Η διάγνωση μιας σοβαρής και απειλητικής για τη ζωή αρρώστιας σε ένα παιδί διαταράσσει τη ζωή μιας οικογένειας εισβάλλοντας «σαν κεραυνός σε ξάστερο ουρανό», όπως χαρακτηριστικά περιγράφει η Ξένια Μ. τη διάγνωση της κόρης της με καρκίνο των οστών σε ηλικία 9 ετών. Οι μακροχρόνιες θεραπείες ή η απουσία αποτελεσματικής θεραπείας, οι ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της αρρώστιας μπορεί να εξουθενώσουν ή και να αποξενώσουν τις οικογένειες. «Τα ερωτήματα, οι αμφιβολίες, οι αμφισβητήσεις, οι ανασφάλειες, οι ελπίδες, η απογοήτευση, η απόρριψη, το ζωντανό πένθος είναι καθημερινά στοιχεία στην πρακτική της επιβίωσης» σύμφωνα με την κυρία Ελένη Σκουτέλη, παιδονευρολόγο, ιατρό της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας και Αποκατάστασης Αναπήρων Παίδων.
«Εμείς νιώσαμε σαν σταγόνα μέσα στον ωκεανό, (να) πρέπει να κολυμπήσουμε για να βγούμε στη στεριά. Με όποιες απώλειες…» περιγράφει την εμπειρία της η Ειρήνη Σ., μητέρα δύο παιδιών με σπάνιο αδιάγνωστο σύνδρομο που συνοδευόταν και από σπαστική τετραπληγία και νοητική υστέρηση.
Ποιο είναι όμως στη χώρα μας το επίπεδο των υπηρεσιών που παρέχονται σε οικογένειες με σοβαρά άρρωστο παιδί ή έφηβο και σε ποιον βαθμό καλύπτουν τις πολύπλευρες ανάγκες τους;
«Εδώ και μία εικοσαετία περίπου έχουν αρχίσει να αναπτύσσονται διεθνώς εξειδικευμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας για οικογένειες με παιδιά που πάσχουν από μια απειλητική για τη ζωή αρρώστια. Βασικός στόχος τους είναι η παροχή ολοκληρωμένης και διεπιστημονικής φροντίδας,δηλαδή η κάλυψη των ιατρονοσηλευτικών αλλά και των συναισθηματικών,ψυχοκοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους,με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο του άρρωστου παιδιού όσο και της ευρύτερης οικογένειας» μας εξηγεί η κυρία Δανάη Παπαδάτου, καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας στο Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Αθηνών και πρόεδρος της «Μέριμνας», μη κερδοσκοπικής εταιρείας για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και στον θάνατο. Και συνεχίζει: «Αντίθετα,στη χώρα μας δεν υπάρχουν ακόμη οργανωμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά. Ενας από τους βασικούς στόχους του συμποσίου που διοργανώνεται σήμερα είναι η ευαισθητοποίηση της επιστημονικής κοινότητας αλλά και της ευρύτερης κοινωνίας στις αρχές της ανακουφιστικής παιδιατρικής φροντίδας,καθώς και η συζήτηση των προϋποθέσεων εκείνων που θα εξασφαλίζουν την ανάπτυξη τέτοιων υπηρεσιών και στην Ελλάδα».
Οι προκλήσεις είναι πολλές καθώς «τα ελληνικά παιδιατρικά νοσοκομεία είναι προσανατολισμένα κυρίως στη διάγνωση και στη θεραπεία», σύμφωνα με τον κ. Σωτήρη Γιουρούκο, παιδονευρολόγο, υφηγητή της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», ο οποίος υπογραμμίζει την ανάγκη κατάλληλης και ολοκληρωμένης στήριξης για παιδιά και εφήβους με νευρομυϊκές παθήσεις και τις οικογένειές τους, ιδιαίτερα στη φάση της προοδευτικής επιδείνωσης της κατάστασης του παιδιού ή εφήβου. Τονίζει ακόμη ότι η εκπαίδευση των ελλήνων παιδιάτρων στην ανακουφιστική φροντίδα είναι ελλιπής, γεγονός που τους οδηγεί σε αίσθημα «αποτυχίας» και αμηχανίας όταν δεν υπάρχουν πλέον ελπίδες θεραπείας.
Την ανάγκη κατάλληλης ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης του προσωπικού των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας προκειμένου να μπορεί να στηρίζει το παιδί και την οικογένεια, ιδιαίτερα όταν η αρρώστια επιδεινώνεται και είναι μη αναστρέψιμη, επισημαίνει και ο κ. Ιωάννης Παπαδάτος, διευθυντής της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας του Νοσοκομείου Παίδων «Αγλαΐα Κυριακού». Τονίζει ότι η ανάπτυξη υπηρεσιών ανακουφιστικής παιδιατρικής φροντίδας θα συμβάλει στην υποστήριξη της οικογένειας για την αποφυγή εισαγωγής του παιδιού στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας όταν δεν αναμένεται να ωφεληθεί από την προσφερόμενη βοήθεια σε έναν χώρο που «σκοπό έχει να αποκαταστήσει την ανεπάρκεια ενός οργάνου ή συστήματος που πάσχει και όχι να παρατείνει με τεχνητά μέσα τη ζωή».
Για την κυρία Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη, διευθύντρια του Ογκολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων «Αγλαΐα Κυριακού», προτεραιότητα αποτελεί η αναγνώριση και η αποδοχή της ανάγκης να αναπτυχθεί και στη χώρα μας παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα. Αναφέρει χαρακτηριστικά ότι η επιθυμία που εκφράζεται συχνά από το άρρωστο παιδί ή έφηβο αλλά και από τους γονείς και τα αδέλφια του, να παραμείνουν δηλαδή στο σπίτι σε όποιες φάσεις της αρρώστιας είναι εφικτό, και κυρίως κατά το τελικό στάδιο, δεν είναι δυνατόν να πραγματοποιηθεί εφόσον δεν υπάρχει ακόμη στη χώρα μας νομική κατοχύρωση για εξειδικευμένη φροντίδα εκτός νοσοκομείου. «Ηανάγκη των οικογενειών με σοβαρά άρρωστο παιδί για κατ΄ οίκον φροντίδα είναι πολύ μεγάλη στη χώρα μας» τονίζει η κυρία Μαρία Μπούρη, παιδίατρος με εκπαίδευση στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα και υπεύθυνη για την ανάπτυξη της Υπηρεσίας Κατ΄ Οίκον Νοσηλείας Παιδιών της «Μέριμνας». «Η κατ΄ οίκον νοσηλεία αποτελεί βασική διάσταση της ανακουφιστικής φροντίδας,η δε συμβολή της στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού και της οικογένειας έχει επιβεβαιωθεί από τη διεθνή εμπειρία. Στη χώρα μας ήδη από το 1992 ερευνητικά δεδομένα αποδεικνύουν ότι η κατ΄ οίκον νοσηλεία είναι επιθυμητή από τις οικογένειες με σοβαρά άρρωστο παιδί, ωστόσο μόλις πρόσφατα επιτεύχθηκε η συνεργασία με το Νοσοκομείο Παίδων “Αγλαΐα Κυριακού” για την ανάπτυξη από τη “Μέριμνα” της πρώτης υπηρεσίας κατ΄ οίκον νοσηλείας για οικογένειες που επιθυμούν να διανύσουν το τελικό στάδιο της αρρώστιας του παιδιού τους στον οικείο και ασφαλή χώρο του σπιτιού τους». Οπως άλλωστε επισημαίνει και η κυρία Παπαδάτου, «τα στελέχη της “Μέριμνας”, χάρη στην πολυετή ενασχόλησή τους με το παιδί και τον έφηβο που αντιμετωπίζει εμπειρίες αρρώστιας ή θανάτου, διαθέτουν την εξειδικευμένη γνώση, κλινική εμπειρία και τεχνογνωσία για την ανάπτυξη αυτής της πρότυπης υπηρεσίας που θα εξασφαλίζει το δικαίωμα κάθε παιδιού και εφήβου να ζει με ποιότητα και αξιοπρέπεια μια ζωή γεμάτη νόημα εν όψει της πιθανότητας ή βεβαιότητας του θανάτου».
ΣΤΟ ΖΑΠΠΕΙΟ
Προκλήσεις και προοπτικές της ανακουφιστικής φροντίδας
Το 1ο Πανελλήνιο Συμπόσιο Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας διεξάγεται σήμερα στην Αίγλη του Ζαππείου υπό την αιγίδα του υπουργείου Υγείας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων. Αποτελεί πρωτοβουλία της «Μέριμνας», με πολυετή εμπειρία στην παροχή συμβουλευτικών υπηρεσιών σε παιδιά, οικογένειες, εκπαιδευτικούς και σχολικές κοινότητες στην αντιμετώπιση κρίσεων που αφορούν την αρρώστια και το πένθος. Στη διοργάνωση συμμετέχει το Βerman Ιnstitute of Βioethics του Πανεπιστημίου Johns Ηopkins μέσω του διεθνούς προγράμματος ΗeartSongs Ρroject, το οποίο, με τη συμβολή επιστημόνων και από τη χώρα μας, αποσκοπεί στην ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας για παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι δράσεις του προγράμματος αυτού θα παρουσιαστούν στο συμπόσιο από τις καθηγήτριες Rushton Ηylton Cynda και Geller Gail. Πρωτοπόρος της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στην Ευρώπη και ιδρύτρια του πρώτου ξενώνα (hospice) για σοβαρά άρρωστα παιδιά και εφήβους στη Βρετανία (Ηelen and Douglas Ηouse), η Frances Dominica-Ritchie, προσκεκλημένη ομιλήτρια του συμποσίου, θα παρουσιάσει το πρότυπο αυτό έργο της. Στους διακεκριμένους ομιλητές περιλαμβάνεται και η Μyra Βluebond-Langner, καθηγήτρια Ανθρωπολογίας στο Rutgers University-Camden των ΗΠΑ, γνωστή διεθνώς για τη διερεύνηση του συναισθηματικού κόσμου των παιδιών με απειλητική αρρώστια, η οποία θα αναλύσει ζητήματα επικοινωνίας μεταξύ επαγγελματιών υγείας, γονιών και σοβαρά άρρωστων παιδιών.
Καταξιωμένοι στον χώρο τους έλληνες επιστήμονες θα συζητήσουν τις προοπτικές ανάπτυξης ανακουφιστικής παιδιατρικής φροντίδας στη χώρα μας και θα παρουσιαστούν οι εμπειρίες και οι ανάγκες ελλήνων γονιών από τη σοβαρή αρρώστια των παιδιών τους. Περισσότερες πληροφορίες και το αναλυτικό πρόγραμμα του συμποσίου, το οποίο απευθύνεται τόσο στους επαγγελματίες υγείας όσο και στο ευρύτερο κοινό, βρίσκονται στον ιστότοπο της «Μέριμνας» (www.merimna.org.gr).
