• Αναζήτηση
  • Φόνος στο μαιευτήριο

    Λένε ότι τα μεγαλύτερα εγκλήματα και τα πιο σκληρά λόγια είναι αυτά που διαπράττονται και λέγονται μέσα στην οικογένεια. Η Αννα ήταν 20 χρόνων όταν άκουσε τη μητέρα της στο γραφείο του γιατρού να λέει «αν το ήξερα, δεν θα έκανα παιδί». Είχε προηγηθεί ένα υπερηχογράφημα το οποίο επιβεβαίωνε ότι και εκείνη έπασχε από πολυκυστική νόσο των νεφρών, που ταλαιπωρούσε και τη μητέρα της και τη μητέρα της μητέρας της. Τα γονίδια δεν αστειεύονται. Αυτό σήμαινε ότι κάποια στιγμή στη ζωή της θα χρειαζόταν να ξεκινήσει και η ίδια να υποβάλλεται πολύ συχνά σε αιμοκάθαρση και να εξαρτάται από ένα μηχάνημα. Ισως και όχι.

    «Δυστυχώς ή ευτυχώς, στην ιατρική δεν ισχύουν τα μαθηματικά. Ο ανθρώπινος οργανισμός είναι πολύ απρόβλεπτος» έσπευσε να σχολιάσει ο γιατρός για να καθησυχάσει μάνα και κόρη – αμφότερες βουρκωμένες. Εκείνη τη στιγμή, πάντως, η Αννα, που γεννήθηκε σε μια εποχή που η αμνιοπαρακέντηση ήταν άγνωστη λέξη για τους περισσότερους, στεκόταν ολοζώντανη μπροστά στη μητέρα της. Ομορφη και γεμάτη αδούλευτα ταλέντα, άκουγε από τη γυναίκα που την έφερε στον κόσμο να λέει ότι αν είχε μια δεύτερη ευκαιρία θα τη σκότωνε. Ή, έστω, δεν θα τη γεννούσε ποτέ.

    Το κουτί της Πανδώρας άνοιξαν πριν από λίγο καιρό δύο ιταλοί medical ethicists με έδρα το Πανεπιστήμιο της Μελβούρνης. Η Φραντσέσκα Μινέρβα και ο Αλμπέρτο Τζουμπιλίνι έθεσαν, μέσα από ακαδημαϊκό άρθρο που δημοσιεύτηκε στη «Journal of Medical Ethics», το οποίο συνδέεται με το Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης, το εμπρηστικό ερώτημα: κατά πόσο είναι θεμιτό να θανατώνονται μετά τη γέννα βρέφη που παρουσιάζουν νοητική υστέρηση ή γενετικές ανωμαλίες; Σπεύδοντας, μάλιστα, να ξορκίσουν τον όρο «βρεφοκτονία», εφηύραν τον ευφημισμό «“έκτρωση” μετά τη γέννα»: «Ενα βρέφος βρίσκεται πιο κοντά στην κατάσταση ενός εμβρύου, παρά ενός παιδιού. Τα βρέφη δεν είναι πραγματικοί άνθρωποι, αλλά υποθετικά πρόσωπα. Αν η έκτρωση είναι θεμιτή σε περίπτωση που εντοπιστούν προβλήματα υγείας, ίσως θα έπρεπε να ισχύει το ίδιο και μετά τη γέννηση».

    Το δημοσίευμα, που προκάλεσε χιλιάδες σχόλια – στην πλειονότητά τους υβριστικά –
    μέσα στο πρώτο 24ωρο και συγκέντρωσε περί τα 7.000 «like» στο Facebook, τονίζει ότι η ευθανασία ενός μωρού ίσως είναι η καλύτερη λύση προκειμένου να μην ταλαιπωρηθούν οι γονείς μεγαλώνοντάς το. Οι δύο επιστήμονες έφεραν ως παράδειγμα τα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down, μια και «μόλις το 64% των παιδιών που γεννήθηκαν στην Ευρώπη με αυτό το πρόβλημα είχαν διαγνωστεί μέσω του προγενετικού ελέγχου. Το να αναθρέψεις παιδιά με ειδικές ανάγκες μπορεί να αποτελέσει αβάσταχτο βάρος τόσο για την οικογένεια όσο και για την κοινωνία γενικότερα, καθώς το κράτος καλείται να καλύπτει την ιδιαίτερα ακριβή περίθαλψή τους».

    Σύγχρονη Μήδεια

    Λίγες ημέρες μετά τη δημοσίευση και έχοντας δεχθεί εκατοντάδες απειλές κατά της ζωής της, η Φραντσέσκα Μινέρβα, δηλώνοντας ότι ζει έναν εφιάλτη, έσπευσε να ξεκαθαρίσει ότι «το μόνο που θέλαμε ήταν να δώσουμε τροφή για ακαδημαϊκή συζήτηση, δεν ενθαρρύνουμε κάτι τέτοιο, ούτε λέμε ότι θα έπρεπε να νομοθετηθεί. Το ερώτημα ήταν, από τη στιγμή που η έκτρωση επιτρέπεται, γιατί να μην επιτρέπεται και η “έκτρωση” μετά τη γέννα». Οι αντιδράσεις ήρθαν με φόρα από κάθε πλευρά. Εκπρόσωποι της Εκκλησίας, γονείς παιδιών με νοητική υστέρηση, μελλοντικοί γονείς, αλλά και διακεκριμένοι γενετιστές είπαν πολλά και σε όλους τους τόνους: «Πώς είναι δυνατόν να ζητούμε από μια μητέρα να γίνει σύγχρονη Μήδεια και από ένα νεογέννητο να θυσιαστεί για χάρη των γονιών του;». «Το παιδί είναι παιδί και έχει δικαίωμα να ζήσει. Είτε βρίσκεται μία ημέρα πριν είτε μία ημέρα μετά τη γέννησή του». «Ο Τζουμπιλίνι και η Μινέρβα παίζουν με τις λέξεις. Αν δεν υπάρχει διαφορά ανάμεσα στη θανάτωση ενός αγέννητου και ενός νεογέννητου, τότε πρέπει και η έκτρωση να θεωρηθεί παράνομη».

    Φόνος εκ προμελέτης

    Αναζητώντας τις αντιδράσεις επί ελληνικού εδάφους, επιχειρήσαμε το ψυχογράφημα μιας χώρας και μιας κοινωνίας που πάντα συνόδευε την εικόνα μιας τουρλωμένης κοιλιάς με τη φράση: «Γερό να ’ναι, κι ό,τι να ’ναι!». Αλλά και η διαπίστωση ότι το παιδί σου πάσχει από κάποιο νόσημα συνδέεται άρρηκτα με το ξέσπασμα: «Τι αμαρτίες πληρώνω; Γιατί με τιμωρεί ο Θεός;».

    Ο καθηγητής Γενετικής και διευθυντής του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών Μανώλης Καναβάκης έχει πολύ σαφή τοποθέτηση στο συγκεκριμένο δίλημμα της Βιοηθικής: «Είναι τραγικό να ακούγονται τόσο ακραίες θέσεις. Τέτοιοι άνθρωποι θα έπρεπε να διαγραφούν διά παντός από κάθε ιατρικό σύλλογο. Πρόκειται για φόνο, και μάλιστα εκ προμελέτης. Ο Καιάδας έχει πάψει να αποτελεί λογική και πρακτική εδώ και χιλιάδες χρόνια. Αλλωστε, πολλά βρέφη εκδηλώνουν προβλήματα πολύ αργότερα. Αν άνοιγε αυτός ο δρόμος για τα νεογέννητα, το επόμενο βήμα θα ήταν να θανατώνονται και τα παιδιά που εκδηλώνουν, για παράδειγμα, αυτισμό σε ηλικία τεσσάρων ετών; Είναι χιτλερική άποψη που στοχεύει στη δημιουργία μιας άριας φυλής».

    Ο ίδιος παρατηρεί ότι οι Ελληνες, από τη στιγμή που δεν κάνουν πλέον πολλά παιδιά, δίνουν μεγάλη βαρύτητα στον προγενετικό έλεγχο: «Τα ζευγάρια μάς ζητούν να κάνουμε όσο το δυνατόν περισσότερες εξετάσεις προκειμένου να εξασφαλίσουν τη γέννηση ενός υγιούς παιδιού». Επειδή, όμως, η υγεία ενός βρέφους δεν μπορεί ποτέ να προβλεφθεί με απόλυτη επιτυχία, μοιραία εξακολουθούν να έρχονται στον κόσμο παιδιά με ειδικές ανάγκες, από γονείς που έχουν πολύ συγκεκριμένες υποχρεώσεις απέναντί τους. Τα τρία ιατρεία του πανεπιστημιακού εργαστηρίου υπό τους Μ. Καναβάκη, Σοφία Κίτσιου και Ελένη Φρυσίρα κατέγραψαν κατά προσέγγιση 2.500 ασθενείς (κυρίως παιδιά, αλλά και ενηλίκους) το 2010 και περίπου 3.000 το 2011 – υπήρξε αύξηση της τάξης του 20%: «Η Ελλάδα δεν έχει τις υποδομές να στηρίξει αυτές τις οικογένειες. Μια λογοθεραπεία ή εργοθεραπεία κοστίζει πολύ. Οι εξετάσεις είναι πολύπλοκες, τα φάρμακα ακριβά και τα ταμεία καλύπτουν ελάχιστα πράγματα».

    Η Μαρία Τζέτη, γενετίστρια και επίκουρη καθηγήτρια Γενετικής που εργάζεται στο ίδιο εργαστήριο, υπογραμμίζει ότι, παρά την οικονομική κρίση, «οι οικογένειες στην Ελλάδα, αν μπουν σε διαδικασία εγκυμοσύνης, θα χτυπήσουν την πόρτα των γενετιστών. Ειδικά οι γυναίκες μετά τα 35 είναι διατεθειμένες να υποβληθούν σε κάθε είδους εξέταση, όσο σπάνιο και αν είναι το νόσημα που μπορεί να αποκαλύψει». Σχολιάζοντας το επίμαχο δημοσίευμα, θεωρεί επικίνδυνα τέτοιου είδους ηθικά διλήμματα, ειδικά όταν οι δύο γενετιστές έφεραν ως παράδειγμα παιδιά με σύνδρομο Down, «αφού τα συγκεκριμένα άτομα δεν έχουν πρόβλημα επιβίωσης».

    Η πρωτοβουλία της φύσης

    Οσο όμως η κλινική γενετική αποτελεί ένα παράλληλο σύμπαν με χρωμοσώματα, ερωτήματα και ξεχασμένα γονίδια, το γεγονός ότι στην Ελλάδα ακόμη δεν έχει θεσπιστεί ως ειδικότητα στην Ιατρική Σχολή αφήνει πρόσφορο έδαφος για κάθε λογής ανακρίβειες και δεισιδαιμονίες. Ο μαιευτήρας – γυναικολόγος Λευτέρης Μιχαηλίδης έχει συναντήσει στην καριέρα του πολλές περιπτώσεις που θυμίζουν άλλες εποχές: «Ενα μεγάλο ποσοστό γυναικών δεν κάνουν εξετάσεις επικαλούμενες τις θρησκευτικές δοξασίες τους. Πολλοί μελλοντικοί γονείς μού λένε “να μην κάνουμε αμνιοπαρακέντηση, γιατί αν δείξει ότι το παιδί μου έχει σύνδρομο Down, δεν θα θέλω να το γεννήσω, αλλά η Εκκλησία μού απαγορεύει να το σκοτώσω. Καλύτερα να μην ξέρω. Ας γεννηθεί όπως μας το έστειλε ο Θεός”». Η πιο χαρακτηριστική περίπτωση που θυμάται είναι εκείνη μιας παπαδιάς που είχε ήδη έξι παιδιά και επέλεξε να κυοφορήσει ένα έβδομο που από τις πρώτες εξετάσεις φαινόταν ότι θα είχε σοβαρά προβλήματα. Τελικά το γέννησε νεκρό, πέθανε την 26η εβδομάδα: «Κάποιες φορές η φύση παίρνει πρωτοβουλία και τα σταματάει από μόνη της».

    Ο ίδιος θεωρεί ότι κάθε βρέφος είναι έμβιο ον και έχει δικαίωμα στη ζωή, ακόμη και αν έχει γεννηθεί με προβλήματα. Γνωρίζει, επίσης, πόσο έντονο μπορεί να είναι το κοινωνικό στίγμα τού να είσαι γονιός ενός τέτοιου παιδιού: «Δυστυχώς, υπάρχουν άπειρα παραδείγματα γονέων που εγκαταλείπουν τα άρρωστα παιδιά τους στο μαιευτήριο. Πρόκειται κυρίως για ανθρώπους υψηλότερου κοινωνικού και μορφωτικού επιπέδου που είτε τα παρατούν στο νοσοκομείο είτε σε ιδρύματα και δεν τα επισκέπτονται ποτέ. Φοβούνται τι θα κάνει όλο αυτό στο στάτους τους. Αλλες φορές, πάλι, δεν τα παρουσιάζουν ποτέ. Υπάρχει το ένοχο μυστικό ενός παιδιού που μεγαλώνει σαν φάντασμα πίσω από κλειστές πόρτες και παράθυρα». Εχοντας δει, λοιπόν, με τα ίδια του τα μάτια γονείς να γυρίζουν την πλάτη σε βρέφη που θα έκαναν το οικογενειακό άλμπουμ να μη φαντάζει και τόσο ρόδινο, καταλήγει στο θλιβερό συμπέρασμα ότι «αν το άρθρο των δύο Ιταλών έβρισκε εφαρμογή στην πραγματική ζωή, πολλοί θα θανάτωναν τα μη υγιή παιδιά τους».

    Ο νόμος των πιθανοτήτων

    Νομοθετικά, αν εντοπιστεί αναπνευστικό ή καρδιολογικό πρόβλημα μέσα από το υπερηχογράφημα, μπορεί να γίνει έκτρωση ως τη 12η εβδομάδα. Η αμνιοπαρακέντηση πραγματοποιείται κατά την 17η εβδομάδα και δίνει την τελική ετυμηγορία για χρωμοσωμικές ανωμαλίες και πολυκυστικές νόσους, με υψηλότατο, αλλά όχι απόλυτο, ποσοστό ευστοχίας: «Παίζεις πάντα με τις πιθανότητες. Παιδιά που έδειχναν φυσιολογικά έχουν γεννηθεί με προβλήματα και το αντίστροφο».

    Ο Θωμάς Σκλατινιώτης ανήκει στην κατηγορία των γονέων που χρειάστηκε το πρωτότοκο παιδί του να κλείσει έναν χρόνο ζωής για να ανακαλύψει ότι πάσχει από το σπανιότατο σύνδρομο Rett. Περίπου δέκα χρόνια μετά είναι μέλος του Συλλόγου «Αγγελοι της Γης» (rettgreece.gr), ο οποίος συσπειρώνει τις οικογένειες των παιδιών που έχουν την ίδια νόσο – είναι περίπου 50 σε όλη την Ελλάδα. Ειδικά σχολεία, φυσιοθεραπείες, πισίνες, φάρμακα για την επιληψία, όλα αυτά κοστίζουν ακριβά. Τα παιδιά που πάσχουν από Rett «δεν είναι επιθετικά, είναι ήρεμα και φοβισμένα, θέλουν αγάπη». Οταν συναντιούνται με άλλα παιδιά, με τα οποία τους ενώνει αυτό το σπάνιο νόσημα, συνήθως μιλούν με το βλέμμα, η κοινωνικοποίηση είναι δύσκολη.

    Είναι, όμως, εξίσου σημαντικό για τους γονείς τους να έρχονται πιο κοντά και να νιώθουν ότι ούτε οι ίδιοι ούτε τα παιδιά τους είναι ενός κατώτερου Θεού. Σε πείσμα του δημοσιεύματος που κάνει λόγο για γονείς φυλακισμένους, ο ίδιος πηγαίνει ένα βήμα παραπέρα το επάγγελμα του βιοτέχνη το οποίο ασκεί. Εμπνέεται από την καθημερινότητα της κόρης του και των λοιπών «Αγγέλων της Γης» και ετοιμάζει μια σειρά ρουχισμού για άτομα που χρησιμοποιούν ειδικό αμαξίδιο.

    Η εγκατάλειψη

    Τα πράγματα, όμως, δεν είναι πάντα αγγελικά πλασμένα στη ζωή ενός ζευγαριού που έχει να φροντίσει ένα παιδί διαφορετικό από τα άλλα. Η Ζωή Ναούμ, που εδώ και τρία χρόνια εργάζεται ως συνοδός παιδιών με αυτισμό σε καλοκαιρινές κατασκηνώσεις και όχι μόνο, ξέρει πόσο δύσκολες μπορεί να είναι οι συνθήκες για τους γονείς: «Υπάρχουν πολλά ζευγάρια που δεν αντέχουν την πίεση και καταλήγουν να χωρίσουν. Και πολύ συχνά ο ένας από τους δύο γονείς παθαίνει κατάθλιψη. Οι γυναίκες νιώθουν πολύ έντονες ενοχές, αναρωτιούνται αν έκαναν κάτι λάθος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης που προκάλεσε ζημιά στο μωρό τους, ακόμη και αν αποδειχθεί ότι το γενετικό πρόβλημα προέρχεται από την πλευρά του πατέρα. Οι γονείς ζουν με το άγχος ότι δεν έχουν δικαίωμα να πεθάνουν και να αφήσουν το παιδί που τους χρειάζεται αβοήθητο». Και πάλι, όμως, θεωρεί το σκεπτικό της έκτρωσης μετά τη γέννα «εν ψυχρώ δολοφονία. Και αν το παιδί σου γεννηθεί μια χαρά και στα πέντε του πάθει καρκίνο; Τι κάνεις τότε; Το σκοτώνεις επειδή είναι άρρωστο; Αν υπάρχει Θεός, τα ακούει όλα αυτά και γελάει. Είναι σαν να σου λέει “έτσι είσαι; Είσαι ο μάγκας που ήθελε το υγιές παιδί; Κάτσε και θα δεις τι θα πάθει τώρα το υγιές παιδί σου”. Πολύ απλά, δεν μπορείς να τα προβλέψεις όλα. Οτιδήποτε μπορεί να χτυπήσει ανά πάσα στιγμή την πόρτα σου».

    Ανωνυμία

    Οι ιταλοί ηθικοί αυτουργοί αποκάλυψαν πριν από λίγες ημέρες ότι, προτού συντάξουν το επιστημονικό άρθρο τους, είχαν διενεργήσει μια έρευνα ρωτώντας 100 ζευγάρια τι θα έκαναν αν το παιδί τους γεννιόταν με γενετική ανωμαλία ή νοητική υστέρηση. Οταν το ερωτηματολόγιο ήταν ανώνυμο, το 60% δήλωσε ότι θα σκεφτόταν σοβαρά την ευθανασία. Επαναλαμβάνοντάς το και ζητώντας από τους ίδιους να απαντήσουν επώνυμα, το ποσοστό μειώθηκε ξαφνικά στο 5%.

    Ο κόσμος δεν είναι φτιαγμένος για το διαφορετικό. Καμιά φορά κοντοστέκεσαι με απορία και σκέφτεσαι από μέσα σου «Α, τελικά υπάρχουν και ανδρικές και γυναικείες τουαλέτες για άτομα με ειδικές ανάγκες». Μέλλουσες μαμάδες – όλο και συχνότερα από 35 ετών και πάνω –
    ετοιμάζουν το παιδικό δωμάτιο. Κάνουν γυμναστική για να μη χαλάσουν τη σιλουέτα τους και κολλάνε τα ακουστικά στην κοιλιά τους για να μυηθεί από νωρίς το παιδί τους στα άπαντα του Μότσαρτ. Στην πολυαναμενόμενη βάφτιση παραγγέλονται δεκάδες σταυρουδάκια που θα καρφιτσωθούν στο πέτο των καλεσμένων ενώ εκείνοι θα εύχονται από καρδιάς «να σας ζήσει!». Και, την ίδια στιγμή, στο μισοπεθαμένο τηλεοπτικό σύμπαν, οι «μανούλες» πουλάνε ακόμη. Οι επιτυχημένες παρουσιάστριες είναι κατεξοχήν οι γόνιμες. Καμιά δαιμόνια ρεπόρτερ δεν θα άντεχε στην είδηση ότι μια τηλεστάρλετ έφερε στον κόσμο ένα «όχι και τόσο υγιές κοριτσάκι», που δεν μοιάζει ούτε στη μαμά ούτε στον μπαμπά, αλλά έφερε μαζί του το βεβαρημένο γονίδιο κάποιου ξεχασμένου προπάππου.

    BHMAgazino