρούς και ασθενείς. Μέχρι στιγμής οι Μονάδες που εξυπηρετούν το Δίκτυο είναι τέσσερις: δύο στην Αθήνα – η μία απαρτίζεται από το Ιδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ) και το Πανεπιστήμιο Αθηνών, ενώ η δεύτερη από τον Δημόκριτο, το Ερευνητικό Κέντρο Βιοϊατρικών Επιστημών «Αλέξανδρος Φλέμινγκ» και το Εθνικό Ιδρυμα Ερευνών -, μία στην Κρήτη με έδρα το Ιδρυμα Τεχνολογίας και Ερευνας (ΙΤΕ) και τη συνδρομή του Πανεπιστημίου Κρήτης και μία στη Θεσσαλονίκη με έδρα το Εθνικό Κέντρο Ερευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ) και σε στενή συνεργασία με κλινικές και εργαστήρια τόσο από το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης (ΑΠΘ) όσο και με κλινικές του Εθνικού Συστήματος Υγείας όπως η Αιματολογική Κλινική του Γενικού Νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου». Στο πεδίο της επιστήμης δεδομένων το Δίκτυο επίσης υποστηρίζεται από το Ερευνητικό Κέντρο ΑΘΗΝΑ και το Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ. Αμεσο επόμενο βήμα είναι η επέκταση του Δικτύου σε Λάρισα, Αλεξανδρούπολη και Ιωάννινα. Απώτερος στόχος όμως είναι η επέκτασή του και σε άλλες περιοχές ώστε να υπάρχει η καλύτερη δυνατή κάλυψη της χώρας, στα πρότυπα που ακολουθούνται από άλλες αντίστοιχες ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες όπως στη Σουηδία, στη Βρετανία και στη Γερμανία, οι οποίες και παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια της ημερίδας. Σύμφωνα με αυτά τα πρότυπα, επιλέγονται οι μονάδες εκείνες που διαθέτουν την υποδομή, την τεχνογνωσία αλλά και τον πληθυσμό αναφοράς ώστε να καθίσταται βιώσιμη η λειτουργία τους.

Πολυσχιδείς στόχοι

Και μετά τις πρώτες συστάσεις ας δούμε διά στόματος του συντονιστή του Δικτύου και διευθυντή του Ινστιτούτου Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών του ΕΚΕΤΑ στη Θεσσαλονίκη, κ. Κώστα Σταματόπουλου τι έχει καταφέρει μέχρι σήμερα το Δίκτυο και τι φιλοδοξεί να επιτύχει στο μέλλον. «Καταφέραμε μέσα στους τελευταίους μήνες να ορίσουμε το πλαίσιο, να αναγνωρίσουμε την ανάγκη προτυποποιημένων διαδικασιών και να προσεγγίσουμε το ζήτημα από διαφορετικές πτυχές – τόσο σε ό,τι αφορά αυτή καθαυτή την αναλυτική πρόκληση όσο και τη διαχείριση των δεδομένων με τα ηθικά και νομικά ζητήματα που συνοδεύουν αυτή τη διαχείριση. Επίσης συνομιλήσαμε και με τη φαρμακοβιομηχανία αναζητώντας πιθανά πεδία συνεργασίας και διερευνώντας τις δυνατότητες που υπάρχουν για τη διενέργεια μελετών και την εκπόνηση προγραμμάτων πρώιμης πρόσβασης σε φάρμακα».

Ενα άλλο άκρως σημαντικό πεδίο με το οποίο ασχολήθηκαν οι ειδικοί του Δικτύου το τελευταίο εξάμηνο αφορούσε τη διαχείριση της πληροφορίας, για την ακρίβεια του τεράστιου όγκου των πληροφοριών που θα προκύψουν από τη νέα γενετική γνώση. «Θεωρώ μεγάλο επίτευγμα ότι υπάρχει ένα σύστημα ηλεκτρονικής παραπομπής των εξετάσεων και αναφοράς των αποτελεσμάτων αυτών των εξετάσεων. Η κοινή απόφαση στα πλαίσια προγραμματικής συμφωνίας του υπουργείου Υγείας με το υπουργείο Παιδείας είναι ότι το Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας θα αποτελέσει πηγή δεδομένων για το σύστημα, άρα οφείλει να υιοθετεί τις υψηλότερες προδιαγραφές ασφάλειας και ποιότητας καθώς και να διασυνδεθεί με πολλές άλλες πρωτοβουλίες του υπουργείου Υγείας και των εποπτευόμενων από αυτό φορέων» σημειώνει ο κ. Σταματόπουλος. Σε ό,τι αφορά τη διασύνδεση, αυτή πλέον διευκολύνεται από την ηλεκτρονική εποχή στην οποία (επιτέλους) περνούν οι ασφαλισμένοι. Οπως ανέφερε σε παρουσίασή του ο πρόεδρος του ΔΣ και διευθύνων σύμβουλος της Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ) κ. Αναστάσιος Τάγαρης, εκτός από την ηλεκτρονική συνταγογράφηση με την οποία καλύπτεται πλέον το 98%-99% της χώρας, καταλυτικό ρόλο θα παίξει και ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενούς που έχει ήδη ξεκινήσει από τις Τοπικές Μονάδες Υγείας (ΤΟΜΥ) και ο οποίος θα λειτουργήσει ως «κόλλα» που θα ενώσει όλα τα στοιχεία τα οποία θα σκιαγραφούν το προφίλ του κάθε ασθενούς. Βέβαια, καθώς η συγκεκριμένη υπηρεσία βρίσκεται ακόμη σε πρωτόλειο στάδιο, αναμένουμε να δούμε τις εξελίξεις.

«Βουτιά» στο γονιδίωμα

Ο καρκίνος είναι όμως, ως γνωστόν, όχι μία νόσος, αλλά πολλές και διαφορετικές. Με ποια «πρόσωπά» του θα ασχοληθεί το Δίκτυο; «Καλύπτουμε και τις τρεις μεγάλες κατηγορίες καρκίνου που είναι οι συμπαγείς όγκοι, οι αιματολογικές κακοήθειες, καθώς και τα κληρονομικά σύνδρομα καρκίνου. Ασφαλώς η ετοιμότητά μας θα αυξάνεται όσο περνά ο καιρός ώστε να μπορούμε στο μέλλον να καλύψουμε το σύνολο των καρκίνων και το σύνολο των αναγκών. Μοιραία όμως στην αρχή θα επικεντρωθούμε στους καρκίνους εκείνους για τους οποίους υπάρχουν αυτή τη στιγμή διαθέσιμα ειδικά, στοχευμένα φάρμακα» απαντά ο συντονιστής του Δικτύου.

Ο κ. Σταματόπουλος μας πληροφορεί ότι σε αυτή τη φάση η ανάλυση θα αφορά ένα πάνελ γονιδίων που έχει αποδειχθεί ότι σχετίζονται με τις μορφές καρκίνου στις οποίες θα εστιαστεί αρχικώς το Δίκτυο. Το βλέμμα στρέφεται ωστόσο προς το μέλλον το οποίο δείχνει στην κατεύθυνση της αλληλούχησης ολόκληρου του γονιδιώματος του κάθε ασθενούς. «Ακόμη και στο εξωτερικό υπάρχουν πολλά ανοιχτά ζητήματα σε ό,τι αφορά την αλληλούχηση ολόκληρου του γονιδιώματος για παροχή κλινικών διαγνωστικών υπηρεσιών. Προς τα εκεί οδεύουμε όλοι αλλά δεν είμαστε εκεί ακόμη. Πρέπει να λειτουργήσουμε με βάση μια λογική πραγματισμού και αναγκών. Ξεκινούμε από επιλεγμένα γονίδια και ευελπιστούμε ότι στο μέλλον, με βάση και τη διαθέσιμη χρηματοδότηση που θα έχουμε, θα μπορέσουμε να ενσωματώσουμε στην πρακτική μας πιο απαιτητικές προσεγγίσεις μεγαλύτερης κλίμακας».

Υπάρχει βέβαια ολόκληρη (επιστημονική) συζήτηση σχετικά με το αν η αλληλούχηση ολόκληρου του γονιδιώματος σε ασθενείς με καρκίνο μπορεί να έχει ουσιαστικό νόημα, με δεδομένο ότι είναι πιθανό να έλθουν στο φως γενετικές πληροφορίες για τις οποίες δεν υπάρχει θεραπεία. Αρα μήπως μιλούμε για ένα κόστος που δεν έχει ουσιαστικό αντίκρισμα; Τη δική του απάντηση δίνει ένας διακεκριμένος έλληνας επιστήμονας του εξωτερικού, από τα ιδρυτικά μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής του Εθνικού Δικτύου, ο καθηγητής Παθολογίας – Ογκολογίας στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ και στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης κ. Οθωνας Ηλιόπουλος, ο οποίος εφαρμόζει την ιατρική ακριβείας στις ΗΠΑ εδώ και περισσότερο από 13 χρόνια. «Υπάρχουν τρεις προσεγγίσεις: η μία αναφέρει ότι κάνουμε αλληλούχηση μόνο για τις μεταλλάξεις για τις οποίες υπάρχει θεραπεία. Η δεύτερη αναφέρει ότι κάνουμε αλληλούχηση ολόκληρου του γονιδιώματος και από αυτήν διαλέγουμε τις πληροφορίες που μπορεί να μας είναι χρήσιμες στην κλινική πράξη και τις υπόλοιπες τις αποθηκεύουμε έτσι ώστε να ξαναγυρίσουμε σε εκείνες όταν θα έχουμε νέα γνώση και πιθανόν νέες θεραπείες – συγχρόνως βέβαια τέτοιου είδους πληροφορίες μπορεί να είναι και άκρως χρήσιμες ερευνητικά. Υπάρχει και η τρίτη προσέγγιση που βρίσκεται κάπου στη μέση. Σύμφωνα με αυτήν, ξεκινάμε με έναν συγκεκριμένο αριθμό γονιδίων που έχουν άμεση μεταφραστική αξία – με αυτόν τον γνώμονα τα διάλεξε και η δική μας επιτροπή αφού σε αυτά τα γονίδια αντιστοιχούν φάρμακα τα οποία αντισταθμίζουν τη βλάβη που προκαλούν οι μεταλλάξεις τους – και σταδιακά αυξάνουμε τον αριθμό των γονιδίων συμπεριλαμβάνοντας κάθε φορά εκείνα τα οποία διαισθανόμαστε με βάση τα ερευνητικά στοιχεία ή έχουμε τις πληροφορίες ότι δυνητικά θα αντιστοιχιστούν με φάρμακα σε όχι μακρινό χρονικό διάστημα. Η τρίτη αυτή προσέγγιση την οποία ενστερνίζομαι θεωρώ ότι θα μας επιτρέψει να θέσουμε την Ελλάδα στην πρωτοπορία λαμβάνοντας μέρος σε μεγάλες ευρωπαϊκές κλινικές δοκιμές που θα αφορούν νέες θεραπείες και έτσι θα μπορούν πλέον οι έλληνες ασθενείς να λαμβάνουν τις πρωτοποριακές θεραπείες πολύ πιο γρήγορα. Προς το παρόν ξεκινούμε με την πρώτη προσέγγιση και ευελπιστούμε ότι τον επόμενο χρόνο θα καταφέρουμε να ανοίξουμε στο Δίκτυο τη βεντάλια των προς μελέτη γονιδίων».

Από τη θεωρία στην πράξη

Και φθάνουμε στο διά ταύτα, που δεν είναι άλλο από το πώς θα χρησιμοποιηθεί στην πράξη η γενετική πληροφορία που θα προκύπτει από τις νέες αναλύσεις. Οι καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν συγκεκριμένες γονιδιακές «ανορθογραφίες» είναι πανάκριβες, με κόστος εκατοντάδων χιλιάδων ευρώ έκαστη. Θα μπορούμε λοιπόν να εξασφαλίσουμε ότι ο ασθενής θα λάβει εκείνη που χρειάζεται; «Το κόστος των στοχευμένων θεραπειών είναι πράγματι τεράστιο» αναφέρει ο κ. Ηλιόπουλος. «Ωστόσο, όσο περνά ο καιρός, οι τιμές θα μειώνονται. Οι διαπραγματεύσεις με τις φαρμακευτικές εταιρείες αλλά και ο ανταγωνισμός μεταξύ τους θα οδηγούν σε αυτή τη μείωση. Επίσης, ας μην ξεχνούμε ότι μετά από 10 χρόνια που τα φάρμακα χάνουν την πατέντα τους το κόστος πέφτει και θα πρέπει να σκεφτούμε ακόμη και γενόσημες εκδοχές τέτοιων φαρμάκων. Ισως θα πρέπει να σκεφτούμε και την εκδοχή μιας κρατικής βιομηχανίας παραγωγής τους. Πρέπει όμως να έχουμε στον νου μας ότι και το κόστος της ιατρικής παρακολούθησης του ασθενούς με καρκίνο, οι νοσηλείες, οι απεικονιστικές εξετάσεις, οι πιθανές υποτροπές και επιπλοκές, όλα αυτά που δεν κατευθύνονται από συγκεκριμένες γενετικές πληροφορίες, μπορεί να είναι επίσης τεράστιο. Η στοχευμένη ανάγνωση του γενετικού προφίλ του κάθε ασθενούς μπορεί να μειώσει το κόστος τελικά σε πολλές περιπτώσεις».

Οι προκλήσεις που έχει να διαχειριστεί το Δίκτυο είναι πλείστες, όπως σημείωσε σε σχόλιό του προς «Το Βήμα» ο ακαδημαϊκός και πρώην πρωθυπουργός κ. Λουκάς Παπαδήμος, ο οποίος παρευρέθη στην ημερίδα. «Από τη μια πλευρά πρέπει να είμαστε ικανοποιημένοι από την προσπάθεια που κάνει η χώρα για να συμμετέχει στις εξελίξεις αλλά από την άλλη δεν πρέπει να υποεκτιμούμε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζονται για την εφαρμογή της ιατρικής ακριβείας στην πράξη και την ανάγκη διαμόρφωσης σωστών ερευνητικών αλλά και διοικητικών υποδομών. Κάτι που πρέπει να προσέξουμε σε πολλούς τομείς, συμπεριλαμβανομένου και του συγκεκριμένου, είναι το πώς θα συνδεθούν τα αποτελέσματα της έρευνας με την παραγωγή προϊόντων και υπηρεσιών διότι κάτι τέτοιο μπορεί να αποτελέσει σημαντική πηγή πόρων για την περαιτέρω ανάπτυξη της έρευνας».

Μεταξύ των προκλήσεων είναι και εκείνες που «αγγίζουν» τα πιο ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα, τα γενετικά δεδομένα ενός ανθρώπου, με αποτέλεσμα να ανακύπτουν βιοηθικά αλλά και νομικά ζητήματα. «Πράγματι» σχολιάζει ο κ. Σταματόπουλος «το σκέλος της βιοηθικής είναι καθοριστικό. Ηθική δεν σημαίνει μόνο προστασία δεδομένων την οποία διασφαλίζουμε με τη μέγιστη δυνατή προσοχή έχοντας ορίσει ειδικό στο Δίκτυο (data protection officer) που ασχολείται αποκλειστικά με αυτή. Η ηθική έχει πολλές προεκτάσεις και για αυτόν τον λόγο έχει οριστεί συμβουλευτική επιτροπή ειδικών σε ζητήματα ηθικής, κοινωνικής και βιοϊατρικής έρευνας η οποία συνεργάζεται με τον data protection officer ώστε οι πρωτοβουλίες μας να είναι ευθυγραμμισμένες με την εθνική πολιτική και το εθνικό πλαίσιο για αυτά τα ζητήματα. Επίσης η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής παρακολουθεί τις δραστηριότητές μας και της παρέχουμε πληροφορίες – οι οδηγίες τους θα είναι για εμάς πολύτιμη πυξίδα. Ηθική όμως στη σημερινή έρευνα και στη σύγχρονη διαγνωστική σημαίνει δικαίωμα πρόσβασης, σημαίνει έλλειψη περιορισμών για τους ασθενείς, σημαίνει η διαγνωστική υπηρεσία που θα προσφέρεις να συνδυάζεται και με μια θεραπευτική λύση. Προκειμένου να επιτευχθεί αυτό πρέπει να υπάρχει διευκόλυνση των κλινικών μελετών, πρέπει να προάγεται η έρευνα με βάση τις καινούργιες γενετικές πληροφορίες. Για ένα τόσο πολύπλοκο έργο απαιτείται η στενή συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων – αρχών, ασφαλιστικών οργανισμών, φαρμακευτικής βιομηχανίας, βιοτεχνολογικής βιομηχανίας, γιατρών και βεβαίως των ασθενών».

Ελπίδες για πολλαπλά οφέλη

Πώς μπορούν να συντεθούν όλα αυτά τα κομμάτια ενός τόσο δυσεπίλυτου παζλ; «Η αρχή μας είναι η σκληρή προσπάθεια και ο ρεαλισμός, να παρουσιάζουμε απτά αποτελέσματα και μετά να προχωρούμε στο επόμενο βήμα. Σε έξι μήνες καταφέραμε να θέσουμε όλες τις βάσεις ώστε πολύ σύντομα να αρχίσει το σύστημα να λειτουργεί στην πράξη μέσα από μοριακές διαγνώσεις για κάποιες κατηγορίες νοσημάτων. Ποιες κατηγορίες θα είναι αυτές ακριβώς θα γίνει γνωστό από ανακοίνωση που θα δοθεί επισήμως το αμέσως προσεχές διάστημα. Θα ενημερωθούν αμέσως οι επιστημονικές εταιρείες ώστε να ειδοποιήσουν τους γιατρούς για το πού θα μπορούν να παραπέμπουν τους ασθενείς τους».

Δεν θα μπορούσαμε να μη θέσουμε στον κ. Σταματόπουλο το ερώτημα αν ένα τόσο φιλόδοξο σχέδιο, του οποίου πράγματι όποιος ακούσει τις λεπτομέρειες θυμίζει πρωτοποριακά προγράμματα του εξωτερικού, μπορεί τελικώς στην πράξη να εφαρμοστεί σε μια χώρα σαν τη δική μας, με τα δεινά που συνοδεύουν το Εθνικό Σύστημα Υγείας της. Μπορεί ένα σύστημα στο οποίο συχνά οι ασθενείς – και δη αυτοί με καρκίνο – δεν βρίσκουν εύκολα τη συμβατική θεραπεία τους, που περιμένουν μήνες για να υποβληθούν στις συμβατικές εξετάσεις τους, να αντέξει μια τέτοια πρωτοβουλία; «Ενα σύστημα υγείας το οποίο, παρά τα προβλήματα που αντιμετωπίζει, παρέχει υπηρεσίες υγείας και ειδικές θεραπείες πολύ υψηλού κόστους στους ασθενείς με καρκίνο χρειάζεται τις εξειδικευμένες διαγνωστικές υπηρεσίες ακριβώς για να μπορεί να αντέξει, αλλά ακόμη και να εξοικονομήσει χρήματα αφού μέσω των εξειδικευμένων εξετάσεων θα χορηγούνται οι σωστές θεραπείες στους σωστούς ασθενείς. Η χορήγηση θεραπειών και ιδιαιτέρως των νέων, καινοτόμων θεραπειών, χωρίς να συνοδεύεται από την κατάλληλη γενετική πληροφορία οδηγεί αρκετές φορές σε λάθος επιλογές οι οποίες για το σύστημα υγείας μεταφράζονται σε πάρα πολύ μεγάλη οικονομική επιβάρυνση. Το Δίκτυο έρχεται να παράσχει αυτήν την πληροφορία και να βοηθήσει τον επαγγελματία υγείας να επιλέξει την καλύτερη θεραπευτική επιλογή για τον ασθενή του βοηθώντας έτσι μακροπρόθεσμα και το σύστημα υγείας να γλιτώσει το κόστος αναποτελεσματικών θεραπειών που συχνά συνοδεύονται και από σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες».

Κλείνοντας, θα αναφερθούμε σε τρία σχόλια που συνθέτουν σε μεγάλο βαθμό την εικόνα σχετικά με το σήμερα και το αύριο του Δικτύου. Ο κ. Σταματόπουλος έθεσε πολύ εύλογα την προϋπόθεση επάνω στην οποία πρέπει να βασίζονται τόσο μεγάλα δίκτυα ώστε να επιτευχθεί το επιθυμητό αποτέλεσμα. «Να εμπιστευόμαστε εαυτούς και αλλήλους». Ο κ. Ηλιόπουλος ανέφερε ότι «δεν φτιάχνουμε ένα μπονσάι αλλά ένα ολόκληρο δάσος. Απλώς βρισκόμαστε τώρα στην αναδάσωση και τα δέντρα είναι ακόμη αραιά. Ομως το δάσος θα φουντώσει». Και η πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) κυρία Καίτη Αποστολίδου, η οποία εκπροσώπησε στην ημερίδα τους τελικούς αποδέκτες της δουλειάς αυτού του Δικτύου, που δεν είναι άλλοι από τους ασθενείς, ευχήθηκε «να μη γίνει το Δίκτυο το πουλί της ευτυχίας που όσο το πλησιάζεις τόσο απομακρύνεται». Οψόμεθα μέχρι τον επόμενο απολογισμό που ελπίζουμε ότι θα έχει να παρουσιάσει ένα δάσος στο οποίο θα φτιάχνουν τις φωλιές τους πουλιά της ευτυχίας…

Πώς θα λειτουργήσουν οι Μονάδες του Δικτύου

Τα έγκριτα Κέντρα που συμμετέχουν στο Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας αποτελούν πυλώνες χωρίς τους οποίους το πολυσύνθετο οικοδόμημα θα κατέρρεε. Είναι μάλιστα χαρακτηριστικό ότι όπως ανέφερε στο «Βήμα» ο κ. Οθωνας Ηλιόπουλος, «όταν αναζητούσαμε στην αρχή τις κατάλληλες υποδομές και πιστεύαμε ότι μεγάλο μέρος της χρηματοδότησης θα δοθεί σε αυτές ανακαλύψαμε προς έκπληξή μας ότι διαθέτουμε κέντρα με πολύ μεγάλες δυνατότητες στη γενετική ανάλυση, με ήδη υπάρχοντα εξοπλισμό και κατάλληλο ανθρώπινο δυναμικό».

Δύο από τα σημαντικά αυτά κέντρα είναι το Ελληνικό Κέντρο Γονιδιωματικής που στεγάζεται στο ΙΙΒΕΑΑ στην Αθήνα καθώς και το ΙΤΕ στην Κρήτη. Οπως ανέφερε στο «Βήμα» ο ακαδημαϊκός, αντιπρόεδρος του ΔΣ του ΙΙΒΕΑΑ, μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής του Δικτύου κ. Δημήτρης Θάνος, «το Ελληνικό Κέντρο Γονιδιωματικής που στεγάζεται στο ΙΙΒΕΑΑ θα αποτελέσει τη σημαντική υποδομή στην οποία θα πραγματοποιηθεί το μεγαλύτερο μέρος της ανάλυσης των καρκινικών γονιδιωμάτων, σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες που έχουν τεθεί από την επιστημονική επιτροπή του Δικτύου. Επίσης το Ελληνικό Κέντρο Γονιδιωματικής θα προσφέρει και τεχνογνωσία σε άλλα μέλη του Δικτύου για την εφαρμογή των κατάλληλων μεθοδολογιών αλληλούχησης DNA νέας γενεάς. Οι δυνατότητες του Κέντρου είναι σχεδόν απεριόριστες σε ό,τι αφορά τον αριθμό δειγμάτων που μπορούν να αλληλουχηθούν, ωστόσο ο περιοριστικός παράγοντας είναι το ποσόν της χρηματοδότησης. Σύμφωνα λοιπόν με το τεχνικό δελτίο που έχει υπογραφεί, το ΙΙΒΕΑΑ θα αλληλουχήσει χίλια δείγματα εντός δύο ετών».

Από την πλευρά του ο πρόεδρος του ΔΣ του ΙΤΕ, καθηγητής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης κ. Νεκτάριος Ταβερναράκης σημείωσε ότι «το ΙΤΕ είναι από τους πρωτεργάτες της αλληλούχησης του γονιδιώματος ήδη από τη δεκαετία του 1980. Μάλιστα ένα από τα ινστιτούτα του, το Ινστιτούτο Μοριακής Βιολογίας και Βιοτεχνολογίας, ήταν το πρώτο που συμμετείχε σε όλες τις προσπάθειες αλληλούχησης του γονιδιώματος διαφόρων οργανισμών, συμπεριλαμβανομένου του ανθρώπου. Εχει λοιπόν συσσωρευμένη τεχνογνωσία, εμπειρία και εξοπλισμό – διαθέτουμε εγκαταστάσεις ανάλυσης DNA, διαθέτουμε το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου που συνεργάζεται και μπορεί να αποτελέσει τη δεξαμενή ασθενών και έτσι υπάρχει όλο το κατάλληλο έδαφος για τη δημιουργία ενός τέτοιου δικτύου. Η μονάδα μας ήταν η πρώτη που ξεκίνησε να λειτουργεί από τις τέσσερις, ακριβώς επειδή είχαμε έτοιμο το υπόβαθρο. Εχουμε ήδη διεξαγάγει στο πλαίσιο ενός πιλοτικού σταδίου στο οποίο δοκιμάστηκε η λειτουργικότητα του εξοπλισμού και η αποτελεσματικότητα των διαδικασιών αναλύσεις περισσότερων από 600 δειγμάτων από ολόκληρη την Ελλάδα που αφορούσαν κυρίως αιματολογικούς καρκίνους. Αυτό που κάνουμε είναι ένα πρωτοποριακό πείραμα που μένει να αποδειχθεί αν θα πετύχει μέχρι τέλους προσφέροντας στους έλληνες ασθενείς εξατομικευμένες θεραπείες. Πιστεύω προσωπικά ότι πρέπει να πετύχει καθώς η χώρα δεν μπορεί μόνο να παρακολουθεί τις εξελίξεις που μετατρέπονται πλέον σε ρουτίνα σε ολόκληρη την Ευρώπη. Δεν έχουμε την πολυτέλεια της αποτυχίας. Η επιτυχία είναι μονόδρομος».

«Γινόμαστε συνδιαμορφωτές των διεθνών εξελίξεων»

Στο πλαίσιο της ημερίδας, «Το Βήμα» μίλησε με τον αναπληρωτή υπουργό Ερευνας και Καινοτομίας κ. Κώστα Φωτάκη σχετικά με το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία, αναφορικά με τους στόχους του, τις δυνατότητες και τις προοπτικές του. Οπως μας είπε ο υπουργός «η δημιουργία του Εθνικού Δικτύου για την Ιατρική Ακριβείας – την ιατρική του μέλλοντος, όπως συχνά ονομάζεται – με έμφαση στην Ογκολογία αποτελεί μία από τις εμβληματικές δράσεις που ξεκίνησαν με πρωτοβουλία και συντονισμό της πολιτείας και αποσκοπεί στο να γίνει μια σύμπραξη δυνάμεων του εξαιρετικού επιστημονικού δυναμικού που διαθέτει η χώρα στον τομέα αυτόν. Μιλούμε για διακεκριμένους επιστήμονες που είναι διεθνώς καταξιωμένοι και εργάζονται είτε στην Ελλάδα είτε στο εξωτερικό. Ταυτόχρονα, στόχος μας είναι να υπάρξει και αξιοποίηση των ερευνητικών υποδομών που υπάρχουν ώστε να ισχυροποιηθεί η παρουσία της Ελλάδας στο συγκεκριμένο πεδίο σε διεθνές επίπεδο. Θέλω να τονίσω ότι πρόκειται για ένα δίκτυο ανοιχτό σε κάθε επιστήμονα που δραστηριοποιείται σε αυτόν τον τομέα».

Και μπορεί η αρχή να έγινε με την Ογκολογία, έπεται όμως εξίσου σημαντική συνέχεια, ανέφερε ο υπουργός. «Ξεκινά ένα δεύτερο Εθνικό Δίκτυο με έμφαση σε κληρονομικά καρδιολογικά νοσήματα και κυρίως στο σύνδρομο αιφνιδίου θανάτου που πλήττει νεαρά άτομα. Και στις δύο περιπτώσεις θέλουμε τα Δίκτυα να είναι προσβάσιμα από το δημόσιο σύστημα υγείας και για αυτόν τον λόγο βρισκόμαστε σε πολύ στενή συνεργασία με το υπουργείο Υγείας. Δεν είναι τυχαίο ότι σε ό,τι αφορά το Δίκτυο της Ογκολογίας το σύνθημά μας είναι «δύο υπουργεία, ένας στόχος, συμμαχία ενάντια στον καρκίνο»».

Τα οφέλη από τη λειτουργία του Δικτύου στην Ογκολογία θα είναι πολλαπλά, κατά τον κ. Φωτάκη. «Θα προσφέρει διαγνωστική επάρκεια, δηλαδή πιο αξιόπιστη και εξατομικευμένη διάγνωση του καρκίνου, ανάπτυξη αποτελεσματικότερων θεραπειών, ενώ θα χαράξει και νέα μονοπάτια για έρευνα μέσω των δεδομένων που θα προκύπτουν από τις γενετικές αναλύσεις. Συγχρόνως θα θέσει επί τάπητος σημαντικά βιοηθικά και νομικά ζητήματα που πρέπει ούτως ή άλλως να συζητηθούν και να επιλυθούν παγκοσμίως, αλλά και θέματα βιοπληροφορικής που αφορούν τη διαχείριση μεγάλων δεδομένων (big data). Σε αυτό το μεγάλο σχέδιο που υλοποιούμε ως πολιτεία θέλουμε μαζί μας όλες τις δυνάμεις της χώρας ώστε να επιτύχουμε το βέλτιστο αποτέλεσμα. Κανείς δεν περισσεύει!».

Σε ό,τι αφορά το ερώτημα σχετικά με το αν ένα τέτοιο δίκτυο μπορεί να βάλει μεταξύ άλλων και ένα φρένο στη διαρροή επιστημονικών μυαλών από τη χώρα, το γνωστό σε όλους πλέον brain drain, ο κ. Φωτάκης απάντησε ότι «τέτοιου είδους οριζόντιες πρωτοβουλίες σε τομείς αναδυόμενους, ακόρεστους ακόμη, μπορούν να προσφέρουν εκτός από νέες θέσεις εργασίας και έμπνευση σε νέους επιστήμονες με υψηλή εξειδίκευση. Ο συνδυασμός θέσεων εργασίας που είναι ελκυστικές και εμπνέουν είναι ένα αποτελεσματικό εργαλείο για την αναχαίτιση του brain drain. Ετσι, το Δίκτυο μπορεί να βάλει το δικό του μικρό λιθαράκι προς αυτή την κατεύθυνση».

Στην Ελλάδα της κρίσης με τα τόσα προβλήματα στον τομέα της υγείας, μπορεί ένα τόσο μεγαλόπνοο σχέδιο να αγγίξει εκείνους που το έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη από όλους, τους ασθενείς με καρκίνο εξασφαλίζοντάς τους όντως την ίση πρόσβαση σε τόσο εξειδικευμένες μοριακές εξετάσεις αλλά και καινοτόμες θεραπείες; «Ναι, μπορεί, και προς αυτή την κατεύθυνση προχωρούμε με γοργούς ρυθμούς συμπλέοντας με το υπουργείο Υγείας. Και πρέπει να το επιτύχουμε έγκαιρα για να γίνουμε συνδιαμορφωτές των εξελίξεων στον διεθνή χώρο και όχι απλοί παρατηρητές» κατέληξε ο υπουργός.

Η μοριακή ιατρική πρέπει να γίνει το «στηθοσκόπιό» μας

Ενας από τους πιο κατάλληλους ανθρώπους για να εξηγήσουν στους μη ειδικούς για ποιον λόγο η ιατρική ακριβείας αποτελεί πράγματι μονόδρομο για το μέλλον είναι ένας σημαντικός έλληνας επιστήμονας της Διασποράς, ο καθηγητής Παθολογίας-Ογκολογίας στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ και στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης, από τα βασικά ιδρυτικά μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας, κ. Οθωνας Ηλιόπουλος. Ο καθηγητής σημειώνει στο «Βήμα» ότι «η ιατρική έχει πλέον ξεφύγει από την απλή πρόληψη και τις απεικονίσεις – η μοριακή ιατρική δεν είναι κάτι το εξωτικό αλλά θα χρησιμοποιηθεί πλέον στις μέρες μας όπως χρησιμοποιείται επί δύο αιώνες το στηθοσκόπιο από τον γιατρό. Είναι μια πολύ μεγάλη ευκαιρία και εμείς στην Ελλάδα να μην παρακολουθούμε μόνο τα όσα συμβαίνουν σε άλλες χώρες αλλά να κάνουμε το μεγάλο άλμα ώστε να βρεθούμε στην πρώτη σειρά».

Ο καθηγητής υπογραμμίζει ότι υπάρχει συγκεκριμένος λόγος για τον οποίο το Δίκτυο αρχίζει την «καριέρα» του από τον καρκίνο. Ποιος είναι αυτός; «Ο καρκίνος αποτελεί μια κατ’ εξοχήν νόσο του DNA ξεκινώντας με κάποιες αλλαγές που υφίστανται οι βάσεις του DNA και οι οποίες ονομάζονται μεταλλάξεις. Ετσι όλη η γνώση που αφορά τη μοριακή βιολογία του κυττάρου είχε και έχει άμεση εφαρμογή στην Ογκολογία. Μεγάλη επανάσταση αποτέλεσε η ανάγνωση ολόκληρου του ανθρωπίνου γονιδιώματος το 2001, η οποία μας προσέφερε τη «γραμματοσειρά» την οποία χρειαζόμαστε για τη γενετική έρευνα. Και τι κάνει η γενετική έρευνα; Αντιστοιχίζει αλλαγές που βλέπουμε στο DNA με την ύπαρξη μιας νόσου. Στον καρκίνο – είτε τον κληρονομικό είτε τον μη κληρονομικό – η χαρτογράφηση του DNA είχε πολύ μεγάλη εφαρμογή γιατί οι αλλαγές στο γενετικό υλικό μπορούσαν να αντιστοιχιστούν με συγκεκριμένες μορφές της νόσου καθώς ήταν πολύ σαφείς και άμεσα αναγνώσιμες. Το δεύτερο σημαντικό το οποίο συνέβη και έφερε την ογκολογία στην πρώτη σειρά σε ό,τι αφορά τη γενετική ήταν το γεγονός ότι για κάποιες από αυτές τις αλλαγές που σχετίζονταν με τον καρκίνο υπήρχαν αλλά και αναπτύχθηκαν στην πορεία στοχευμένα φάρμακα».

Μιλούμε λοιπόν για μια συνολική αλλαγή της θεώρησης, για μια πολύ πιο καθαρή ματιά απέναντι στον καρκίνο, ή για την ακρίβεια τις πολλές και διαφορετικές νόσους που συνθέτουν την κάθε μορφή καρκίνου. «Πράγματι, είναι σαν παλιά να κοιτούσαμε από πάνω μόνο τη θάλασσα και κάποιος να μας έδωσε έναν φακό ώστε να μπορούμε να δούμε αναλυτικά τα πάντα μέχρι τον βυθό. Ετσι το ενιαίο σύνολο φάνηκε ότι αποτελείται από πολλά επιμέρους στοιχεία. Με βάση λοιπόν τη γενετική γνώση δεν αντιστοιχίζουμε πλέον τους καρκίνους με τα όργανα από τα οποία ξεκίνησαν – π.χ. του μαστού, του εντέρου κ.ο.κ. Τώρα πια καθεμία από αυτές τις οντότητες έχει πολλές και διαφορετικές κατηγορίες, οι οποίες βασίζονται σε μια μοριακή υπογραφή έκαστη. Και είναι πολύ πιθανό ένας καρκίνος του μαστού να έχει πολύ πιο κοντινή μοριακή υπογραφή με έναν καρκίνο του προστάτη παρά με έναν άλλον καρκίνο του μαστού. Σε αυτή τη μοριακή υπογραφή βασίζεται και η θεραπεία». Δεν είναι μάλιστα τυχαίο ότι ένας από τους μεγαλύτερους οργανισμούς αδειοδότησης φαρμάκων παγκοσμίως, ο FDA, έδωσε μέσα στο 2018 για πρώτη φορά δύο αδειοδοτήσεις φαρμάκων με βάση όχι τη μορφή καρκίνου αλλά τη μοριακή υπογραφή, επισημαίνει ο κ. Ηλιόπουλος. «Ολα αυτά μας ενθουσιάζουν διότι αλλάζουν την αντίληψη με την οποία ασκούμε την κλινική ιατρική. Αυτή η σαφήνεια στην ανάγνωση του DNA που έχουμε αποκτήσει – και η οποία έτσι όπως τρέχουν οι εξελίξεις μπορεί σε δέκα χρόνια από τώρα να αποτελεί μεγάλη… ασάφεια – μας έχει επιτρέψει να είμαστε πιο αποτελεσματικοί ενάντια στον καρκίνο από ό,τι ήμασταν επί δεκαετίες».