Sobi: Ισχυρή δέσμευση απέναντι στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Το 2020 σηματοδοτεί τον τρίτο χρόνο δυναμικής παρουσίας της Sobi στην Ελλάδα, που θέτει στο επίκεντρο τις σπάνιες παθήσεις, με ιδιαίτερη έμφαση στον τομέα της αιμορροφιλίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Η Sobi, παγκοσμίως, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις και η αφοσίωση αυτή καθοδηγεί όλες τις δραστηριότητες της εταιρείας. Στόχος της είναι η δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή.

Η έδρα της εταιρείας βρίσκεται στη Στοκχόλμη της Σουηδίας, ενώ έχει παρουσία σε 30 χώρες, παρέχοντας θεραπείες σε ασθενείς σε περισσότερες από 70 χώρες σε όλο τον κόσμο. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.500 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία, τη Βόρεια Αφρική και την Ασία.

Το ερευνητικό και προϊοντικό της χαρτοφυλάκιο εστιάζει στην αιματολογία, την ανοσολογία και την εξειδικευμένη φροντίδα.

Στο πλευρό των Ασθενών

Η Sobi, με «όπλο» την καινοτομία, συνεργάζεται με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, με στόχο να αναβαθμίσει τα πρότυπα στη φροντίδα της νόσου και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Στον τομέα της αιμορροφιλίας, το όραμα Liberate Life, για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, αποδεικνύει στην πράξη τη δέσμευση που έχει αναλάβει η Sobi απέναντι στους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο. Το όραμα Liberate Life αναπτύχθηκε προκειμένου να εμπνεύσει τους ασθενείς να ξεκινήσουν το προσωπικό τους ταξίδι «απελευθέρωσης» και να διεκδικήσουν όλες τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που τους δίνονται, να αναθεωρήσουν το κατεστημένο και να στραφούν σε αυτό που είναι πλέον απολύτως εφικτό: να ζήσουν μία γεμάτη ζωή καταργώντας τους περιορισμούς.

Στην Ελλάδα, το όραμα Liberate Life αποτυπώνεται μέσω της πρωτοποριακής πανελλαδικής ενημερωτικής καμπάνιας «Κόκκινη Κλωστή», που υλοποιεί η Sobi σε συνεργασία με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου. Η καμπάνια αποσκοπεί να παροτρύνει τους ασθενείς με αιμορροφιλία να διεκδικήσουν μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς, που δεν καθορίζεται από τη νόσο και βασίζεται στη γνώση γύρω από τις νέες δυνατότητες που προσφέρει η πρόοδος στη θεραπεία της.

Μελέτη TOOL

Επιπλέον, η Sobi αναγνωρίζοντας τη σημασία της συνεργασίας, στηρίζει αδιάλειπτα και την ιατρική κοινότητα, ενισχύοντας το έργο της για την παροχή καινοτόμων θεραπευτικών επιλογών. Αυτήν την περίοδο, σε συνεργασία με την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, υποστηρίζει την εκπόνηση της μελέτης TOOL. Αντικείμενο της μελέτης είναι η περιγραφή της αποτελεσματικότητας της αλλαγής της θεραπείας των ασθενών με αιμορροφιλία Α από την προφυλακτική ή τη θεραπεία κατ’ επίκληση με συμβατικό παράγοντα πήξης VIII, σε θεραπεία με παράγοντα παρατεταμένου χρόνου ημίσειας ζωής (EHL). Δευτερεύοντες στόχοι είναι η αξιολόγηση της μεταβολής των κλινικών εκβάσεων της αιμορροφιλίας, της αλλαγής της ποιότητας ζωής και της μεταβολής της φυσικής δραστηριότητας που προκύπτουν από την αλλαγή της θεραπείας. Επίσης, τα δεδομένα της μελέτης βοηθούν την εκτίμηση της ετήσιας κατανάλωσης παραγόντων ανά ασθενή και του αντίκτυπου της στρατηγικής αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας στη χρήση των πόρων της υγειονομικής περίθαλψης.

Η συγκεκριμένη μελέτη αποτελεί την πρώτη μελέτη που διενεργείται με συνεργασία όλων των κέντρων αιμορροφιλίας στην Ελλάδα, σε πραγματικές συνθήκες θεραπείας, αναδεικνύοντας τη σημασία της πρωτοπορίας στον τομέα της αιμορροφιλίας. Τα προκαταρκτικά αποτελέσματα ανακοινώθηκαν στα πλαίσια του 31ου Πανελλήνιου Αιματολογικού Συνεδρίου, ενώ τα τελικά αποτελέσματα αναμένεται να ανακοινωθούν στο τέλος του 2021.

«Στη Sobi, o ασθενής βρίσκεται στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Αναλαμβάνουμε τη δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ίδιους τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Οπως αποδεικνύουμε με τις δυναμικές πρωτοβουλίες μας στην αιμορροφιλία, επιθυμούμε να αλλάξουμε το τοπίο της νόσου και δουλεύουμε αδιάλειπτα προκειμένου να απαλλάξουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους από τις ανησυχίες και τους περιορισμούς της καθημερινότητας. Ειδικότερα στη χώρα μας, έχουμε την ισχυρή πεποίθηση ότι η παρουσία της Sobi στην Ελλάδα τα τελευταία 3 χρόνια έχει αλλάξει το τοπίο των σπάνιων παθήσεων. Το μήνυμά μας, «rare strength», αναδεικνύει την προσήλωσή μας να φέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμη που αυτή η εταιρεία διαθέτει» σημείωσε ο κ. Αρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα.