Μια κρύα νύχτα του Φεβρουαρίου του 2011 στο Λος Αντζελες, μετά τη λήξη ενός μεγάλου συνεδρίου για το οnline μάρκετινγκ, τη διαφήμιση και τις εκδόσεις, οι συμμετέχοντες συγκεντρώθηκαν για το αποχαιρετιστήριο πάρτι στην έπαυλη του Playboy. Δύο ημέρες αργότερα, ένας 28χρονος «διαδικτυακός» επιχειρηματίας, ο Νίκο Τσάιφανγκ από τη Γερμανία, ξύπνησε πίσω στη χώρα του με έντονους πόνους στο στέρνο, ρίγη και πυρετό που συνεχώς ανέβαινε. Ποια ήταν η επόμενη κίνησή του; Ως λάτρης του Διαδικτύου και των δυνατοτήτων του ο νεαρός έσπευσε να ανεβάσει ένα καινούργιο post στο Facebook, το οποίο, όπως αποδείχθηκε μέσα σε λίγες ώρες, οδήγησε σε… ομαδική διάγνωση σε όλα τα μήκη και τα πλάτη της Γης. Σε ελάχιστο χρόνο άλλοι 24 συμμετέχοντες στο πάρτι που προέρχονταν από τα πιο απίθανα μέρη του κόσμου «πόσταραν» τη δική τους μικρή πικρή ιστορία, σύμφωνα με την οποία εμφάνιζαν συμπτώματα ίδια με εκείνα του κ. Τσάιφανγκ. Σε μία εβδομάδα ο αριθμός των ασθενών είχε εκτοξευθεί στους 80. Πολλοί από αυτούς έγιναν αμέσως «δικτυακοί φίλοι» του 28χρονου ώστε να ανταλλάσσουν πληροφορίες για την πορεία της κατάστασής τους. Ολοι τους είχαν και από μία θεωρία για την «πηγή» της μόλυνσης και οι περισσότεροι υποπτεύονταν τη μηχανή καπνού που είχε χρησιμοποιηθεί στο πάρτι για να δημιουργήσει… ατμόσφαιρα.
Το «λάθος» πάρτι
Η έντονη κινητοποίηση των πολιτών ώθησε τις τοπικές αρχές του Λος Αντζελες καθώς και τα Κέντρα για τον Ελεγχο και την Πρόληψη των Ασθενειών των ΗΠΑ (CDC) να διερευνήσουν το ζήτημα. Ωσπου να ξεκινήσει όμως η επίσημη διερεύνηση η… επιστήμη των πολιτών είχε καταλήξει σε διάγνωση: οι συμμετέχοντες είχαν προσβληθεί από τη νόσο των Λεγεωνάριων (μια σοβαρής μορφής πνευμονία) και ο «ένοχος» ήταν πράγματι η μηχανή καπνού η οποία διέσπειρε το βακτήριο Legionella που «τρύπωσε» στον οργανισμό πολλών ατόμων. Ολόκληρη η ιστορία του ξεσπάσματος της ασθένειας ανέβηκε μάλιστα στη Wikipedia τη στιγμή που οι επίσημες αρχές… ξεκινούσαν τη διερεύνηση του ζητήματος.
Η ταχεία αντίδραση των ίδιων των «πληγέντων» από το βακτήριο οδήγησε τελικώς τους ειδικούς των CDC στο να αποφασίσουν να ακολουθήσουν και εκείνοι τον… ηλεκτρονικό δρόμο για την επίλυση του θέματος. Ετσι έγιναν και οι ίδιοι μέλη στην ομάδα του Facebook που συνεχώς μεγάλωνε προκειμένου να βρίσκονται σε επαφή με τους ασθενείς, να λαμβάνουν πληροφορίες για την κατάστασή τους και να δίνουν συμβουλές για την αντιμετώπιση του προβλήματός τους.
Η ιστορία αυτή, που φιγουράρισε στην εφημερίδα «The New York Times», σκιαγραφεί το νέο τοπίο που διαμορφώνεται σε ό,τι αφορά το «κυνήγι» ασθενειών. Μιλούμε πλέον ουσιαστικώς για την e-πιδημιολογία, η οποία ξεκίνησε πριν από κάποια χρόνια με το «φιλτράρισμα» ειδήσεων των ηλεκτρονικών ΜΜΕ που δίνουν το στίγμα της… υγείας διαφορετικών περιοχών του πλανήτη και αποκτά πλέον ένα καινούργιο πρόσωπο μέσα από τα blogs, τα fora και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όπως το Facebook και το Twitter.
Το νέο πρόσωπο της επιδημιολογίας προσπάθησαν να αποτυπώσουν ειδικοί του τομέα της ψηφιακής ανίχνευσης ασθενειών οι οποίοι συμμετείχαν σε πρόσφατο διεθνές συνέδριο που έλαβε χώρα στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ στη Βοστώνη (16 και 17 Φεβρουαρίου). «Το Βήμα» ήλθε σε επαφή με επιστήμονες που συμμετείχαν σε αυτό το… hi-tech συνέδριο και, όπως προέκυψε από τα λεγόμενά τους, παρ’ ότι ο δρόμος ώστε να επιτευχθεί η ταχύτερη δυνατή και συγχρόνως αξιόπιστη ανίχνευση επιδημιών με «εργαλείο» το Ιnternet και δη τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ακόμη μακρός, το σίγουρο είναι ένα: υπάρχει μεγάλη δύναμη στα (ηλεκτρονικά) χέρια των πολιτών. Και αυτά τα χέρια μπορούν να γίνουν… μαχαίρια που θα «κόψουν» την εξάπλωση μολυσματικών νόσων προς όφελος ολόκληρου του πληθυσμού.
Τί είναι το HealthMap
Το HealthMap δίνει το… ηλεκτρονικό στίγμα της υγείας του πλανήτη σε καθημερινή βάση. Εάν κάποιος βάλει τον κέρσορά του επάνω στις κουκκίδες που αποτυπώνονται στον χάρτη μπορεί ανά πάσα στιγμή να δει τα τελευταία νέα σχετικά με ασθένειες που έχουν «πλήξει» διαφορετικές περιοχές της Γης (πχ είδος νόσου, αριθμός κρουσμάτων κ.α)
«Ψυχή» του συνεδρίου ήταν οι επιστήμονες του HealthMap (https://healthmap.org/en/) – πρόκειται για μια ομάδα επιδημιολόγων και ειδικών στην ανάπτυξη λογισμικού που δημιούργησε μια αυτοματοποιημένη πλατφόρμα επιτήρησης της πορείας επιδημιών ανά τον πλανήτη. Oπως ανέφερε στο «Βήμα» η Αννα Τομασούλο, συντονίστρια του ΗealthMap και εκ των διοργανωτών του συνεδρίου, στόχος των επιστημόνων που εργάζονται για τη δικτυακή πλατφόρμα είναι να μειωθεί ο χρόνος μεταξύ της εμφάνισης μιας επιδημίας και της αντίδρασης των κυβερνήσεων και του πληθυσμού σε αυτό το «ξέσπασμα» της επιδημίας μέσω του «ψαρέματος» πληροφοριών από το Διαδίκτυο. «Κατ’ αρχάς γίνεται αυτόματη συλλογή πληροφοριών από το Ιnternet μέσω ιστοσελίδων στις οποίες εμφανίζονται τα alerts σχετικά με κρούσματα ασθενειών, ενώ αξιοποιούμε και στοιχεία από τα ηλεκτρονικά ΜΜΕ, τα fora, τα chatrooms καθώς και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Το σημαντικό είναι ότι η αξιοπιστία των δικτυακών πληροφοριών ελέγχεται από ειδικούς του HealthMap οι οποίοι έρχονται σε επαφή με τους αρμοδίους στις εκάστοτε χώρες όπου αναφέρεται ξέσπασμα. Με βάση αυτά τα στοιχεία ανανεώνουμε συνεχώς τον παγκόσμιο… χάρτη της υγείας, επάνω στον οποίο τοποθετούνται κουκκίδες που σηματοδοτούν την εμφάνιση ασθενειών σε διαφορετικά σημεία του πλανήτη».
Η επιτυχία συστημάτων όπως το HealthMap, το οποίο υπάρχει ακόμη και ως εφαρμογή για έξυπνα κινητά τηλέφωνα (ονομάζεται «Outbreaks Near Me» και μέχρι στιγμής την έχουν κατεβάσει περισσότερα από 100.000 άτομα), είναι τόση ώστε ετοιμάζονται αντίστοιχες προσπάθειες και για την καταγραφή νόσων που «πλήττουν» τα ζώα – και αυτό διότι, όπως επισημαίνει η δρ Τομασούλο, πολλές ζωονόσοι αποτελούν την αρχή «ανθρώπινων» επιδημιών.
Γρίπη σύντομα κοντά σας…
Παράλληλα οι δημιουργοί του HealthMap ξεκινούν ένα νέο πρόγραμμα (προς το παρόν θα αφορά μόνο τις ΗΠΑ) καταγραφής των κρουσμάτων γρίπης με «όπλο» τον ίδιο τον πληθυσμό. Στο πλαίσιο του προγράμματος που ονομάζεται «Flu near you: do you have it in you?» όποιος το επιθυμεί και είναι κάτοικος ΗΠΑ μπορεί να συμπληρώσει ηλεκτρονικά τα στοιχεία του και να λαμβάνει μέσω e-mail μία φορά την εβδομάδα ένα σύντομο και απλό ερωτηματολόγιο που αφορά το αν έχει εμφανίσει συμπτώματα γρίπης ή αν έχει διαγνωστεί με γρίπη τόσο ο ίδιος όσο και οι οικείοι του. Με τον τρόπο αυτόν οι ειδικοί που βρίσκονται πίσω από την προσπάθεια πιστεύουν ότι θα μπορούν να… κυνηγήσουν τη γρίπη πολύ πριν από τις επίσημες αρχές, ενημερώνοντας το κοινό για τις… εστίες μόλυνσης και «κρούοντας» εγκαίρως τον κώδωνα του κινδύνου ώστε να λαμβάνονται μέτρα προφύλαξης . «Εχει υπολογιστεί ότι οι επίσημες κυβερνητικές πηγές δεν παρέχουν στοιχεία σχετικά με μια επιδημία πριν από την πάροδο εβδομάδας. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν να δώσουν όμως το στίγμα της κατάστασης σχεδόν σε πραγματικό χρόνο επιτρέποντας την ταχύτερη αντίδραση του πληθυσμού» σημειώνει η δρ Τομασούλο.
Παραδέχεται βέβαια ότι υπάρχει ζήτημα αξιοπιστίας των στοιχείων που προέρχονται από τα ανεπίσημα ψηφιακά μέσα. «Πράγματι, δεδομένα που προέρχονται από πηγές όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας είναι πιο αξιόπιστα. Ωστόσο δεν υποστηρίζουμε ότι τα επίσημα μέσα συλλογής επιδημιολογικών δεδομένων θα έπρεπε να εγκαταλειφθούν. Αντιθέτως, είναι σημαντικό επίσημα και ανεπίσημα μέσα να δρουν συμπληρωματικά ώστε να υπάρχουν καλύτερα ανακλαστικά σε περιπτώσεις επιδημιών προς όφελος του πληθυσμού».
Η χολέρα στην Αϊτή
Ενα από τα παραδείγματα το οποίο αποδεικνύει τα καλά ανακλαστικά που έχουν οι φανατικοί των μέσων κοινωνικής δικτύωσης έρχεται μέσα από πρόσφατη μελέτη ειδικών της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Χάρβαρντ και του Πανεπιστημίου ΜακΓκιλ στον Καναδά η οποία δημοσιεύθηκε τον περασμένο Ιανουάριο στο επιστημονικό περιοδικό «American Journal of Tropical Medicine and Hygiene». Στο πλαίσιο αυτής της μελέτης οι ειδικοί χρησιμοποίησαν στοιχεία από το HealthMap, το Twitter, καθώς και από επίσημες κυβερνητικές πηγές προκειμένου να συνθέσουν την εικόνα της επιδημίας χολέρας στην Αϊτή που εκδηλώθηκε μετά τον σεισμό και το καταστροφικό τσουνάμι του Ιανουαρίου του 2010, και άφησε πίσω της περισσότερους από 6.500 νεκρούς.
Η πρώτη συγγραφέας της μελέτης δρ Ρούμι Τσουνάρα από το Πανεπιστήμιο Χάρβαρντ ανέφερε στο «Βήμα» ότι, σύμφωνα με την ανάλυση που διεξήγαγε η ερευνητική ομάδα, τα στοιχεία που συνελέγησαν από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κατά την έναρξη της επιδημίας φάνηκε να συνάδουν προς την εικόνα των κρουσμάτων χολέρας που έδωσαν οι επίσημες αρχές πολλές ημέρες αργότερα. «Τα επίσημα κυβερνητικά δεδομένα που αφορούσαν το ξέσπασμα χολέρας ήταν διαθέσιμα με καθυστέρηση ως και δύο εβδομάδων, την ίδια στιγμή όμως οι ανεπίσημες πηγές ήταν διαθέσιμες στον οποιονδήποτε σχεδόν σε πραγματικό χρόνο και, όπως φάνηκε, έδωσαν έγκυρα στοιχεία. Αυτό αποδεικνύει ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν να προσφέρουν σημαντική χείρα βοηθείας στις επίσημες πηγές ανίχνευσης επιδημιών».
Τί γίνεται στην Ευρώπη
Πώς αντιδρά όμως η Ευρώπη στα (ηλεκτρονικά) καλέσματα των καιρών; Ο δρ Γιας Μαντέρο, επιδημιολόγος από το Ευρωπαϊκό Κέντρο για τον Ελεγχο των Ασθενειών (ECDC), ο οποίος ήταν εκ των ομιλητών στο συνέδριο του Χάρβαρντ, αναφέρει στο «Βήμα» ότι το ECDC ασχολείται ενεργά με την ψηφιακή ανίχνευση ασθενειών με κύρια πηγή πληροφόρησης τα ηλεκτρονικά ΜΜΕ των διαφορετικών κρατών-μελών από τα οποία λαμβάνονται πολύτιμα στοιχεία για την κατάσταση που επικρατεί σε κάθε κράτος. «Στη συνέχεια επαληθεύουμε τις πληροφορίες που μεταδίδουν τα ΜΜΕ μέσω επαφών που κάνουμε με τις αρμόδιες αρχές των κρατών-μελών. Οσον αφορά αποκλειστικά τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, βρισκόμαστε σε διαδικασία διερεύνησης της εγκυρότητάς τους σχετικά με τον εντοπισμό επιδημιών προκειμένου να ανακαλύψουμε αν μπορούν να αποδειχθούν χρήσιμα».
Ενα από τα πιο σημαντικά ευρωπαϊκά «εργαλεία» για την αποτύπωση της… υγείας στον πλανήτη είναι η ιστοσελίδα ΜedIsys (https://medusa.jrc.it/medisys/homeedition/el/home.html) η οποία δημιουργήθηκε πέρυσι από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο του Ελσίνκι. Στη σελίδα αυτή, η οποία ανανεώνεται κάθε 10 λεπτά 24 ώρες το 24ωρο, παρουσιάζονται τα τελευταία νέα σχετικά με τον παγκόσμιο… υγειονομικό χάρτη τα οποία έχουν συλλεγεί από διαφορετικά ΜΜΕ αλλά και από επίσημους οργανισμούς, όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Οι υπεύθυνοι της ιστοσελίδας περνούν καθημερινά από «κόσκινο» περί τις 90.000 άρθρα από 5.000 σελίδες ειδήσεων σε 45 γλώσσες και στη συνέχεια έρχονται σε επαφή με την κάθε χώρα προκειμένου να επιβεβαιώσουν αν ισχύουν.
Σύμφωνα με τον δρα Μαντέρο η μεγάλη πρόκληση για τους επιστήμονες του ECDC είναι να χρησιμοποιήσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο όλα τα νέα «όπλα» που παρέχει η τεχνολογία ώστε να ενημερώνουν τις κρατικές αρχές κάθε χώρας αλλά και τον πληθυσμό όχι μόνον έγκαιρα αλλά και έγκυρα.
Η μπάλα στους πολίτες
Δεν είναι λίγοι αυτοί που έχουν ριχτεί στη μάχη για την έγκαιρη και έγκυρη ηλεκτρονική πληροφόρηση. Οπως αναφέρει στο «Βήμα» μια από τους πρωτοπόρους επιστήμονες του τομέα της e-πιδημιολογίας, η Τερέζα Μπερνάρντο, αναπληρώτρια καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Πληροφορικής Υγείας στο Πολιτειακό Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, γίνεται συνεχής προσπάθεια βελτίωσης και ανανέωσης των εργαλείων ώστε η «ψαριά» πληροφοριών μέσω Διαδικτύου να είναι η καλύτερη δυνατή. «Προσπαθούμε να βελτιώσουμε τα συστήματα των υπολογιστών, ενώ παράλληλα ειδήμονες στη φυσική εξέλιξη της γλώσσας μελετούν ποιοι είναι οι καλύτεροι συνδυασμοί λέξεων που μπορούν να βοηθήσουν την αναζήτησή μας για στοιχεία. Συγχρόνως αυξάνουμε τις πηγές από τις οποίες λαμβάνουμε δεδομένα, προσπαθώντας συγχρόνως να εξασφαλίσουμε ότι είναι όσο το δυνατόν πιο αξιόπιστες. Αρχικώς ήταν μόνο η συλλογή πληροφοριών από τα ΜΜΕ στο Διαδίκτυο. Μετά άρχισαν να χρησιμοποιούνται fora που ασχολούνται με την καταγραφή ασθενειών όπως το ProΜED–mail της Διεθνούς Εταιρείας Μολυσματικών Ασθενειών (https://www.promedmail.org/) και το flutrackers (https://www.flutrackers.com/forum/, ένα forum που λειτουργεί με “δύναμή” του τους πολίτες από το 2006 και καταγράφει την πορεία των μεταδοτικών νόσων. Τώρα φθάσαμε πλέον στην εποχή του Twitter. Καθένα από αυτά τα μέσα έχει τη χρησιμότητά του, φθάνει να γίνει η σωστή διαχείριση και επαλήθευση της πληροφορίας».
Σύμφωνα με τη δρα Μπερνάρντο, ειδικά τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν να παίξουν σημαντικό ρόλο στην έγκαιρη ανίχνευση επιδημιών. «Πρέπει όμως να υπάρξει πρόοδος στο συγκεκριμένο πεδίο. Προς το παρόν οι επίσημες κρατικές αρχές παρακολουθούν – και αυτό ως έναν βαθμό – τις πρωτοβουλίες των πολιτών. Το επόμενο βήμα είναι οι ίδιες οι Aρχές να δημιουργήσουν τις συνθήκες ώστε να ωθήσουν τους πολίτες να αποτελέσουν “συμμάχους” τους στην ανίχνευση επιδημιών. Aν αναλογιστούμε πόσες ώρες περνά ο καθένας στο Ιnternet, στο Facebook ή στο Twitter, πιστεύω ότι θα αφιέρωνε λίγο χρόνο για να βοηθήσει τον παγκόσμιο πληθυσμό – και ουσιαστικώς τον ίδιο τον εαυτό του – ενάντια στο ξέσπασμα μιας επικίνδυνης ασθένειας, είτε αυτή αφορά τον άνθρωπο είτε τα ζώα είτε τα φυτά».
Η καθηγήτρια καταλήγει λέγοντας ότι πρέπει να κατανοήσουν οι πολίτες, αλλά κυρίως οι ειδικοί, ότι το Facebook και το Twitter δεν σημαίνουν μόνο διασκέδαση. «Η δυναμική τους είναι τεράστια, καθώς αποτελούν μέσα που ενώνουν εν ριπή οφθαλμού ολόκληρο τον πλανήτη. Αυτή τη δυναμική πρέπει να εκμεταλλευθούμε». Ως φαίνεται λοιπόν το μέλλον της ψηφιακής ανίχνευσης ασθενειών το οποίο αφορά τον καθέναν μας ως πολίτη του κόσμου θα περιλαμβάνει πολλά… post και follow. Τι λέτε, θα κάνετε like σε αυτή την προοπτική;
Η ΜΕΓΑΛΗ ΔΟΚΙΜΗ
Crash test στους Ολυμπιακούς Αγώνες
Η χρησιμότητα των μέσων κοινωνικής δικτύωσης στην ψηφιακή «σύλληψη» επιδημιών, αναμένεται να περάσει από ένα γερό «crash test» αυτό το «καυτό» καλοκαίρι από απόψεως συγκέντρωσης εκατομμυρίων ταξιδιωτών στην Ευρώπη. Αφορμή δύο πολύ μεγάλα αθλητικά γεγονότα που θα λάβουν χώρα στη Γηραιά Ηπειρο. Πρόκειται για την τελική φάση του Ευρωπαϊκού Πρωταθλήματος ποδοσφαίρου που θα διεξαχθεί στην Πολωνία και στην Ουκρανία (8 Ιουνίου – 1η Ιουλίου), καθώς και τους Ολυμπιακούς και Παραολυμπιακούς Αγώνες του Λονδίνου που θα λάβουν χώρα από τα τέλη Ιουλίου ως και τις 9 Σεπτεμβρίου.
Σε τέτοιες περιπτώσεις οι ειδικοί αναφέρουν ότι είναι σημαντικό να εντοπίζονται οι επικίνδυνοι παθογόνοι οργανισμοί και όσοι τους «κουβαλούν»… εν κινήσει. Ο δρ Γιας Μαντέρο, επιδημιολόγος του Ευρωπαϊκού Κέντρου Ελέγχου Ασθενειών (ECDC) εξηγεί ότι «τον κύριο έλεγχο θα τον έχουν βέβαια οι αρμόδιες αρχές των χωρών, αλλά έχουμε έλθει σε επαφή μαζί τους προκειμένου να τις ενισχύσουμε. Κύριο δικό μας καθήκον θα είναι να παρακολουθούμε την “εισαγωγή” ασθενειών μέσω των ταξιδιωτών που θα φθάσουν από άλλες χώρες». Πώς θα καταστεί δυνατή αυτή η παρακολούθηση; «Υπάρχουν εργαλεία, ορισμένα εκ των οποίων είναι προσβάσιμα από τον καθέναν μέσω Διαδικτύου, όπως τα fora συζητήσεων, ενώ κάποια άλλα απευθύνονται μόνο σε ειδικούς. Μέσω αυτών των εργαλείων ελπίζουμε ότι θα καταφέρουμε να εντοπίζουμε εγκαίρως επισκέπτες που μπορούν να αποτελέσουν “πηγή” επιδημιών. Σκοπεύουμε επίσης να διερευνήσουμε με αυτές τις σημαντικές αφορμές τη χρησιμότητα του Twitter στον ταχύ εντοπισμό ασθενειών».