40 χρόνια HIV: νέες προκλήσεις, νέες προοπτικές

40 χρόνια με τον HIV… Στην επόμενη, λοιπόν, ημέρα της φροντίδας για τον HIV, πού βρισκόμαστε; Στην Ελλάδα, η επιτυχία του θεραπευτικού υποδείγματος στη διαχείριση του HIV οφείλεται σε έγκαιρες παρεμβάσεις αρκετές δεκαετίες πριν, οι οποίες δεν έχουν, όμως, επικαιροποιηθεί παρά τις επιμένουσες προσπάθειες γιατρών και ατόμων που ζουν με την HIV λοίμωξη. Επείγει, πλέον, η αναβάθμιση και ο εκσυγχρονισμός του πλαισίου παροχής φροντίδας, ώστε να ανταποκρίνεται στις μεταβαλλόμενες ανάγκες των ατόμων που ζουν με την HIV λοίμωξη, συμπεριλαμβανομένου του προφίλ των ατόμων αυτών, τα οποία, λόγω επιμήκυνσης της επιβίωσής τους, παρουσιάζουν πλέον συννοσηρότητες σε μεγάλη συχνότητα.

Η διαδικασία φροντίδας

Η τακτική παρακολούθηση και αντιμετώπιση των συνοδών, χρόνιων, καταστάσεων υγείας καταλαμβάνει μεγάλο μέρος του χρόνου στη φροντίδα τους, ενώ η διασύνδεση με άλλες ειδικότητες δεν έχει ακόμη επιτευχθεί. Επιβαρύνεται, έτσι, όχι μόνο το άτομο, το οποίο απευθύνεται στη Μονάδα Λοιμώξεων (ΜΛ) για κάθε πρόβλημα υγείας, ακόμη και μη σχετιζόμενο με τη λοίμωξη per se, αλλά και το δυναμικό των ΜΛ, το οποίο σε περιορισμένο χρόνο οφείλει να ολοκληρώσει μια σειρά από ενέργειες και να παρέχει μια σειρά από υπηρεσίες εντός της ΜΛ αλλά και στο εύρος του νοσοκομείου, πιεζόμενο ασφυκτικά από τον όγκο των ενεργειών στον χρόνο. Πολύ περισσότερο που η έλλειψη ψηφιακών εργαλείων και η διατήρηση γραφειοκρατικών βημάτων στη φροντίδα, η αναγκαιότητα των οποίων έχει στην πράξη ξεπεραστεί, εμποδίζουν το ανθρώπινο δυναμικό των ΜΛ από το να επιτελέσει με ταχύτητα και αποδοτικότητα το έργο του.

Τις επιμένουσες προκλήσεις αυτές επέτεινε η υγειονομική κρίση της COVID-19 πανδημίας, η οποία, από τη μια, οδήγησε τις ΜΛ στο όριο της αντοχής τους, αλλά και, από την άλλη, επιβεβαίωσε ότι τα ταχέα αντανακλαστικά και η προσαρμοστικότητα στις διαδικασίες παροχής φροντίδας, εφόσον η τελευταία υποστηρίζεται και από ψηφιακές λύσεις, μπορεί να διασφαλίσουν τη συνέχεια και τη συνέπεια στη φροντίδα.

Στο ίδιο πνεύμα, η πρόσφατη ανθρωποκεντρική Στρατηγική του UNAIDS 2021-2026 (Ιούνιος 2021) καλεί τα κράτη και τα συστήματα υγείας να διασφαλίσουν κατά προτεραιότητα ισότιμη πρόσβαση σε βέλτιστη, προτυποποιημένη φροντίδα για όλα τα άτομα με HIV λοίμωξη, ως βασικό μέσο για την επίτευξη των στόχων εξάλειψης της λοίμωξης.

Στο πλαίσιο αυτό, η Ελληνική Εταιρεία για τη Μελέτη και την Αντιμετώπιση του AIDS (ΕΕΜΑΑ), σε συνεργασία και με την Ελληνική Εταιρεία Λοιμώξεων (ΕΕΛ), ολοκλήρωσε την προτυποποίηση της φροντίδας για τον HIV στις Μονάδες Λοιμώξεων, περιγράφοντας αναλυτικά τα βήματα της διαδικασίας φροντίδας, ορίζοντας τους εισερχόμενους πόρους, ανθρώπινους, τεχνικούς και ψηφιακούς, και τα αναμενόμενα αποτελέσματα κάθε βήματος, και προσδιορίζοντας μετρήσιμους στόχους αποτελέσματος για το σύνολο της διαδικασίας.

Η περιγραφή της πρότυπης φροντίδας βασίστηκε στη βέλτιστη διεθνή και ευρωπαϊκή πρακτική, η οποία προσαρμόστηκε, οργανώθηκε και εξειδικεύθηκε αναλόγως των αναγκών και των ιδιομορφιών του ελληνικού Συστήματος Υγείας. Επιδιώκει, δε, να διασφαλίσει ότι όλα τα άτομα που ζουν με HIV λοίμωξη θα λαμβάνουν το ίδιο επίπεδο υπηρεσιών φροντίδας, ανεξαρτήτως π.χ. γεωγραφίας, γλώσσας κ.λπ., και παρεμβαίνει με συγκεκριμένες πρωτοβουλίες, ώστε να άρει τυχόν ανισότητες και στίγμα σε βάρος των ατόμων αυτών στις υπηρεσίες φροντίδας.

Περιλαμβάνει, μάλιστα, ειδικές πρόνοιες για τα πιο ευάλωτα των ατόμων αυτών, ενισχύοντας τη διατήρηση της επαφής τους με το Σύστημα Υγείας. Καταθέτει, τέλος, στον δημόσιο διάλογο καινοτομίες, οργανωτικές και επιχειρησιακές, κάποιες εκ των οποίων θα επιφέρουν και θεσμικές αλλαγές. Στο πλαίσιο αυτό και όπως τονίζει ο κ. Μάριος Λαζανάς, λοιμωξιολόγος και πρόεδρος του ΔΣ της ΕΕΜΑΑ, «με τις αλλαγές αυτές η φροντίδα θα μπορεί να εκσυγχρονιστεί, να ολοκληρωθεί και να βασιστεί σε ψηφιακές λύσεις και εργαλεία, τα οποία θα διασφαλίσουν την αποδοτική της λειτουργία και θα επιτρέψουν την πλήρη αξιολόγησή της σε όρους τόσο ποιότητας όσο και αποτελέσματος».

Η πρόκληση για το Σύστημα Υγείας

Η προτυποποίηση και οι αλλαγές που αυτή επιφέρει είναι ευκαιρία που δεν πρέπει να χαθεί, επισημαίνει από την πλευρά του ο παθολόγος – λοιμωξιολόγος και διευθυντής της Λοιμωξιολογικής Κλινικής στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, κ. Παναγιώτης Γαργαλιάνος-Κακολύρης. Και προσθέτει: «Αν κάτι πρέπει να κρατήσουμε από τα πέτρινα χρόνια, όπου οι άλλοι συνάδελφοι δεν μας πλησίαζαν καν επειδή φροντίζαμε άτομα με HIV, είναι το πόσο έχουμε προχωρήσει με τις δικές μας δυνάμεις τη φροντίδα, πόσο έχουμε φροντίσει να μη μείνει κανείς πίσω, αν και υποστελεχωμένοι και εξαντλημένοι – είναι πλέον η ώρα να ζητήσουμε, και μέσω της προτυποποίησης, αναβάθμιση, υποστήριξη, συνεργασία με άλλες ειδικότητες και πόρους για να προχωρήσουμε στην επόμενη μέρα».

Επιχειρώντας να δώσει έναν ορισμό της προτυποποίησης και να διευκρινίσει τα προσδοκόμενα αποτελέσματα του σημαντικού αυτού «εργαλείου», η νομικός και τεχνική σύμβουλος της ΕΕΜΑΑ διευκρινίζει πως «η προτυποποίηση συνιστά έναν κοινό παρονομαστή φροντίδας, ο οποίος απορρέει από τις κατευθυντήριες κλινικές οδηγίες, υλοποιεί συγκεκριμένες προτεραιότητες (πολιτικής), εξειδικεύεται με τρόπο πολύ συγκεκριμένο ανά βήμα της διαδικασίας παροχής φροντίδας και μπορεί, αντίστοιχα, να μετρηθεί για το αποτέλεσμά του».

Το ερώτημα εν τούτοις που τίθεται είναι εάν μπορούν αυτά να εφαρμοστούν στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. Η καθηγήτρια Παθολογίας Λοιμώξεων, ΕΚΠΑ, Αναστασία Αντωνιάδου παραδέχεται πως μια «τέτοια προσέγγιση ίσως μοιάζει με μια πρώτη ανάγνωση ουτοπική για το Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα». Και συνεχίζει: «Εν τούτοις φαίνεται ότι έχει στην πράξη να συνεισφέρει σημαντικά στην αναδιάρθρωση του τρόπου παροχής υπηρεσιών, με έμφαση στην ομοιομορφία στις διαδικασίες παροχής φροντίδας και στην ψηφιακή ενεργοποίηση που θα απελευθερώσει χρόνο από τους υγειονομικούς αλλά και τους διοικητικούς λειτουργούς του Συστήματος, τον οποίο θα μπορούν να αφιερώσουν στην εμβάθυνση της σχέσης με τον ασθενή και τη φροντίδα του».

Δεδομένου, δε, πως ο τελικός αποδέκτης είναι ο ίδιος ο ασθενής, ο πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» και της Ενωσης Ασθενών Ελλάδος κ. Νίκος Δέδες υπογραμμίζει πως «η θεραπευτική περιοχή του HIV συνιστά την πλέον κατάλληλη περιοχή του Συστήματος για να δοκιμαστεί η προτυποποίηση, δεδομένων των συνθηκών φροντίδας που έχουν οριστεί υπέρ των ατόμων με HIV λοίμωξη» (πλήρης καταγραφή τους σε ειδικό μητρώο, παροχή υπηρεσιών φροντίδας στις ΜΛ, συγκεκριμένες κατευθυντήριες οδηγίες για διαγνωστικές εξετάσεις, φαρμακευτική θεραπεία και εξετάσεις παρακολούθησης της νόσου). Με την παραπάνω έννοια «τα άτομα που ζουν με HIV λοίμωξη θα μπορούσαν να λειτουργήσουν ως η μεγαλύτερη, πλήρης κοόρτη του Συστήματος Υγείας, επί της οποίας μπορεί να δοκιμαστεί το υπόδειγμα της προτυποποίησης των υπηρεσιών φροντίδας και να αξιολογηθεί για την περαιτέρω επέκτασή του σε άλλες περιοχές του Συστήματος Υγείας».