«Συχνά έχω την ψευδαίσθηση ότι έχω σκοτώσει εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους με τις σκέψεις μου. Μερικές φορές έχω την εντύπωση ότι όπου να ’ναι θα γίνουν πυρηνικές εκρήξεις στο μυαλό μου. Περιστασιακά, έχω παραισθήσεις, όπως εκείνη τη φορά που γύρισα και είδα έναν άνδρα που κρατούσε μαχαίρι. Για όσους δυσκολεύονται να το καταλάβουν, ας φανταστούν πώς είναι να ζεις έναν εφιάλτη ενώ είσαι ξύπνιος». Η Ελιν Σακς είναι καθηγήτρια με έδρα στη Νομική, αλλά και στην Ψυχολογία και Ψυχιατρική, στο USC του Λος Αντζελες. Είναι παντρεμένη, έχει κερδίσει υποτροφίες, είναι ένας «κανονικός» άνθρωπος. Παράλληλα, όμως, έχει διαγνωστεί με σχιζοφρένεια, το έχει αποδεχτεί, ζει με το πρόβλημα, γράφει για αυτό και προσπαθεί να το νικήσει.

Το βιβλίο της, «The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness», στο οποίο περιγράφει τη ζωή της, έγινε αμέσως μπεστ σέλερ, οι ομιλίες της σε συνέδρια ψυχιατρικής γίνονται πάντα αντικείμενο συζητήσεων, ενώ τα κείμενά της, κυρίως στους «New York Times», ξεσηκώνουν θύελλα θετικών και αρνητικών αντιδράσεων. H Σακς είναι απόλυτη: υποστηρίζει ότι κάποιοι άνθρωποι μπορούν να είναι επιτυχημένοι, με την έννοια της φυσιολογικής ζωής, παρά την ψυχική νόσο που αντιμετωπίζουν. Η επιστημονική κοινότητα έχει άλλη άποψη.

Η Σακς διαγνώστηκε με την ασθένεια για πρώτη φορά στα 27 της, όταν έκανε το μεταπτυχιακό της στην Οξφόρδη. Ακολούθησαν τρεις εγκλεισμοί σε νοσοκομεία και ψυχιατρικές κλινικές. Σύμφωνα με την αρχική διάγνωση των γιατρών της η κατάστασή της θα παρέμενε εξαιρετικά σοβαρή για όλη της τη ζωή. «Μου είπαν ότι δεν θα μπορούσα ποτέ να έχω μια κανονική δουλειά ή να διατηρήσω μια σχέση, ότι θα περνούσα τις ημέρες μου βλέποντας τηλεόραση σε ένα δωμάτιο με άλλους ασθενείς» γράφει η ίδια. Η Σακς αποδέχτηκε την πραγματικότητα της πρόγνωσης. Αρνήθηκε, όμως, ότι η πρόγνωση αυτή θα καθόριζε την υπόλοιπη ζωή της.

Εχοντας υπάρξει φοιτήτρια-πρότυπο και υπότροφος του Marshall Memorial Fellowship, συνέχισε να προσπαθεί. Πήγε στο Γέιλ, όπου έμεινε πέντε μήνες σε ψυχιατρείο, νομίζοντας συχνά ότι είναι ο Θεός. Η ίδια υπολογίζει ότι περνούσε πάνω από 20 ώρες την ημέρα δεμένη στο κρεβάτι της. Το μυαλό της, όμως, δούλευε συνέχεια: κατάφερε να πάρει ένα πτυχίο Νομικής και ένα διδακτορικό στην ψυχανάλυση και διέπρεψε στην ακαδημαϊκή κοινότητα. «Εχω αποδεχτεί πλέον το γεγονός ότι έχω σχιζοφρένεια και ότι χρειάζεται να ακολουθώ θεραπευτική αγωγή για την υπόλοιπη ζωή μου. Στην πραγματικότητα, η ψυχανάλυση και η φαρμακευτική αγωγή είναι αναγκαία για τη θεραπεία μου. Το ίδιο και οι φίλοι και η οικογένειά μου. Ωστόσο, το γεγονός ότι είχαν διαγνώσει και την αποτυχία μου στη ζωή πάντα με ενοχλούσε» έγραψε πρόσφατα.

Οι διαφωνίες των ψυχιάτρων

Οι ιδέες της Σακς έρχονται σε αντίθεση με αυτές των περισσότερων ψυχιάτρων. Ο καθηγητής Ψυχιατρικής Γιώργος Αλεβιζόπουλος, μιλώντας στο ΒΗmagazino, παρουσιάζεται εξαιρετικά επιφυλακτικός όταν ακούει ότι ένας σχιζοφρενής μπορεί να έχει εύκολα μια κανονική, λειτουργική δουλειά στην οποία είναι επιτυχημένος: «Η σχιζοφρένεια είναι μια εκφυλιστική νόσος. Ο εγκέφαλος φθίνει. Αυτό, βέβαια, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν εξαιρέσεις, αλλά και μεικτές διαγνώσεις. Για παράδειγμα, κάποιος μπορεί να διαγνωστεί ως σχιζοφρενής και να έχει και μανιοκατάθλιψη. Θέλω να πω, κάποιος με διπολική διαταραχή μπορεί να γίνει “επιτυχημένος”, αλλά ελάχιστοι σχιζοφρενείς μπορούν να έχουν μεγάλη εξέλιξη, όπως για παράδειγμα ο μαθηματικός Τζον Νας, που έγινε διάσημος όταν τον υποδύθηκε ο Ράσελ Κρόου στην ταινία “Ενας υπέροχος άνθρωπος”. Η συντριπτική πλειονότητα των σχιζοφρενών ζουν με μια έκπτωση στις λειτουργίες τους. Με βάζει σε σκέψεις το γεγονός ότι η συγκεκριμένη θεωρία βγαίνει τώρα προς τα έξω. Το αμερικανικό Δημόσιο εξακολουθεί να έχει τις ίδιες κλίνες για σχιζοφρενείς που είχε και το 1848, 14 κρεβάτια ανά 100.000 πληθυσμού. Tα βρίσκω λίγο εκ του πονηρού όλα αυτά και θεωρώ ότι έχουν άμεση σχέση με το σύστημα Υγείας τους» υποστηρίζει.

Η ασθένεια του 1,5 εκατ. ευρώ

Η σχιζοφρένεια εμφανίζεται συνήθως στις νεαρές ηλικίες (20-30 ετών) και υπολογίζεται ότι επηρεάζει ένα ποσοστό της τάξεως του 0,4% έως 1% του πληθυσμού. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν παραισθήσεις, αυταπάτες και ψευδαισθήσεις (ακουστικές και οπτικές), αποδιοργανωμένη ομιλία και σκέψη («φυγή ιδεών»), συχνά και κοινωνική απομόνωση. Η σχιζοφρένεια δεν θεραπεύεται – οι σχιζοφρενείς πρέπει να λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή για το υπόλοιπο της ζωής τους.

«Δεν μπορώ να καθήσω κοντά σε παράθυρο» έγραψε πρόσφατα η 26χρονη Κέιτι Χόκινς σε ένα από τα πιο δημοφιλή γυναικεία αμερικάνικα σάιτ, το xoJane. «Δεν είναι ασφαλές. Τι θα γίνει αν κάποιος έρθει προς το παράθυρο και με πυροβολήσει; Και αν κάποιος σπάσει το τζάμι την ώρα που κάθομαι από πίσω; Και αν κάποιος με δει από το παράθυρο και περιμένει να βγω για να με σκοτώσει; Αυτά μου λένε οι φωνές που ακούω. Καμιά φορά, δεν ξέρω αν πρέπει να τις πιστέψω». Η σχιζοφρένεια είναι τρομακτική και για το περιβάλλον του ασθενούς, και όχι μόνο για ψυχολογικούς λόγους. Ο καθηγητής Γιώργος Αλεβιζόπουλος εξηγεί: «Η σχιζοφρένεια είναι η πιο ακριβή ψυχική νόσος από όλες, λόγω της απώλειας παραγωγικότητας, του αριθμού αυτοκτονιών, της νοσηλείας, αλλά και του ψυχικού φορτίου που πέφτει στους φροντιστές των ασθενών. Υπολογίζεται ότι κάθε σχιζοφρενής κοστίζει σε όλη τη ζωή του πάνω από 1,5 εκατ. ευρώ. Επίσης, καμία ασφαλιστική εταιρεία δεν καλύπτει ψυχικές ασθένειες».

Νικώντας το στίγμα

Το 2007 η Σακς είχε πια παντρευτεί και ακολουθούσε μια λαμπρή καριέρα ως ακαδημαϊκός. Ηταν η στιγμή που αποφάσισε να εκδώσει την αυτοβιογραφία της, αφού ξεπέρασε τον βασικό φόβο της: το στίγμα. Η προκατάληψη σε θέματα ψυχικής υγείας είναι έντονη, ακόμη και σε μια κοινωνία που έχει προχωρήσει σε θέματα αντιμετώπισης των ψυχικά ασθενών. Παρ’ όλα αυτά, το βιβλίο έγινε μπεστ σέλερ, η ίδια πήρε βραβείο από το Ιδρυμα Μακ Αρθουρ, γνωστή και ως «επιχορήγηση για ιδιοφυΐες», την οποία αξιοποίησε για να πραγματοποιήσει μια έρευνα που θα αποδείκνυε ότι υπάρχουν και άλλες περιπτώσεις σαν τη δική της: άνθρωποι που μπορούν να λειτουργήσουν και να επιτύχουν στη ζωή – ό,τι και αν σημαίνει αυτό – όντας σχιζοφρενείς.

Είναι εφικτό; Η Σακς ισχυρίζεται ότι στην έρευνά της στο Πανεπιστήμιο του Λος Αντζελες (USC) δουλεύει με σχιζοφρενείς που είναι επιτυχημένοι δικηγόροι, γιατροί και μεταπτυχιακοί φοιτητές, προσπαθώντας να καταλάβει πώς καταφέρνουν να απομονώνουν στην καθημερινότητά τους τα συμπτώματα της σχιζοφρένειας. Σημαντικός παράγοντας είναι η φαρμακευτική αγωγή, αλλά και η ψυχιατρική υποστήριξη. Αυτά, όμως, δεν αρκούν. Σύμφωνα με την έρευνά της, επιτυχημένοι είναι εκείνοι που έχουν βρει μηχανισμούς μέσω των οποίων καταφέρνουν να ελέγξουν τα συμπτώματά τους. Οι μηχανισμοί αυτοί διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο: Για κάποιους είναι αναγκαία η έλλειψη ερεθισμάτων όπως η τηλεόραση και η δυνατή μουσική. Κάθε ασθενής βρίσκει τον δικό του τρόπο να τα καταφέρει: «Οταν δεν θέλω να ακούω φωνές, βάζω δυνατά τη μουσική» της είπε μια βοηθός νοσοκόμα. «Με βοηθάει η προσευχή ή, καμιά φορά, απλώς αγνοώ τις φωνές, κάνω σαν να μην υπάρχουν» της είπε ένας δικηγόρος. Για τους περισσότερους, ο πιο βασικός παράγοντας είναι η δουλειά, το να νιώθουν χρήσιμοι. «Από τη στιγμή που προσφέρω κάπου, αισθάνομαι καλά» της είπε ένας άλλος, ο οποίος εξομολογήθηκε ότι δουλεύει ακόμη και τα Σαββατοκύριακα για να είναι καλά.

Η Πολυάννα της σχιζοφρένειας

Το κατά πόσο η προσπάθεια της Σακς θα αλλάξει τη νοοτροπία που επικρατεί για τους σχιζοφρενείς είναι κάτι που θα φανεί στο μέλλον. Απέχουμε πολύ ακόμη από μια κοινωνία όπου οι ψυχικά ασθενείς θα μπορούν να μιλήσουν ανοιχτά για την πάθησή τους. Το μόνο σίγουρο είναι ότι η έρευνα της Σακς βοηθάει αρκετούς ασθενείς και τις οικογένειές τους να νιώσουν ότι δεν είναι μόνοι, ενώ συμβάλλει και στο να ανοίξει ένας σημαντικός διάλογος για το πώς αντιμετωπίζουμε τους ψυχασθενείς. «Δεν θέλω να ακούγομαι σαν τη Πολυάννα της σχιζοφρένειας. Οι ψυχικές ασθένειες μας βάζουν σημαντικά εμπόδια και είναι σημαντικό να μην τις εξιδανικεύουμε. Δεν μπορούμε όλοι να γίνουμε νομπελίστες, όπως Τζον Νας, αλλά ακόμη και στους ψυχικά νοσούντες μπορεί να υπάρχουν οι σπόροι της δημιουργικής σκέψης. Δεν πρέπει να υποτιμάμε τη δύναμη του ανθρώπινου εγκεφάλου, διότι μπορεί πάντα να προσαρμοστεί και να δημιουργήσει» λέει η ίδια.

*Δημοσιεύθηκε στο BHmagazino την Κυριακή 21 Απριλίου