Ερχεται νομοσχέδιο για την Ανακουφιστική Φροντίδα

Ενα τεράστιο κενό έρχεται να καλύψει νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας στον ευαίσθητο τομέα της Ανακουφιστικής Φροντίδας, επιχειρώντας να δημιουργήσει ένα δίκτυο υπηρεσιών προσεγγίζοντας ολιστικά τους ασθενείς που πάσχουν από απειλητικές ασθένειες. Παράλληλα όμως υποστήριξη θα παρέχεται και στους συγγενείς τους, οι οποίοι συχνά βιώνουν στιγμές απόγνωσης νιώθοντας ανήμποροι να βοηθήσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα.

Κλίνες, δομές και κατ’ οίκον περίθαλψη

Τα δεδομένα μαρτυρούν την ανάγκη για ταχύτατες μεταρρυθμίσεις, με τελικούς αποδέκτες ασθενείς που βιώνουν καθημερινά τον πόνο αλλά και την… παραμέληση. Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας περίπου 135.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους χρειάζονται υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας ετησίως, με τις ημερήσιες ανάγκες να μεταφράζονται σε 15.000 ασθενείς.

Κατά προσέγγιση το 37% των αναγκών στην Ελλάδα αφορά καρκινοπαθείς και το υπόλοιπο 63% ασθενείς με καρδιαγγειακά νοσήματα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, φυματίωση, HIV, σακχαρώδη διαβήτη, κίρρωση, νεφροπάθειες, διάφορες μορφές άνοιας και άλλες περιπεπλεγμένες ασθένειες.

Είναι σημαντικό δε να σημειωθεί ότι ανάμεσά τους βρίσκονται και παιδιατρικοί ασθενείς που επίσης αναζητούν εξιδεικευμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας, ώστε να αγκαλιάζουν τις ιδιαίτερες ανάγκες τους.

Ωστόσο, εκτιμάται ότι η πλειονότητα των ασθενών αυτών (περίπου το 95%) θα μπορούσε να λαμβάνει τις υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας κατ’ οίκον και μόνο το 3,5% θα χρειαζόταν νοσηλεία. Ακόμη όμως και για αυτό το ποσοστό ασθενών θα έπρεπε να υπάρχουν περίπου 500 ειδικές κλίνες.

Επιπλέον, υπολογίζοντας τις σημερινές ανάγκες για κατ’ οίκον φροντίδα, είναι αναγκαίο να αναπτυχθούν 300 διεπιστημονικές ομάδες, με καθεμιά να εξυπηρετεί 50 ασθενείς την ημέρα

Ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας αναγνωρίζοντας εξ αρχής τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και το έλλειμα υπηρεσιών, αναμένεται μέσα στον Ιούνιο να καταθέσει ένα λεπτομερές σχέδιο νόμου που θα δίνει απάντηση στα προβλήματα. Μάλιστα, αύριο παρουσιάζει τους στόχους του προτεινόμενου νομοσχεδίου στο προγραμματισμένο Υπουργικό Συμβούλιο ώστε έπειτα να τεθεί σε δημόσια διαβούλευση.

Αξίζει δε να σημειωθεί ότι έχουν προηγηθεί συναντήσεις του με συλλόγους ασθενών, γιατρούς, ειδικούς… με την ηγεσία στην οδό Αριστοτέλους να αφουγκράζεται τις ανάγκες και το αίτημα βελτίωσης του νευραλγικού αυτού τομέα, στοχεύοντας στη δημιουργία υπηρεσιών που θα διασφαλίζουν την υποστήριξη, τη φροντίδα και την αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών – ακόμη και όταν πλησιάζει ο θάνατος.

Εξατομικευμένο μοντέλο υπηρεσιών

Ενα από τα θέματα που τέθηκε επιτακτικά σε αυτές τις συναντήσεις είναι να αναγνωριστεί το δικαίωμα τόσο των ασθενών όσο και των συγγενών να συμμετέχουν, εφόσον το επιθυμούν, στη λήψη των αποφάσεων για τη φροντίδα και τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, δημιουργώντας κατά τον τρόπο αυτόν ένα εξατομικευμένο μοντέλο υπηρεσιών που θα «κουμπώνει» στις ανάγκες κάθε οικογένειας.

Αλλωστε, στον πυρήνα της Ανακουφιστικής Φροντίδας είναι ο άνθρωπος, συνεπώς το συγκεκριμένο νομοσχέδιο επιχειρεί να δημιουργήσει τα θεμέλια για υπηρεσίες που θα δίνουν τη δυνατότητα στα άτομα να μπορούν να εκφράσουν το σωματικά συμπτώματά τους αλλά και τον ψυχολογικό πόνο σε ένα περιβάλλον κατανόησης και σεβασμού.

Πιο συγκεκριμένα, προβλέπεται η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας, όπου θα καταχωρούνται όλοι οι ασθενείς με ευθύνη του θεράποντος γιατρού τους που πάσχουν από μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, με στόχο την καταγραφή των ετήσιων αναγκών. Αξίζει δε να σημειωθεί ότι το μητρώο θα διασυνδέεται με τον ατομικό ηλεκτρονικό φάκελο ασθενών.

Διαγνωστικές παρεμβάσεις

Με πυξίδα τη «δεξαμενή» αυτή, θα διαμορφωθούν οι δομές Ανακουφιστικής Φροντίδας Υγείας, ακτινωτά (δηλαδή, σε επίπεδο πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας φροντίδας υγείας τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα) στο σύνολο της χώρας.

Κεντρικό ρόλο – όπως υπογραμμίζεται στο ίδιο νομοσχέδιο – θα έχουν οι Μονάδες Ανακουφιστικής Φροντίδας (ΜΑΦΑ) που θα αναπτύσσονται είτε ως αυτόνομες μονάδες ενταγμένες σε νοσοκομεία, είτε ως υπηρεσίες ανεξάρτητων οργανισμών. Σημειώνεται ότι στις ΗΠΑ το 80% των νοσοκομείων παρέχουν αντίστοιχα προγράμματα.

Σε αυτές, κατάλληλα εκπαιδευμένες διεπιστημονικές ομάδες θα παρέχουν αφενός εξειδικευμένη συμβουλευτική τόσο στους ασθενείς όσο και στις οικογένειές τους στον χώρο που νοσηλεύονται και αφετέρου θα αναλαμβάνουν τη διασύνδεση του ασθενούς με υπηρεσίες για την καλύτερη φροντίδα του, μετά την έξοδό του από το νοσοκομείο.

Ειδικότερα, οι ασθενείς που μπορούν να διαμένουν στο σπίτι τους θα έχουν τη δυνατότητα να υποβάλλονται μεταξύ άλλων σε διαγνωστικές και θεραπευτικές παρεμβάσεις σε ειδικά Εξωτερικά Ιατρεία Ανακουφιστικής Φροντίδας, όπου οι ειδικοί παράλληλα θα τους συμβουλεύουν για όσα τους απασχολούν.

Ημερήσια φροντίδα, ξενώνες και τηλεϊατρική

Το νομοσχέδιο δίνει το «πράσινο φως» και για τη λειτουργία Κέντρων Ημερήσιας Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών που θα εντάσσονται σε νοσοκομεία ή σε ανεξάρτητες μονάδες. Μάλιστα στα κέντρα αυτά θα μπορούν να παρέχουν υπηρεσίες και εθελοντές στο πλαίσιο οργάνωσης δημιουργικών δραστηριοτήτων, που θα δίνουν… χρώμα στις ζωές των ασθενών με απειλητικές ασθένειες.
Το υπουργείο Υγείας όμως επενδύει και στη δημιουργία ειδικών ξενώνων, όπου θα στοχεύουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων του ασθενούς, προσφέροντας παράλληλα μια περίοδο αποσυμπίεσης (2 ή 3 εβδομάδων) για τους συγγενείς τους. Μία από τις επιδιώξεις δε του υπουργείου Υγείας είναι οι ξενώνες αυτοί να παρέχουν μια σπιτική ατμόσφαιρα, έχοντας ως πρότυπο τη δομή «Γαλιλαία» που λειτουργεί κάτω από τη σκέπη της Μητροπόλεως Μεσογαίας και Λαυρεωτικής
Σημαντικό κεφάλαιο στο ίδιο νομοσχέδιο είναι και οι μονάδες που θα προσφέρουν φροντίδα κατ’ οίκον σε ασθενείς που τη χρειάζονται στο σπίτι ή σε άλλη δομή μακροχρόνιας υποστηριζόμενης διαβίωσης αλλά και υποστήριξη στις οικογένειες και όσους φροντίζουν τους ασθενείς. Λαμβάνοντας υπόψη δε τις γεωγραφικές ιδιαιτερότητες της χώρας, προκρίνεται η αξιοποίηση των «εργαλείων» τηλεϊατρικής σε μια προσπάθεια να μη μείνει κανένας ασθενής αβοήθητος.
Εν τω μεταξύ, με πρότυπο τη διαχείριση της πανδημίας – όπου η επιστημονική κοινότητα βρισκόταν και συνεχίζει να βρίσκεται σε «ανοιχτή επικοινωνία» με το υπουργείο Υγείας αλλά και την κυβέρνηση – θα συσταθεί Εθνική Επιστημονική Επιτροπή Ανακουφιστικής Φροντίδας που μεταξύ άλλων θα προτείνει το εθνικό σχέδιο δράσης.
Για την υλοποίηση του μεγαλόπνοου αυτού σχεδίου λαμβάνεται μέριμνα για προνομιακή χρηματοδότηση από ενωσιακούς πόρους, ενώ η σημαντική αυτή μεταρρύθμιση αναμένεται να στηριχθεί και από ιδιωτικές δωρεές για τη διαμόρφωση επαρκών δομών. Υπογραμμίζεται δε ότι εφόσον λάβει το νομοσχέδιο το «πράσινο φως» από τη Βουλή, θα ακολουθήσουν οι απαραίτητες διαδικασίες για την αποζημίωση και ένταξη των πρωτοκόλλων Ανακουφιστικής Φροντίδας από τον ΕΟΠΥΥ.