από metereologos.gr
Κυριακή 25 Ιουνίου 2017
 

Ημέρα για τα Ατομα με Σπάνια Νόσο

εκτύπωσημικρό μέγεθος  μεγάλο μέγεθος

 

Μία σπάνια ημέρα, για σπάνιους ανθρώπους. Πριν από δύο χρόνια καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα για τα Ατομα με Σπάνια Νόσο, που τιμάται σήμερα, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πίεσης προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στις ανάγκες των πασχόντων από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου που καθιστούν, εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα, τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες. Αξίζει μάλιστα να σημειωθεί ότι το 75% των ασθενών που προσβάλλονται είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Οπως καταγράφει η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων, η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα» τόσο για τους ασθενείς όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Με αφορμή τη σημερινή ημέρα, ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας κ. Κάρολος Παπούλιας τονίζει σε μήνυμά του ότι «η κοινωνία και η πολιτεία επιβάλλεται να ευαισθητοποιούνται όλο και περισσότερο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των συμπολιτών μας που πάσχουν από σπάνια νόσο και πάθηση, γιατί η αρχή της αλληλεγγύης είναι η σημαντικότερη αξία της κοινωνίας μας».

Στο πλαίσιο της Ημέρας Ατόμων με Σπάνια Νόσο, πραγματοποιείται σήμερα ημερίδα στο Ιδρυμα Ευγενίδη, με τη συμμετοχή συγγενών ασθενών, ιατρών και ερευνητών. Χθες σχετική ενημερωτική εκδήλωση πραγματοποιήθηκε σε γνωστό εμπορικό κέντρο των βορείων προαστίων.



Κοινωνία περισσότερες ειδήσεις

εκτύπωσημικρό μέγεθος  μεγάλο μέγεθος

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

 
 
σχόλια (0)
 
 
απομένουν 700 χαρακτήρες
Τα πεδία που είναι σημειωμένα με * είναι υποχρεωτικά
 
Τα μηνύματα που δημοσιεύονται στο χώρο αυτό εκφράζουν τις απόψεις των αποστολέων τους. Το ΒΗΜΑ δεν υιοθετεί καθ’ οιονδήποτε τρόπο τις απόψεις αυτές. Ο καθένας έχει δικαίωμα να εκφράζει την γνώμη του, όποια και να είναι αυτή. Δεν δημοσιεύονται συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια και όσα είναι γραμμένα με κεφαλαία γράμματα. Τέτοια μηνύματα θα διαγράφονται όποτε εντοπίζονται.
-